חן סלפטר מרעננה בת 17 וחצי. בנות גילה מתעסקות עכשיו בקיטורים על הזום, בתכנון שמלת הפרום ובצו גיוס. במקום זה, היא יושבת על הספה בסלון, לבושה ג'ינס וסווטשירט אדום. היא מחייכת, אבל מהר מאוד החיוך מתקמט והעיניים מתחילות לזלוג. בעיקר כשמדברים על מה שהביא אותה למצב שבו היא נמצאת. "למה את בוכה, חן?" אני שואלת, "כי עצוב לי לדבר על זה", באה התשובה. "אמא את יכולה לעזור לי?". עכשיו כולנו כבר בוכים בחדר.
כתבות נוספות למנויי +ynet:
לא רוצים לפספס אף כתבה? הצטרפו לערוץ הטלגרם שלנו
חן נולדה במאי 2003. אחות קטנה לטל בן החמש, בת לליאור, איש מכירות של ציוד משרדי, ודפנה, מורה למדעים. ילדה בריאה. "סתם נתתי לה פורמולה צמחית", משחזרת דפנה, "זה היה מאוד נפוץ אז לתת פורמולה צמחית. בגיל חודשיים שמתי לב שחן קצת אפתית ולא מרימה את הרגליים. בספטמבר לקחתי אותה לשניידר, אפתית, לא שומעת, והמצב הידרדר לטיפול נמרץ, שם, למרבה המזל, נתנו לה מטרנה רגילה. זה הציל אותה מפגיעה מוחית יותר חזקה".
הפגישה עם הנער אילי רפאל סגל ועם אביו עופר אופטימית מעט יותר. בעוד חודשיים הוא יחגוג יום הולדת 18. בדיוק הבוקר סיים מתכונת בהיסטוריה, לאחר זמן רב שלמד בזום. בסיום השנה יתגייס לצה"ל, אם כי לא בלי מאבק. בצבא היו מעדיפים לשחרר אותו ואולם הוא התעקש, נבדק, הביא חוות דעת ובסופו של דבר נראה ששיכנע יותר מכפי שאביו התכוון. הפרופיל שלו נקבע ל־97 עם סעיפים. כשאני אומרת כי איני מבחינה בשום דבר חריג, מחייך עופר בסיפוק: "עבדנו על זה שמונה שנים", הוא עונה.
בפברואר 2003 הסתובב סגל, אז בעל סוכנות רכב מצליחה והיום סמנכ"ל מכירות רכב, במסדרונות מחלקת היולדות של בית החולים בגאווה גדולה, נושא את בנו השני בזרועותיו. והוא ואשתו דאז, רוית, גרו בכפר־סבא והיו הורים לבר בן השנתיים. לתוספת החדשה למשפחה קראו רום. "מהר מאוד", משחזר עופר, "גילו שיש לו רגישות ללקטוז והעברנו אותו לרמדיה צמחית. זו הייתה הפורמולה המובילה, אני אפילו לא זוכר פורמולות אחרות". זה לקח זמן עד ששמו לב שדברים לא מתנהלים כרגיל. "בהתחלה זה היה נראה סוג של חולי, חולשה. לוקחים לטיפת חלב, המדדים תקינים והוא באחוזון המתאים, וככל שמתקדמים בזמן הוא בורח מהאחוזון שלו מבחינת היקף ראש, משקל והתנהלות כפי שאנחנו מכירים. בבדיקות סטנדרטיות לא מתגלה שום דבר. ומנגד, אתה חי בתוך הקפצות למוקד ללא הפסקה, הילד מקיא, משלשל עד שכבר היה לנו תיק מוכן באוטו ובינתיים הילד הופך להיות אפתי".
30 תינוקות נפגעו בפרשת רמדיה. לתקשורת הגיעו הסיפורים הקשים ביותר – שלושת התינוקות שנפטרו מיד, ענבר שובע שנפטרה לפני עשר שנים, ונועה חייבי שנפטרה לפני שנתיים, בגיל 15. בתווך נותרו הרבה ילדים המתמודדים עם מגוון לקויות – מקשיים בריכוז ועד נכות גבוהה, מקשיים מוטוריים ועד קוגניטיביים.
