משותק מהצוואר ומטה, נעזר במנשם וטורף את העולם

היי נעים מאוד, אני שגיא חבושה בן 26 מראשון לציון תכף מתחיל תואר ראשון (נוסף) בתקשורת תוכן ויצירה במכללה למנהל. אה ועוד משהו, אני חולה דושן.

דושן היא מחלת ניוון שרירים גנטית. ברוב המקרים היא מגיעה מהאימא, שהיא הנשאית של הגן הפגום, אבל במקרה שלי (כמו בכמעט שליש מהמקרים) זו מוטציה ספונטנית, ככה סתם היקום בחר בי למחלה.

ניוון השרירים נוצר ממוטציה בחלבון בשם דיסטרופין. למעשה, אצלי ואצל חולים אחרים הגוף לא מייצר את החלבון. החלבון הזה די חשוב, הוא משמש מעין "בולם זעזועים" של השריר, הוא עוטף אותו ומגן עליו ובלעדיו השריר נפגע מהר ובקלות. כך שאצל מי שאין את החלבון, השריר עובר לאט לאט תהליך של פירוק וניוון, מה שמוביל לבסוף למצב של שיתוק.

יצא שאני מקרה מיוחד במחלה. אובחנתי בגיל 8 חודשים, שזה ממש מוקדם בהתחשב בכך שלרוב מאבחנים סביב גיל 3 או 4, ולא רק זה, המחלה מתקדמת מהר ובצורה קשה, כבר בגיל 6 כבר ישבתי על כסא גלגלים. בדרך כלל אצל חולי דושן מהרגע שמתיישבים על כיסא הגלגלים הניוון תופס תאוצה. הדבר הכי נפוץ שקורה הוא שהישיבה על הכסא פוגעת בעמוד השדרה, לכן נאלצתי לעבור ניתוח קשה ליישור וייצוב שלו.

מהרגע שמתיישבים על כיסא הגלגלים הניוון תופס תאוצה. שגיא חבושה(צילום: באדיבות שגיא חבושה)

"סטיגמות שגויות עליי ועל המחלה"

היום אני מתנייד בכיסא גלגלים, משותק מהצוואר ומטה ונעזר במנשם. אני תלוי במשפחה, בהורים ובאחים שמתלווים אלי ומטפלים בי באהבה. העזרה התמידית שאני צריך בפעולות יומיומיות מצריכה מקצועיות והכרה של המחלה ואותי, לכן אני נמנע מלהיעזר באנשים אחרים שלא מכירים אותי ואת הצרכים שלי אבל שלא תחשבו שאני נותן לזה לעצור אותי, אני לומד, יוצר, יוצא ומבלה. אני מפעיל את כסא הגלגלים באופן עצמאי באמצעות כף הרגל שעוד יש בה מספיק תנועה כדי להפעיל את הכסא באמצעות לוח סריקה מיוחד.

בטח אתם תוהים אם מטפלים בזה או איך מטפלים בזה, אז התשובה מעט מורכבת. במהלך כל הילדות והנעורים עברתי טיפולי פיזיותרפיה. בעקרון כשחולי דושן מגיעים לגיל 18 הם מפסיקים להיות זכאים למספר הנדרש של הטיפולים שהם מקבלים בילדות ובנעורים. אפשר לחשוב שבגיל 18 המחלה עוברת באורח פלא, אבל הפתעה, היא לא עוברת.

אז אני, באמת במזל, ואיך אומרים "לפנים משורת הדין", קיבלתי אישור מיוחד להמשיך בטיפולי הפיזיותרפיה באינטנסיביות הנדרשת עם הפיזיותרפיסטית המדהימה, שליוותה אותי כל השנים מהינקות עד הבגרות אבל לפני שנה היא הפסיקה לעבוד ומאז אני לא עושה טיפולים, פשוט ככה, האישור המיוחד שלי פג. יש מי שלא זוכים לאישורים המיוחדים לאחר גיל 18 והם פשוט נשארים ללא זכאות לטיפולים פרה-רפואיים כפי שהם צריכים.

ותרופות? אז בגדול יש תרופות היום שמסייעות לחלק מהחולים, אבל הן מתאימות לקבוצות מסוימות של חולים בהתאם לגן הספציפי הבעייתי. ואני, מיוחד שכמותי, לא נופל באף אחת מהקבוצות האלו. במשך תקופה בילדות לקחתי סטרואידים, שאותם הרבה מהחולים לוקחים, אבל הם גורמים לתופעות לוואי לא פשוטות ולכן הפסקתי.

אבל, כן תמיד יש אבל, לפני בערך ארבע שנים חזרתי לקחת סטרואידים הודות לתופעה נדירה מאוד של המחלה (כבר אמרתי שאני מיוחד נכון?) – לשון מוגדלת. אין הרבה מידע מחקרי על התופעה וזהו תהליך של ניסוי וטעייה כדי להבין כיצד להתמודד.

