אם אתם רוצים חולים בריאים - שתפו והעצימו אותם
גיורא שרף חלה בסרטן הדם לפני 20 שנה, מאז הבין שהדרך לניהול המחלה שלו עוברת בידיים שלו ולא בידי מערכת הבריאות. "ככל שתתעצם ההקשבה לקולנו וככל שנסייע בתהליכי קבלת החלטות, נראה תוצאות רפואיות טובות יותר וחולים בריאים יותר", הוא אומר
בשיתוף העמותות אמ"ן וחליל האור
התובנה הבאה התחדדה לי לפני כ-20 שנים כשחליתי בסרטן דם מסוג לוקמיה מיאלואידית כרונית (CML), והרופאים קצבו את חיי ל-3 או 4 שנים בלבד. אני פייטר מבטן ומלידה. אני לא שוקט על שמריי, אני מתעניין, חוקר, שואל המון שאלות, ומתעקש להפוך קשיים ודרכים ללא מוצא לפתרונות ולפריצות דרך.
תקראו לי אופטימי חסר תקנה, אבל אני מאמין שקרב היום שבו ניתן יהיה לרפא את מחלתי וגם מחלות קשות נוספות. אבל, כדי שנזכה להגיע ליום הזה, ואולי מהר מכפי שראינו עד כה, מחויב המציאות לערוך שינוי תפיסתי ומעשי עמוק בכל הנוגע למקומם ולמעמדם של החולים.
שותפים משמעותיים בתהליכים ובכל צומת קבלת החלטות. בכל רובד ומימד, מהפרטי ועד לציבורי. לבי נחמץ כשאני רואה מה קורה במדינות העולם המתקדמות מבחינת שיתוף החולים והעצמתם, כשאצלנו בבית עוד לא הפנימו את החשיבות והיתרונות שבכך.
צרכנים של שירותי הבריאות בעל כורחנו
אני יודע שאנחנו החולים, הצרכנים העיקריים של שירותי בריאות (בעל כורחנו) נהיה בריאים יותר אם ישתפו אותנו "בדרך", ולא יגישו לפתחנו 'מוצרים' מוגמרים.
רוצים "לשים את המטופל במרכז"? בואו נעשה זאת בכל המישורים, ולא כסיסמה אלא כמציאות חיים. לא מתקבל על הדעת שבמאה ה-21 יקבלו החלטות המשפיעות בצורה ישירה על תוחלת ואיכות החיים של המטופלים, מבלי שיקשיבו להם וישתפו אותם.
בכל המדינות הנאורות בעולם "שום דבר עלינו - בלעדינו", אינה רק סיסמה, אלא מציאות יום יומית בה חבריי ואני שותפים להליכים מורכבים, כמו למשל פיתוח תרופות חדשות וניסויים קליניים מורכבים לחולים.
לשאלה כיצד נעניק ערך מוסף כשאנחנו חסרים את הידע הרפואי הנדרש בנושאים רפואיים-בריאותיים? אשיב כי מי שחולה, ככל הנראה מבין היטב על בשרו מה המשמעות של היחס, המילה שנאמרת, הטיפול ודרך נטילתו, עד לרמה של כמה פעמים ביום וכיצד.
איך מרגישים חולים עם תופעות לוואי, שהממסד הרפואי מקל בהן ראש, ואנחנו סובלים מהן סבל מר. מה המשמעות של פיתוח תרופה שלא נוח ליטול אותה ואיך משפיע הדבר על ההיענות לטיפול והפסקתו וכנגזרת מיידית על הבריאות שלנו.
נקודת המבט של החולים
האקדמיה האירופאית לנציגי עמותות חולים (EUPATI) ייסדה ומעבירה מזה 5 שנים קורס של שנה וחצי, 350 שעות לימוד ושבועיים של לימוד אינטנסיבי עם מיטב המומחים, במטרה לסייע למשתתפים, נציגי חולים, להתמקצע ולהבין הליכי פיתוח תרופות וניסויים קליניים מא' עד ת', כך שאנחנו "מכוסים" מבחינת ההבנה ויש לנו, גם, ערך להעניק. אני שמח להיות הישראלי הראשון שסיים את הקורס ומתכוון להביא אותו לארץ ולהכשיר את חברי נציגי העמותות השונות כאן.
ה-FDA השכילו להבין את מקומם של המטופלים, משתמשי 'הקצה' של כל טכנולוגיה, תרופה או מחקר קליני. הנושא הראשון אליו נדרשה הוועדה שעם חבריה נמנו רק חולים ועמותות היה הערך המוסף שהחולים יכולים להעניק לעיצובם של מחקרים קליניים. בנושא זה, ואח"כ באחרים, הפכו המטופלים ליועצים נאמנים ולחלק בלתי נפרד מתהליכי קבלת החלטות.
החולים קיבלו את הזכות, הברורה מאליה, לשקף יתרונות, חסרונות אפשריים, וסוגיות שבהירות ומובנות לחולים, אבל נסתרות מעיני ה-FDA או כל גוף, חברה או אדם שאינו חולה. גם באירופה, למדו זה מכבר שכדאי ורצוי לשלב חולים ועמותות חולים, בהיותם חלק בלתי נפרד מעיצוב מערכת הבריאות בהווה ובעתיד.
כיום נציגי חולים שותפים בלא פחות מ-8 ועדות שונות של מינהל התרופות האירופאי (European Medicines Agency – EMA) ובכל דיון על אישור טכנולוגיה חדשה מוזמנים נציגי החולים להשמיע את דברם.
ככל שתתעצם ההקשבה לקולנו, ככל שנסייע בתהליכי קבלת החלטות, בעיצוב פתרונות טובים יותר לבריאותם של החולים ולרווחתם, נזכה לראות תגליות ופיתוחים חדשים, תרופות וטכנולוגיות יעילות יותר, היענות גדולה יותר לטיפולים מצד החולים. בעקבות זאת תוצאות רפואיות טובות יותר וחולים בריאים יותר.
אני גם מאמין שגם בהיבט הכלכלי נראה תמורות, בכל החוליות בשרשרת הבריאות.
שיתוף חולים היא תופעה שהולכת ומתרחבת בעולם. בראש ובראשונה כדי להביא את החולים לבריאות טובה יותר ולשליטה ולהחלמה ממחלות. ישראל מובילה בכל כך הרבה תחומים בקנה מידה בינלאומי. אני סבור שהגיע הזמן להתקדם גם בנושא זה.
הכותב הוא מנהל עמותת חליל האור ועמותת CML
בשיתוף העמותות אמ"ן וחליל האור
לפנייה לכתב/ת 
