התקופה הנוכחית שבה הילדים נמצאים בבית למשך ימים רבים אינה פשוטה אבל היא מאתגרת יותר עבור משפחות לילדים עם צרכים מיוחדים, וביניהם ילדות עם תסמונת רט. מדובר בתסמונת גנטית הפוגעת בעיקר בבנות ובאה לידי ביטוי באובדן יכולות מוטוריות, תנועות ידיים אופייניות, הפרעות בהליכה, התקפים אפילפטיים ואיבוד יכולת הדיבור.
למרות כל אלו, הילדות מצליחות לתקשר עם הסביבה ולהביע את עצמן באמצעות העיניים. הן פעילות, חיוניות ומלאות שמחת חיים, ומסיבה זו הן מכונות בחיבה ברחבי העולם "מלאכיות הדממה".
"החיים שלנו השתנו"
דביר מסאמי, אב לחמישה ילדים (8, 6, 5, שנתיים וחצי וחודשיים) מספר כי נודע לו על התסמונת של בתו בת השנתיים וחצי ממש לא מזמן: "הכול התחיל בחנוכה האחרון", הוא מספר, "היינו בלחץ כי ראינו שיש בעיה התפתחותית.
"עשינו כל מיני בדיקות, וכעבור שבועיים, הרופא הודיע לנו שיש לה תסמונת רט. אני חייב לציין שהרופא השאיר אותנו אופטימיים למדי. כשיצאנו מהרופא שירה, אשתי, הלכה להביא את האוטו מהחנייה, וכשהיא חזרה היא בכתה. לא הבנתי מה קרה, והיא אמרה לי שכדאי שאקרא מה כתוב בגוגל על התסמונת. אמרתי לה: 'עזבי, תמיד יש שם הגזמה', אבל עד הבית שנינו בכינו".
איך מתמודדים עם בשורה כזאת?
אחרי ערב כזה לא חושבים על שום דבר אחר אבל אז אתה מגיע הביתה, ויש ילדים נוספים בבית, וצריך לתפקד. למחרת, לקחנו יום חופש מהעבודה, סגרנו טלפונים, נסענו למרינה באשקלון וניסינו להבין. בכינו וחיזקנו אחד את השנייה. בדרך חזור הביתה עצרנו את האוטו מספר פעמים רק כדי לנסות להירגע מהלחץ. היה לנו קשה להודיע להורים. אתה מסביר להם, ויש להם גם שאלות ואין לך תשובות".
בני הזוג החליטו ישר לספר לילדים על המצב ולא להסתיר שום דבר. "לילדים הגדולים אמרנו שהיא לא תלך ולא תתפתח כמו שאר הילדים. הילד הבכור הבין ושאל הרבה שאלות", מספר דביר. בשלב כלשהו החלו גם הרבה שאלות מהסביבה, כמו 'למה אחותך נראית קטנה?', 'למה היא לא הולכת?'", ואז שלחתי הודעה עם הסבר קצר לכל הצוות בעבודה וגם לחברים בשכונה. כיום הילדים מספרים לכולם שיש לה תסמונת".
עם אילו אתגרים מרכזיים אתם מתמודדים כיום?
"האתגר הראשון היה לקבל את זה ולהכיל. אני טיפוס אופטימי יותר, וכאדם מאמין למדתי לחיות עם זה. בהמשך לכך, האתגרים הם הטיפול היום-יומי, למשל היא לא יכולה להחזיק בקבוק רגיל אז אנחנו נותנים לה לשתות מבקבוקים קטנים על מנת לחזק את הידיים.
"חוץ מזה, חשוב לנו להספיק ללמד אותה הרבה דברים כי אחרי גיל שלוש ההשפעה על ההתפתחות קטנה יותר, לכן אנחנו מנסים להשיג כמה שיותר דברים - טיפולי הידרותרפיה, פיזיותרפיה ועוד. זאת בעיה כי בדרום יש מחסור בפיזיותרפיסטיות. בכלל, אתה מוצא עצמך לעיתים קרובות נאלץ להילחם במערכת: לרדוף אחרי רופאים, להוציא אישורים ולנסוע למרפאה לביקורות. הכול קשה ויש פעמים שבהם אני מרגיש לבד בעולם בהתמודדות הזאת".
קראו עוד:
שירה מוסיפה: "אחד הקשיים שאנחנו מתמודדים איתם הוא המורכבות הרגשית של הילדים האחרים במשפחה, שמאוד חשוב לשים אליה לב . צריך לזכור כי גם הם דואגים לה, וגם עבורם כל מה שקורה מטלטל".
מה קורה בתקופה האחרונה מבחינת התמודדות עם אזעקות "צבע אדום" או עם הקורונה?
דביר: "מבחינת הקורונה אם הגנים עובדים אז יש שגרה אבל אז צריך להקפיד מאוד שהיא חלילה לא תדבק. כשיש אזעקות, אנחנו לא יכולים להיות איתה בקומה השנייה, ולכן שינינו את הבית כך שיתאים לה. אין ספק שהילדים בלחץ מהמצב, לאחרונה היינו בצפון ושמענו אופנוע והילדים רצו משם בהיסטריה".
