כולנו מכירים את מיכל חזון כסופרת הילדים המוערכת והמצליחה, זוכת פרס מפעל חיים לספרות ילדים, שכתבה את הלהיטים "פים פם פה" ו"דיג דיג דוג", ושבזכותם הצליחה להתפרנס יפה מאוד, להגיע פעמיים ושלוש בשבוע למפגשי קוראים בספריות ובבתי הספר ולכלכל בכבוד אותה ואת שתי בנותיה, שהבכורה בהן, יעלי, כיום בת 30, היא אוטיסיטית ונכה מאה אחוז.
אבל מאז שהקורונה חבטה בעיקר בסופרים ובאמנים, לחזון, אלמנה ואם חד הורית, לא היו הרבה אפשרויות, אז החליפה את מקלדת המחשב בקופה הרושמת, ומזה כמה חודשים היא קופאית בסופרפארם, שעובדת במשמרות ומרוויחה 30 שקלים לשעה.
"הבנתי שבבתי הספר הולך להיות בלגן: יפתחו, יסגרו, ישחררו, יתחרטו, אז אמרתי לעצמי, 'מיכל, את אמא לילדה עם צרכים מיוחדים שחייבת פרנסה', והלכתי למקום היחידי שידעתי שלא ייסגר, כיוון שיש בו בית מרקחת, ועוד עם קירבה כל כך גדולה לציפרלקס ולאקמול, מה יכול להיות רע?"
לפחות את חוש ההומור לא איבדת.
"ובנוסף הרווחתי גם שקט נפשי. העבודה כקופאית מרגיעה אותי. אני לא צריכה לקום בכל בוקר, להמציא את עצמי מחדש ולחשוב מה לעשות ואיך לשווק ואיך להתקדם. אני נכנסת לסניף וזו בועה של שקט. יש את המוזיקה המעצבנת ופתאום הכול כל כך קל ואני לא צריכה לחשוב על כלום ויכולה להרשות לעצמי להיות ראש קטן.
"איזה עצמאי יכול להיות ראש קטן? נכון שאני צריכה להיות מרוכזת בקופה ולא לטעות בכסף ולדעת לעשות חשבונות, אבל אין עליי לחץ. ואם אני ממש רוצה להתפנק, אני מחליפה את השומר בכניסה לרבע שעה, כי בעמדה שלו מותר להיות עם הטלפון".
ואין איזה דיבור פנימי 'אני סופרת יוצרת משוררת ציירת, מה אני עושה פה'?
"לא נעים לי להגיד, אבל העבודה משחררת. הרי מה זה ריפוי בעיסוק? דבר שאנחנו עושים בצורה אוטומטית, והתודעה שלנו נכנסת לסוג של שקט. אז כן, בשבוע הראשון היה את המקום הזה בתוכי שאמר 'יאללה, למה אני לא יכולה להתפרנס מהאמנות שלי?' זה גם הגיע אחרי שצעקו עליי פעמיים כי עשיתי טעויות של מתחילים, אבל קיבלו אותי בסניף בהמון אהבה וסבלנות".
הם יודעים מי את?
"כן. מנהלת הסניף אמרה לי: 'הילדים שלי גדלו על פים פם פה, למה את רוצה לעבוד פה?'".
חזון מספרת שמנהלת הסניף היא חברה של אחותה, וכך התקבלה לעבודה. "היום גם אם אתה רוצה לעבוד כפועל ניקיון צריך פרוטקציה. אבל תמיד ידעתי להסתגל, ככה גידלו אותי. אני משלימה עם המציאות והולכת קדימה.
"גם כשאבחנו את יעלי כאוטיסטית, אבא שלה, שהיום הוא האקס שלי, ישב בחדר ואמר 'לא, זה לא יכול להיות'. אני לעומת זאת שמעתי את הבשורה הקשה, הרגשתי לכמה דקות שאני טובעת בתוך המציאות הנוראית, אבל מיד התעשתי ואמרתי 'אוקיי, מה עושים?'
"גם עכשיו אני פרקטית. הרי אני כבר שנים לומדת ועוקבת באובססיה אחרי מגפות וראיתי כל סרט וכל דוקו אפשרי על מגפת השפעת הספרדית. מי שלומד על מגפות מוכן טוב יותר לחיים".
את רצינית? האובססיה שלך זה לראות סרטים על מגפות?
"רצינית לגמרי. את לא מבינה כמה לומדים מזה על החיים, על טבע האדם, על מחזוריות הקיום. לא משנה מה נגיד ומה נעשה, זה עניין של שלוש-ארבע שנים להתמודד עם מגפה, ולכן סליחה עם כל חבריי האמנים שיוצאים עכשיו להפגין, ואני מתה עליכם, אנשים נפלאים, אבל גם אם יפתחו עכשיו את כל התיאטראות, נראה לכם שמישהו יבוא כמו קודם?