"את יכולה להסביר לי מה זה "ילדת רמדיה?" אני שואלת את חן, והיא תולה עיניים באמה, עיניה עדיין זולגות מבעד למשקפיים, שאבא שלה שיושב לידה, מוריד בעדינות."זו ילדה שאכלה רמדיה", היא אומרת. "כשהייתי קטנה היה חסר משהו באוכל ולאט־לאט הבנו שהכל יותר קשה. היום קשה לי ללכת בלי הליכון, ולכן אני בכיסא גלגלים. וקשה להתלבש לבד, ללכת לשירותים לבד".
כשרואים כמה היא מתאמצת לענות וכמה מכאיב לה לדבר על מצבה, הלב מתכווץ. על מה שהיא ועל מה שיכולה הייתה להיות. אבל אחרי שהיא מתאוששת מעט, מתברר שאין בה שום כעס, וגם לא בהוריה. "כשהיינו בבית חולים", אומר ליאור, "בדקו כל מיני תסמונות ובחרו ללכת על הצד הגנטי, למרות שבפענוח של ה־אם־אר־איי האפשרות הרביעית הייתה חסך ב־B1, אבל לא התייחסו. שלחו מאה אלף דגימות מהדם שלנו לשערי צדק, הדסה עין כרם. בינתיים מגיעים עוד ילדים לטיפול נמרץ אבל הם לא מקשרים. עד שב־7 בנובמבר הפרשה התפוצצה".
17 שנה חלפו, אבל ההורים זוכרים פרטים כאילו הכל קרה היום בבוקר. "כשחזרנו הביתה המשכנו לתת לה רמדיה", משחזרת דפנה, אמא של חן. "בשישי בצהריים דורית ניצן־קלוסקי (ראש שירותי המזון והתזונה במשרד הבריאות בזמן הפרשה - א"א) התקשרה אליי. כבר התחילו לחשושים שהפורמולות דפוקות, כי היו הרבה ילדים בבתי חולים. היא שאלה מה הילדה אוכלת. אמרתי: 'רמדיה', והתשובה שלה הייתה: 'הרגת אותי'. עניתי: ‘להחליף?’ אבל היא לא הייתה החלטית. אמרה: 'בינתיים לא'. אבל אני כבר צילצלתי לבעלי ואמרתי לו: סע לסופר פארם ותגיד למוכרת: 'משהו אחר'. בינתיים נהיה ערב ופתאום מודיעים את זה בחדשות. ואנחנו מתקשרים לבית חולים שואלים אם זה אמיתי. בשלב הראשון הם לא מודים, בשלב השני גימגמו, אמרו: 'תחזרו לאשפוז'. הם היו בטוחים שאם יזריקו לה B1 יראו שינויים מרחיקי לכת. זה לא קרה. השיפור מקורו באוכל שהיא קיבלה, ובשיקום נטו".
"בנובמבר אילי כבר בן שבעה חודשים", מתאר עופר, "אנחנו אובדי עצות, ואז הפרסום בטלוויזיה. ופתאום שמענו את כל הסימפטומים של הילד שלנו, אחד לאחד, ואנחנו נוסעים לשניידר, נסיעה הכי מהירה שהייתה לי בחיים. ושם, מראות שקשה לתפוס. המיון מופצץ בכמויות מטורפות של הורים, כולם עם ילדים על הידיים, שנראים אותו דבר כמו אילי: שמוטים, בתת־משקל עם עיניים אפתיות. עדיין לא אמרו שזה בגלל רמדיה. ד"ר אביבה פתאל, שהייתה רופאה פשוטה, קיבלה את כל הנתונים אליה, ואמרה: 'תשאלו ממה הילדים ניזונים'. רק בשעות הלילה המאוחרות מבינים שזה B1, ברמות אפס, ונותנים הוראה להזריק לילדים. אל תשכחי שזה טרום ימי האינטרנט, אני לא יודע מה זה B1, מה זה תיאמין, רק מבין שהילד נשמט לך מהחיים”.
“הלכנו לרנטגן, והוא ייעץ כל מיני דברים וצדק בהכל”, הוא מוסיף, “הוא זה שאמר: 'שנו את השם ותוסיפו לו שם נוסף'. מרום הוא הפך לאילי רפאל. אני קיעקעתי 'בן פורת יוסף' על הזרוע, כדי לחזק את עצמי. בפירוש, חיפשתי מקום להיאחז בו, כי לא מצאנו את עצמנו. היינו בני 25, 28. זוג הורים מבולבלים, במצוקה נפשית ופיזית. היה בי המון כעס. כלפי מי שגרם, כלפי עצמי - שאני הרעלתי אותו. הרי אני נתתי לו את המזון הזה, ומה עשיתי לילד שלי. שנתיים הייתי בטיפול פסיכולוגי רק כדי לצאת מהלופ".