שירה: "במצב הנוכחי אתה כל הזמן עסוק בדאגה ובתכנון לוגיסטי סביב השאלה – כיצד אספיק לרוץ תוך 15 שניות לממ"ד גם עם איילת חן וגם עם התינוק. עם זאת, הבנו שלא יעזור לפחד ממה שיהיה ולכן החלטנו שבכל פעם נתמודד עם הקושי הנוכחי, עם האתגר והמשימה של אותו שלב.
"אני חושבת שיש הרבה נקודות השקה בין המציאות של הצבע האדום לחיים בצל התסמונת. בשני המקרים יש דאגה קיומית, וצורך לפתח תעצומות נפש כדי לנהל שגרה וחיים נורמליים".
"אין ספק שהחיים שלנו השתנו, ואנחנו בעיקר מחפשים פתרונות ונלחמים", אומר דביר. "יחד עם זאת, אנחנו כל הזמן מנסים למצוא איזון, וכמובן שלא לשכוח את הילדים האחרים במשפחה. והכי חשוב לומר כי כולנו מבינים שהיא לא נטל אלא אוצר מיוחד. בזמן שאנחנו או הילדים מרגישים עצובים אנחנו ניגשים ומחבקים אותה, והיא מחייכת אלינו את החיוך שלה ומאירה לנו את הלב".
בגיל שנתיים הילדה הפסיקה לדבר
"אמה נולדה, ומהרגע הראשון הייתה לי תחושה שהיא לא ילדה רגילה", מספרת הגר צוק, אמא לשניים (4.5, 9 חודשים), שבתה בת 4.5 מאובחנת עם תסמונת רט. "ההתפתחות שלה הייתה איטית מאוד, ובגיל שנתיים החלה דעיכה. בפועל זה אומר שמגיל שנתיים היא הפסיקה לדבר, ולא הצליחה להחזיק דבר".
צוק מספרת שבהתחלה ניסיתה להסביר שוב ושוב שמשהו לא בסדר, אבל כולם ניסו להרגיע אותה. "כשהחלה הדעיכה רצנו מרופא לרופא על מנת לנסות להבין מה קורה, וכשהיא הייתה בת שנתיים וחצי קיבלנו אבחון שהיא אוטיסטית. המשכתי לקרוא חומרים שונים באינטרנט, וגם על תסמונת רט, וחשבתי שאולי מדובר בשתי התסמונות יחד. דיברתי עם מנתחת התנהגות בגן, והיא אמרה ששווה ללכת לבדוק את הנושא, ואכן הבדיקה חזרה חיובית".
לדבריה, ההתמודדות היום יומית היא לא פשוטה. "יש לנו משמורת משותפת מלאה עם הגרוש שלי, כך שהיא אצלי פעמיים בשבוע ואצלו שלוש, והגן בקרבתו כדי שלא יהיו הרבה נסיעות", היא מספרת. "שגרת היום מתחילה בכך שצריך לעשות עבורה הכול: היא לא אוכלת לבד, היא לא גמולה כך שצריך להחליף לה חיתולים, ויש הרבה בעיות של מוטוריקה.
"בנוסף לכך, היא ילדה מאד פעילה, כל הזמן בתזוזה, וצריך להשגיח עליה. גם התקשורת עימה אינה פשוטה, למשל להכין ארוחת בוקר זה אומר לעבור דבר דבר במקרר ולחשוב מה היא רוצה. היא לא יכולה לומר לנו מה היא רוצה או להצביע, והתסכול מלווה בהתפרצויות זעם, וכל זה יכול להיות רק בגלל שהיא רוצה קורנפלקס עם חלב, ואני לא מבינה מה היא רוצה, לא תמיד יודעת איך לעזור לה".
כיצד מתמודדים בכלל, ובתקופת הקורונה בפרט?
"תקופת הקורונה בפני עצמה מאוד מאתגרת. יש גן למשך חצי יום ולא ליום שלם. התחושה שלי היא שלא מבינים שילד כזה שמפסיד שעות לימוד זוהי פגיעה בהתפתחות שלו. ברגע שבו לוקחים לילדים את המסגרת, הופכים להם את העולם, וזה נזק נוראי עבורם.
"בסגר הראשון הייתי מסתובבת איתה במשך שעות באוטו כי זה היה הדבר היחידי שהיה שמרגיע אותה. מעבר לזה, אין ספק שצריך להיות חזקים וצריך תמיכה. בן הזוג שלי מכיל, שומע, מקשיב ומבין, והוא מתמודד איתי יום-יום. בנוסף לכך ישנם גם רגעי אור, לאחרונה גיליתי שהיא מבינה הכול, כל מה שאנחנו מדברים איתה, וזה היה מדהים ומרגש".
לדברי סיגל הרץ-תירוש, מנכ״לית העמותה לתסמונת רט, "כיום מאובחנות כ-350 אלף בנות ברחבי העולם עם תסמונת רט. בחודשים האחרונים, כולנו נמצאים בסגר. מלאכיות הדממה, חוות את התחושות האלה יום-יום, שעה-שעה.
"ילדות המתמודדות עם תסמונת רט מאבדות את יכולת הדיבור. הן מדברות עם העיניים. בימים קשים אלה, בתקופה שכולנו עוטים מסכות, אנחנו מרגישים כמה קשה ומאתגרת תקשורת רק עם העיניים. התרופה לתסמונת טרם נמצאה ואנחנו עושים כל שביכולתנו כדי לקדם מחקר למציאת תרופה".