חשוב להבין כי עד לפני עשר שנים תוחלת החיים הממוצעת של המחלה הייתה בערך גיל 16, והיום הגיל הממוצע הוא 28, כך שלא רק פה, אלא בעולם, אין ממש מענים לבוגרים עם המחלה.

כל החיים הייתי חלק ממסגרות רגילות, מהגן ועד התואר הראשון ועוד מעט השני שאני אתחיל במכללה למנהל. בסוף התיכון רציתי להתנדב לצבא, אך זה לא התאפשר, כך שלאחר התיכון התחלתי בלימודי התואר הראשון במדעי ההתנהגות.

כמי שנתקל בלא מעט התנהגויות, איך לומר, "מעניינות" מצד החברה, תמיד משך אותי להבין מדוע אנשים מתנהגים כמו שהם מתנהגים, מה גורם להם לחשוב ולראות דברים בצורה מסוימת. לאורך כל שנות ההתבגרות שלי וגם כיום אני מתמודד וחווה סטיגמות ותפיסות שגויות עליי ועל המחלה שנובעות מחשש, חוסר מודעות ובורות.

אני מודה, זה לא פשוט, אך לפעמים אני מרגיש שגריר, שזה התפקיד שלי ללמד אנשים להכיר אותי, את המחלה ולשנות את האופן בו הם תופסים אותי ודומים לי. בשלב די מוקדם כבר הבנתי שצריך לעזור לאנשים להכיר ולהבין אותי ואת מצבי.

רק לפני מספר ימים קיבלתי הודעה באינסטגרם, מעוקבת שרצתה לדעת אם אני מדבר. אז כן למי שתהה, אני מדבר. אני חושב שמה שהכי קשה זה שחושבים עליי משהו מסוים בלי להכיר אותי, אבל אני לא רק המחלה, אני עולם ומלואו.

לא מפסיק להשיג מטרות(צילום: באדיבות שגיא חבושה)

"מקווה שהאחת שמתאימה לי תגיע"

אחד הדברים המאתגרים במחלה היא זוגיות. נכון זה מורכב עבור כולם, אבל עבורי מעט יותר. לאנשים עם מגבלה כמו שלי יש קושי להתחיל בזוגיות ובכלל להתחיל עם בנות. הנראות של המחלה מייצרת חשש ומרחיקה בנות זוג פוטנציאליות. הקושי בחיפוש ובמציאת האחת המיוחדת שמתאימה לי היא דרך רצופת אכזבות, שכרגע גורמת לי לא לחפש באופן אקטיבי. אבל תמיד יש תקווה שתגיע מישהי מיוחדת שתתאים בדיוק לי. מישהי שתבוא בסבלנות, בלי פחד ותאפשר לדברים לצמוח ולהתפתח.

לאורך החיים ארבעה דברים משמעותיים העניקו ומעניקים לי כוח – המשפחה שלי, החברים והחברות, מוזיקה ואוכל. כך שהיום-יום שלי מלא בעשייה, יצירה וטעמים. במהלך התואר השתלבתי באגודת הסטודנטים כרכז נגישות. במסגרת הפעילות באגודה התחלתי להפיק מסיבות ואירועי התרמה ל"עמותת צעדים קטנים", שהיא בית עבורי ועבור חולי דושן נוספים בישראל. מאז, כמעט כל קיץ אני מפיק אירוע התרמה לעמותה.

בזמני הפנוי אני לומד הפקת מוזיקה ועובד קשה על הפקת טרקים. אני חי ממוזיקה ואוכל טוב, הם חלק משמעותי ממי שאני, הם אוויר לנשימה וכוח מניע משמעותי עבורי. אני אפילו מרשה לעצמי לחלום שיחתימו אותי בלייבל. אבל עד אז, אני מתכנן בקרוב לפתוח בלוג של אוכל, אז אם אתם מחפשים המלצה למסעדה טובה לאכול בה, שווה לחכות להמלצות שלי.

אני חי ממטרה למטרה, מיום ליום. אני כבר הבנתי די מהר שהחיים מאתגרים ומפתיעים אותנו לטובה ולרעה ותמיד צריך לשמור על אופטימיות ולנסות ולקדם את המטרות שלנו.

כל דבר שקורה לי, כל דבר שאני מתמודד איתו מחזק אותי, גורם לי להתחסן, לגדול ולהתפתח. זה לא קל, יש הרבה מהמורות בדרך ונפילות לא קלות כלל. אך עדיין, אני בוחר להתמקד בטוב, באנשים הטובים שמקיפים אותי, במוזיקה שמרגשת אותי ובאוכל שמפתיע אותי.

שגיא חבושה, מפיק מוזיקה אלקטרונית, גרגרן לא קטן, בוגר תואר ראשון במדעי ההתנהגות ובאוקטובר שוב יהיה סטודנט במכללה למנהל לתקשורת, תוכן ויצירה וחולה דושן