טרשת נפוצה: החיים לצד המחלה
חולים בטרשת נפוצה יכולים להמשיך בחייהם ולזכות אף באיכות חיים, כך מסבירה מומחית למחלה. מהם הטיפולים היעילים למחלה, איך הריון יכול דווקא להועיל ולמה גם בני המשפחה צריכים ללמוד להתנהל עם המחלה?
בשיתוף מרק
יש מיתוסים רבים סביב מחלת הטרשת הנפוצה וכאשר לומדים עליה מעט יותר, מבינים שלרובם המכריע אין קשר למציאות.
למשל, אחד המיתוסים הרווחים הוא שמדובר במחלה של אנשים מבוגרים, כאשר למעשה טרשת נפוצה היא מחלה של אנשים צעירים. הגיל בו לרוב המחלה מתגלה הוא סביב גיל 25, בעיקר בקרב נשים (פי 2-3 מאשר בגברים).
אבל אז גם מגיעה הבשורה המרגיעה - כשמאבחנים טרשת נפוצה זה לא אומר שצריך לזנוח את אורח החיים הקיים. לא צריך לעזוב את הלימודים או לוותר על זוגיות, על משפחה וילדים. לרוב, הבשורה שנראית מאיימת כל-כך ומוסיפה לא מעט חוסר ודאות, אינה באמת כזאת.
איכות חיים לצד המחלה
אז איך מצליחים לבחור באיכות חיים ללא פשרות לאחר אבחון בטרשת נפוצה? בין השאר, באמצעות טיפול חדש וקצר המציע איכות חיים, ללא טיפולים יומיומיים פולשניים.
אצל מרבית החולים בטרשת נפוצה, המחלה מתבטאת באירועים נוירולוגיים המכונים "התקף". ההתקף כולל בדרך כלל סימנים כמו טשטוש ראייה עד עיוורון זמני וחולשת יד או רגל. ההתקפים עוברים לאחר מספר שבועות והחולים חוזרים לחיים רגילים. הבעיה: לאורך זמן, תדירות ההתקפים עלולה לעלות והם עלולים לגרום לנכות קבועה.
"המטרה שלנו היא להציע טיפול תרופתי שימנע נכות קבועה", אומרת פרופסור ענת אחירון, מנהלת המרכז לטרשת נפוצה, במרכז הרפואי שיבא תל השומר. "אנחנו רוצים שחולי טרשת נפוצה ימשיכו לנהל אורח חיים רגיל, ימשיכו ללמוד, לטייל, לעבוד, יקימו משפחה ויקיימו חיי משפחה גם שנים רבות לאחר האבחון".
אז איך עושים את זה? ובכן, "תוקפים בכל החזיתות". פרופ' אחירון מספרת שבשנים האחרונות התווספו תרופות חדשות בעלות יעילות גבוהה לדיכוי פעילות המחלה, מה שמעיד על מחקר מאוד אינטנסיבי בעולם, כשגם המרכז לטרשת נפוצה בשיבא ובו מעל 4,000 חולים, לוקח במחקרים אלו חלק. "הגישה שלנו בשיבא היא גישה הוליסטית רב-תחומית - להסתכל על המטופלים כמכלול ולחשוב מה אנחנו יכולים להציע מבחינה טיפולית, שיקומית, ומקצועית".
פרופ' אחירון מבקשת להדגיש את אחד הנושאים החשובים ביותר לגבי טרשת נפוצה והוא האבחון המוקדם. "התקפים נוירולוגיים בתדירות גבוהה עלולים להשאיר נכות נוירולוגית המתבטאת בהפרעת הליכה, פגיעה בתחושה או הפרעה בשיווי משקל.
"לפני מספר ימים נתקלתי במטופל שכבר ארבע שנים מתלונן בפני רופא המשפחה שלו על נימולים ברגל ולאחר שנשלח לשלל אורתופדים בקופה שהתאימו לו מדרסים ולמעשה לא נעשה בירור מתאים, פנה לרופא באופן פרטי, נשלח להדמיה לבדיקת MRI ואובחן כחולה בטרשת נפוצה.
"חבל שעברו 4 שנים בהן היה יכול לקבל טיפול ולהפחית לא רק את הסבל היומיומי, אלא גם להפחית את הפגיעה של המחלה כיון שנזק במערכת העצבים המרכזית לא תמיד הפיך".
טיפול תרופתי
היתרון של התרופות החדשות, לדברי פרופ' אחירון, הוא שהן הרבה יותר יעילות מתרופות העשור הקודם. הן אפקטיביות למטופלים מבחינת דיכוי פעילות המחלה, כלומר - הפחתת מספר ההתקפים וחומרתם, הפחתה במספר הנגעים הפעילים במוח וכמובן בהתקדמות הנכות.
"יעילות הטיפול התרופתי נקבעת על-פי יכולת הטיפול התרופתי לא רק למנוע החמרה אלא גם לשפר נכות קיימת. אנו רוצים להגיע למצב שתחת טיפול תרופתי לא יהיו התקפים, לא תהיה החמרה מבחינת תפקוד נוירולוגי, ושבבדיקת MRI מוח שהיא הבדיקה הרגישה ביותר, תהיה הפחתה בפעילות תהליכי הדלקת".
