כשהיינו קטנים, קרן הייתה "אחות של אמיר". מדי פעם הוצאנו את אלבום התמונות. קרן בפורים, קרן עם אמיר, קרן ואמיר עם אבא... הייתה שם גם תמונה של רונית, "אמא של אמיר". שנים רבות לקח לי להבין שקרן היא גם אחותי. אחות שלא הכרתי, שלא זכיתי להכיר.
נולדתי להוריי, נישואים שניים של אבא. אמא גידלה את אמיר מגיל שלוש. המשפחה הייתה כל כך "נורמלית". הורים, אח, אחות וכלב. לא חסר לנו דבר. בית חם ואוהב. אמיר אף פעם לא דיבר על קרן ורונית. אני לא יודעת כמה הוא זכר אותן. הוא היה קטן כשהן נפטרו.
אמיר היה גדול ממני בשש שנים. למרות זאת, היינו קרובים מאוד. כשהייתי ילדה צעירה מאוד, היה מאפשר לי לשבת איתו ועם הידידות שלו בחדר ולדבר איתן והיה שומר עליי בכיף בחופשות. ליום הולדת 17 שלי הוא מימן לי את כל לימודי רישיון הנהיגה. אחר כך קנה "לשנינו" אוטו. הוא גר אז בירושלים והיה ברור שהוא לא ישתמש בו בכלל.
חודשיים לפני הגיוס הרגיש כאב בעקב
כשאמיר היה בתיכון, הוא התאמן בכושר קרבי ותכנן להגיע לתפקיד כמה שיותר משמעותי בצבא ועבר גיבוש לטיס. כחודשיים לפני הגיוס התחיל להרגיש כאב בעקב הרגל, והיה בטוח שמדובר בשבר מאמץ. בירורים נוספים גילו לנו את הבשורה הקשה - שיש לו גידול בכף הרגל. הייתי אז בת 12. אני זוכרת את עצמי יושבת במטבח עם אמא ועם אחותה. הן מבשרות לי שאמיר חולה בסרטן, שיש לפנינו תקופה מאתגרת עם טיפולים כימותרפיים. אמרו שהוא יכול "לצאת מזה". בכינו שלושתנו במטבח. גם בעת כתיבת השורות האלו העיניים שלי מוצפות בדמעות. הייתי רק בת 12. והוא רק בן 18.
2 צפייה בגלריה
כמה בן אדם אחד יכול לעבור? למעלה מימין ועם כיוון השעון: רונית וקרן ז"ל; רונית ואמיר ז"ל; עמנואל עם קרן ואמיר ז"ל; יעל (שנייה משמאל) עם אמיר ז"ל, עמנואל ואמה של יעל אופיר, אשתו השנייה של עמנואל
(צילום: אלבום משפחתי)
אחרי שנה קשה של טיפולים אגרסיביים, אמיר החלים. התקופה של השנים שבאו אחרי הייתה מאופיינת בהמון טיולים בכל העולם. עם או בלי קשר למה שעבר, אמיר העריך מאוד את החיים ונהנה מהם בכל דרך אפשרית. בטבע, באוכל, בתחביבים שונים ומגוונים. אמיר התאפיין בחיוביות אינסופית. לא זכור לי ששמעתי אותו אומר משהו רע על מישהו, מרכל. תמיד אמר שזה שטויות ואין מה להתעסק בזה וצריך פשוט להתקדם הלאה. הערצתי אותו ואת התכונה הזו שלו.
אחרי שאמיר ומיקה התחתנו הם ערכו בדיקות גנטיות. התשובות של אמיר לא איחרו להגיע: פגם בגן 53P. סיכון די ודאי לפתח גידולים סרטניים, סיכון גבוה לתמותה בגיל מוקדם, וסיכון של 50% שהעוברים העתידיים יישאו את המוטציה
העובדה שאמיר היה חולה בגיל 18, בשילוב עם המוות של אחותו קרן ואימו רונית, משום מה, לא העלתה חשד שמדובר בבעיה גנטית. אף פעם לא דיברנו על האפשרות שיחלה שוב, ולא ברור לי אם הנושא הטריד אותו. גם עם ההורים לא דיברתי על זה מעולם. אני חושבת שכל הורה חושש שהילד שלו יחלה במחלה קשה. אני בכל אופן, ממש לא העליתי על דעתי את האפשרות הזו בזמנו. זה היה פרק קשה ועצוב שנגמר.
אחרי שאמיר ומיקה התחתנו וילד היה על הפרק, הם ערכו בדיקות גנטיות. התשובות של אמיר לא איחרו להגיע: פגם בגן 53P. סיכון די ודאי לפתח גידולים סרטניים, סיכון גבוה לתמותה בגיל מוקדם, וסיכון של 50 אחוז שהעוברים העתידיים יישאו את המוטציה.
