בשיתוף מדטרוניק
הסיפור של בת חן הרשקו מרגלית מתחיל בגיל 12, אז גילו אצלה סוכרת נעורים. "מדובר בגילוי מרעיש, כמו לשאר המשפחות ה'מתוקות'. לאף אחד במשפחה לא היה סוכרת, והיא לא היתה מוכרת באותה תקופה בהשוואה לעכשיו", מספרת הרשקו מרגלית, כיום בת 32, נשואה ומתגוררת בחיפה.
"זה היה הלם גדול. אבל יש לי משפחה מדהימה שהחליטה שההתמודדות עם המחלה תהיה המאבק שלהם, והנגישה לי את הדרך לחיים נורמליים, כמעט כמו כולם".
בלט, צבא, התנדבות ועד משרה מלאה בסיוע לילדים סוכרתיים ובעלי מחלות כרוניות
הרשקו מרגלית רקדה בלט במשך 17 שנים, תוך כדי התמודדות מתמשכת עם הסוכרת. "החלטתי שזה לא יעצור אותי למרות הקושי, ויש קושי. בסוכרתיות אין ספונטניות בכלל, כל יציאה מהבית דורשת מעבר על רשימת ציוד, חטיפים מתוקים ועוד".
כחלק מההחלטה שלא להיות שונה, הרשקו מרגלית התנדבה לשנתיים מלאות בחיל הים, "אחרי הצבא התחלתי להתנדב באגודה לסוכרת נעורים, ושם נחשפתי לעולם ההתנדבות שהפגיש אותי שנים קדימה עם התפקיד הנוכחי שלי, שהוא תפקיד ניהולי בעמותת 'שמחה לילד', המלווה ילדים עם מחלות כרוניות וגנטיות, חלקם סוכרתיים".
באגודה לסוכרת נעורים הרשקו מרגלית אחראית על הרכזים של קייטנות הקיץ של האגודה. "בזכות הפעילות של האגודה, מצאתי בזמנו ילדים סוכרתיים כמוני וחלק מהבנות שפגשתי הן חברות טובות מאוד שלי עד היום".
"אם היה מישהו שיאיר לי את הדרך בשנים הראשונות, המשברים היו יותר קלים"
הרשקו מרגלית הקימה כחלק מהפעילות שלה בנושא את קבוצת התמיכה 'אימהות לילדים מתוקים'. לדבריה, "אם היה שם מישהו שיאיר לי את הדרך בשנותיי הראשונות, הייתי במקום אחר, המשברים היו קלים יותר. המעגל הרגשי הוא מציל".
"לפני שבע שנים הייתי בהרצאה של פסיכולוגית בנושא של הורים לסוכרתיים בגיל ההתבגרות. הרגשתי שחסרה מעורבות של מי שהיה שם ויכול לסייע. בסוף ההרצאה שאלתי את ההורים בקהל אם יש מי שירצה לשמוע את החוויה שלי ולקבל ייעוץ והכוונה. 8 אימהות הרימו את היד, הקמנו קבוצת וואטסאפ והתחלנו להיפגש למעגלי תמיכה. היום יש יותר מ-150 הורים בקבוצה".
לדבריה, "זה הפך לכוח מטורף - לומדים דרך הקבוצה על טיפולים חדשים, משתפים המלצות ומדברים על כל נושא שיכול לעזור להתמודדות היומיומית. "עוד הוסיפה כי, כיום, השיח שלנו הוא בעיקר בנושא הציפיה הגדולה לטכנולוגיה החדשה שמועמדת לסל הבריאות. זוהי מערכת הדומה ביותר ללבלב מלאכותי. היא מנטרת את רמת הסוכר בגוף, מחשבת באמצעות אלגוריתם את מינון האינסולין הנדרש למטופל בכל רגע נתון וגם נותנת תיקוני אינסולין בולוס המועברים לגוף ללא התערבות המטופל. הגרסה המתקדמת של המערכת מציעה דיוק גבוה בהרבה מכל הטכנולוגיות הקיימות בשוק ואיזון מרבי של רמות הסוכר יחד עם שליטה ומעקב דרך אפליקציה ייעודית, אליה יכולים להתחבר החולים עצמם, בני המשפחות והרופאים המטפלים.
"הטכנולוגיה הזו, תאפשר לי את החיים הכי קרובים לנורמליים מציינת הרשקו, חיים שכוללים בין היתר, ספונטניות, היכולת אפילו להתאמן מתי שבא לי ובכלל להפסיק להתעסק כל הזמן במחלה".
"מגיל 12, אני קמה אוטומטית ב-3 בלילה כדי לבדוק רמת סוכר, גם אחרי שהתחלתי להשתמש במכשיר ניטור. הגוף שלי מתעורר מהפחד שמשהו יקרה, שיהיה לי סוכר נמוך ואני אפספס. אני אישית מרגישה כל נפילת סוכר, אבל יש ילדים שלא מרגישים היפוגליקמיה, ואם הסוכר נמוך מתוך שינה והגוף לא מרגיש את זה, זה הכי מסוכן כי אפשר פשוט לאבד הכרה תוך כדי שינה", מספרת הרשקו.
"המערכת הזו תאפשר לי בפעם הראשונה בחיים שלי ללכת לישון לילה שלם ולקום בבוקר בלי לפחד . הטכנולוגיה הזו חשובה שבעתיים לכל מי שלא מרגיש בלילה את ההיפוגליקמיות מתוך שינה. השקט הנפשי משפיע אצלנו, הסוכרתיים על כל ניהול המחלה".
"כולנו רוצים להפסיק להתעסק בחישובים בלתי פוסקים ותכנונים מדוקדקים של כל ארוחה ופעילות גופנית, לקבל את האפשרות להפוך כמה שיותר לאדם נורמלי, שחי באופן ספונטני ובלי חשש מתמיד מרמת הסוכר בדם ומהתקפי היפוגליקמיה מסכני חיים", וסוף סוף יש טכנולוגיה שיכולה לאפשר לנו את זה. זו האפשרות שלנו בפעם הראשונה לחיים אחרים ממה שהכרנו עד היום", אומרת הרשקו.
בשיתוף מדטרוניק
פורסם לראשונה: 08:03, 17.01.21
