בשיתוף העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית
בשורת המחלה נופלת כרעם ביום בהיר. רגע לפני היינו שליטי העולם שלנו ורגע אחרי מופיעה מחלה שאין לנו, בתחילה, כל שליטה עליה. נדרשו לי 10 שנים עד שהצלחתי לקבל את המחלה לכל אחד ואחת נופל האסימון בשלב אחר. מהר יותר, פחות או לעולם לא.
רוב המתמודדים עם מחלות מעי דלקתיות (קרוהן וקוליטיס כיבית) הם אנשים שהיו בריאים וחיו את חייהם. ואז מתחילים כאבי הבטן, השלשולים ושאר התסמינים. הם בטוחים שיש להם קלקול קיבה או איזה חיידק. משוכנעים שזה יעבור, ומגלים שהמחלה כאן כדי להישאר וזו בשורה לא פשוטה לעיכול. אין דרך אחת להתמודד עם הבשורה: "את/ה חולה במחלה כרונית, והיא ככל הנראה תהיה איתך תמיד". כל אחד לוקח את זה אחרת, תלוי באופי, בגיל, במין, בזמן ובשלב בחיים.
מחלות מעי דלקתיות מופיעות בדרך כלל אצל צעירים, אך יכולות להתפרץ גם בגיל הילדות וגם בגילאים מבוגרים. הן תמיד מעלות הרבה שאלות אצל ילדים, למשל, ההתמודדות היא אולי יותר קונקרטית וסובבת סביב תזונה, התאמות בבית הספר ואיך מסתדרים כשנמצאים אצל חבר או מחוץ לבית.
אצל בני נוער ומבוגרים נוספים ענייני נראות, זוגיות, אסתטיקה ומחשבות על העתיד ועל הגדרה עצמית: מה זה אומר לגבי ואיך ייראו החיים לצד המחלה? האם אתגייס או לא? איך מסתדרים עם לימודים אקדמיים? איך מחזיקים מעמד במקומות עבודה? איך מנהלים שגרת חיים לצד ימי מחלה, בדיקות ואפילו אשפוזים.
נקודה נוספת שהופכת את החיים עם מחלות מעי דלקתיות למורכבת יותר נעוצה בעובדה שהן לא אסתטיות. שנורא מביך לדבר עליהן ועל התופעות האופייניות: למשל לקום לשירותים באמצע ישיבה, דייט או הופעה. המורכבויות הכי גדולות מופיעות באינטראקציות הבין-אישיות, כמו מציאת זוגיות. מתי מגלים לבן.ת זוג פוטנציאלי.ת? מצד אחד לא רוצים להגיד מוקדם מדי ומצד שני לא מאוחר מדי.
וכמובן שגם התגובה של הסביבה משפיעה - הדרך שבה ההורה מתמודד עם מחלתו או המחלה של ילדו משפיעה על ההתייחסות של הילדים. נקודה נוספת היא השפעת המחלה על המשפחה כולה. הורים יכולים לחוש אשמה ולקחת אחריות שאינה שלהם, אחים יכולים להרגיש קנאה ליחס שמקבל בן המשפחה החולה, כל המשפחה עשויה להיות חרדה לחולה או ההיפך – לנסות להתעלם מהמחלה.
היחסים ההדדיים בין המוח למערכת העיכול
מחקרים רבים על הקשר שבין המוח למערכת העיכול ובין גוף לנפש מתפרסמים בשנים האחרונות, אבל לא בטוח שהיינו צריכים מחקרים בשביל זה. כל ילד יודע שכאבי בטן הם הסיבה הכי טובה לחמוק מבית הספר. וכל מי שעמד בפני ראיון עבודה, דייט, או מבחן חשוב יודע שהבטן "מדברת". היא מדברת כשאנחנו חושבים במונחים של אינטואיציה או ידיעות מוקדמות. היא מדברת גם כשאנחנו מפחדים או בסטרס, וגם כשאנחנו מתרגשים ממש. על אחת כמה וכמה אצל חולים במחלות מעי דלקתיות שמושפעות מסטרס כמו: בחינות בגרות, שירות צבאי, הקורונה על השלכותיה, מחסור בשעות שינה (שהוא גורם סטרס לכל דבר ועניין) ועוד.