אני זוכרת את היום ההוא ממש טוב. נסעתי עם אמא ואבא להופעה בזאפה הרצליה. אמיר צלצל, ובישר בשמחה: "זה בן, והוא לא נושא את המוטציה. הוא בריא". התרגשנו עד דמעות. חשבנו לעצמנו שהגיע הזמן שהמוטציה הנוראית הזאת תיבלם כבר. ולימים נולד ינאי.
2 צפייה בגלריה
"בארי כבר לא הכיר את אבא שלו". אמיר קרטן ז"ל ויעל קונר קנטר, אחותו
(צילום: אלבום משפחתי)
כשינאי היה בן פחות משנה, אמיר חלה שוב. הבשורה הפחידה והעציבה אותי, ובכל זאת, לרגע לא חשבתי על הרע מכל. אחרי זמן קצר של אשפוזי יום, המצב החמיר ואמיר התאשפז. ניסינו לחלק באופן יעיל את המשאבים ועשינו תורנויות. גרתי אז עם בן זוג ובקושי דיברתי עם ההורים על המצב. אמא אומרת שלדעתה, רק היא הבינה אז את חומרת המצב.
אמיר ומיקה התבשרו על היריון שני. הפעם, הפחד והלחץ היו גדולים הרבה יותר. מה יהיה גורל העובר? ומה יהיה גורלו של אמיר? לא פשוט לקבל החלטה על המשך/הפסקת היריון תוך כדי טיפולים כימותרפיים שלא ידוע איך יתפתחו. לשמחתנו, גם העובר השני נמצא בריא. הקלה מטורפת. לצערי, בארי כבר לא הכיר את אבא שלו.
אמיר לא שרד. צחוק הגורל הוא, שביום הלוויה שלו, הפסדתי את המבחן בגנטיקה. המתרגלת שלי לאורך הסמסטר הייתה חברה ילדות שלו. צירוף מקרים?
"תרמיל האהבה של אמיר" - סוג של טיפול פסיכולוגי
עבור אבא, היה זה האובדן השלישי. בשורת איוב. כמה בן אדם אחד יכול לעבור? האמת, שפחדתי עליו מאוד. גם על אמא. הייתי משוכנעת שמישהו מהם, אם לא שניהם, יפתחו איזו מחלה בעצמם. אפילו העליתי על דעתי את האפשרות שמישהו מהם עלול למות מצער. המחשבה הזו מחרידה.
"תרמיל האהבה של אמיר" התחיל כפנטזיה של אבא. תוך כדי תנועה, זה התגלה גם כדרך התמודדות עם האובדן והקושי, סוג של טיפול פסיכולוגי עבורו. אבא שלי הוא מוזיקאי במקור, ואך טבעי שיפנה לשם.
(עמנואל קרטן מספר על אמיר ז"ל ועל מופעי ההנצחה)
הפרויקט רץ כבר כמה שנים. זו הפקה מוזיקלית ענקית ומקצועית. קונים כרטיס ל"מופע הכי טוב בעיר". את ההכנסות של המופע אנחנו תורמים כל שנה לילדים חולי סרטן, בדרך כלל ממעמד סוציו-אקונומי נמוך. המופע מקדם גם את המודעות למוטציות בגן 53P. ניתן וחשוב לבדוק מוטציות מהסוג הזה.
השנה, הכול הרבה יותר מורכב. השקענו שעות רבות ומחשבה אדירה. אפילו הצילום עצמו היה מורכב ותחת הגבלות מחמירות מאוד של הקורונה. כל פעם נכחו באולם מעט מאוד אנשים. אפילו אני לא ראיתי את כל המופע עדיין ואני מחכה בקוצר רוח לתוצאה הסופית. השנה אנשים לא יקנו כרטיסים. כל ההכנסות הן על סמך תרומות נטו. המופע פתוח לצפייה והתרומה היא וולונטרית לגמרי.
המופע ישודר בשני ימי חמישי של סוף אפריל - 22.4 ו-29.4. כולם מוזמנים להגיע בפיג'מה ונעלי בית, לשבת מול המסך וליהנות ממופע מעולה. ברור לנו שזו תקופה משוגעת, שלאנשים יותר קשה כלכלית. אנחנו מאוד מקווים שאנשים שמסוגלים ורוצים, יפתחו את ליבם וכיסם לתרומה, ושנוכל לתרום את ההכנסות כבכל שנה.
לפרטים המלאים ולצפייה במופע - לחצו כאן
