כשאני מספרת לאנשים שיש לי זאבת (לופוס), בדרך כלל לוקח לי שלוש שניות לזהות את המבט שלהם ולדמיין מה הם חושבים. זה השלב שבו אני מתחילה להסביר שאני ממש בסדר. באופן מפתיע, זה קורה גם עם רופאים שלא מכירים אותי.
היה רופא נשים שממש מצאתי את עצמי מרגיעה ומעודדת אותו, שיש לי חיים מלאים וטובים. הייתה גם את הרופאה הצעירה שהחליפה את רופאת המשפחה שלי, ופתאום שאלה בשקט - "תגידי, אפשר לצלם אותך? פעם ראשונה שאני רואה מישהי כמוך".
קראו עוד:
כן, אני יודעת שזו מחלה שלא כל-כך מכירים, אלא אם כן הייתם מצופי הסדרה "האוס", לכן כנראה אותה רופאה התרגשה מאוד לראות אותי. לא ממש ידעתי איך לצאת מהסיטואציה ההזויה ההיא, אז אמרתי לה שהיא יכולה לצלם את האצבעות שלי (שמחליפות צבעים כשקר לי), ואחרי סשן הצילומים נפרדנו לשלום.
"לא להתאמץ ולנוח, הפכו להיות לא רלוונטיים בשבילי"
כל שנה אני מתכננת לכתוב טור ליום המודעות וכל שנה זה לא קורה, אבל הבוקר קראתי מאמר של רופא שפירט את התסמינים והסביר שמדובר במחלה אוטואימונית שבה מערכת החיסון תוקפת את הגוף והיא באה לידי ביטוי אצל כל חולה באופן שונה.
המשפט שהקפיץ אותי בטקסט שלו וגם החזיר אותי 23 שנים אחורה, היה זה: "המחלה יכולה להתאפיין בעייפות, חולשה ובחוסר אנרגיה כללית". אני זוכרת מצוין את המשפט הזה כי כשישבתי מול המחשב לפני עידן הרשתות וחיפשתי מידע על המחלה, זה מה שמצאתי - תשישות ועייפות. לחיות חיים חסרי אנרגיה? נשמע כמו מתכון בטוח לדיכאון.
"התחלתי בצעדים קטנים, כמו להכיר תודה על דברים שקורים לי בחיים, על אף שבאמת שבאותה תקופה לא היה יותר מדי על מה לומר תודה"
סגרתי את המחשב והחלטתי שאני לא קוראת יותר שום דבר שקשור למחלה הזאת, אבל איך מתקדמים מכאן? איך מוצאים את הכוחות לעשות דברים כשכל אחד מסתכל עליי במבט של "את יכולה לנוח, הכול בסדר, לא צריך להתאמץ, רק שלא תהיי בלחץ".
אז ניסיתי הכל כדי "להעיף" אותה מחיי. עשיתי דיקור, רפלקסולוגיה, ניקוי רעלים, דמיון מודרך, אפילו עמדתי כל בוקר מול המראה ואמרתי שאני בריאה, ובאמת שבאותה תקופה כל רעיון שהציעו לי והאמנתי ולו באחוז אחד שייתן לי סיכוי להחלמה - ניסיתי. יום אחד הייתי אצל עוד "קוסם" שהציע לי כל מיני תוספים וצמחי מרפא ואמר בביטחון שזה מה שיעזור, ואז צץ קול קטן בראש שאמר: "תברחי משם כמה שיותר מהר".
איפה מסתתרת האנרגיה?
יצאתי משם והבנתי שאין ברירה, שאף אחד לא יציל אותי, והתחלתי לחקור את הדבר הפשוט הזה שנקרא אנרגיה. חסרת אמונה פניתי לד"ר גוגל ושאלתי איך עושים שינוי בחיים? וקיבלתי תשובות. חלקן היו נראות לי כמו סיסמאות ריקות, אחרות כמו משימה בלתי אפשרית, וככה ישבתי מול המחשב, תוהה איך מתקדמים מפה.
התחלתי בצעדים קטנים, כמו להכיר תודה על דברים שקורים לי בחיים, על אף שבאמת שבאותה תקופה לא היה יותר מדי על מה לומר תודה, ממש הייתי צריכה להכריח את עצמי למצוא. אחר כך התחלתי לתרגל משפטים חיוביים, והקול הקטן והמעצבן הזה בראש פשוט התפקע מצחוק. "מה נסגר עם האישה הזאת?", הוא שאל ואני המשכתי בשלי.
