הסתכלתי על עצמי בראי והתחלתי להרגיש מאוד עצבני. העיניים שלי נראו נורא. חשתי מגעיל ופגיע. הרגשתי בחזה ובבטן תחושת פחד, שנאתי איך שאני נראה. הסתגרתי בחדר האמבטיה, לא סיפרתי לאף אחד. ניסיתי ליישר את העור מתחת לעיניים, השתמשתי במים קרים, ובסוף פתחתי בייאוש את הארון באמבטיה ולקחתי את המייק־אפ של אמי. הרגשתי שאין לי ברירה, שמתי אותו ורק ככה, אחרי שעות של הסתגרות, יכולתי לצאת מהבית".
כך, בכנות מצמררת, מתאר אומארי אקלסטון־בראון מלונדון, בן 32, את הפעם הראשונה שבה הרגיש שמשהו לא בסדר איתו.
אומארי, אז בן 15, חשב עד אז שהוא נראה טוב ואף תכנן לצאת לסדרת צילומים מקצועית לדוגמנות. אבל אז משהו השתבש. "בסוף הצטלמתי כשאני במתח רב אם ישימו לב למייק־אפ הרב שמרחתי. כשהלכתי לצלם לקחת את התמונות, ראיתי שהוא מתקן אותן עם פוטושופ. אני זוכר שחיכיתי שיתקן את העיניים, רק לזה חיכיתי. וכשהוא עשה את זה אמרתי לעצמי: הנה, אתה רואה, אתה באמת מגעיל. רק היום אני מבין שהוא שינה באופן שגרתי הרבה דברים בתמונות, למשל את הרקע, ואני התמקדתי רק בעיניים. ככה זה התחיל. לא ידעתי מה קורה לי".
רק חמש שנים מאוחר יותר, חמש שנים של בושה גדולה וכאב עצום, גילה אומארי – וגם זה במקרה – כי לתופעה שהוא סובל ממנה יש הגדרה רפואית: הפרעת גוף דיסמורפית (BDD- Body Dismorphic Disorder), הפרעה נפשית קשה שהסובלים ממנה מוטרדים בצורה אובססיבית מהופעתם החיצונית ומתקשים לתפקד בחיי היומיום.
בעקבות הסרט התיעודי "מכוערת שכמותי", המשודר ב־YES דוקו וב־STINGTV – קיימנו ריאיון טלפוני עם שניים מגיבורי הסרט, אומארי ואלנה בגוואל, אף היא תושבת לונדון, והתוועדנו להפרעה הייחודית שפחות מוכרת לציבור הרחב אך שכיחה יותר מכפי שנראה (שני אחוזים באוכלוסייה סובלים ממנה, לפי נתונים רשמיים) ולעתים קרובות קשה ומורכבת לטיפול. הפתיחות הרבה שלהם הפתיעה אותי, הם מוכנים לחשוף הכל ובלבד שצעירים רבים אחרים לא ייאלצו לעבור את דרך הייסורים שלהם.
כמו אומארי, גם לאלנה, בת 23 כיום, נדרשו שנים רבות כדי להבין ממה היא סובלת, אולם בניגוד אליו הבעיה נטרלה לגמרי את חייה – היא הפסיקה ללכת לבית הספר במשך חמש שנים תמימות. "הייתי בת 12. פתאום הרגשתי שהאף שלי נוראי וגם שיש לי בעיה בעור. בכל פעם שהייתי צריכה לצאת מהבית, לקח לי ארבע־חמש שעות להתכונן ולפעמים פשוט החלטתי לא לצאת בכלל".
זה התחיל פתאום? האם היום בדיעבד את מזהה את הסיבה?
"ממש לא. אני לא יכולה לחשוב על שום דבר שהיה הגורם לזה. המחקרים מדברים על תגובה לבריונות או לאירוע ספציפי – אצלי זה לא היה. זה כנראה פשוט שילוב של גנים וסביבה".
איך תפקדת במהלך השנים הללו כשעוד לא ידעת ממה את סובלת?
"כל הזמן חיפשתי ניתוחים פלסטיים. חשבתי שאני נראית מגעיל ורק בניתוח זה ישתנה ויהיה נהדר. למזלי, הייתי צעירה מדי והוריי לא הסכימו לניתוחים. אז התחלתי לחפש מוצרי טיפוח קוסמטיים מיוחדים שישפרו את המצב. מובן ששום דבר לא עזר".
