בשיתוף עמותת גדולים מהחיים
המסע שלי עם מחלת הסרטן של נועם - אוטוטו בן שנתיים - החל עוד לפני הלידה, בשלב סקירת המערכות, כשעלה חשש לבקווית-ויידמן. מדובר בתסמונת גדילת יתר, שבאה לידי ביטוי באיברים מוגדלים ובסיכוי לפתח גידולים סרטניים.
החשש הפך למציאות ביום הלידה, כשנועם אובחן סופית בתסמונת. מדובר בבשורה קשה לעיכול, בייחוד לאמא טרייה. למזלי, מצאתי קבוצת תמיכה של הורים לילדים עם בקווית-ויידמן, והבנתי שהשד לא כל כך נורא. הבנתי שאפשר לחיות עם התסמונת חיים רגילים לחלוטין, ושהסיכוי לסרטן הוא נמוך.
למרבה הצער, במקרה של נועם - הסיכויים לא היו לטובתו. בגיל 4 חודשים וחצי הוא נכנס למעון, ואני חזרתי לעבודתי בתור ראש צוות במוקד התמיכה של קופת חולים לאומית. עד גיל 8 חודשים, נועם גדל באופן תקין והיה תינוק מקסים - חברותי, רגוע, ישן כל הלילה בלי להתעורר. פשוט חלום.
בגיל 8 חודשים, נועם התחיל להתנהג באופן מחשיד. אוכל פחות, משלשל, קם בלילות בבכי נוראי. יום אחד כשבאתי לאסוף אותו מהמעון, הוא פקח את עיניו מהשינה והבחנתי בפזילה קצרה בעין. בימים הבאים הוא התעורר בנוסף גם עם עין נפוחה. ניסיתי להרגיע את עצמי שהכול בסדר, אבל בתוך תוכי ידעתי, שמשהו לא תקין.
כמו כל הורה מודאג, הלכתי לבדיקה שגרתית אצל רופא הילדים, בתקווה שלתינוק יש אלרגיה קלה. הרופא העביר מבט על נועם וקבע: הוא חייב לטוס לחדר מיון. הכול קרה כל כך מהר: בחדר המיון הבהילו אותו למרפאת עיניים, ומשם - בדיקת CT ו-MRI דחופים.
אני לא אשכח את הבוקר שאחרי בדיקת ה-MRI בשניידר: שורה של רופאים צעדו במסדרון בית החולים. "הם באים אלינו", אמרתי לאחותי, שהעבירה איתי את הלילה. ידעתי שמשהו לא טוב עומד לקרות, ולצערי צדקתי. הרופאים נכנסו לחדר, והטילו את הפצצה, שאף הורה לא מייחל לשמוע: ממצא חשוד כסרטני בארובת העין. "צריך ניתוח דחוף", הם אמרו.
עוד באותו יום נועם נכנס לניתוח, הגידול התגלה כממאיר - סרטן מסוג רבדומיוסרקומה. אבל המנתחים לא הצליחו להוציא את כל הגידול מסביב לעצב הראייה. מיד לאחר מכן, נועם נכנס לניתוח ביופסיה, ויומיים לאחר מכן, התחילו הטיפולים הכימותרפיים.
הבדיקות, הצילומים והניתוחים שנועם עבר בזמן כל כך קצר, החלישו את הגוף הקטן שלו, והוא התחיל לפתח בעיות נשימה, שהתדרדרו לדליפת אוויר חמורה מהריאות. במשך 18 ימים נועם היה מורדם ומונשם בטיפול נמרץ. רופא הילדים הודיע לי שיש סיכוי שהילד לא ייצא מזה, ואני צריכה להכין את עצמי לזה.
הייתי חסרת אונים, לא יכולתי לשבת ליד נועם בטיפול נמרץ, ולא היה הרבה מה לעשות מלבד להתפלל. בהתחלה היה המון כעס ובכי, כעסתי על כל העולם. לא הבנתי למה מגיע לתינוק קטן לסבול כל כך. אבל התעשתי מהר מאוד, והבטחתי לכולם: נועם עוד יחזור לקומה 7, למחלקה האונקולוגית.
קשה לשמור על אופטימיות במצבים כאלו, מדובר ברכבת הרים רגשית מטורפת. בנוסף לכל הקשיים של אם יחידנית, שמתמודדת עם כל המצב המורכב הזה בכוחות עצמה, מנסה להבין תוך כדי תנועה מה זו המחלה הזו ומי נגד מי, יש גם התמודדויות אחרות, כמו למשל - עבודה. במקרה שלי, זכיתי במקום עבודה מדהים שהיה לצדי לכל אורך הדרך, היה גמיש ואכפתי, אבל הורים רבים לא זוכים למקום עבודה תומך, ובנוסף לקושי הנפשי מתמודדים גם עם קשיים כלכליים.
