"המדינה דנה אותי לגזר דין מוות". חולים מגיבים לאחר החלטת הסל

החולים שנותרו מחוץ לסל ואלו שיזכו לקבל את הטיפולים והטכנולוגיות החדשים: ועדת סל התרופות הגישה הבוקר (ו') את המלצותיה ובכך נוספו 141 תרופות וטכנולוגיות למימון ציבורי החל משנת 2020.

חגית טבעון, חולת סוכרת, התאכזבה לגלות שה'לבלב המלאכותי' כמעט נכנס לסל  אך לבסוף נותר בחוץ: "מבחינתי זה אומר שיש מצב שמחר בבוקר לא אקום יותר לילדים שלי. המערכת הזו הייתה אמורה להציל את חיי. אני בלילה לא מתעוררת מהיפוגליקמיות, עושה כ-20 פעמים בדיקות דם ביום ועדיין לא מאוזנת.

"הסוכרת מנהלת לי את החיים. אני חיה בפחד תמידי, יש לי אח צעיר ממני עם סוכרת נעורים, והייתה לי אחות גדולה ממני שנפטרה מסיבוכי הסוכרת. הבן שלי כיום בן שמונה, סוכרתי מגיל ארבע וחצי. איזה שיעור הוא קיבל היום? שהמדינה תתנער ממנו בגיל 18 ושאמא שלו נידונה לגזר דין מוות? שהחיים שלנו והבריאות שלנו בישראל הם רק עניין של כסף".

חגית טבעון ובנה. ההחלטה דנה אותי לגזר דין מוות

גם התרופה 'אפידיולקס' לתינוקות וילדים עם תסמונת דרווה, הגיעה לשלב הדיונים הסופי אך לא נכנסה לסל התרופות. שירה גלנץ, בת 36 מרעננה, אמא של גיא בן השנתיים הסובל מתסמונת דרווה אמרה ל-ynet:"תסמונת דרווה היא תסמונת אפילפטית גנטית עמידה לתרופות אשר גורמת לפרכוסים ארוכים, ממושכים ורבים שמובילים לקשיים התפתחותיים וקוגניטיביים ואף מסכנים את חיי הילדים. מאכזב לשמוע כי חברי ועדת הסל לא כללו את אפידיולקס בסל הבריאות, תרופה מוכחת מחקרית המפחיתה באופן משמעותי את כמות הפרכוסים. מדובר בתרופה שיכלה להקל על ילדי ועל ילדים נוספים וחוסר מחשבה עליהם מותיר אותנו ללא פתרון".

שירה גלנץ ובנה גיא. ההחלטה מותירה אותנו ללא פתרון

רחל אוחנה, חולת סרטן השחלה, חיכתה שהתרופה 'זג׳ולה' תיכנס לסל אך היא נותרה בחוץ: "חולות סרטן השחלה הן שקופות, ובעיקר אלו שלא נשאיות הגן BCRA והיום זה הוכח שוב. כבר שנים שלא צורפו לסל תרופות וטיפולים שמספקים בשורה משמעותית לחולות סרטן השחלה שאינן נשאיות מוטציות בגן. אנו מתמודדות עם מחלה קשה ואגרסיבית, כך שכואב לגלות שגם בחזית הזו אנו נאלצות להמשיך להילחם".

רחל אוחנה. "חולות סרטן השחלה הן שקופות"

החולים שהרוויחו מהחלטת ועדת הסל

אחת מהחולים שיצאו מעודדים מהחלטות הסל היא היא דלית גמזו אדטו (56), חולת סרטן שחלה עם מוטציות בגן ה-BRCA שנזקקה לתרופה 'לינפרזה' אשר נכנסה לסל סיפרה: "אני שמחה לשמוע שוועדת הסל כללה את התרופה שיכולה לגרום לנסיגת המחלה. כעת יתאפשר לחולים במצבי לתפקד ולעבוד. בשנתיים האחרונות פגשתי נשים רבות וחזקות שזקוקות נואשות לטיפול הזה ואני שמחה ומודה לוועדת הסל".

דליה גמזו אדטו

איתן שנקמן, בן 20 חולה בסרטן המוח שיקבל מעתה במימון ציבורי את הטכנולוגיה 'אופטיון', סיפר: "אני מודה לחברי ועדת הסל על שאפשרו לי להחלים ממחלת סרטן המוח שתקפה אותי, בכך שהכניסו את האופטיון לסל הבריאות. תודה גם לצוות הרפואי במכונים האונקולוגיים למבוגרים ולילדים בבית החולים ע"ש שיבא בתל השומר על שטיפלו בי והציגו בפני את מכשיר האופטיון. תודה רבה לעמותת "חברים לרפואה", שמימנו עבורי את הטיפול למשך חצי שנה, ולשירותי בריאות כללית שנענו לפניותיי ומימנו את המשך הטיפול אחרי שהוכחה יעילותו. אני פונה לממשלת ישראל מעומק ליבי ומבקש שתקצו משאבים לטיפול ולהצלת חיים של חולים במחלות נוספות".

איתן שנקמן וקסדת האופטיון. בדרך להחלמה

ד"ר קרן גונן, מנכ"לית עיל"מ, עמותה ישראלית לסרטני מוח, מסרה: "חולי סרטן המוח יכולים לישון הלילה עם חיוך. הצלחנו במאבק כל-כך חשוב הזה ברצוני להודות לפרופ' רוטשטיין - יו"ר ועדת הסל וחברי ועדת הסל היקרים בשמי ובשם עמותת עיל"מ על כל חבריה: רופאים, חולים, בני משפחה וחברים יקרים שחברו יחד כדי להשמיע את קול החולים בסרטן".

שאם והוריה. "מקווים התרופה הזו תסייע לה להתחיל ללכת, לעמוד ולשבת"(צילום: אלכס קולומויסקי )

גם שאם בת השנה וחצי, חולה בSMA ותקבל את התרופה היקרה בעולם  זולג'נסמה. פואד ג'עברי, אבא של שאם סיפר: "אני מאוד מודה לחברי הוועדה שאישרו לנו את התרופה. לא ידעתי אם היא תזכה לקבל את זה ואני מקווה שבעזרת השם התרופה הזו תסייע לה להתחיל ללכת, לעמוד ולשבת. אשתי ואני מבסוטים מאז שקיבלנו את הבשורה הבוקר, אנחנו מחכים שהיא תקבל את התרופה ומקווים שהיא תהיה כמה שיותר בריאה".