טרשת נפוצה: מה יקרה לי אם לא אקח תרופות?
הטיפול במחלה, התפקוד היומיומי ומהן תופעות הלוואי של התרופות. ביקשנו מהגולשים לשלוח שאלות כדי להפנות למומחים - הרי תשובותיהם
בחסות חברת מרק
1. אילו תרופות נחשבות "דור חדש"? מה מאפיין אותן?
דור הטיפולים החדש הוא כינוי לתרופות שיצאו לשוק לאחר הדור הראשון של התרופות שניתנות בהזרקה. ישנן קרוב ל-10 תרופות והן שונות מאוד ביניהן מבחינת שיעור היעילות ובטיחות, כך שלא ניתן לדבר עליהן כמקשה אחת. דור הטיפולים החדש איפשר לנו להרחיב את הארסנל הטיפולי וכך להתאים בצורה מדויקת יותר את הטיפול לחומרת המחלה, לרצון של המטופל ולאורח חייו.
2. אובחנתי בטרשת נפוצה מסוג RRMS לאחר התקף אחד בלבד, אך לא לוקחת שום טיפול. מרגישה טוב ובתפקוד רגיל. מה ההשלכות של אי לקיחת תרופות?
מניסיון רב שהצטבר לאורך השנים בטיפול ומעקב אחר מטופלים המאובחנים בטרשת נפוצה, עולה שנטילת הטיפול בשלב מוקדם ככל הניתן מרגע האבחון מגביר את יעילות התרופה, ומעכב את התקדמות המחלה. על כן מומלץ היום להתחיל טיפול מונע מוקדם ככל האפשר. לעומת זאת, הימנעות מוחלטת מנטילת הטיפול עלולה להוביל להתקדמות מהירה יותר של המחלה לשלב המתקדם שלה – SPMS ולהחמרה במצב התפקודי של המטופל עד לכדי הגעה לכסא גלגלים.
קיראו עוד על ההתמודדות עם המחלה
חדשות הטרשת
טרשת נפוצה: האבחון והפתרונות הטיפוליים החדשים
טרשת נפוצה: 10 שאלות לשאול את הרופא
אובחנתם עם טרשת נפוצה? אין סיבה לוותר על פעילות גופנית
3. חלפו 8 שנים מאז אובחנתי בטרשת נפוצה ועברתי מאז 2 התקפים. ולא תמיד אני זוכרת לקחת את התרופה. הרופאה שלי הזהירה אותי כבר שהמצב שלי עלול להחמיר אם אמשיך בקו הזה. מה עושים?
אי התמדה בנטילת התרופה לאורך זמן היא תופעה מוכרת ויחסית שכיחה. מטופלים בטרשת נפוצה מאובחנים לרוב בגילאים 20-40 תקופה בה הם לרוב הורים צעירים, מפתחים קריירות תובעניות ולעיתים המטלה הנוספת לחייהם – להתמיד בטיפול תרופתי, נדחקת הצידה. ישנן דרכים רבות לסייע בהתמדה ואי שכחה, כך למשל ניהול יומן תזכורות, גיוס בני המשפחה שיוודאו שנטלתם את התרופה בזמן. כמו כן, חשוב לייצר נוהל קבוע ביום לנטילת התרופה ולהצמיד אותו לעוגן קבוע בחייכם, כמו למשל אחרי צחצוח השיניים בבוקר. בנוסף, ישנם טיפולים תרופתיים עם השפעה ארוכת טווח שעשויים להוות פתרון לבעיית ההתמדה. בין אם זה בנטילת כדורים או בעירוי שמצריך אשפוז בבית החולים.
4. האם יש סכנות להיכנס להריון עם טרשת נפוצה? האם לתרופות שלוקחים אין סכנה לעובר?
אין סכנה להיכנס להריון עם טרשת נפוצה אך רצוי לידע את הרופא/ה המטפל/ת כי ברצונך להיכנס להריון ולהחליט יחד, לגבי הזמן המתאים ביותר והתרופה שמתאימה במקרה זה. לאחרונה הצטבר מידע רב לגבי הריון תוך מתן טיפול תרופתי וישנן תרופות אשר הוכחו כבטוחות לנטילה גם במהלך ההיריון וההנקה. כמו כן ישנן תרופות חדשניות שמאפשרות כניסה להיריון בעצם היותן בעלות השפעה ארוכת טווח, וכך מאפשרות פרק זמן ארוך מספיק ללא טיפול על מנת להיכנס להיריון וללדת בבטחה.
