בשיתוף מדטרוניק
כשאלינור בניזרי אובחנה כחולה בסוכרת לפני 25 שנים היחס והטיפול במחלה היו שונים, וכיום היא סובלת מסיבוכים קשים. עם השנים, המודעות לניהול נכון של הסוכרת גברה, ופותחו גם טכנולוגיות חדשות. האחרונה שבהן היא מערכת הלבלב המלאכותי, שמבטיחה לשפר את איכות חיי החולים. "אם המערכת הזו תיכנס לסל זו תהיה הגשמת חלום", אומרת אלינור.
בגיל 14 וחצי הובהלה אלינור בניזרי לחדר המיון עם רזון חריג וחולי בלתי מוסבר. הרופאים שבחנו את תוצאות הבדיקות שלה, גילו רמות סוכר מבהילות של 986 ומיהרו לחפש בין החולים נערה מחוסרת הכרה. "אבל מצאו אותי יושבת ושותה שוקו. כל מה שרציתי היה רק מתוק", היא נזכרת.
אלינור יצאה מבית החולים אחרי שבוע מאובחנת עם סוכרת מסוג 1, ומצוידת במד סוכר (גלוקומטר). "המשפחה שלי ואני לא ידענו כלום. לא הכרנו בכלל את המילה סוכרת. אמרו לי להזריק אינסולין ארבע פעמים ביום, לא לאכול סוכר, הסבירו קצת על היפוגליקמיה והיפרגליקמיה, ונתנו לי דיאטה עתירת פחמימות. זה מה שהרפואה ידעה אז על סוכרת", היא מספרת.
פרופ' יעל לבנטל, מנהלת היחידה לאנדוקרינולוגיה וסוכרת בילדים בבית החולים דנה לילדים, מעידה שהגישה לסוכרת השתנתה לאין שיעור בשני העשורים האחרונים. "היום אנחנו עושים הכל כדי להנגיש את הטיפול, לדייק אותו, ולהתאים אותו למצב הרפואי של המטופל. יש למשל אנשים שמאוד רגישים לתנודות הכי קטנות של האינסולין, ויכולים להיכנס להיפוגליקמיה קשה יותר מאחרים".
למרבה הצער, אלינור היא אחת מאותם אנשים רגישים, שפיתחו סיבוכים קשים בעקבות הסוכרת. בגיל 17 היא אובחנה במחלה כרונית נוספת: קדחת ים תיכונית (FMF), המתאפיינת בהתקפי חום, כאבים ונפיחויות. מכאן המצב רק הלך והתדרדר: עד תחילת שנות השלושים שלה, אובחנה אלינור ב-12 מחלות קשות כולל פפילומה 16, שחלות פוליציסטיות, מחלות עור, עיניים, שיניים וחלל הפה.
עד גיל 33, אלינור הצליחה לשמור על שגרת חיים רגילה יחסית ולטפח קריירה בתחום הפרסום. "תמיד ידעתי שבאיזשהו שלב אני אסתבך. ידעתי שיש לי שנים מסוימות לקריירה, ואני צריכה להספיק אותם. טיפלתי גם בילדים והייתי דודה פעילה לאחיינים שאני מאוד אוהבת".
ערב חתונתה, לפני כשש שנים, חלה התדרדרות במצבה של אלינור. המחלות התפרצו בבת אחת בצורה חמורה, פגעו בכל חלקה טובה בחייה ובבריאותה, ואף הביאו אותה ואת בן זוגה לפשיטת רגל.
איך ההרגשה לקבל כל פעם את הבשורה על מחלה חדשה?
"כמו פטיש 5 קילו. אבל התברכתי בבעל מדהים ובסביבה תומכת. התרגלתי לעובדה שיש לי מערכת חיסונית מאוד חלשה. מגיל 14 וחצי אני מתנהגת כאילו יש קורונה מסביב. אני מאוד נשמרת".
בתוך ההתמודדויות הלא פשוטות, מה הכי קשה לך?
"במילה אחת - עצמאות. פעם נהגתי, היום בגלל המצב הרפואי שלי, אני נעזרת במתנדבים ובבעלי. יש הרבה קשיים. העובדה שאני לא יכולה להיות אמא היא לא פשוטה. לפעמים אני רואה ילדים ויורדת לי דמעה. אבל אני חיה את החיים באמונה ובאופטימיות. בלי לצחוק על עצמי - לא הייתי פה. יש לי גם רצון עז לעזור לאחרים. אני נמצאת בקשר עם לפחות מאה אנשים וילדים, מייעצת ומכוונת אותם. זה הייעוד שלי".
רבים מחולי הסוכרת, מעידה אלינור, נמצאים עמוק בארון הבושה, בייחוד אלו שסובלים מסיבוכי המחלה. הסיבוכים והמחלות הנלוות, היא מדגישה, הם לא תוצאה של הזנחה, אלא של חוסר מודעות לטיפול נכון בסוכרת. "אורח החיים של חולה סוכרת לפני 25 שנים לא דומה לאורח החיים של חולה סוכרת היום. אני מבחינתי ניהלתי את המחלה בצורה הטובה ביותר. אחוז גבוה ממסובכי הסוכרת נמצאים בארון כי הם חושבים שהם לא בסדר. לתפיסתי, כל אחד עושה את המקסימום שלו. חשוב להבין שזו מחלה קשה מאוד לניהול".
אחת הדרכים לנהל את המחלה בעבר, מסבירה אלינור, הייתה באמצעות אינסטינקטים בריאים. "בהתחלה הסתובבתי עם גלוקומטר, אבל עם הזמן התחלתי ללמוד את הגוף ולדעת מתי הסוכר גבוה ומתי הוא נמוך. היום זה נחשב לחוסר אחריות, אבל זה מה שידענו אז. מעטים הקפידו למדוד את עצמם בתקופה הזו, ושם מתחילה המחלה להסתבך".
