"התכוננתי לסרטן השד ובמקום זה חטפתי סרטן ריאות"
יולי לינסן ידעה שהיא נשאית של גן שמגדיל את הסיכוי לסרטן השד והשחלות, ולכן קיבלה החלטה לעבור כריתה מניעתית. אבל אז עם שתי בנות וכשהיא בהריון נוסף בדרך, לא דמיינה שתמצא את עצמה נאבקת דווקא בסוג אלים של סרטן הריאות. עכשיו היא קוראת לרשויות הרפואיות להכניס את הטיפולים מאריכי החיים לסל התרופות, ולהשקיע במחקר
"צחוק הגורל", היא אומרת. "אין לי הגדרה אחרת. הכנתי את עצמי לסרטן השד או השחלות, ובמקום זה חטפתי סרטן ריאות נדיר שמאפיין אנשים מבוגרים שהם מעשנים כבדים. זה לא מצחיק?"
לשיערה הבלונדיני השופע אין זכר. הוא נשר, ואת מקום הקרחת תופסת עכשיו פלומה, שצומחת לאיטה. "בכלל לא הייתי אמורה להיות כאן", מציינת לינסן בפותחה את דלת הדירה השכורה שלה ברעננה. "היו לנו תוכניות אחרות. לבעלי יש חברת הייטק באמסטרדם, ואחרי שהוא בילה שמונה שנים בישראל החלטנו לעבור לשם. הכל נפל על הבנות בבת אחת. לא טסים להולנד, לא תהיה להן אחות קטנה, ומעל העתיד של אמא מרחף סימן שאלה גדול".
אבל את נשמעת אופטימית.
"אני?" חיוך מריר נפרש על שפתיה, "ממש לא. הלוואי שיכולתי להיות. אני לא חולמת על תרופה שתביא להחלמה כי אין. החלטתי להיחשף כדי לצעוק לעבר הרופאים, המדענים, חברות התרופות וכל העולם שחייבים, פשוט חייבים, למצוא תרופה מאריכת חיים. למה דווקא סוג הסרטן הזה מוזנח?".
למרות שהוא מבוגר ממך ב־14 שנה.
"למרות הגיל, למרות שהוא לא יהודי. הארם פשוט מהמם. אף אחד לא עשה פרצופים".
היא חזרה לתאילנד לבקר אותו וביחד הם טסו להולנד. "עשיתי תואר ראשון בתקשורת באמסטרדם, היה מעניין. אחרי שלוש שנים התחתנו. אחרי ארבע וחצי שנים הצלחתי לשכנע אותו לחזור לישראל".
הם התמקמו ברעננה. היא עבדה מהבית, בפיתוח עסקי ושיווק בדיגיטל. הארם, שהפך לעצמאי, הרבה לנוע על הקו. במרכז חייהם עמדו שתי הבנות, רומי (7) וגאיה (5). "ילדות צהובות", היא מכנה אותן, "הן מדברות הולנדית וברור שהן הכי הורסות בעולם".
קראו עוד:
נחשפת בגיל 70: "לא עישנתי ואני חולה בסרטן ריאות"
"מי שראה אותי לא העלה בדעתו שפצצת האנרגיה הזו חולת סרטן"
"לא מעשנת, שוחה כל יום - ודווקא לי יש סרטן ריאות"
הענן הראשון התגנב לעולמם לפני שנתיים וחצי, בבדיקה שגרתית אצל כירורגית שד בקופת חולים. "היא שאלה על ההיסטוריה המשפחתית וציינתי שאבא שלי נפטר מסרטן הלבלב בגיל 65, כשהייתי בת 15. הרופאה הציעה שאעבור בדיקת נשאות מפני שהמוטציה שגורמת לסרטן הלבלב עלולה לגרום לסוגי סרטן נוספים, והלכתי לבדיקת הדם בשיא השלווה. אפילו לא מיהרתי לאסוף את התשובה. אחרי חודש הודיעו לי שאני נשאית של BRCA 2 ולא הרגשתי שהשמיים נופלים עליי".
איך לא?
"נכון, זה לא נעים, אבל זה לא נורא. בו במקום החלטתי לעבור ניתוח משולב, כריתת שדיים ושחזור. שמחתי שלא ידעתי על עובדת היותי נשאית בגיל 20, שבו השעון היה מתקתק לי. ידעתי שאקבל שדיים חדשים ויפים, ושבזכות הכריתה המניעתית הסיכון שלי לחלות בסרטן השד יפחת מ־85 אחוז ל־8 אחוזים. זה רע?"
הלכת בדרכה של אנג'לינה ג'ולי.
