משפחות שמתמודדות עם ילד עם צרכים מיוחדים פעמים רבות מרגישות בדידות. אחד הדברים שהכי מחזקים אותנו הם המעשים הטובים, האמירות המחזקות, אלה שנותנות לאותו הורה או ילד את התחושה שהוא מובן, שרוצים להיות לצידו ושרוצים לעשות למענו.
אור עמית (11), בנם השלישי של אפרת וינון, מתמודד עם שיתוק מוחין, אוטיזם ועיכוב התפתחותי קוגנטיבי. "הוא מאוד תקשורתי, בעיקר עם מבוגרים ופחות עם בני גילו", מספרת אמו. "הוא יושב בכיסא גלגלים וזקוק לעזרה בכל פעולות היומיום".
האתגרים איתם מתמודד אור הם רבים ומהרגע הראשון הוריו שיתפו את בני המשפחה והחברים, ובכך הצליחו לגייס את כולם לסייע. לפני כשנתיים נכנסה לבניין שלהם משפחה חדשה, משפחת מאורי. בתם, מילי, הייתה פעילה ב"כנפיים של קרמבו" וזיהתה את אור מיד.
אמה אתי החלה לאט לאט להתקרב לאור והזמינה אותו אליה הביתה. "נוצר בניהם קשר מאוד מיוחד", מספרת אפרת. "אור התארח אצלה אחת לשבוע לשעה-שעתיים למשחק משותף, צפייה בתמונות, שיחות עם חברים ומשפחה וקריאת עיתונים. הקורונה שיבשה את השגרה הזאת שלנו ואור מלא ציפייה לחזור להתארח אצל אתי בביתה".
מפגש של אור ואתי:
(צילום: מגמת תקשורת, תיכון "גולדה", נס ציונה)
היוזמה של אתי עוררה במשפחת עמית התרגשות רבה: "יש בזה המון", משתפת אפרת. "ראיית האחר, קבלת האחר ועזרה לזולת. קיבלנו שעתיים של אוורור בבית ואור הרוויח שעתיים של תעסוקה, שעתיים שבהן הוא למד דברים חדשים, התפתח, הרגיש אוהב ואהוב.
"אני חושבת שגם צריך לדעת לקבל, וכשמישהו מציע עזרה, לקחת אותה בשתי ידים"
"אתי היא באמת אדם מאוד מיוחד, אבל גם הפתיחות שלנו, כשהכול גלוי וידוע, והגאווה שלנו באור, תרמו לקבלת כל הטוב הזה. אני חושבת שגם צריך לדעת לקבל, וכשמישהו מציע עזרה, לקחת אותה בשתי ידים".
החברים משתתפים במחקר
עידו קפלן (12) מכפר-סבא מתמודד עם ניוון שרירים דושן-בקר. לפני כשנה הוא השתתף במחקר בבית החולים שניידר, שנעשה בשיתוף עמותת "צעדים קטנים", שבדק את ההשפעה של פעילות גופנית מכוונת ומבוקרת על הילדים שחולים במחלה.
כל אחד מהמשתתפים במחקר היה צריך לעבור בדיקות בתחילת ובסיום התקופה ולעשות הליכות בעצימות גוברת במשך שלושה חודשים בתדירות של שלוש פעמים בשבוע.
קראו עוד:
"ניוון שרירים דושן-בקר היא מחלה של בנים בעיקר שגורמת לפגיעה בשרירים, וכתוצאה מזה התפקוד של המתמודדים עימה הולך ופוחת לאורך השנים", משתפת טלי אמו.
"כמו בכל מחקר, גם כאן היה צורך בקבוצת ביקורת והתבקשנו לסייע בגיוס ילדים בריאים. הצעתי לחברים של עידו וממש התרגשתי כשהם מיד הסכימו ואמרו שיעשו כל מה שאפשר על מנת לעזור למצוא לעידו טיפול.
"הם הגיעו כמו גיבורים ועברו את הבדיקות, התמידו ועשו הליכות במשך שלושה חודשים ועידו אפילו הצטרף אליהם ברוב הפעמים, מה שהפך את העניין לחוויה וסיבה למפגש בחוץ, בטח בימי הקורונה שבהם חוסר הפעילות בעייתי, בייחוד לילדים עם מחלת ניוון שרירים".
מה לדעתך הביא את חבריו של עידו והוריהם להתגייסות הזאת?
"יש כאן שילוב של כמה דברים, ראשית הילדים והמשפחות שלהם פשוט מדהימים. דבר נוסף זה הפתיחות בשיח על המחלה שלו והקשיים איתם הוא מתמודד. זה היה תהליך שהתחיל בבית הספר היסודי על שם שמעון פרס שבו למדה החבורה, וממשיך כיום בחטיבה החדשה בכפר סבא - שילוב והכלה מורגשים בפעילות היומיומית, זה לא בסיסמאות ולא בימים מיוחדים".