פרופ' לבנטל מסכימה כי ניהול הסוכרת הוא אחת המשימות המאתגרות, בייחוד אצל ילדים ונערים. "כשהילד או המתבגר מאובחנים במחלה, לא תמיד בא לו לטפל בעצמו. הוא מעדיף לחשוב שאין לו סכרת. הוא חושב שהוא יכול לקחת יום חופש מהסוכרת, ולמחרת היא תתאזן באופן קסום. ילדים וצעירים לפעמים לא מסוגלים להבין עד הסוף את ההשלכות. קשה להם להכיל את העובדה שעוד עשר שנים יהיו להם סיבוכי סכרת".
ומה הסיכויים לסיבוכי סוכרת אצל אנשים לא מאוזנים?
"היכולת לפתח סיבוכים מושפעת מהרבה משתנים, בין היתר מגנטיקה. אבל העקומה בהחלט מראה שככל שאתה פחות מאוזן, כך עולה הסיכוי לפתח סיבוכים. אנחנו בפירוש שמים דגש על העניין - אנחנו לא רוצים שהמחלה תנהל את המטופל, אלא שמטופל ינהל את הסוכרת".
איך מגיעים לאיזון?
"חשוב שלכל ילד עם סוכרת מסוג 1 תהיה מעטפת של צוות תומך, לא רק של רופא או רופאה, אלא גם של אחיות סוכרת, עובדת סוציאלית, פסיכולוגית, דיאטנית וצוות שלם שמלווה את הילד והמשפחה. אצל מבוגרים הבעיה היא שלא כולם מקבלים את המעטפת הזו, אם כי הרבה ממרפאות הילדים מקבלות גם אנשים עד גיל 30".
טכנולוגיית הלבלב המלאכותי: הסוף לחוסר איזון?
אלינור מתגוררת כיום עם בן זוגה במושב באזור חוף הכרמל, ומתמודדת עם סיבוכי הסוכרת 24 שעות ביממה. "אין יום שאני לא חווה אפיזודה בריאותית", היא אומרת. עם זאת, היא מצליחה להיות מאוזנת הרבה יותר מבעבר. "בנוסף אני מטופלת 5 פעמים בשבוע בחמצן בתא לחץ למחלת העור שלי.. מאז שאני מטופלת שם, האנרגיות והרצון לחיות חזרו אליי. משהו בטיפול הזה משקם את כל חלקי הגוף".
למרות שהיא מאוזנת יחסית, אלינור עדיין מתמודדת עם אתגרי הסוכרת, וצריכה לנהל את המחלה לפרטי פרטים. כל פעולה הכי קטנה יכולה להוציא אותה מאיזון, אפילו מפגש או שיחת טלפון פשוטה. "קורה שאני מתארגנת לצאת מהבית, ואז אני רואה על המשאבה את המספר 99 עם חץ למטה. זה אומר שאני צריכה לעצור הכל ולאכול. כל יציאה מהבית מחושבת כל דקה וכל צעד. אני כל הזמן בחישובים".
בשנה שעברה הושקה מערכת אוטומטית היברידית פורצת דרך, שמבטיחה להקל באופן דרמטי על שגרת החיים של חולי הסוכרת מסוג 1. מערכת מינימד G670 שפיתחה חברת מדטרוניק המדמה חלק מפעולות הלבלב, היא מגיבה לשינויים ברמות הסוכר ומונעת מצבי היפוגליקמיה והיפרגליקמיה.
בימים אלו, מושק הדור החדש והמשופר, המינימד 780G, שהוגש לסל התרופות לשנת 2021. המערכת המשופרת מצוידת בטכנולוגיית עם אלוגריתם חדשני, המחשב את מינון האינסולין בכל רגע נתון, וגם עורך תיקוני בולוס אוטומטיים ללא התערבות המטופל.
"אני זוכרת שלפני 25 שנים דיברו על זה שבעתיד תהיה טכנולוגיה שתדע לחקות את הלבלב. אז העתיד כבר פה, ואם המערכת תיכנס לסל הבריאות זו תהיה הגשמת חלום. המערכת תוכל להגיב לשינויים בזמן אמת. היא תדע למשל שאני לא אוהבת לאכול ארוחות בוקר ושאחרי הצהריים אני פחות פעלתנית. היא תאזן אותי ותגרום לי להתנהל בחיים פחות כמו מחשבון", אומרת אלינור.
פרופ' לבנטל מקווה ומייחלת גם היא שמערכת המינימד תיכנס לסל התרופות בחודשים הקרובים. "אנחנו מדינה מאוד טכנולוגית, ומבחינת הטיפול בחולים אנחנו במצב מצוין. אבל אני לא מרגישה שהגענו למקסימום של יכולות הטיפול שלנו, כמו למשל הטיפול במערכות היברידיות- אוטומטיות שכאלו".
המערכת ההיברידית אוטומטית בהחלט נותנת תקווה לחולים, אומרת פרופ' לבנטל, גם לאנשים כמו אלינור, שמרבית חייהם חיו באופן לא מאוזן עם הסוכרת. "הרבה מהמטופלים שהיו ילדים כשגילו להם סוכרת מרגישים תסכול, כי לא היו להם את האופציות שיש היום. המערכות ההיברידיות האוטומטיות יכולות להקל רבות על החולים ולתת להם הרבה יותר אפשרויות להיות מאוזנים".
בשיתוף מדטרוניק
פורסם לראשונה: 09:52, 11.11.20