הרופאים לא עזרו לפסימיות. "עוצמת הרגשות הייתה מסיבית ותוחזקה במהלך היום־יום עם כל מיני מסמכים מפרופסורים שאמרו 'לא תצליחו', 'הילד פסול, הוא יגיע גג לגיל חמש, וגם אם יחיה, הוא יהיה פגום'. אני זוכר שנלחמנו נגדם. יש לי תואר שני ואני מצליח בעבודה אבל אילי הוא ההצלחה של חיי. הצלחה כבירה".
פרופ' אביבה פתאל ולבסקי, היום מנהלת המכון לנוירולוגיית ילדים בבית חולים ‘דנה’ אומרת השבוע כי מי שגילה שכל הילדים אכלו רמדיה היו הסבתות שישבו במסדרונות בית החולים שניידר ודיברו ביניהן. "חשבו שזה רעלן או זיהום", היא נזכרת, "אבל אף אחד לא חשב שחסר משהו". היא זו שגילתה את הגילוי הדרמטי שמה שחסר בתוך הרמדיה הוא ויטמין B1. "במשך השנים", היא אומרת, "עשיתי כמה מחקרים ממוקדי ילדי רמדיה: השפעה לטווח קצר, שמיעה, שפה, אפילפסיה והאחרון שבהם היה על ההשפעה לטווח ארוך. אני ממש גדלה עם הילדים האלו, והקושי הוא שאין לי מקור אחר, אלא אני חייבת להתבונן בהם בזמן אמת. פגשתי את רובם בגיל תשע, אם כי לאחרונה היו אצלי כמה ילדים לפני גיוס, שביקשו ממני מכתבים לפני שהם מגיעים ללשכת גיוס. מטבע הדברים אלו לא הפגועים קשה. אבל זה עדיין כואב, כי גם אם הילדים נחשבים לפגועים קל ביותר, החיים שלהם קשים, מבחינת התמודדות, תמיכה בלימודים ובחיי היום־יום. הם לא נכים, אבל קושי שפתי הוא גם קושי, והם היו יכולים להיות תקינים לגמרי. אני חושבת שהיו יותר ילדי רמדיה ממה שאובחנו בפועל, כי אי־אפשר היה להוכיח".
ב־2006, רק שלוש שנים לאחר פרוץ הפרשה הוגשו כתבי אישום נגד בכירי חברת רמדיה לשעבר ונגד עובדים במשרד הבריאות. רק עשור לאחר הפרשה נגזר עונש מאסר על פרדריק בלק, שהיה טכנולוג המזון של רמדיה. אנשי משרד הבריאות, ביניהם ד”ר דורית ניצן־קלוסקי, הגיעו להסדר לפיו לא יהיה להם רישום פלילי ונגזרו עליהם עונשים של עבודות שירות למען הציבור. "אנשים אומרים", מתאר ליאור, "'הייתי הורג את מי שאשם', ואז אני עונה: 'אז היית נכנס לכלא ולא היה לך זמן לילד שלך'". דפנה שונה מעט ממנו. "אני רודפת רק את דורית ניצן־קלוסקי, בגלל היחס שלה לכל הנושא, ולמדינה, שנתנה לה את הלגיטימציה לא להעיד במשפט. כולם נשפטו, אבל היא ובועז לב, שהיה מנכ”ל משרד הבריאות, המשיכו כרגיל. הכעס הוא בעיקר על ההתנהלות".
חן, מספרים ההורים, משנה כל כמה ימים את התשובה לשאלה מה היא רוצה לעשות כשתהיה גדולה. נהגת אוטובוס, סייעת. בבוקר הפגישה זה שוטרת, "כי אני רוצה לתת דוחות לאנשים", היא אומרת בחיוך. היא לומדת בבית הספר השיקומי ‘און’ בתל־אביב, שם לומד נפגע נוסף מרמדיה.
"שנינו מדברים טוב", היא מעידה, "אבל הוא הולך ואני לא. ילדים בגילי", היא אומרת, "לא יודעים מה זה ילדי רמדיה. כשנפגשנו פעם ראשונה בכיתה, כל אחד אמר למה הוא פה, וגם אני סיפרתי. אני בכלל לא מתביישת מזה. להפך. אני מראה את הסרטונים שעשו עליי והועלו ליוטיוב. אני שמחה להיות מפורסמת. כי אני רוצה להיות כמו דנה פרידר, עם הרבה עוקבים באינסטגרם. בשעות הפנאי אני אוהבת לשחק באייפד, להיות עם הכלבה שלי, דנה. לשמוע מוזיקה, בעיקר מזרחית והכי אוהבת את אייל גולן. אני אוהבת גם שופינג בקניונים. כשמסתכלים עליי זה מביך, אבל אני מתעלמת. הייתי רוצה שישאלו מה קרה לך. אם מישהו שואל אני עונה, אני ילדת רמדיה וישר מבינים".