יש שתי תרופות חדשות שנכנסו לסל הבריאות לאחרונה, אותן ניתן לקבל בשתי שיטות: עירוי לווריד חד שנתי, או בצורת כדורים שניתנים עד עשרה ימים בשנה, למשך שנתיים, ללא טיפול נוסף בשנים השלישית והרביעית.
"התרופות הללו מאפשרות איכות חיים טובה למטופל, איכות חיים הנובעת מכך שהתרופה בכדורים למשל, בונה את מערכת החיסון מחדש. למעשה היום למטופלים זמין טיפול חדש וקצר שמציע איכות חיים, ללא טיפולים יומיומיים פולשניים.
"יתרון נוסף לתרופות החדשות הוא היענות גבוהה של המטופלים לטיפול – שהרי במקום להיות תלויים בטיפול על בסיס כמעט יום-יומי, הם מקבלים טיפול לתקופה קצרה ו"משוחררים" ממנו בשאר השנה, למעט מעקב. יש בידינו אפשרות להקל על היענות לטיפול בצורה משמעותית כך שניתן טיפול חד פעמי או קצר מועד לחולים במחלה כרונית, זו בשורה למטופלים".
שיקום שמחזיר את החולים לחיים
היבט נוסף של איכות חיים נורמטיבית הוא שיקום. "במרכז הרפואי שיבא הותאמו לחולי טרשת מבחני הליכה ותוכנית שיקומית ייחודית להליכה, כמו גם הערכות קוגניטיביות אשר מתבצעות כבר עם האבחון ולאורך זמן, על מנת לאפשר מעקב מדויק אחר המצב התפקודי, בשילוב של חיזוק פיזי, מנטלי וקוגניטיבי התורמים משמעותית לשמירת איכות החיים".
חדרה של פרופ' אחירון מעוטר בתמונות ניצחון של מטופלים עם סיפורי הצלחה מעוררי השראה: מטופלת שעושה טריאתלונים, מטופל שנרשם למרתון ומתאמן אליו יחד עם מאמנת הכושר של המרכז, והיריעה קצרה מלהכיל. "כשאין נזק ניתן לתפקד כרגיל", היא אומרת בסיפוק.
גם מבחינת הריון ולידה, למרות נתונים המראים שאחרי לידה יש עלייה בשכיחות ההתקפים, עד פי שלושה מכמות ההתקפים קודם ללידה, "ההמלצה היא ללדת, כיוון שיש הפחתה בצבירת הנכות ככל שעולה מספר הלידות לאחר האבחנה", מסבירה פרופ' אחירון.
כמו כן, ברגע שההריון מתוכנן, ניתן לרשום תרופה שמונעת את ההתקפים אחרי הלידה. "יש לי מטופלת דתייה עם 11 ילדים, כולם נולדו אחרי אבחון המחלה. מבחינתה, כך היא מנצחת את המחלה, ואגב, כיום יש מחקרים שמראים שככל שיש יותר ילדים ויותר הריונות, הם למעשה אף תורמים למהלך טוב יותר של המחלה ולכן, אין שום מניעה להיכנס להריון ולהקים משפחה".
עוד מוסיפה אחירון כי "התרופות החדשות הניתנות לתקופה קצרה, מאפשרות להיכנס להריון תקין כשנה וחצי לאחר קבלתן, ומסייעות למטרה שלנו, שהמטופלות תהיינה עם מחלה יציבה בשנה לפני ההיריון, וההשפעה תבוא לידי ביטוי גם לאחר הלידה".
התמודדות עם הסביבה
המרכז לטרשת נפוצה בשיבא מספק מערך של סדנאות לבני הזוג או למאובחנים חדשים. "מטרת הסדנה היא לסייע למטופלים ולבני הזוג להציב מטרות ולהשיגן. בצוות המעביר את הסדנאות, עובדת מטופלת שזו הייתה המטרה אותה שמה לעצמה. הרי אין אדם שמבין חולה מאשר אדם החולה בעצמו ואנחנו זוכים לראות כאן עשייה אמיתית עם ערך מוסף של ממש".
פרופ' אחירון מספרת שישנה חשיבות לקיום אורח חיים בריא וספורטיבי ולכן, כל נושא התזונה והבריאות מהווים חלק מהטיפול במחלה ולאורח חיים תקין. אפשר ואף מומלץ לקחת חלק פעיל בסדנאות או קבוצות המשלבות רופאים, פיזיותרפיסטים, מדריכת אימון גופני, דיאטנית שמסבירה על תפריט נכון, פסיכולוג לליווי רגשי ועוד. "בשנים האחרונות חל שינוי מהותי בכל הקשור להתמודדות עם המחלה באספקטים השונים, ואנחנו נותנים דגש לכל תחומי החיים".
למעשה, אם יש מסר אחד חשוב שניתן להעביר במילים אלה, הוא שטרשת נפוצה תחת טיפול מתאים מאפשרת לחיות אורח חיים מלא, פעיל ונורמטיבי. "התרופות כיום מאד מתקדמות, ומהוות פריצת דרך של ממש והדרך להחלמה מלאה מהמחלה כבר סלולה".
בשיתוף מרק
לפנייה לכתב/ת 