מאחורי הקשר בטן-מוח עומדת רשת מורכבת של מנגנונים ביולוגיים שונים שמוכרים בשם .Gut Brain Axis מדובר בקשר דו כיווני, שבו מערכת אחת משפיעה על השנייה. במצבים של לחץ, פחד ומתח יש ייצור מוגבר של חומרים שונים הקשורים במתח (למשל קורטיזול ואדרנלין). החומרים הללו משפיעים על מערכת העיכול ועל מערכת החיסון. האותות שנשלחים מהמוח למערכת העיכול משפיעים גם על הסביבה החיידקית (המיקרוביום) במערכת העיכול ומאידך מערכת העיכול מאותתת למוח ומשפיעה על מצב הרוח ורמות החרדה. עדויות מהקליניקה ומהספרות המקצועית מראות שקשיים רגשיים של אנשים המתמודדים עם מחלות מעי דלקתיות מחמירים את המחלה ומקשים על ההתמודדות עמה. המחלה מצידה משפיעה על מצב הרוח, רמות החרדה ויכולה לגרום למצוקה נפשית ניכרת.
הקשר האישי שלי
חליתי בקרוהן במהלך השירות הצבאי שלי. התחלתי לסבול משלשולים ומכאבי בטן וחשבתי שאולי זה הלחץ או האוכל הצבאי. כשהם לא עברו ובדיקת דם שגרתית הצביעה על אנמיה הבנו שמשהו לא בסדר. אחרי זמן קצר אובחנתי כחולה קרוהן. מאז עברו כמעט 20 שנים. למדתי רפואה באוניברסיטת תל אביב, וכשהתמחיתי בפסיכיאטריה פרופ' שומרון בן חורין, מנהל המכון למחלות במערכת העיכול בשיבא, העלה את הרעיון שאבוא לטפל בחולים במכון הגסטרו. בעידודו של פרופ' אורי קופילוב, מנהל השירות למחלות מעי דלקתיות, ויחד עם הפסיכולוגית הרפואית, לירן ברדה, הקמנו את השירות הפסיכו-גסטרו, כדי שתהיה One stop shop לכל צורכי החולים, כולל אותי. היום אני עובד במכון הגסטרו שבו אני מטופל.
החיים לצד המחלה
כחולה וכרופא יש לי שני מסרים עיקריים: הראשון הוא שאפשר לחיות עם המחלה ולצידה. המחלה לא מגדירה את מי שאני ולא שולטת בי. כמו שלפעמים צריך משקפיים לתיקון הראיה, דרושות התאמות כדי לחיות לצד המחלה.
השני – ותרו על השאלה למה? למה אני? למה זה קרה לי? האם חליתי כי עשיתי או לא עשיתי משהו? זו תהייה מתבקשת וטבעית, אך ברוב המקרים לא תהיה תשובה חד משמעית והיא בעיקר מוסיפה מתח מיותר שבתורו עלול להחריף את המחלה. עדיף לאמץ את המשפט "זה מה יש, אלו הקלפים שקיבלתי ועם זה אצליח להתמודד".
אז איך מתמודדים?
בראש ובראשונה מקפידים על ניהול המחלה ועל בריאות טובה ככל האפשר על ידי תזונה נכונה, ספורט, נטילת תרופות באופן סדיר ומעקב רפואי קבוע.
בצד הנפשי מה שעוזר לי בהתמודדות הוא לייצר שליטה על הדברים שאני יכול לשלוט בהם מחד, למשל הקצב שבו שאני חי, הזמן שאני מקדיש לעצמי וכו' ומאידך, ללמוד להרפות מהדברים בהם אין לי שליטה (מגפת הקורונה למשל).
למתמודדים אני ממליץ לנסות להפחית ככל האפשר מתח ולחץ, שיכולים להחמיר את המחלה, בדרכים שונות כגון ספורט, יוגה, מדיטציה, מיינדפולנס וכו'. חשוב גם לעשות את ההתאמות הנדרשות באורח החיים – להקדיש זמן לתחביבים, להקפיד על סדר יום קבוע ותזונה מתאימה, לבלות עם אנשים אהובים ובמידת הצורך לא להסס להיעזר בגורמים מקצועיים מעולם בריאות הנפש.
הכותב הוא פסיכיאטר ילדים ונוער וחולה קרוהן
בשיתוף העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית
פורסם לראשונה: 07:43, 11.11.20