מה עם השירות הצבאי? את יודעת שהיום גם בעלי מוגבלויות מתגייסים?
"לא הייתי רוצה להיות בצבא", היא אומרת. "זה מפחיד אותי. אולי לעשות שנת שירות בתור חונכת של ילדים כמוני. המסר שאני רוצה להעביר לילדים כמוני, שאפשר להיות שמח ומאושר ומצחיק. אני מאושרת. יש לי מלא חברות וגם חברים, שמתייחסים אליי כמו לילדה רגילה. אפילו היה לי חבר שהיינו שנה יחד ואהבתי אותו אבל נפרדנו".
אילי התחיל בגן לחינוך מיוחד עם סייעת, ואחר עבר לגן שילוב. רק בגיל בית הספר הוכנס למסגרות רגילות, והיום הוא מסיים את תיכון רבין בכפר־סבא במגמת בינה מלאכותית ופיזיקה. "אולי זו הדחקה", הוא אומר, "אבל מבחינתי גדלתי כילד רגיל, אולי רק באוכל הייתה לי בעיה. בגלל עניין הבליעה היה לי מגוון מצומצם לאכול. עד לפני שלוש שנים לא נגעתי בבשר. עכשיו אני נוגע כמעט בכל אוכל. מה שאני כן זוכר הוא העניין החברתי, שם היה אישיו. היה לי קושי ליצור אינטראקציה - לדבר, לשחק עם אחרים. אני זוכר את עצמי הולך לבית הספר, חוזר, מדבר עם אחי, או רואה טלוויזיה. הייתי רק עם חבר אחד שההורים שלנו היו חברים. כשהוא עזב בכיתה ג', הייתה לי שנה מאוד קשה. נשארתי לבד. רק בכיתה ד' התחלתי לפתח איך להתחבר עם חברים. והאמת, שעד היום אני אוהב את הלבד".
השינוי קרה עבורו בכיתה ח', כאשר בשיעור לשון התלמידים התבקשו לבחור נושא ולהרצות עליו. אילי בחר להרצות על ילדי רמדיה. "אמרתי לאבא שאני רוצה לעשות על זה עבודה, והוא הסביר לי, הראה לי את העיתונים והכתבות. עד אז לא ידעתי כלום. מה זה אומר, מה היה לי, מה קרה עם הוויטמין. פתאום הבנתי שגם אני יכולתי למות, וזה גרם לי לחשוב שקיבלתי נס".
"בשנים הראשונות אחרי המקרה שלנו", אומרת דפנה, "כולם ידעו, הכירו מה זאת רמדיה. כל מי שהיה הורה באותה תקופה היה מודע לסיפור. היום אני רואה את זה אצל חברות, מורות צעירות או זוגות צעירים, הם לא יודעים מה זה. זה אומר שדבר כזה יכול לקרות שוב, חד־משמעית. איך אמר לי מישהו פעם? יבדקו 700 פעם צבעי ילדים ויעשו לבעל העסק 700 בדיקות, אבל משהו שהוא באחריותם, של משרד הבריאות, הם לא יבדקו. הייתה לנו חברה במכון התקנים, שאמרה: ‘הודות לפרשה הוסיפו תקנים למכון התקנים’. זו ההשפעה. עוד תקנים שגדלים מאסון לאסון".
ליאור: "שום דבר במדינה לא השתנה. שיטת הסמוך ויהיה בסדר נשארה".
אחרי חן החליטו דפנה וליאור ללדת ילד נוסף – אריאל, היום בן 15. לאחר מכן התגרשו, וליאור, שנישא מחדש, הביא לעולם את אוהד, היום בן 12. "הייתי חייבת חוויה מתקנת", מעידה דפנה. "כשהוא נולד נתתי לו לאכול שלוש פורמולות יחד. כן ניסיתי להניק אבל זה לא הלך. עד שהיועצת הנקה אמרה לי תרדי מזה. יש מלא חרדות. עד שהילד הלך או דיבר - כבר מילאתי טפסים בהתפתחות הילד וגם הגננת אמרה שלא צריך למלא".