"המדהימה. היא זו שהעלתה את הכריתה המניעתית למודעות. עברתי את הניתוח בבית חולים פרטי בתנאים של בית מלון, חמותי הגיעה ארצה לחודש לטפל בבנות, קיבלתי שדיים חדשים - הכל טוב. עם הזמן גיליתי שהמשיכו להתייחס אליי כאל אדם בסיכון מוגבר וכל פיפס קטן נתפס כחשוד. באתי לרופאת עור להסיר נקודת חן והיא התעקשה לשלוח אותה לביופסיה. מיששתי גוש בשד ושלחו אותו לביופסיה. דווקא בגלל שהרופאים החמירו היה לי חשוב להוכיח, לעצמי ולכולם, שאני בריאה. עשיתי כושר, טי־אר־אקס, יצאנו לטיולים משפחתיים, ובין לבין נהניתי לעקוץ את הארם. אמרתי לו שהוא ימות לפניי".
למה?
"ההולנדים מזדקנים לאט. הם לא הולכים לצבא ויש להם פחות בעיות על הראש והם פחות כבדים. אבל הארם מסכן. הבאתי אותו למידל איסט וכאן הוא לא יחיה עד מאה ועשרים".
מהיריון לכימותרפיה
ואז הגיע ההיריון השלישי. "אושר, שמחה גדולה, הבנות היו בעננים, אבל הרגשתי שזה היריון שונה. הייתי עייפה וחלשה, וייחסתי את זה לגיל שלי. את הבכורה ילדתי בגיל 27, הזדקנתי. אחרי השליש הראשון הצטננתי והתחלתי להשתעל. בשבוע ה־16 התעוררתי בלילה עם כאבי תופת, נסענו לחדר המיון וגילו שהשחלה הסתובבה בגלל ציסטה גדולה. השחלה הוחזרה למקומה, שבוע לאחר מכן היא שוב הסתובבה ושוב הוחזרה למקומה בניתוח. הבנות התעוררו פעמיים ולא מצאו אותי בבית".
לינסן המשיכה בבדיקות ההיריון השגרתיות, ולמרות התוצאות התקינות של סקירת המערכות ובדיקת מי השפיר החליטה ללכת גם למעקב היריון פרטי. "בשבוע ה־25 הגעתי לד"ר הילה רענני שהצילה את חיי. היא אמרה לי 'את חיוורת', עניתי 'זה הצבע שלי, אני אשכנזייה', והיא התעקשה שאגיע ביום המחרת לתל השומר. היא אמרה 'בשמונה בבוקר אצלצל אלייך לוודא שאת במונית', והיא עשתה את זה. נסעתי לבד, נבדקתי במיון יולדות, וכשהמתנתי לצילום חזה היא חלפה על פניי וחייכה, אבל כשהגיעו התוצאות ונקראתי לחדר מלא רופאים היא לא הסתכלה לי בעיניים. מצאו גרורות בשחלה, ומאחורי הריאה נמצא גידול בגודל שבעה ס"מ. ענקי".
וההיריון?
"בהתחלה נאמר לי שאפשר להמשיך אותו, אבל אחרי יומיים, כשהוחלט להוסיף לי תרופה ביולוגית שהשפעותיה על העוברית עדיין לא נחקרה, הוחלט להפסיק".
איך נפרדת מהעוברית?
"לא נפרדתי. לא היה לי זמן לחשוב. זה היה גיהינום. תוך שלושה ימים כל חיי השתנו. הבנתי שההיריון הזה עלול להרוג אותי ושיש לי מחויבות קודמת כלפי שתי בנותיי. היה לי ברור שלא אשקר להן, זה לא הקוד המשפחתי שלנו. סיפרנו להן שאמא חולה, שאין עוברית, ושלא עוברים להולנד. ברור שהן בכו והיו עצובות מאוד, זה שלוש מכות בבת אחת.
"רומי, הגדולה, שאלה אותי אם אני עומדת למות ועניתי 'לא כרגע, ואני מבטיחה לעדכן אותך בהתפתחויות'. לדעתי, הדיבור בגובה העיניים מרגיע. אחת מהעובדות הסוציאליות יעצה לי לספר לבנות את מה שנהוג לספר אחרי לידות שקטות ועשיתי זאת. סיפרתי שהעוברית הייתה פרח שלא הספיק לפרוח. כמה ימים לאחר מכן רומי ניגשה אליי עם הצילום של האולטרסאונד ואמרה לי 'אמא, זה לא פרח, זו תינוקת'. מזה למדתי שעדיף לא לברוח למטאפורות. הילדים יותר חכמים מאיתנו".