רואים את כל הילדים
רוקי אלתרמן ברנע (7) מאובחן על הספקטרום בתפקוד גבוה. אמו אור, מקימת מיזם "מקומות שמורים", המתמחה בהנגשה של תרבות ואמנות לילדים, מצאה את עצמה יושבת בישיבת הוועד של בית הספר השכונתי ונמנעת מלבקש הנגשה מיוחדת עבור בנה בימי ההולדת של ילדי כיתתו.
"יצאתי הכי הסנדלר הולך יחף", היא אומרת. "כמי שפועלת להנגשה למען קהל רחב, כשזה הגיע לילד שלי, כמעט היה צריך לחלץ את זה ממני. פשוט לא חשבתי לבקש הנגשה מיוחדת עבורו".
"כמי שפועלת להנגשה למען קהל רחב, כשזה הגיע לילד שלי, כמעט היה צריך לחלץ את זה ממני. פשוט לא חשבתי לבקש הנגשה עבורו"
לשמחתה של אור, ההורים הרגישים שסביבה התעניינו באופן ספונטני ואותנטי לגמרי באתגרים של רוקי בחגיגות יום הולדת. "דברים כמו ווליום גבוה, הפעלות רועשות, מפעילים מחופשים ואירועים לא צפויים יכולים להוות קושי עבורו", היא מסבירה.
"בעקבות השיחה הזאת ניסחנו את אמנת כיתתו של רוקי לדרך בה יחגגו ימי הולדת. מסמך שיש בו רגישות רבה ובעיקר בסיס לשוויון מוחלט עבור כל ילדי הכיתה.
"הקורונה אומנם עיכבה את חגיגות ימי ההולדת הכיתתיים אבל עצם זה שכיתה שלמה מיישרת קו לפי הצרכים של כל ילד בה זו אמירה משמעותית, אמירה שמשקפת מה היא חברות אמיתית וכמה חשוב לראות את כל הילדים באופן שווה ולפי צרכיהם.
"אני למדתי לא להתבייש ולא להצטנע בדרישות - אם יש איך ומה לשנות ולשפר, תמיד לעשות את זה. בסופו של דבר שיוויון זה משהו שכולם מרוויחים ממנו".
קהילה מחזקת ברשת
מיקה שריג היוז (23) מתמודדת עם שיתוק מוחין, מתניידת בכיסא גלגלים ונזקקת לעזרה בכל פעולה. במהלך השנים אילנה אמה החלה לכתוב בפייסבוק על מיקה ועל דברים שהיא אומרת. עם הזמן התקבע להן מנהג של "כתיבת שבת", שבה מיקה משתפת במה שהיא בוחרת ואילנה כותבת.
"התגובות של אנשים לדרך שבה מיקה מביעה את תחושותיה ומחשבותיה הדהימו אותי", מספרת אילנה. "אנשים התרגשו, שיתפו בדברים מאוד אישיים שלהם וסיפרו שהדברים שמיקה משתפת מחזקים אותם ונותנים להם תובנות לחייהם שלהם. מיקה מאוד מתרגשת מכך שהיא נוגעת באנשים אחרים ומכך שהיא יכולה לחזק אנשים".
אילנה מבינה שהשיתופים הללו יצרו סביב מיקה מעין קהילה קטנה של אנשים שלא מכירים זה את זה או אותה אישית, אבל רוצים בטוב עבורה ומתחזקים גם אחד מהשני. "אני מרגישה גם שעבור הרבה אנשים ההיכרות עם מיקה היא משמעותית בהיבט של ההבנה את עולם המוגבלויות".
אילנה משתפת כי לאחרונה מיקה עברה תקופה קשה ומטלטלת, וביקשה ממנה לכתוב בפייסבוק את הדברים הללו:
"אני מרגישה לא טוב בנפש הפנימית שלי
אז אני מבקשת מכל מי שקורא את זה שיחזק אותי.
התקופה הזאת קשה לי ועכשיו אני מרגישה שהיא לא תיגמר לעולם
תעזרו לי להיות יותר אופטימית".
"אנשים מחכים להזדמנות להיות טובים"
"התגובות לדבריה של מיקה היו מדהימות", אומרת האם. "המון אנשים כתבו לה ושלחו לה חיזוקים וגם עצות טובות למה אפשר לעשות כדי להרגיש טוב ומה הם עשו בסיטואציות דומות. אנשים כתבו שהם מתחזקים מתגובות של אחרים. אני קראתי לה את כל התגובות והיא התרגשה מאוד".
אילנה מרגישה שהבחירה שלה לשתף במתרחש בחיים שלה כאמא לילדה עם מוגבלות, על כל היופי והמורכבות שיש בזה, מאפשרת לתת לקול של מיקה מקום. "מילים הן כוח, והכוח שלה הוא במילים", היא אומרת. "אנשים מחכים להזדמנות להיות טובים".
בעבר משפחת שריג היוז פתחה הד סטארט לגיוס כסף לכיסא עבור מיקה. "הגענו ליעד בתוך יום, וזה קרה כי כבר הייתה שם קהילה של אנשים שרצו את זה בשבילה".