גם עופר ורוית התגרשו. עופר איבד את העסק המצליח שבנה – סוכנות רכב ברעננה. הוא עזב את העיר לתקופת מה, גר אצל אחותו בצפון וחזר רק כעבור כמה שנים, והפך לשכיר בתחום הרכב. רוית נישאה בשנית והביאה לעולם ילדה נוספת, היום בת ארבע. "אמא פחדה מאוד", מעיד אילי בבגרות לא אופיינית לגילו. "היה לה קשה לעבור לפורמולה. היא הניקה ופחדה ובסוף עברה למטרנה. כלומר, הייתה השפעה".
אתם חושבים שהגירושים בקרב הורי רמדיה הם מקריים?
"כשיש אירוע שהוא קשה רפואי זה או מחבר מאוד או מפרק", מנסה עופר להסביר. "אנחנו ברמדיה מעל הסטטיסטיקה. בקרב ההורים יש שבעה זוגות גרושים, והבנתי שגם כמה מבכירי רמדיה התגרשו אחרי המשפט. אישית, אני מרגיש שאיבדתי כמה שנים מחיי. אני לא אותו עופר שהייתי. לא התחתנתי שוב ולמעשה, בניגוד לגרושתי, שעשתה קאט רציני מהפרשה, לי זה מעולם לא קרה. זה עדיין בוער בי, אחרת לא הייתי יושב איתך פה. בעיניי, זה עיכב את החיים לכולם. לרוית, לאילי ולבר אחיו. אנשים המשיכו הלאה. אולי זוכרים אולי לא. לנו זה נשאר לכל חיינו".
4 צפייה בגלריה
''ברור שחן היא לא הבת שרציתי שתהיה לי אבל הפסקתי להתעסק בזה''. חן סלפטר ואמה
(צילום: טל שחר)
"אחד הדברים שמעצבנים אותי זה שחושבים שהתגרשנו בגלל חן", אומר ליאור. "אמרו לי: 'זה מה זה קשה, גם אני הייתי מתגרש. אני אומר שהכל קשור לצורה שאת לוקחת את זה. מי שיבדוק כל היום למה זה קרה לו, או שהוא יתגרש, או יתלה את עצמו. ברור שזה כואב והכל היה יכול להיות יותר טוב, אם היא הייתה ילדה רגילה, אבל זה מה שיש. אני לא רואה ברחוב ילדה בת 17 רגילה ומתחיל לבכות. אולי היה לי שני רגעי משבר. כל הטיפול נמרץ, כשעוד לא ידעו מה זה. וכשהיא נכנסה לכיתה א'. זה היה רגע מכונן שבו הייתי עצוב, אבל רק לחצי שעה הראשונה".
דפנה: "ברור שאני יודעת שחן היא לא הבת שרציתי שתהיה לי, אבל הפסקתי להתעסק בזה מהר מאוד. אחרת, לא תתקדמי לשום מקום. היו לי שנים רעות וקשות, שבהן היא הייתה אומללה. לא הרימה את הראש, הייתי סוחבת אותה במנשא תינוק למרות שהייתה גדולה, רק כדי שתהיה בגובה ולא בעגלה. היו שנים שהייתי מציינת את 23 בספטמבר שבו אישפזנו אותה כיום אבל, כי שם הכל התחיל. היום בביקורות אני מרגישה אחרת. אני פוגשת ילדים אחרים ואומרת ‑ המצב שלנו טוב".
***
משרד הבריאות מסר בתגובה, כי הוא "נתן מענה מקצועי ומהיר לאירוע רמדיה. המידע שהועבר למשרד הבריאות היה שקרי ומטעה. האחריות על האירוע הייתה על חברת רמדיה וחברת הייצור הגרמנית ‘הומנה’. עובדי המשרד הואשמו ברשלנות לכאורה על כך שלא איתרו את ההטעיה.
“יובהר כי על עובדי משרד הבריאות לא הוטלה אשמה. ד"ר ניצן־קלוסקי בחוכמתה, תושייתה וניסיונה תרמה לאבחנת המצב, סיבותיו ולהתמודדות המיידית עם תוצאות האירוע הטרגי. היא התמודדה על תפקידים בכירים בארגון הבריאות העולמי ומאז התקדמה לצמרת הארגון. עם ישראל הפסיד דמות מקצועית מובילה".
פורסם לראשונה: 07:15, 11.12.20
