בשיתוף ניאופרם
בישראל חיים מאות ילדים שסובלים מתסמונות נדירות של מחלת האפילפסיה. הילדים האלו נאלצים לסבול מפרכוסים יומיים קשים ארוכים ועמידים לתרופות. באולפן ynet מתארחים ויקטור פרץ שבנו אלרועי חלה במחלת טוברוס קלרוזיס, הגורמת לפרכוסים האלו, מה שהוביל לכך שפרץ הקים עמותה שדואגת לחולים במחלה הזו, וגם ד"ר מיכל צדוק מביה"ח שיבא שתספר על המחלה והטיפולים בה.
ד"ר צדוק: "טוברוס קלרוזיס היא מחלה נדירה, גנטית. היא למעשה מחלה רב-מערכתית, היא פוגעת במערכות שונות בגוף, ביניהן המוח. המחלה יכולה להיות מאובחנת כבר מהלידה. בדרך כלל מאובחנת באמצעות כתמים של העור, אבל בשנה הראשונה לחיים יכולים להופיע הפרכוסים ומתחילה מחלה אפילפטית, ואז באמת אנחנו צריכים להתחיל לטפל באפילפסיה של החולים כשאחר כך מתווספים דברים נוספים".
היא מוסיפה ואומרת כי פעמים רבות בנוסף לאפילפסיה מופיע גם איחור התפתחותי ובהמשך פיגור ואוטיזם ובעיות נוספות רבות. "בתקופה האחרונה נכנסה לעולם הטיפול באפילפסיה בכלל ובטוברוס קלרוזיס בפרט, תרופה שהשם הגנרי שלה הוא קנבידיול או CBD.
התרופה ניתנת לתסמונות אפילפטיות רבות, ביניהם חולי אפילפסיה עם טוברוס קלרוזיס ונמצא מאוד יעיל. לאחרונה התרופה הזאת אושרה גם בארה"ב באמצעות ה-FDA, וגם באירופה וגם באוסטרליה ואנחנו מנסים מקווים שהשנה היא תאושר גם בישראל".
ויקטור פרץ, שבנו אלרואי בן התשע חולה במחלה, מספר על העמותה שהקים: "בעמותה אנחנו בעצם פועלים בכמה מישורים. בעיקר עזרה, שיתוף, להורים, למשפחות. כשזה קורה לילד שלך, אתה חסר אונים, כי אתה יודע שהילד שלך מגיע למצב שהוא לא טוב ואתה לא יכול לעשות שום דבר".
איזה טיפולים היו עד התרופה החדשה?
"יש טיפולים תרופתיים ולא תרופתיים לאפילפסיה. הטיפול הוא מאוד מגוון, אי אפשרות לעבור על כל סוגי הטיפולים כרגע. זה מתחיל מתרופות, דרך דיאטה מיוחדת, טיפול בקוצבים וגאליים, ניתוחי אפילפסיה. זו תורה שלמה ומאוד מאוד מורכבת אבל בתל השומר לפני כמה שנים הקמנו את המרפאה הארצית לטיפול בטוברוס קלרוזיס בדיוק לילדים כמו אלרועי, אגב גם למשפחותיהם, כי המחלה היא גנטית ויכולה להיות במספר בני משפחה".
בשיתוף ניאופרם
