נציגים מארגוני בריאות, חולים, רופאים ורופאות, ואחים ואחיות, התאגדו היום (א') בכנס חירום במרכז הרפואי שיבא, תל השומר, תחת הסיסמה ״חיי כל החולים שווים״. זאת כדי לדרוש משר האוצר, ישראל כ"ץ,להעביר תקציב ולהוסיף 750 מיליון שקלים לסל התרופות.
במהלך כינוס החירום נאמו חולים על כך שהתרופות שלהן הם זקוקים אינן נמצאות בסל וקראו לממשלה לטפל בזה. "מצד אחד מוציאים תקציבי ענק למאבק בקורונה ומהצד השני יתר החולים נשכחו מאחור", אמר ד"ר זאב פלדמן, יו"ר ארגון רופאי המדינה וממלא מקום יו"ר ההסתדרות הרפואית.
יו"ר ועדת הסל, פרופ' שוקי שמר, השתתף גם הוא בכינוס ואמר: "אנחנו שומעים אתכם, דנים בחומר ברגישות. אנחנו מקווים שיהיה בסדר כי כרגע אין תקציב שיוכל לעזור לנו לדאוג הבריאות של כולם – נמשיך לעקוב".
"5 מיליארד לבריאות", הגוף המוביל את כינוס החירום, הוא פורום חירום לאומי שהוקם בידי קואליציה רחבה המונה למעלה מ-70 ארגונים: ארגוני חולים, ארגון רופאי המדינה, הסתדרות האחים והאחיות בישראל, ארגונים פרה-רפואיים וארגונים אזרחיים.
דנה כץ בת ה-14, חולה בניוון שרירים (SMA), שהובילה לפני 3 שנים מאבק להכנסת תרופה לסל, סיפרה: "השנה פיתחו תרופה חדשה שמקבלים בסירופ ויכולה למנוע הרבה כאבים, זמן וביקורים בבתי החולים. את התרופה שיש עכשיו מקבלים תחת סי טי וטיפול נמרץ שזה תהליך מורכב, קשה וכואב. אפשר לחסוך את זה אם ניקח את התרופה בסירופ בבית. אם יהיה תקציב לסל, אפשר יהיה לחסוך המון כאבים ולהציל את החיים שלנו".
שחר מושקוביץ', נער בן 15 שחולה בסוכרת נעורים אמר: "המחלה שלי יכולה להסתיים בזה שבוקר אחד אמא תמצא אותי במיטה ללא רוח חיים. אני פונה למקבלי ההחלטות - בבקשה אשרו את התקציב לוועדת הסל, שיעמוד על 750 מיליון ש"ח, והכניסו את מה שיכול לעזור לי. זה מה שיציל את חיינו שנמצאים בידיים שלכם".
שמוליק בן יעקב, יו"ר האגודה לזכויות החולה אמר כי "סוגיית ועדת הסל היא סוגייה שנמשכת כבר שנים. החולים אומרים שלא יכול להיות שבכל שנה יש מאבק על תקציב הסל. יש הסכמה שצריך לתקצב והמדינה אישרה זאת אבל עדיין אין את החוק הזה. חברי הוועדה דנים בסל ולא יודעים מה התקציב.
"המאבק הזה הוא בשביל כולנו, ואם נאבק ביחד יש סיכוי הרבה יותר חזק שנצליח ואין סיבה שלא נצליח. כשאנחנו דואגים לבריאות במדינת ישראל לא ייתכן שנדאג רק לקורונה. בחצי השעה הקרובה נשמע על עוד המון מחלות והמון חולים ועשרות שמחכים להחלטות של ועדת הסל ואם לא יהיה תקציב לסל הם ישלמו מחיר גבוה יותר מחולי קורונה״.
פנינה רוזנצוויג, מנכ"לית עמותת נאמן, שהשתתפה גם היא בכנס, אמרה כי "למעלה מ-20 שנה שאני בתחום הבריאות. אני עולה ויורדת במדרגות הכנסת עם נציגי זכויות החולים וכל שנה מחדש יש את המאבק החוזר להוסיף תקציב ותרופות לסל, והשנה אין תקציב. נערה הייתי וגם זקנתי ואני רואה איך כל פעם מחדש חולים פותחים את הסיפור שלהם כדי להתחנן בפני הוועדה שיהיה תקציב.
היום אנחנו נמצאים בסיטואציה שיש במדינה קורונה ואנחנו לא יודעים אם יהיה לנו תקציב ואנחנו לא יודעים לאן אנו פונים. אני פונה לשר כ"ץ בתור מי שמכבד היסטוריה – תעשה שינוי היסטורי. תעצור את הדבר הקשה הזה. תקדם חקיקה כדי שלא נצטרך ב-20 השנים הבאות לחפש את הכסף לסל מתחת לפנס. עשה היסטוריה ותעשה את השינוי. זה לא אתי ולא חכם בכל שנה לחפש תקציב מחדש".
גל כתריאלי, בת 21, חולה באנדומטריוזיס שנאמה בכנס אמרה: "כמו שהרבה אמרו פה לפני: אנחנו בתקופה מאוד קשה. המחלה שלי אמנם לא מסכנת חיים, אבל היא מורידה המון מאיכות החיים ומשגרת החיים שלי. קשה לדעת שהמדינה לא מעוניינת לעזור וגם קופות החולים לא מעוניינת, במחקר של המחלה הזו ובידע עליה.
"אני בת 21 שחולה באנדומטריוזס, לקח כמעט שנה לגלות שזה זה. הרופאים לא ידעו ואמרו להורים שלי שהכל בסדר ושמדובר בכאבים פסיכולוגיים. נשים רבות לא מדברות על זה כי זו מחלה ששומרים בפנים, את לא רוצה לספר כמה כואב לך ומה מתחולל ברחם שלך. לא רוצה לספר שהוא לא בסדר. כל התרופות שנותנים הן כלום ושום דבר כי אין התקדמות או פריצת דרך שתעצור את זה ותשפר את החיים שלנו".
