בשיתוף מדטרוניק
הממתק האהוב ביותר על נועה לחמי (11) הוא קרמבו. אמא שלה מרשה לה לאכול אותו מידי פעם, אבל כדי ליהנות ממנו, היא צריכה לתכנן את הרגע הזה בקפידה, ולוודא שרמות הסוכר שלה נשארות מאוזנות באמצעות משאבת האינסולין, הצמודה אליה לכל אורך שעות היום. "קרמבו ולחם אני יודעת כבר לספור לבד, את השאר אני שואלת את אמא", מספרת נועה על ההתמודדות עם ספירת הפחמימות הבלתי פוסקת.
תכנונים, מדידות, מעקבים וחישובים מדוקדקים הם חלק בלתי נפרד משגרת יומם האינטנסיבית של חולי סוכרת מסוג 1. בעוד המבוגרים מצליחים לנהל במידה כזו או אחרת את המחלה בעצמם, המצב אצל הילדים הסוכרתיים, "הילדים המתוקים" כפי שנהוג לכנות אותם, מורכב ומאתגר פי כמה, כיוון שאת עול ניהול המחלה נושאים בדרך כלל ההורים.
רותי, אמה של נועה, מספרת שמאז אובחנה בגיל 3 וחצי, היא מנהלת את מחלתה של בתה 24 שעות ביממה, כולל התעוררות כמה פעמים בלילה כדי לבדוק שערכי הסוכר של נועה תקינים. "החיים עם סוכרת הם כמו רכבת הרים", מספרת רותי. "לילות בלי שינה, דאגה וחרדות. הייתה תקופה שלקחתי ציפרלקס כי היו לי חרדות, שיקרה לי משהו ולא יהיה מי שיטפל בנועה. נועה מאוד מחוברת אליי".
נועה היא לא היחידה עם סוכרת במשפחה. גם אביה, אילן, חולה סוכרת מסוג 1, מה שאומר – ניהול המחלה כפול שתיים. אבל אצל ילדים הטיפול בסוכרת תובעני הרבה יותר מאשר אצל מבוגרים, מבהירה רותי. "מהיום שנועה חלתה, אין לי כמעט חיים. בשנה הראשונה למחלה, פוטרתי מהעבודה. אף אחד לא אמר לי ישירות שזה בגלל המחלה, אבל זה היה ברור". מאז רותי הקדישה את חייה לטיפול במחלת הסוכרת של ביתה. רק לאחרונה חזרה למעגל העבודה בזכותה של בוסית שהיא בעצמה אמא לילד מתוק, ושמבינה את הקשיים.
"הדבר הכי קשה הוא להיות כל הזמן באיזון ובשליטה", מסבירה רותי על האתגרים שבניהול המחלה. "צריך להיות כל רגע בשליטה – כמה אכלת, מה הכנסת לפה. ימי ההולדת בגן ובבית הספר לא היו קלים. אני לא אשכח את יום ההולדת הראשון בגן אחרי שחלתה. הביאו למסיבה מכונת צמר גפן מתוק, והייתי צריכה להגיד לנועה שאסור לה לאכול. שתינו יצאנו משם בוכות נורא".
בהמשך קיבלה נועה סייעת, שתעזור לה לצלוח את הניהול הקפדני של המחלה, "עד היום אני נאבקת לקבל סייעת כל שנה. ולמרות שיש סייעת, אני מוקפצת לא פעם, למשל, כשנועה נתקעת בשולחן בבית ספר, המשאבה מתנתקת, והיא לא מוכנה שאף אחד יסדר לה אותה חוץ ממני".
לעומת אמה, שעוד זוכרת איך זה לישון לילה אחד רצוף ולא להיות עסוקה בניהול המחלה 24/7, נועה לא זוכרת חיים בלי הסוכרת. רותי מעידה שהמחלה הפכה את נועה לילדה בוגרת ואחראית. "זה עצוב להגיד, אבל באיזשהו מקום היא איבדה את הילדות שלה".
נועה הייתה בת 3 וחצי כשאמה רותי שמה לב שמשהו לא כשורה אצל בתה. "יום אחד היא לא הרגישה טוב. היא חזרה מהגן, ופשוט היא השתרעה בסלון כמו סמרטוט רצפה שאפשר לסחוט", משחזרת רותי.
