מותה מתגובה אלרגית חריפה של אושר דרעי בת ה-22 לאחר שקיבלה בטעות קינוח חלבי במסעדה בשרית, העלה את המודעות לסובלים מאלרגיות. הורים רבים לילדים אלרגיים מרגישים אחרי המקרה בעיקר חסרי אונים ומפוחדים, בשל העובדה שזה יכול לקרות גם להם.
ריקי מיטרני ביבר מתל אביב, בת 38, אימא לשניים: מיה ויהונתן, בן 15 שסובל מאלרגיות למאכלים רבים, מספרת איך המשפחה גילתה על מצבו בגיל חצי שנה כשהתחילו את הטעימות הראשונות, "בכפית הראשונה של הטעימות הוא התנפח והפסיק לנשום והגענו לטיפול נמרץ. לא הבנו ולא ידענו מה זה אלרגיה למזון".
"טעויות קורות בכל מקום ובכל זמן"
עד גיל שש יהונתן היה אלרגי ליותר מ-12 מוצרי מזון שונים בהם: בוטנים, ביצים, אבוקדו, בננה, שומשום, חלב, עדשים, אפונה ומלון. היום, לאחר טיפולים, הוא אלרגי רק לאגוזים ולדגים. מדובר בהקלה אמנם עבורו ועבור משפחתו אבל עדיין ההגבלות רבות.
"אנחנו אוכלים רק במסעדות ספציפיות, שבהן אנחנו מרגישים בטוחים שהתפריט מכיל פחות אגוזים ודגים, אבל אין אף מסעדה היום בישראל שהיא באמת בטוחה עבורו ואנחנו יכולים לאכול בה ללא חשש", אומרת האם ריקי. "זו התאקלמות לא פשוטה לחיים. רוב מוצרי המזון שאנו רוכשים מיוצרים בחו"ל מכיוון שאין בארץ חוק סימון אלרגני והסימון פה הוא וולונטרי. אין תקנות שמירה על סביבה בטוחה במפעלי מזון. יש מוצרים ישראליים בודדים שאנחנו רוכשים ללא דאגה ומעבר לכך זה בדרך כלל מוצרים אמריקניים או אירופים".
"רכשנו מוצר שסומן כבטוח על ידי יבואן גדול בישראל. הייתה טעות במפעל וארזו את המוצר באריזה של מוצר אחר. המוצר הכיל אגוזים, ויהונתן ישר שם לב לזה כבר בביס הראשון. הגענו איתו לטיפול נמרץ"
בני המשפחה לרוב אוכלים בבית או לוקחים אוכל מהבית והכל מחושב עד הפרט האחרון. "זה אומר שלכל טיול, גם לטיול של התנועה בגיל 12 אני זו שנמצאת כל הזמן באוטו ליד ומלווה אותו קצת מרחוק, כדי לתת לו גם אפשרות להיות עם חברים, אבל זה כל הזמן להיות מוכנים, כי אי אפשר אף עם לדעת מאיפה זה יגיע".
בפעם האחרונה שבה הם היו במצב חירום הייתה לפני שנה וחצי ודווקא במקום הכי בטוח, בבית. "אנחנו מאוד מודעים ואני מדריכה בעניין הזה אלפי הדרכות בשנה ויודעת מתוך שינה מה צריך לבדוק ואיך צריך לשמור על הבטיחות שלו. רכשנו מוצר שסומן כבטוח על ידי יבואן גדול בישראל. הייתה טעות במפעל וארזו את המוצר באריזה של מוצר אחר. המוצר הכיל אגוזים, ויהונתן ישר שם לב לזה כבר בביס הראשון. הגענו איתו לטיפול נמרץ.
"הטעויות האלו יכולות לקרות בכל מקום ובכל זמן ואף פעם אי אפשר להיות לגמרי בטוחים שהכל בסדר", מבחינתם מזרק האדרנלין "אפיפן" הוא מטה הקסמים, וזה הדבר הראשון שעושים, לפני שמתקשרים להזמין אמבולנס.