ומבחינה חברתית?
"לא הייתי בקשר עם החברים שלי. לא ידעתי איך לתאר את זה. רק אמרתי לעצמי שאני מגעילה... בהתחלה היה לי קשה לדבר על זה גם עם בני משפחה, כל כך הרבה זמן לא העזתי לדבר על זה בכלל".
אומארי, בניגוד לה, החליט שהוא חייב להסתיר את הבעיה ולהתנהג כאילו הכל כרגיל. גם הוא לא מוצא שום סיבה ספציפית שתסביר מדוע הכל התחיל, אך יש לו כמה השערות. "אפילו הערה פוגעת אחת מספיקה. לי לא היה שום דבר כזה, אף אחד לא העיר לי על העיניים או על שום דבר אחר. המשפחה שלי אמרה רק דברים חיוביים. אבל אני ואמא שלי מאוד שיפוטיים כלפי אנשים, ותמיד כשצפינו בטלוויזיה הערנו הערות על המראה של אנשים. אני חושב שלמדתי להיות ביקורתי, וכשזה הגיע אליי הייתי הכי שיפוטי. רציתי להיות מאוד אטרקטיבי וככה הכל התחיל".
איך זה השפיע עליך ביומיום?
"בהתחלה זה לא שינה את חיי. הייתי עדיין לחוץ כמה שבועות אחרי צילומי הדוגמנות וכבר לא רציתי להיות דוגמן. חזרתי לחיים נורמליים, לבית הספר. אבל שנה אחר כך, כשהלכתי לראיונות באוניברסיטה, שוב התעורר בי הרצון להרשים את כולם, להצליח עם בנות חדשות ולהיות אטרקטיבי. ושוב הגיעה הדאגה החמורה, שוב הרגשתי מגעיל, מתוסכל ומבולבל. הייתי שלושה ימים באוניברסיטה והרגשתי נורא. החלטתי להסתיר את העיניים במשקפי שמש ונערה אחת אמרה לי: 'אני אוהבת אותך עם משקפיים'. זה הספיק לי כדי להרגיש שבלי משקפיים אני נראה נורא. רק אחר כך הבנתי שזה חלק מהמחלה, שאומרים לך דברים לגמרי נורמליים ואתה מעוות את זה".
מכאן המצב רק הלך והחמיר. "בגיל 18 כבר הרגשתי את זה כל יום. היה לי קשה להביט בראי, נמנעתי מזה כי פחדתי מה יהיה עם העיניים. הייתי מתקלח מקלחות קרות כדי להירגע. התחבאתי מאחורי המשקפיים כל הזמן. בזבזתי הרבה כסף על קרמים וסרומים ועמדתי לעשות ניתוח פלסטי. למזלי, הרופאה אמרה שהיא לא יודעת על מה אני מדבר ושאין לי שום בעיה. זה הציל אותי מניתוח מיותר. יש הרבה שאין להם מזל כמוני, שעושים ניתוחים פוגעים ומיותרים".
למרות הסבל הרב, אומארי המשיך להסתיר זאת מסביבתו. "התחפשתי למישהו בעל ביטחון עצמי גבוה, עליז, הייתי פופולרי. אבל בפנים הייתי מבולבל ושנאתי את עצמי. הייתי פרנואיד, חשבתי שמדברים עליי, שנגעלים ממני או מרחמים עליי. שיחקתי אותה בן אדם מצחיק, בטוח, אבל הרגשתי בפנים שקרן ולא שייך. כעסתי על עצמי שאני משקר ומרמה. למעשה, כשהסתכלתי במראה תקפתי את עצמי פעמיים: אתה גם מגעיל וגם זייפן".
לא יכולת לשתף אף אחד?