"לקחנו אותה לבדיקות דם, הסוכר יצא קצת גבוה אבל לא ברמות מחשידות. הרופאה לא התרגשה, אמרה שזה כנראה וירוס, וביקשה שנחזור שוב אחרי כמה ימים לבדיקות נוספות. יום למחרת, שיחקנו בבית, ופתאום היא נכנסה לקוצר נשימה. רצנו לבית החולים. לשם היא הגיעה כמעט מעולפת עם רמות סוכר של 380 ועם חמצת".
איך מסבירים לילדה בת 3 וחצי מה זה סוכרת ושאי אפשר לאכול הכל?
"הסברנו לה שיש לה מחלה כמו לאבא. היינו מאוד פתוחים ולא הסתרנו כלום. אני לא בעד להגביל באוכל. גם היום אני לא מגבילה אותה, כשהסוכר מאפשר – היא יכולה לאכול קוביית שוקולד. הסברנו לנו את המצב במשפט 'אכלת שילמת'. אכלת מתוק? שילמת באינסולין".
לא קל לחיות עם המחלה, אומרת נועה, אבל השנה האחרונה הייתה קשה לה במיוחד בצל משבר הקורונה. "קשה מאוד לשמור על אורח חיים בריא בסגר", היא מודה ומספרת שכבר למעלה מחודש היא לא הולכת לבית הספר, בגלל החשש לבריאותה עם העלייה בתחלואה בקורונה. "יש רגעים מאוד מתסכלים, קשה לשבת כל הזמן מול המחשב בזום. אני כבר ממש רוצה לחזור לבית הספר".
הטכנולוגיה שתשנה לי את החיים
נועה לא מכירה חיים בלי חישובים, תכנונים ומדידות, אבל חיים עם סוכרת בלי משטר קפדני, הם כבר מזמן לא חלום רחוק. בשנים האחרונות, מתפתחת טכנולוגיה היברידית מהפכנית לניהול סוכרת, שמדמה חלק מפעולות הלבלב. המערכת הראשונה שאושרה בארצות הברית על ידי מנהל המזון והתרופות האמריקאי (FDA) והרשות האירופית לתרופות (EMEA) היא זו של חברת מדטרוניק, שלאחרונה השיקה את הדור החדש והמשופר שלה - המינימד 780G.
המערכת ההיברידית של מדטרוניק, שהוגשה לסל התרופות של ישראל לשנת 2021, היא תקוותם של אלפי חולי סוכרת, ובייחוד של ילדים "מתוקים", שלא יודעים לטפל במחלה בעצמם וצריכים עזרה וסיוע 24 שעות ביממה.
המערכת ההיברידית אמורה להקל משמעותית את שגרת החיים התובענית. היא מגיבה לשינויים ברמות הסוכר ומונעת מצבי היפוגליקמיה והיפרגליקמיה. המערכת המשופרת 780G מצוידת בטכנולוגיית בינה מלאכותית, שמחשבת את ויסות והזלפת האינסולין בכל רגע נתון, וגם עורכת תיקוני בולוס אוטומטיים ללא התערבות.
המערכת מורכבת ממשאבת אינסולין וממד לניטור סוכר רציף. היא מבוססת על אלגוריתם חכם שמאפשר את מדידת ערכי הסוכר בכל 5 דקות, ותגובה בזמן אמת לאורך כל שעות היממה. המערכת מווסתת ומזליפה אינסולין באופן אוטומטי ומותאם אישית, והמידע לגבי מדידות הסוכר מועבר גם באמצעות אפליקציה ייעודית.
"הלוואי שאני אקבל את המכשיר הזה", אומרת נועה בעיניים נוצצות. "הוא יעזור לי המון. הוא יוכל לעשות לי תיקונים לבד, ואמא כבר לא תצטרך לקום בשבילי בלילה".
למרות הקשיים והאתגרים במחלה, מעידות נועה ואמה רותי, הן שומרות על אופטימיות. "אפשר לחיות עם הסוכרת ולהיות מאושרים", הן מסכמות. "יש רגעים קשים אבל אנחנו תמיד אומרות שיש דברים קשים יותר".
בשיתוף מדטרוניק
פורסם לראשונה: 09:29, 06.01.21