"קיבלתי תמרור אזהרה"
לינסן מרעיפה שבחים על המחלקה האונקולוגית בתל השומר, ובמיוחד על מנהל המחלקה, ד"ר דמיאן אורבן, המתמחה בסרטן הריאות, שלדבריה לא מנסה לייפות את המצב. היא מקבלת כעת טיפול ניסיוני שנועד להאריך את חייה, מתוך תקווה שבעתיד תיעשה התקדמות נוספת. "סרטן ריאה הוא הקטלני ביותר מבין סוגי הסרטן הקיימים", היא מצטטת. "רק 15 אחוז מהחולים בסרטן הריאה מקבלים את הסוג הנדיר והאלים במיוחד, ומדובר בקשישים ובמעשנים כבדים. רצה הגורל וזה הסרטן שלי. קצב השגשוג שלו מהיר ואין תרופה".
אין תרופה לסרטן הריאה?
"הכרתי לא מעט חברים שחולים בסרטן ריאה מסוג תאים גדולים, בתחום הזה יש התקדמות דרמטית. אבל אנחנו, השכנים, חולי הסרטן מסוג התאים הקטנים, מוזנחים. בעשורים האחרונים לא נרשמה שום התקדמות משמעותית. השאיפה היא להפוך אותו למחלה כרונית שאפשר לחיות איתה, וכשהגוף מפתח עמידות כלפי תרופה מסוימת לעבור לתרופה חדישה יותר, אבל בסרטן שלי אין קו שני ושלישי.
"הטיפול היחיד הוא כימותרפיה. הכינו לי פרוטוקול של שישה סבבים, והפסיקו אותו בטיפול החמישי בגלל תגובה אלרגית. מאז אני מטופלת בתרופה אימונותרפית בשם טיסנטריק, שנמצאת בדיוני ועדת סל התרופות השנה. היא אושרה על ידי ארגון התרופות האמריקאי וכיוון שהיא לא כלולה בסל כרגע אני מקבלת אותה במסגרת טיפול חמלה (טיפול הניתן לחולה הסובל ממחלה מסכנת חיים שלא ניתן לטפל בו בניסוי קליני או בתרופה מאושרת, ס"ש). זה טיפול שבכל רגע יכולים לעצור. על זה אני נאבקת: תכניסו את החמלה לסל התרופות ותשקיעו במחקר".
נכון לעכשיו הסרטן שלך בנסיגה?
"לא קוראים לזה נסיגה, אלא שליטה, והמצב הזה יכול להשתנות בכל דקה. לכן אני משביעה את בעלי שימצא אישה יפה ממני שגם מבשלת יותר טוב ממני".
מירית הררי, שנאבקת בסרטן הלבלב כמו רבים אחרים, טוענת שהסרטן הוא מתנה.
"אני לא רואה בו מתנה, אלא התרעה. יש אנשים שמתים בתאונות דרכים, זבנג וגמרנו, ואילו אני זכיתי לקבל תמרור אזהרה שמלמד אותי להעריך כל יום וכל דקה. נפגשת עם חברות, מבלה המון עם בעלי והבנות, מבקרת בקביעות אצל פסיכולוגית, וברגעים הקשים באמת נעזרת בקנאביס רפואי באידוי. בשלב מסוים גזרתי על עצמי טבעונות מלאה, בלי קמח לבן ובלי סוכר, וזה היה סיוט. כל הנאות החיים נשללו ממני, העדפתי למות עם קרואסון שוקולד ביד".
אנחנו מדברות כבר יותר משעתיים ולא ראיתי אצלך אפילו דמעה אחת.
"נכון. אני לא מרחמת על עצמי, לאנשים שיישארו מאחור יהיה הרבה יותר קשה מאשר לי, כשאלך אל הלא נודע".
פיתוח טיפולים חדשים
"התקווה הזו של תרופה חדשנית שסוף סוף יכולה להאריך את החיים יכולה להפוך להגשמת חלומות של שנים", אומרת ד"ר שני שילה, מייסדת ומנכ"לית העמותה הישראלית לסרטן ריאה. "כשבעלי חלה לפני יותר משמונה שנים בסרטן הריאה השכיח, מסוג תאים לא קטנים, היו רק טיפולים כימותרפיים והקרנות, ותוחלת החיים הייתה חודשים ספורים".
לדבריה, "טיפול פורץ דרך, שעוד היה אז בשלבים המחקריים הציל את חייו ומאז פותחו עוד ועוד טיפולים שבזכותם הוא חי כבר כמעט עשור. בזמן הזה הוא הספיק כבר לחגוג את בר המצווה של הבן שלנו, ובקרוב את גיוסו לצה"ל".
שילה מוסיפה כי אחת הסיבות המרכזיות שייסדה את העמותה יחד עם פרופ' ניר פלד מנהל המערך האונקולוגי בסורוקה היא הכרת הפיתוחים החדשניים הללו לקהילת החולים בסרטן הריאה ובני המשפחה שלהם. מידע שפעמים רבות ממש הציל חיים.
לעמותה קהילה תומכת ומשתפת בקבוצה סגורה בפייסבוק "חברים לנשימה"
לפנייה לכתב/ת 