מיטרני ביבר מספרת כי מעבר לקשיי ההתמודדות הללו יש את הקשיים החברתיים שהם הרבה יותר מורכבים. לדבריה, הם אף נאלצו עם השנים לעבור בית ספר ולשנות מקום מגורים בגלל חוסר הבנה ומודעות של הסביבה. "גרנו במושב והוא היה בבית ספר אזורי ועם כל הרצון הטוב של הצוות, חוסר המודעות חילחל עמוק. לפעמים רצון טוב זה לא מספיק. החברים שלו קיבלו את זה והיו מדהימים אבל מספיק שביום הולדת האימא התבלבלה והביאה עוגת אגוזים והמורה אמרה שאי אפשר לאכול את העוגה בגלל שיהונתן אלרגי לאגוזים ובאותו רגע הילדים יוצאים להפסקה ואומרים לו שבגללו הם לא יכולים לאכול עוגה. זה עושה נזק, זה צלקות שנשארות.
"גם ככה הוא מרגיש שהוא הילד שמטריח את כולם כי כל יום הולדת זה להתקשר לאימא של הילד שחוגג ולבקש להתחשב ולשנות משהו. היו ימי הולדת שאמרו לי שהם לא משנים והוא לא היה יכול ללכת ליום ההולדת או שהוא היה צריך ללכת באמצע כשמגיע האוכל. זה קרה לא מעט. אנחנו מנסים לגייס את הסביבה אבל זה לא תמיד עוזר. להיות במקום הזה של להיות תלויה בסביבה כדי לשמור על החיים של הילד שלי זה מקום מאוד קשה.
"הפן הרגשי חשוב לא פחות מהפן הפיזי של הילדים שלנו. הקש ששבר את גב הגמל שבאירוע ט"ו בשבט אמרו לכולם להביא פירות יבשים. כולם קנו את הסלסילה של החמישה שקלים עם אגוזים ובאותו יום הבינו את גודל הבעיה, נעלו אותו בכיתה והתחילו לאסוף את האגוזים והבריחו אותו מבית הספר מדלת צדדית. על פניו הם היו מרוצים והתגאו על ההתגייסות של כולם. אני מבינה שמבחינתם הם עשו משהו טוב, אבל בשביל הילד שחווה את זה הצלקת הנפשית היא עצומה וענקית".
"להיות במקום הזה של להיות תלויה בסביבה כדי לשמור על החיים של הילד שלי זה מקום מאוד קשה. הצלקת הנפשית של הילד היא עצומה"
היום, יהונתן נמצא בבית ספר שיותר מודע אבל גם שם יכולות להיות טעויות במיוחד אחרי תקופה ארוכה של קורונה שהילדים לא היו בבית הספר. "המורים רצו להפתיע את הילדים והביאו ממתק ויהונתן הגיע בשמונה בבוקר ובתשע כבר היה צריך ללכת הביתה כי זה מסוכן בשבילו להיות שם".
האם אומרת: "אנחנו לא מסכנים ואל תרחמו עלינו. יש לי ילד מדהים אבל אין משהו מושלם. יש רגעים שמכווצים לך את הלב כשמתמודדים עם אנשים שאין להם סובלנות ואמפתיה".
3 צפייה בגלריה
אסנת פסטס וילדיה. "יש חוסר מודעות ופער גדול בין המשמעויות של מה זה אומר תגובה אלרגית"
"כשיש לך ילדים אלרגיים, כל יציאה מהבית מלווה בתכנון מראש"
כולם מספרים על אובדן הספונטניות מהרגע שמקבלים את הבשורה על ילד אלרגי. לאסנת פסטס מפתח תקווה יש שלושה ילדים, שניים מהם אלרגיים. תום בן 15 היה אלרגי למוצרים רבים: חלב, ביצים, אגוזים, בוטנים, שומשום, שקדים והיום, הוא אלרגי לכל סוגי האגוזים מלבד פקאן ומלך אחרי טיפולים. גיא בן 11 אלרגי לצנוברים ורק נעמי בת 3 לא אלרגית לדבר.