בשלב מסוים התחלתי לשים לב לסביבה שלי - עם מי אני מדברת, האם השיחות שלי עם אנשים עושות לי טוב או מורידות אותי? כל הזמן בדקתי את עצמי. האם אני מבזבזת אנרגיה על דברים מיותרים? ברגע שהתחלתי לשאול את עצמי שאלות, הגיעו גם התשובות ובהמשך גם השינויים בחיים.
"הבנתי שהתמדה תעזור לי לנצח הכול"
לפני שמונה שנים ראיתי מודעה על קבוצת ריצה, והסיבה היחידה שנרשמתי (סקפטית ועדיין חסרת אמונה) הייתה כי תמיד אנשים רצים נראו לי חזקים והרגשתי שאני רוצה להיות כמותם. הגעתי לקבוצה, בלי שום מטרות גדולות, והבנתי שיש שם אנרגיה שמתאימה לי, שכל השיחות נשמעות אחרת, שאנשים באמת מאמינים בעצמם. למרות שלא האמנתי שאצליח לרוץ מעל ל-300 מטרים רצוף המשכתי כי הבנתי שהתמדה היא הדבר, היא תעזור לי לנצח את הכול.
כבר שמונה שנים שאני רצה ארבע פעמים בשבוע בשעות הבוקר המוקדמות (מאוד) או בערב כי אני צריכה להימנע מחשיפה לשמש. למרות שריצה היא כביכול הספורט שהכי פחות מתאים לי כי יש לחץ על כפות הרגליים ואצלי הדם לא תמיד זורם הכי טוב לשם - זה הספורט שעושה לי טוב.
לפעמים אני פשוט צריכה לעשות עבודה מנטלית כל כך חזקה כדי לרוץ, וההצלחות הקטנות האלו משפיעות על כל תחום בחיים, כי אם אני מצליחה לסיים אימון בעלייה או בשטח, למרות ההרגשה שכפות הרגליים שורפות, אני יכולה להתמודד גם עם עוד כמה אתגרים. פתאום דברים התחילו להסתדר והרגשתי שקורה פה משהו טוב סוף סוף.
"עם כל הכבוד לבדיקות דם, למאמרים של הרופאים, לתשישות ולעייפות, כל עוד אני מוצאת כל פעם חלום אחר שמפחיד ומרגש אותי, זה שומר עליי"
ככה, לאט לאט, כל פעם הצלחתי להשיג עוד משהו קטן, ואחרי שבעה חצאי מרתון, החלטתי שאני רוצה לעשות מרתון. כמובן היו כל מיני רעשי רקע שמרתון הוא לא ל"אנשים כמוני" אבל הבנתי שכשיש אנרגיה גבוהה, רצון ובעיקר הקשבה אמיתית לגוף ולראש, זה לגמרי אפשרי.
היום, אחרי שלושה מרתונים, אני יודעת שעם כל הכבוד לבדיקות הדם, למאמרים של הרופאים, לכאבים לפעמים בגוף ולעייפות ולתשישות שמגיעות מדי פעם לביקור, כל עוד אני מוצאת כל פעם חלום אחר שמפחיד ומרגש אותי, זה שומר עליי. אני עדיין לוקחת תרופות כל יום ובמעקב קבוע אצל ראומטולוג אבל לגמרי מרגישה בריאה.
חברה אמרה לי לא מזמן שאני עסוקה מדי. אמרתי לה שאני לא יכולה לוותר על כלום. אחר כך חשבתי על זה, והבנתי שאולי אם אעצור רגע, פתאום אראה את כל מה שהרופא אמר, אז אני ממשיכה לרדוף אחרי עצמי ואחרי החלומות שלי. ומי יודע, אולי יום אחד כשאקרא מאמר מקצועי על מחלת הלופוס יהיה כתוב שם - גם כשקשה, גם כשיש ימים שהגוף כואב או כשאין כוח לקום בבוקר, עופו על החיים שלכם ולכו להגשים חלומות, כי החיים כל כך קצרים, חבל לבזבז אותם.