5. אני חולה בטרשת נפוצה כבר קרוב ל-7 שנים. רציתי לדעת מתי ואם בכלל יכנס לסל התרופות החדשות. מי זכאי, והאם אפשר לרכוש באופן פרטי את התרופה?
אכן ישנן אלטרנטיבות טיפוליות לטרשת נפוצה בסל התרופות, שאינן מצריכות הזרקה. ההחלטה איזה טיפול יתאים לאיזה חולה תלויה במשתנים שונים, כמו למשל המצב הקליני של המטופל, חומרת המחלה ותדירות ההתקפים. כך למשל, אם המטופל עבר 2 התקפים בשנה אחת, והחמרה פיזית במצבו, ייתכן והטיפול שיומלץ לו יהיה טיפול בכדורים הניתן בשני מחזורי טיפול קצרים ומשאיר את המטופל משוחרר מטיפול נוסף למשך כ-3 שנים. דוגמא נוספת, אם מצב התפקודי של המטופל הוא טוב וללא התקפים, לרוב יומלץ במקרה כזה על טיפול בכדורים הניתן פעמיים ביום, מדי יום. הטיפולים כולם בסל התרופות, לכן המלצתי לבחון את הטיפולים הקיימים בסל יחד עם הרופא הנוירולוג המטפל בך, בטרם תבחני את האפשרות למימון עצמי של הטיפול התרופתי.
6. מה הגורמים להתפרצות המחלה – האם זו מחלה תורשתית? האם יש ללחץ נפשי קשר להתפרצות המחלה או ההתקפים?
לצערי אנו עדיין לא יודעים מהם הגורמים להתפרצות המחלה. עם זאת, ידוע לנו כי ישנה תשתית גנטית מסוימת, כך שלמי שחולה בטרשת נפוצה ישנו סיכוי קטן מאוד שילדיו יהיו בסיכון לחלות בה. עם זאת למחלה גורמי סיכון נוספים כמו עישון, תזונה רווית מלח – שחושפים את כלל האוכלוסייה למחלה. לחץ נפשי הינו סובייקטיבי, קשה למדידה ושונה בין אנשים שונים, כך שקשה להחליט מה התפקיד שלו בהופעת התקפים. אין הוכחה חד משמעית לקשר בין לחץ נפשי להתקפים.
7. בתי חולה בטרשת נפוצה מסוג התקפית-הפוגתית, היא סטודנטית בת-26 ומתפקדת בצורה עצמאית לחלוטין. האם יש תרופה חדשה כזו, שיעילותה דומה או עולה על זו של הטיפול של בתי, ושאותו ניתן ליטול בתכיפות שצוינה לעיל? אם יש יותר מתרופה אחת, נא ציינו
חשיבות התמדה בטיפול היא לא סתם סיסמה, אי התמדה עלולה להוביל לפגיעה ביעילות התרופה, להחמרה קלינית במצב הרפואי ואף להתדרדרות מצב הנכות של המטופל במקרים מסוימים. לכן היכולת להתמיד בטיפול מהווה לרוב את אחד השיקולים המרכזיים בבחירת התרופה המתאימה עבור המטופל. ספציפית באשר לבתך, ההחלטה על מעבר לטיפול חדש צריכה להיעשות במשותף יחד עם הרופא הנוירולוג המטפל בבתך. המלצתי היא לשתף אותו בקושי החדש להמשיך ליטול את התרופה. יעילות התרופה מושפעת בין היתר ממצבה הקליני של בתך, וצורת המחלה בה היא מאובחנת. באשר לשאלתך על טיפולים שניתן ליטול בתכיפות נמוכה, בהחלט ישנם טיפולים חדשניים עם השפעה ארוכת טווח אשר משחררים את המטופל מהתעסקות מרובה בטיפול. כמו למשל עירוי אחת לחצי שנה או תרופה הניתנת בכ-20 כדורים למשך 4 שנים.
8. האם יש הבדל במחלה בין אנשים צעירים למבוגרים?