"כל נושא הספונטניות נעלם מהלקסיקון, כל יציאה מהבית מלווה בתכנון מראש, במיוחד בגילים הקטנים, לא הסתמכנו על שום מקום בחוץ. אפילו במסעדה לוקחים איתנו אוכל עבורם". היום, תום כבר אוכל במסעדות, למעט קינוחים בשל החשש לאגוזים. "לא לוקחים סיכון. אנחנו מביאים את הקינוח מהבית אפילו למסעדות. עם השנים למדנו להתנהל אבל מבחינת חיי חברה בימי הולדת התלוויתי אליו עד כיתה ד', או לפחות הייתי נוכחת במקום כהורה מלווה. לכל המסיבות וימי הולדת הייתי באה עם האוכל שלו. עכשיו הוא כבר יותר עצמאי".
משפחת פסטס גרה במשך שבע שנים בארה"ב והם מספרים ששם היה נוח יותר. "כל ההתנהלות סביב אוכל פחותה יותר לעומת ישראל. כאן כל ההתנהלות היא סביב אוכל. היינו בוחרים להגיע למקומות שיש בהם פחות אנשים כי מקומות עם הרבה אנשים יש יותר סכנה, כי הוא היה רגיש אפילו למגע של אגוזי מלך. זה לבחור את האירועים שאנחנו הולכים אליהם. בחופשות זה לקחת את האוכל איתנו, כי אין שום דבר שהוא מבחוץ".
"זו חרדה יום יומית קיומית ממש, זה פחד מכל ביס שהם לוקחים בימי הולדת, אירועים משפחתיים. זה להיות אימא היסטרית בלי שאת רוצה להיות כזאת. כשיש מסביבנו אוכל אני הופכת להיות כמו נץ, עם המזרק ביד בכוננות לקפוץ עליהם, וזה משפיע עליהם ועל הביטחון שלהם לצערי"
לדבריה, יש יותר מודעות בשנים האחרונות ויש יותר שיתוף פעולה. כשחזרו לארץ החלה בפעילות בעמותת יה"ל שהוקמה בשנת 2007 על ידי הורים לילדים אלרגים למזון במטרה לתת מענה ולתמוך במשפחות המתמודדות עם אתגר החיים עם אלרגיות למזון והיא מספרת על התקדמות ברמת המודעות באוכלוסייה אך הדרך עוד רחוקה. "אני חושבת שיש חוסר מודעות ופער גדול בין המשמעויות של מה זה אומר תגובה אלרגית".
היא מדברת על המזרק שבהחלט יכול להציל חיים וגם אלרגיים לא מודעים לנושא, "גם מי שיש לו אלרגיות לא תמיד יש לו מודעות ויש חשש גדול מאוד מהשימוש במזרק, אבל המזרק הזה הוא כמו מקל קסמים. הרבה מחכים לראות איך התגובה תתפתח מחשש להזרקה והזמן הזה הוא זמן קריטי ולא צריך לחכות. לבן שלי היו הרבה הזדמנויות להזריק אדרנלין וזה מדהים כמה שזה עובד מהר.
"היום גם אם תהיה לו תגובה קטנה הוא לא יחשוש להשתמש במזרק מיד. יש חשיבות מאוד גדולה להשתמש במזרק באופן מיידי. יש לו טווח פעולה שככל שמשתמשים בו מהר יותר הוא יעזור יותר וככל שמתמהמהים יש סיכוי שהמזרק לא יעזור בסוף. אני תומכת שיהיה במסעדות ובכמה שיותר מקומות אבל במקומות האלו צריך לדעת גם להשתמש במזרק נכון כי זה לא מספיק שיש את המזרק". ועדיין, לדבריה, יותר חשוב מהכל זה לנסות למנוע את ההגעה לשימוש במזרק במודעות של הציבור במיוחד בהגשת אוכל.
