סיהאם בת השש, תושבת צור באהר שבמזרח ירושלים, סובלת ממחלה שמונעת ממנה לנשום בצורה תקינה. "היא חכמה, מבינה ומדברת כמו כל בן אדם רגיל, אבל מחוברת למכונת הנשמה כל הזמן", מספר אביה, מהדי סלאמה. "הילדה כל הזמן שואלת אותנו למה אחותה הולכת לבית הספר והיא לא, ואין לנו תשובות. זה כואב לי".
על פי נתוני מערכת הבריאות, בישראל כ־400 ילדים המונשמים במכונות הנשמה ביתיות. רמת התפקוד שלהם משתנה מילד לילד, אך דבר אחד משותף לכולם: הם יושבים בבית כבר חודשים רבים ואינם פוקדים את בתי הספר והגנים. כשהחלה מגפת הקורונה, ההנחה הייתה שכל הילדים משתייכים לקבוצת הסיכון, אך היום ההערכה היא שרובם אינם בסיכון. חשש נוסף הוא שיסכנו ילדים אחרים, שכן בגלל החיבור למכונת הנשמה, רסיסי הרוק שלהם מתפזרים למרחק רב יותר.
יומיים לפני פתיחת שנת הלימודים, משרד הבריאות עדיין לא גיבש נהלים מסודרים לגביהם. על אף פניות חוזרות ונשנות מצד בית החולים אלי"ן לשיקום ילדים ונוער לפרופ' איתמר גרוטו, המשנה למנכ"ל המשרד, ולד"ר ורד עזרא, ראש חטיבת הרפואה במשרד – טרם נמצא עבורם מענה.
אחת מאותם הורים שמתמודדים עם המצוקה היא ענת קרומביין מההתנחלות סנה, אמו של יהודה בן השלוש שנולד עם שיתוק בסרעפת. "יהודה מונשם חלק מהיום, מחובר למנשם ומוזן ישירות לקיבה באמצעות צינורית", היא מספרת. "הילד שלי תקוע בבית מאז חודש מארס והחיים שלנו נעצרו. כבר חצי שנה בעלי לא עובד כמו שצריך וגם אני לא. גם ביום שלישי הקרוב הוא יישאר בבית, ואנחנו חוששים שייווצר אצלו פער התפתחותי משמעותי. יש פתרונות, אבל אף אחד לא טרח לחשוב עלינו. פשוט שכחו את הילדים האלה".
"הרפואה המודרנית, הטכנולוגיה הישראלית ועבודה של שנים חברו יחד כדי לאפשר לילדים כמו יהודה וסיהאם אפשרות לחיים טובים", אומרת ד"ר מורית בארי, מנכ"לית בית החולים אלי"ן. "המידע שהצטבר עד כה מראה שילדים אלה אינם בסיכון יותר מאחרים במגפת הקורונה, וזו בושה וחרפה להשאיר אותם ללא מענה. התאמות לא מסובכות במיוחד יאפשרו להם לחזור להיות עם חבריהם ללימודים".
ממשרד הבריאות נמסר בתגובה: "נוהלי הטיפול בילדים המונשמים בהנשמה ביתית גובשו על ידי גורמי המקצוע מאלי"ן ועברו הערות של הצט"מ (צוות טיפול במגפות) וצוות המשרד. לנהלים יש משמעויות כלכליות שמסוכמות בימים אלה. כאשר כלל המתווה יסוכם – הוא יפורסם כמקובל".