טרשת נפוצה היא מחלה שמתחילה בד"כ בגיל צעיר ומרבית המטופלים יאובחנו בין גיל 20-40. עם זאת במקרים פחות נפוצים המחלה יכולה להופיע גם בקרב ילדים, בני נוער וגם בגילאים מבוגרים החל מ-40. לרוב, טרשת נפוצה מתקדמת עד שבגיל מבוגר היא הופכת להיות פחות התקפית ויותר פרוגרסיבית. כלומר, מסוג של מחלה שמאופיינת בהתקפים והפוגות, כאשר לאחר כל התקף מצב הנכות משתפר– לסוג בה הנכות הולכת ומחמירה.
במקרים הנדירים יותר, כאשר המחלה מופיעה לראשונה בגיל מבוגר יותר, המחלה תהיה כבר מתחילתה פרוגרסיבית ומכונה – טרשת פרוגרסיבית ראשונית PPMS בה הנכות הולכת ומתקדמת עם הזמן. יש לציין שמרבית המחקרים בטרשת נפוצה נעשו בהשתתפות מטופלים עד גיל 55 (לעיתים עד גיל 65), עם זאת נראה כי הפרוגנוזה של טרשת נפוצה זהה ללא קשר לגיל המטופל ולכן אם המחלה מתקדמת מומלץ לטפל בכל גיל.
9. האם יש המלצות תזונה מסוימת לחולים בטרשת נפוצה? האם יש מזון שכדאי להימנע ממנו על מנת להפחית התקפים?
אין נתונים בספרות על תזונה מסוימת שמשפיעה על מהלך המחלה אך כן הוכח שהורדה לדיאטה של עד 20% שומן רווי, עשויה לתרום למהלך מחלה חיובי יותר. באופן כללי ובפרט למאובחנים בטרשת נפוצה, מומלץ לצמצם מזונות עתירי שומן רווי.
10. כמה מהר בהתקף של טרשת נפוצה יכולה להתפתח נכות קבועה? האם סטרואידים שניתנים בהתקף יכולים לעצור הידרדרות כזו?
מצב הנכות כתוצאה מהתקפים הוא מאוד הטרוגני ומשתנה ממטופל למטופל. מצב בו התקף בודד מותיר נכות באופן קבוע הינו מקרה נדיר. במרבית המקרים, תוך מספר ימים עד שבועות לאחר ההתקף, מורגש שיפור משמעותי במצב הגופני של המטופל. כיום ההמלצה היא שטיפול בהתקף (שאינו מוגדר התקף קל, כמו התקף תחושתי) באמצעות סטרואידים בעירוי נכון יותר מאשר הימנעות מטיפול אך יש לבחון כל מקרה והתקף לגופו. כשמטופל חושש שהוא מתחיל התקף מומלץ ליצור קשר עם הנוירולוג המטפל במרכז טרשת.
11. האם מותר לעשות פעילות גופנית? אם כן איזו פעילות מומלצת?
מותר ומומלץ לקיים פעילות גופנית – המלצה זו נכונה לכלל האוכלוסייה ובמיוחד למאובחנים בטרשת נפוצה. פעילות גופנית מומלצת בהתאם ליכולות האינדיבידואליות של כל מטופל, ולאחר התייעצות עם הרופא המטפל. על פי המלצת ארגון הבריאות העולמי,WHO, הפעילות הגופנית המומלצת היא 3-4 פעמים בשבוע, 45 דקות בכל פעם. עם זאת, גם פעילות פחות מכך עשויה לשפר את המצב הגופני והרגשי של המטופל.
12. הבנתי שניתן לשפר את מצב הנכות באמצעות טיפול תרופתי ו/או פעילות גופנית. האם זה נכון? באיזה אופן?
בהחלט ישנן מספר דרכים לשפר את מצב הנכות. ראשית ישנן כיום תרופות אימונומודולטוריות שנוטלים למניעת התקפים והתקדמות של המחלה. תרופות אלו יכולות גם לשפר סימפטומים קיימים, חסרים מוטורים ואף מצב נכות, למשל שיפור חולשה ברגליים או ידיים, כמו גם שיפור בעיות יציבות או קואורדינציה.