"הסתרתי מכולם. התביישתי. עד סוף השנה הראשונה באוניברסיטה אף אחד לא ידע. אבל אז, בסוף השנה, כשכולם יצאו למסיבות הסיום הגעתי לבית ההורים. יצא שהייתי עשרה ימים בבית לבד – בני המשפחה לא היו בבית – והרגשתי רע מאוד. לא אכלתי, לא יצאתי מהבית. כשאמא שלי חזרה היא מצאה אותי במצב רע ושאלה מה קורה, ורק אז נשברתי וסיפרתי. לא ידעתי מה זה BDD, רק אמרתי לה שיש לי שדים בראש, שאני מסתכל על העיניים שלי ונגעל וזה מאוד מפחיד אותי. אחרי שסיפרתי לה, הרגשתי גרוע יותר, חשתי מאוד חשוף. ידעתי שהיא מאוד שיפוטית והכרחתי אותה לא לספר לאף אחד אחר. היא לא הבינה. פגע בה לראות שכל כך כואב לי, היא ניסתה להגיד שאני נראה טוב, לחזק אותי, וזה לא עבד, רק החריף את המצב. הרגשנו אבודים".
בסופו של דבר הייתה זו אמו שמצאה במה מדובר. "כשהייתי בן 20, אמא שלי פתאום אמרה לי שקראה כתבה על מייקל ג'קסון ושהוא סבל בדיוק ממה שאני סובל. בהתחלה לא האמנתי, אבל אחר כך התחלתי לחקור ולקרוא וראיתי שזה מתאים. רק כשהגעתי לקבוצה טיפולית של חולי BDD הבנתי לגמרי. לכל אחד הייתה בעיה אחרת – לאחד עם העור, לאחד עם האף, לאחר עם העיניים, אבל כולם דיברו בדיוק כמוני. זה כאילו הם היו בראש שלי, מדברים את המחשבות שלי. לא הרגשתי לבד יותר, לא הרגשתי לא נורמלי".
אבחון המחלה הביא גם לאומארי וגם לאלנה הקלה גדולה, אולם דרך החתחתים שהם עברו בטיפול ממחישה את מורכבות הבעיה. ה־BDD, כך מתברר, אינו מוכר מספיק לא רק לציבור הרחב, אלא אפילו לקהילת מטפלי בריאות הנפש. "גם כשיודעים מה קיים, זה עדיין מסע ארוך ומעייף", אומרת אלנה. "בהתחלה הלכתי לרפואה הציבורית, אמרו לי שאין לי שום בעיה. חשבתי להרוג את עצמי. זה היה כל כך קשה. אחר כך הלכתי לרופא פרטי אבל כזה שלא התמחה בבעיה הזאת. הוא עזר אך לא מספיק. חיפשתי מומחה, אך זה שמצאתי גר במרחק של שעתיים וחצי נסיעה מביתי. היה לי קשה לנסוע לשם פעם בשבוע, וזה גם לא הספיק. רק אחרי חיפושים רבים הגעתי למומחית מבריקה שעזרה לי".
הטיפולים היעילים להפרעה הם טיפולי CBT, המשלבים שיחות ושינוי התנהגותי אטי ומבוקר. "אם רגילים לשים המון מייק־אפ, מתחילים להוריד לאט־לאט ולצאת... חוזרים על זה שוב ושוב... בודקים איך מרגישים ומה חושבים. התהליך אטי ומדורג", מספרת אלנה. אומארי, שמצא תרפיסטית בבית חולים בלונדון, מדגיש ש"הדבר הטוב שזה היה מעשי. עשינו תרגילים כמו להוריד את המשקפיים שלי, ללכת למרחקים יותר ויותר ארוכים, לשים לב כמה אני מודאג בסולם של 1 עד 10 בהתחלה ובסוף. אחר כך להתחיל לדבר עם מישהו בדרך. כל פעם מוסיפים משהו".
דבר נוסף שסיייע לו הוא השתתפות בשיעורי ריקוד. "אהבתי את זה כל כך", הוא אומר. "עם BDD יש הרבה מחשבות שליליות בראש כל הזמן, איך אני נראה, האם אני בסדר, למה הסתכלו עליי ככה. ודווקא בסטודיו שיש בו קיר אחד שכולו מראה, לא חשבתי על כלום כשרקדתי וזה היה מדהים. הצלחתי ליהנות מהגוף שלי".
