התרופה שתציל את אבישג
הכללית היא קופת החולים היחידה בארץ המונעת מהחולים בקדחת ים תיכונית את התרופה "אילאריס". "העלות אסטרונומית", מסבירים בקופה
מדוע קופת חולים כללית מונעת תרופה מחולי קדחת ים תיכונית (FMF) על אף שכל קופות החולים נותנים אותה למבוטחים שלה?
בעשרים השנים האחרונות, עם העלייה ביכולת האבחון הגנטי של המחלה והתחזקות המודעות לקיומה, ישנם יותר מאובחנים במחלה. בישראל, על פי הערכות, יש כ־20,000 חולים, רובם יהודים ממוצא צפון אפריקה, וההערכה היא שאלפים נוספים סובלים מהמחלה אך מעולם לא אובחנו בה.
אבישג ליאני (6) מטבריה מבוטחת בכללית ולא מקבלת את התרופה. האם רחל מספרת: "שלוש הבנות שלי חולות וזקוקות לטיפול. רק אצל אבישג הטיפול בקולכיצין לא יעיל והיא זקוקה לתרופה אחרת. פנינו לקופת החולים, אבל נתקלנו בסירוב. הסבירו לנו ש'אילאריס' לא בסל, ואם יתנו לנו את התרופה - ייאלצו לתת לכולם. זה פשוט מקומם".
קדחת ים־תיכונית היא מחלה דלקתית תורשתית הנפוצה באזור הים התיכון ובאה לידי ביטוי בהתקפים חוזרים של חום, כאבי בטן, חזה ומפרקים. המחלה מועברת בתורשה משני ההורים ונפוצה בעיקר בקרב יהודים יוצאי צפון אפריקה ועיראק. בשנים האחרונות חלה עלייה בשכיחות המחלה בקרב קבוצות אתניות נוספות כגון יהודים אשכנזים, איטלקים, יוונים ויפנים. המחלה מאובחנת לפני גיל 10 בקרב 60% מהחולים.
התקפים חוזרי של כאבי בטן, בין הסימפטומים(צילום: shutterstock)
חולים עם קדחת ים־תיכונית נוטלים את התרופה קולכיצין - תרופה המופקת מצמח הסתוונית ומפחיתה את התגובה הדלקתית בפרקים. היא מונעת סיבוכים מסוכנים של קדחת ים־תיכונית משפחתית כמו פגיעה בתפקוד הכליות.
אלא שחלק מהחולים מפתחים עמידות לקולכיצין והיא איננה מסייעת להם להתמודד עם המחלה. בשנים האחרונות פותחה התרופה אילאריס - תרופה ביולוגית שמיועדת לאותם חולים והוכיחה במחקרים יעילות קלינית. אולם בגלל מחירה הגבוה, חברי ועדת הסל לא הכלילו אותה בשנים האחרונות. בקופות החולים לאומית, מכבי ומאוחדת החליטו לתת את התרופה למטופלים המבוטחים בביטוח משלים, אולם בקופת החולים כללית סירבו - וחולים נותרים ללא מענה.
אבישג ליאני(צילום: אפי שריר)
יו"ר עמותת ענבר, רמי בלס, שמלווה את החולים, זועם: "מניעת טיפול ביולוגי שהוכח כאפקטיבי ומאפשר את חזרת החולים למעגלי התפקוד, הינו התעלמות בוטה מסבלם, המזמנת הידרדרות בריאותית עד אובדן חיים".
מהכללית נמסר: "בשל עלותה האסטרונומית נדחתה פעמיים הכללתה של 'אילאריס' בדיוני הסל. עלות הטיפול לשנה נעה בין 300 ל־500 אלף שקלים. אם חברות התרופות לא יוזילו משמעותית את המחירים ‑ מערכות בריאות יקרסו".
מומלצים