"הרי יש את העניין של חמשת הממים – מלבוש, מזון, מורה, מרפא, מעון. זה מה שחשוב, ואני לא רואה שכתוב כאן 'תרבות' באיזה מקום, אני מצטערת".
כאשר בוחנים את חייה כאמא חד הורית לאוטיסטית ונכה בתפקוד נמוך, מבינים שהעיסוק במאבק הכואב של עולם התרבות הוא פריבילגי מבחינתה כעת. "בכל יום שאני קמה ורואה שלא התאבדתי, אני אומרת איזה נס. זה ממש ברמה כזו", היא מגלה.
יעלי הייתה במסגרת יומית של כפר עופרים בפתח תקווה ובעקבות קשיים שחוותה, חזון החליטה להוציא אותה ולטפל בה בעצמה בבית. "יש לה אוצר מילים של 200 מילים, ואני ב-90 אחוז מבינה מה היא רוצה. למדתי להיות בלשית כדי להבין אותה".
אבל גם מי שמודה שהיא חובבת אובססיבית של מגפות, חזון לא דמיינה את הגעת הקורונה ואת ההשפעה שלה, וגם לא חשבה שכל פניותיה לעזרה למחלקת הרווחה של עיריית פתח תקווה ייתקלו בדלתות אטומות.
"אני מתחננת לרווחה בפתח תקווה: 'יש לי ילדה בת שלושים שכל היום רוצה שאשב לידה ואראה איתה מלך האריות. היא אוטיסטית בתפקוד נמוך, היא נכה, סובלת מאפילפסיה וצריכה השגחה צמודה 24 שעות ביממה ואני לא עומדת בזה.
"אני צריכה לצאת לעבוד מחוץ לבית, כי ההכנסות שלי מהמפגשים בבתי הספר ובספריות נעלמו, מה לא ברור? תנו לי עזרה, כי עכשיו גם המטפלת שאני מחזיקה באופן עצמאי, כדי שתהיה עם יעלי בזמן שאני לא נמצאת וגם כדי שנחלוק בטיפול בה, מאיימת שהיא תעזוב, ואני מבינה אותה.
"איך אפשר במשך הזמן שאני נאלצת לעבוד מחוץ לבית, שהמטפלת לא תלך לשירותים, לא תשב לאכול? לטפל ביעלי זה יותר שוחק מאשר לטפל בתינוק".
מי שסייע לה בשנים האחרונות, אומרת חזון בעצב, הוא אמיר, בן הזוג שלה, שהיה העוגן והצלע השלישית בטיפול האינטנסיבי ביעלי, אבל מאז שהוא נפטר, מצבה של יעלי התדרדר עוד יותר.
"בנוסף, מאז הקורונה, הבדידות והמצוקה של יעלי התגברו גם פיזית וגם נפשית, ועקב כך התפקוד שלה מתדרדר. אם למשל פעם הייתי יכולה לצאת איתה לטיול באוטובוס, שזה דבר שהיא מאוד אוהבת, היום זה מסוכן. ההסתגרות עושה לה עוד יותר רע. אבל ברווחה לא מבינים את זה.
"פלא שאנשים מתים ונרקבים בבית ורק אחרי כמה ימים מזהים את הריח?", שואלת חזון ומכריזה: "מחלקת הרווחה בעיריית פתח תקווה ומשרד הרווחה זרקו לכלבים משפחה של ילדה אוטיסטית לאמא אלמנה וחד הורית.
"יעלי חיה עם מאה אחוזי נכות, שנתיים לא נכנסה הביתה עובדת סוציאלית ושאלה מה מצבנו. המערכת הסוציאלית שלנו בכל שנות השלטון של נתניהו נרמסה. אין מספיק עובדים סוציאליים, בטח שלא לטיפול בילדים אוטיסטים".
קראו עוד:
לדבריה, "מאז שאמיר בן זוגי מת, אני לבד מנהלת הוספיס שהוא בית טיפול וגידול לילדה אוטיסטית שאי אפשר להחזיר אותה למסגרת. יעלי גם סובלת מבעיות שינה, היא לא נרדמת ליותר משלוש שעות ביממה.
"אני חוזרת בחצות ממשמרת והיא מתעוררת בשתיים בלילה וצועקת 'אמא, מלך האריות'' ואני חייבת לקום ולראות איתה מלך האריות. זה נראה לכם הגיוני? אני צריכה מנוף כדי לעצור את הנפילה של הילדה שלי לתהום ואין מי שיעזור לי".