גם כיום, אחרי שנים של טיפול, מתארים שניהם מציאות חיים מורכבת עם עליות ומורדות. "ידעתי שהיום אדבר איתך", אמר לי אומארי, "אז לפני זה הסתכלתי במראה ואני עדיין רואה משהו לא בסדר בעיניים, עדיין מרגיש מוטרד קצת, אני עדיין נמנע לעתים מסיטואציות חברתיות שאני לא חייב להיות בהן. מה שהשתנה זה שאני מבין שמה שאני מרגיש לא קשור למראה שלי – אני לא באמת נראה ככה. אני ממשיך ללכת לקבוצת תמיכה, אני לא נמנע מלהצטלם, אני מרכיב משקפיים רק כשצריך. אני פתוח במערכות היחסים שלי ומספר על הבעיה שלי. הסוד השחור שלי איננו. יש לי עדיין את המחשבות בראש, הבקרים שלי עדיין קשים, אבל זה לא הורס את חיי".
גם אלנה מתארת התמודדות יומיומית. "אני מרגישה כיום טוב, אבל זה לא עובר לגמרי. יש ימים שאני לא חושבת על זה בכלל ויש ימים עם יותר דאגות. אבל פעם לא הצלחתי להימנע מהמחשבות, בתדירות של עשר דקות, אז יש מגמת שיפור".
איך עוד השפיעה המחלה על חייך?
"החלטתי ללמוד פסיכולוגיה, אני כעת בלימודי המאסטר ורוצה להתמחות כפסיכולוגית קלינית בתסמונת ה־BDD. אני רואה בזה סוג של שליחות. אני גם מתנדבת ומסייעת לחולים נוספים".
גם אומארי מרגיש חובה לעזור לאחרים. מבחינתו, ההשתתפות בסרט והריאיון הזה הם חלק ממסע שהוא חייב לעבור כדי להגביר את המודעות למחלה בעולם. "עדיין רוב האנשים שסובלים ממנה מגלים את זה בטעות. ויש המון אנשים שעוד לא יודעים על זה בכלל. אני רוצה שכולם יֵדעו על זה, שלא תהיה בושה יותר".
אלנה מוסיפה: "פעם חשבתי שזה לא ישתפר אף פעם, הרגשתי שהכל שחור. לא הבנתי למה אני חייבת להיות מגעילה כל כך, למה אני לא יכולה להיות כמו כולם. היום אני יודעת שאסור לאבד תקווה, המצב יכול להשתפר, צעד אחר צעד, בדרך לחיים הרבה יותר טובים".
ד"ר שרון לויט, פסיכותרפיסטית המתמחה בטיפול קוגניטיבי התנהגותי, מסבירה:
1. כשני אחוזים מהאוכלוסייה (יותר מהסובלים מאנורקסיה, למשל) סובלים מהמחלה, אבל רבים לא יודעים שאפשר לטפל בה ומגיעים לטיפול רק אחרי שהיא תופסת מקום ניכר בחייהם.
2. שכיחות המחלה שווה בין גברים לנשים. כ־90% מהסובלים מ־BDD מבצעים התנהגויות חוזרות שמטרתן לבדוק, לשפר או להחביא את הפגם, רבים עושים ניתוחים פלסטיים מיותרים שלא מביאים לשיפור המצב.
3. ההפרעה, שעלולה להוביל לשיבוש מוחלט של חיי היומיום ואף לניסיונות אובדניים, מתחילה לרוב בגיל ההתבגרות ונובעת מגורמים אישיותיים־גנטיים, אירוע דרמטי, ביקורת במשפחה או מצד חברים. מבט אחד במראה יכול להרוס לך את היום. זו אחת ההפרעות שנורא מתביישים בהן וזה גם משהו שנורא קל להסתיר אותו. הטקסים נסתרים – שטיפת ידיים למשל, לעומת הפרעות אחרות, כמו הפרעות אכילה למשל, שאותן קשה יותר להסתיר מהמשפחה הקרובה.
4. לעתים ההפרעה מתגלה תוך כדי טיפול בבעיה אחרת. יש לה דרגות שונות, כאלו שקל יותר לתפקד איתן, עד כאלו שממש משתקות את הלוקים בהן, כך שקשה להם לצאת מהבית.
5. אפשר לטפל במחלה ואסור להתייאש. בטיפול לומדים החולים לשלוט על המחשבות המטרידות ולקטוע אותן כשהן מופיעות. זה כמו התמכרות: להגיד כל פעם לא לאלכוהול, לא לסמים, וגם לא למחשבות אובססיביות.