כמו כן, פעילות גופנית יכולה לסייע בחזוק הגוף ובשיפור היכולות המוטוריות של המטופל, הן מבחינת כוח השרירים והן מבחינת יציבות הגוף. פה חשוב להוסיף את המשמעות של פיזיותרפיה והידרותרפיה בנוסף לפעילות גופנית, מאחר שמדובר על הפעלת שרירים ספציפיים. במקרה כזה לרוב מומלץ על אימוץ תכנית ייחודית למטופל בהתאם ליכולותיו הפיזיות.
13. האם אפשר להירפא לגמרי מטרשת נפוצה? והאם זו מחלה סופנית?
טרשת נפוצה היא לא מחלה סופנית. אומנם במקרים מסוימים מטופלים עלולים לסבול מסיבוכים של המחלה ולהתמודד עם פגיעה באיכות החיים, אך בהחלט לא – טרשת נפוצה אינה מחלה סופנית. באשר לשאלה אם ניתן להירפא מהמחלה: לצערי גם התשובה לכך שלילית.
התרופות הנמצאות ברשותנו כיום מסוגלות להתערב במהלך המחלה ולשפר את מצב הבריאותי של המטופל באופן משמעותי, לעצור את התקדמות המחלה, להפחית את מספר ההתקפים ולשמור על מטופל במצב יציב ללא פעילות של המחלה – אך עדיין לא ניתן לומר שאנו מרפאים את המחלה. עם זאת, חשוב להבין שכאשר אומרים ''מטופל יציב ללא פעילות של המחלה'' מבחינת המטופל זה לא שונה בהרבה מריפוי. זאת כאשר מגיעים למצב של יציבות, ללא התקפים או התקדמות בנכות, מצב שבהחלט ניתן להגיע אליו כיום במקרים רבים בזכות ארסנל טיפולי רחב לטרשת נפוצה עם תרופות בעלות אחוזי הצלחה גבוהים.
14. מה אחוז החולים ב-RRMS שנותרו ללא שינוי מהלך המחלה?
פה צריך לחלק את המטופלים לשתי קבוצות. ידוע לנו ש-5-10% מהמאובחנים בטרשת נפוצה מוגדרים כחולים בסוג השפיר של המחלה (benign MS - סוג קל של המחלה עם מטופלים במצב יציב וללא פעילות של המחלה למשך שנים, וללא צורך בטיפול. הקבוצה השנייה, שייכת למאובחנים תחת טיפול תרופתי. במקרה הזה, הסטטיסטיקה שונה ותלויה בגורמים רבים.
כמו כן, חשוב לציין כיצד אנו מגדירים את מצב המחלה "ללא שינוי" – הגדרה זו נשענת על מצב ההתקפים, התקדמות בנכות, שינויים ב-MRI שכוללים לזיות חדשות או פעילות או אטרופיה של המוח. לכן קשה יותר לדבר בהקשר לקבוצה זו על שיעור המטופלים באחוזים, עם זאת בספרות הקלינית הוכח שטיפול תרופתי והתמדה בו בקרב מטופלים ב-RRMS בהחלט מצליח להעלות בצורה משמעותית את הסיכוי להביא את המטופל למצב יציב וללא שינוי במהלך המחלה.
15. מה תופעות הלוואי של הכדורים מהדור החדש ושל העירוי?
אחד היתרונות בדור החדש של הטיפולים לטרשת נפוצה הוא בהפחתת שיעור ועוצמת תופעות הלוואי. בספרות ת'ופעות הלוואי מציינות בין היתר כאב ראש והתפתחות דלקתית, אך מניסיוני המקצועי לא נתקלתי עד כה בתופעות לוואי משמעותיות בקרב מטופליי.
התשובות באדיבות ד"ר אנדה עילם, מומחית בנוירולוגיה במרכז הרפואי קפלן, פרופ' עדי וקנין דמבינסקי, נוירולוגית ונוירואימונולוגית במחלקה לנוירולוגיה, המרכז לטרשת נפוצה בבי"ח הדסה, ד״ר פנאיוטה פטרו, נוירולוגית בכירה, היחידה לנוירואימונולוגיה ולטרשת נפוצה, בית החולים הדסה עין כרם, ד"ר איבראהים אבו סלאמה, מנהל המרפאה לטרשת נפוצה בבית החולים סורוקה.
שירות לציבור. מוגש בחסות חברת מרק.
לפנייה לכתב/ת 