מה אמרת לרווחה?
"מה לא אמרתי להם? אבל התשובה תמיד אחת: 'אין לנו חונכים לתת לך'. אפילו שזה מגיע ליעלי לפי החוק. יש לנו מלא זכויות, והם מתעלמים מאיתנו. חודשים אני מתחננת שיחזרו אליי, חודשים שהם אומרים: 'אין לעירייה תקציב חונכים לאוטיסטים'. אם המטפלת של יעלי תממש את האיום ותעזוב אותי כי היא נשארת איתה לבד כשאני יוצאת לעבודה, אני פשוט מתאבדת".
מה שמחזיק את חזון רגשית כרגע זה הציור, אהבה ישנה אותה חזרה לממש. "המשמרות שלי גמישות, ולכן אני כותבת וגם מציירת. היה לי חודש נהדר והזמינו ממני שלוש עבודות. עוד לא קרה לי דבר כזה. מיכל שלו קנתה ציור וגם מישהו שיש לו יקב וציירתי לו את הכרמים שלו. הוא שלח לי צילום שבו רואים את הציור שלי תלוי אצלו בסלון".
גם לציור היא אומרת חזרה בזכות אמיר, בן הזוג שלה, שרשם אותה במפתיע לסדנת ציור, "ומאז חזרתי לצייר ולפרסם את הציורים שלי בפייסבוק. הראשון שקנה ממני ציור היה הבמאי בועז דוידזון, שראה ציור שלי בפייסבוק, ושאל: 'מוכרת?' אז מכרתי. הציור שלי תלוי היום בהוליווד", היא צוחקת.
אז למה את לא מתפרנסת רק מציור?
"כי קשה לי לצייר ולעבוד מהבית. יעלי לא נותנת לי. אני צריכה לנעול בפניה את הדלת והיא דופקת עליה מבחוץ. אני חייבת חונך מקצועי לבת שלי, שיעשה לה סדר יום ושיארח לה לחברה ובמהירות האפשרית, כדי שאוכל לעשות הכול כדי לפרנס אותנו.
"הציעו לי מהרווחה סייעות אבל אחת מהן מקסימה ככל שהייתה, לא ידעה בכלל עברית, אז איך היא תתקשר עם ילדה אוטיסטית? אני צריכה מישהו שיוציא את הילדה שלי מהבור שימשוך אותה אל החיים.
"הסייעת השנייה סבלה מלחץ דם גבוה ולא הייתה יכולה להתמודד פיזית עם יעלי שהיא ילדה בת 30 וההתמודדות איתה דורשת כוח פיזי. זה חשוב שהם מנסים לעזור אבל צריך להתאים את הפתרון לבעיה.
"הציעו גם להביא גורם מטפל בתשלום שהרווחה תממן אבל הסכום שהם מקצים נמוך מאוד ואף אחד לא רוצה לבוא לעבוד בסכום הזה. מציעים להם שכר מינימום, ולכן אנשי מקצוע לא מגיעים ואז מי שמגיע לא יכול לסייע לילדה".
עכשיו חזון בודקת אפשרות לחזור לגור ליד אמה ואחיותיה ברמת השרון, שיסייעו לה. "במסגרת ההכנות, רציתי לפנות לעו"סית של עיריית רמת השרון שמטפלת באוטיסטים אבל מסתבר שהמשרה לא מאוישת. איך היא תהיה מאוישת אם המשרדים הכי מוזנחים והכי מדורדרים זה המשרדים שצריכים לדאוג לחוסן החברתי שלנו?
אנחנו חברה של עולים, אסור לנו להיות בלי חינוך, בריאות ורווחה, כי אז נהפוך להיות ערב רב של אנשים שנלחמים כמו חיות בג'ונגל. לאיפה נעלם ההיגיון של המדינה?"
ממשרד העבודה והרווחה נמסר: "משרד העבודה והרווחה רואה חשיבות גדולה במתן מלוא הזכויות והשירותים שמגיעים לילדים עם מוגבלויות. בהתאם לכך הוצע למשפחה מגוון רחב של פתרונות ובהם השמה במרכז יום וסייעת צמודה.
"באופן חריג המשרד אף הציע לבטל את ההשתתפות העצמית של המשפחה, ואיפשר לה מציאת סייעת באופן עצמאי שתמומן על ידי המשרד.
"משרד העבודה והרווחה מתנהל לפי נהלים ובהתאם לחוק. מימון סייעת מתאפשר בדרכים המקובלות על פי כללי המינהל התקין. נמשיך לעמוד לרשות המשפחה בכל דרך עד אשר יימצא פתרון".
