בשיתוף עמותת גדולים מהחיים
(צילום: רועי עידן)
"מרגישה גיבורה" הוא שם השיר שהמציאה נעמי דבורה פלוטקין בת ה-7.5. "הוא מדבר על גיבורה שעוזרת לאנשים שזקוקים לעזרה", היא מסבירה. נעמי מתמודדת מזה כשש שנים עם מחלת הסרטן, אבל לא נותנת למחלה לנהל אותה. "אני גם רוצה לשמח ילדים שעצובים, והשיר הזה הוא לא רק בשבילכם, הוא בשבילי, גם כדי שירפא את מה שעובר על החוויה שלי כבר כמעט שש שנים ברציפות", היא אומרת בחיוך.
היא ילדה מלאה בשמחת חיים, מספרת אמה, אולגה תמר. "עוד מהבטן היא הייתה כזאת, מאוד פעלתנית, ושובבה ויצירתית".
המחלה נתגלה בגיל שנתיים, "עשינו MRI וסיפרו לנו שיש לה אופטיק גליומה, שזה יושב בעצב הראייה", מספר רומן האב, ומאז אנחנו במסע, מסע מטלטל, עם הרבה גלים, הרבה אשפוזים וגם תקווה".
נעמי עברה שנה של כימותרפיה ונראה היה שהמצב יציב. "לקחתי על עצמי זה לקיים את השגרה, את החיים, כמה שאפשר ולא להראות, וגם לא להתנהג מולה, בצורה שמעידה את מה שהרגשנו", מספר אולגה. "בהתחלה זה היה מאוד מוזר, אבל מהר מאוד גם אנחנו עלינו על הגל, וזה פשוט נהיה שגרה"
אחרי שסיימה פרוטוקול של כימותרפיה למשך שנה, המצב כביכול היה יציב, מספרים ההורים, אבל תוך כמה חודשים גילו שהמצב החמיר.
"זה היה עוד רגע, משבר לא פשוט, כי כבר חשבנו שהכל מאחורינו. היינו באופוריה, והכל ברגע אחד שוב מתפוצץ בפנים כשמצאו אצלה מוטציה".
"כמו אוויר לנשימה"
את "גדולים מהחיים" פגשה המשפחה בסורוקה. "תמיד היו בנות שירות שלהם, מטעמם, שזה היה חלק מאוד חשוב מהחוויה, כי הן מוסיפות הרבה שמח, ותמיכה. הם כל הזמן הזמינו אותנו לנופש, ימי כיף, כל שבוע יש איזה שיעור מעניין.
"אנחנו בקשר איתם שזה כמו אוויר לנשימה, כי יש מישהו שהוא שם איתך, כי זר לא יבין זאת, לא משנה כמה אנחנו נדבר פה מול המצלמה ונספר, מי שלא נמצא בהתמודדות עם מחלה, לא יכול להבין את הדרך, את המסע הזה שאנחנו עוברים.
"'גדולים מהחיים' הם כמו מלאכים, מלאכים כאלה ששומרים שומרים על העולם, שומרים על העולם שלנו, לכן בחרנו להיות שגרירים של העמותה, ואנחנו רוצים להחזיר פי 100 ממה שקיבלנו, אנחנו באמת גדולים מהחיים. צריך להתרומם, ולחיות".
בשיתוף עמותת גדולים מהחיים