3 צפייה בגלריה
ילדי משפחת בן אבי אשכנזי. "צריך לשנות את נקודת המבט שלנו. זה דבר כל כך קטן לעשות וזה שינוי של עולם שלם בשביל הילד"
"חרדה קיומית של ממש"
למעוז בן אבי אשכנזי מפרדסיה יש ארבעה ילדים. שניים, ניתאי בן חמש וחצי והראל בן ארבע וחצי, אלרגיים לאגוזים וביצים. "זו חרדה יום יומית קיומית ממש, זה פחד מכל ביס שהם לוקחים בימי הולדת, אירועים משפחתיים. זה להיות אימא היסטרית בלי שאת רוצה להיות כזאת. כשיש מסביבנו אוכל אני הופכת להיות כמו נץ, עם המזרק ביד בכוננות לקפוץ עליהם, וזה משפיע עליהם ועל הביטחון שלהם לצערי".
כשנולדו שני הילדים הנוספים היה להם חשש גם לגביהם ולכן כבר בגיל שלושה חודשים הם עברו טסטים, לפני הטעימות. "הרגשתי הקלה שהם לא אלרגיים אבל לא האמנתי לזה עד שנתתי להם לאכול מהכל, עד כדי כך את מפתחת חרדה".
"חשוב להכניס את המזרקים למסעדות אבל יותר חשוב להבין מה זה אלרגיה. הורים לילדים אלרגיים נושאים עליהם מזרק. יותר חשוב לשים דגש על ההבנה של מה זה אלרגיה ומה יכול לקרות אם נכסתח במקום הזה"
"הם נולדו לזה כך שהם יודעים כבר בגיל הזה מה מותר להם ומה אסור", מספרת מעוז. "הבן הגדול שלי, ניתאי, ממש שגריר אלרגיה. הקושי הגדול הוא חברתי גם בגלל הפחד שלנו לשחרר אותם ללכת לבדם וגם יש הורים שמפחדים לארח אותנו. יש כאלו שממש מתרחקים כי זה מפחיד. אני אומרת את זה בלב כבד ומצד שני בהבנה כי זה לא פשוט לארח ילד שיש לו אלרגיה. זו מעמסה גדולה מדי ומצד שני זה כואב נורא".
לדבריה יש גם מודעות והתקדמות עם השנים. "אנחנו כבר שלוש שנים באותו גן ויש את ההורים שמתחשבים מאוד והשבוע היינו ביום הולדת והוא קיבל כלים חד פעמיים ועוגה רק בשבילו. הוא חזר הביתה ואמר שכל הילדים אכלו עוגה ירוקה והוא קיבל עוגה רק משלו. כששאלתי אותו על זה הוא אמר: 'אני יודע שאני שונה אבל זה שונה כיף כשמתחשבים'".
היא מתייחסת למקרה של אושר דרעי ז"ל ומרגישה חצויה. "אני כואבת את המקרה של אושר ז"ל אבל אני חושבת שבמותה ציוותה לנו את החיים כי פתאום המודעות בארץ עלתה. כולם רוצים להבין וללמוד ולהכיל וזה משהו שלא הרגשנו, שהאוכלוסייה מחבקת אותנו. זה חשוב להכניס את המזרקים למסעדות אבל יותר חשוב להבין מה זה אלרגיה. הורים לילדים אלרגיים נושאים עליהם מזרק. יותר חשוב לשים דגש על ההבנה של מה זה אלרגיה ומה יכול לקרות אם נכסתח במקום הזה".
היא מתייחסת לדבריו של עורך הדין של בעלי המסעדה, שטען כי הם לא הכניסו ציאניד או חומרי ניקוי לאוכל. "ההבנה שאין אותה עדיין בישראל שאוכל יכול להרוג את הילדים שלנו, זה בדיוק כמו להכניס ציאניד לאוכל שלהם".
היא מסכמת ואומרת: "צריך לשנות את נקודת המבט שלנו. זה דבר כל כך קטן לעשות וזה שינוי של עולם שלם בשביל הילד".