ובתוך כל הטירוף הזה, העולם נכנס לסחרור ממגפת הקורונה. אחרי 18 ימים שהיה מונשם ומורדם, נועם התייצב, התעורר, וחזר כמו שייחלתי לקומה השביעית - למחלקה האונקולוגית. אחרי שבעה שבועות, שחיינו בבית החולים שניידר, חזרנו הביתה לסגר הקורונה הראשון. רק נועם, אמא שלי ואני בבידוד מוחלט. אין יוצא ואין בא. היציאות היחידות היו לביקורות בבית החולים.
למרות ההקלה והאושר מהעבודה שנועם יצא מזה חי, לא קל לחזור עם ילד חולה הביתה. צריך להיות כל הזמן עם האצבע על הדופק, לשים לב לדבר הכי קטן. אבל צלחנו את זה. בחודש יוני טסנו לגרמניה לטיפולי הקרנות כימותרפיים במשך חודשיים וחצי. חזרנו בספטמבר לטיפול אחזקתי, והיום הסרטן של נועם נמצא בהפוגה.
"גן החלומות": לבנות שגרה בצל המחלה
היום, אנחנו לקראת סיום הטיפולים, ונועם במצב טוב. אבל אחד האתגרים אחרי שנה ושלושה חודשים תחת המחלה, הוא לבנות את החיים מחדש. רק עכשיו אני מתחילה לעכל את כל מה שקרה לנו. ברור לי שהחיים שהיו פעם לפני הסרטן - נגמרו. אמנם נועם בריא, אבל עליי מוטלת משימה לא פשוטה והיא לבנות שגרה, משהו שלא היה לנועם מאז גיל 8 חודשים.
אחת ההחלטות הכי טובות שלקחתי בגזרה הזו הייתה להכניס את נועם לפני חצי שנה לגן החלומות של עמותת "גדולים מהחיים" בכפר אז"ר. מדובר במסגרת חינוכית מסובסדת ראשונה מסוגה בארץ לילדים המחלימים מסרטן. הגן מעניק מענה מותאם לצרכים הרפואיים, החברתיים וההתפתחותיים של נועם, והוא מצויד במערכות היגיינה ששומרות על הסטריליות, וגם בצוות חינוכי ושיקומי בעל ידע וניסיון עם חולי סרטן.
הגן נותן לנועם לחוות ילדות רגילה בצל המחלה. במשך חודשים הוא היה איתי ועם אמא שלי בבית, ולא יכולתי לתת לו את הכלים להתפתחות תקינה. הוא הגיע לגן כשהוא עוד לא עומד וחושש מאנשים, והיום, חצי שנה אחרי, נועם הוא ילד שונה לחלוטין - חברותי, מברבר ועומד. למדתי עליו כל כך הרבה מה-15 חודשים האחרונים, גיליתי כמה נועם הוא ילד חזק ומיוחד.
"גן החלומות" הוא רק חלק אחד מהעשייה המבורכת של עמותת גדולים מהחיים, שמסייעת לילדים חולי סרטן ולמשפחותיהם, מרגע אבחון המחלה ועד ההחלמה. כמו לא מעט עמותות וארגונים פילנתרופיים, גם "גדולים מהחיים", נאלצה בשנה האחרונה להתמודד עם אתגרי הקורונה.
לאחרונה יצאה העמותה בפרויקט גיוס המונים על ידי שגרירים, ואני אחת מהן. המטרה היא לגייס כספים עבור עבודת הקודש, שעושה העמותה לילדים חולי סרטן ולמחלימים כמו נועם.
מחלת הסרטן היא מסע עם עליות וירידות, וצריך כל הזמן לחשב מסלול מחדש, אבל בסוף לומדים לחיות ולהכיר את הדרך. עד כמה שזה קשה, אני מאמינה שהסוד להתמודדות הוא לחשוב חיובי, ולא לתת לכעס ולעצב להשתלט. וחשוב לא פחות - תמיד להיעזר באנשים ולא לשמור בבטן.
קמפיין השגרירים המגיעים ממעגלים שונים, כמו: משפחות, מתנדבים, עובדי העמותה, תורמים ועוד, מאפשר לקחת חלק ולעזור לילדים ולמשפחותיהם להתמודד עם הסרטן. השגרירים בוחרים יעד לגיוס למען ילדי "גדולים מהחיים", פונים לחברים, מכרים, וקרובים, ומציעים להם לקחת חלק בעזרת תרומה דיגיטלית לפי יכולתם. הגיוס נועד, בין היתר, לבדיקות DNA להתאמת טיפול רפואי חדשני, כרטיסי טיסה לילד ולהורה לטיפולים בארה"ב, סלי מזון למשפחות, קבוצות תמיכה להורים, טיפולי תרופות מחוץ לסל הבריאות, פעילויות או חוגים לילדים במחלקה אונקולוגית, הסעות לטיפולים, עלות ילד ב'גן החלומות' של העמותה, נופש החלמה לילד ולמשפחתו, מימון השתתפויות בתכניות תמיכה ושיקום, טיפולים פסיכולוגיים לילד או להורים ועוד.
בשיתוף עמותת גדולים מהחיים
