חולי צליאק רבים נוהגים להצפין למושב נתיב השיירה כדי להתארח בצימר "שביל הרותם", שבו מוגשות ארוחות גורמה ללא גלוטן. "כשהורים מגלים שהם יכולים לצאת לחופשה בלי לארוז שקיות של אוכל מיוחד עבור בנם חולה הצליאק זה וואו גדול בשבילם, וכשהילד מגלה שמותר לו לאכול כל מה שמוגש על השולחן, כולל פיצות ופנקייקס, זה וואו גדול עוד יותר בשבילו", מעידה רותם בכר, בעלת המקום.
בכר (52) ומשפחתה הגיעו לצפון הארץ כחלק מתהליך ההחלמה שלה מסרטן המעי הגס. "בעלי התייעץ עם פסיכו־אונקולוגית, שהמליצה להחזיר אותי לנוף ילדותי", היא מספרת, "גדלתי לא רחוק מכאן, בקיבוץ סער, וכנראה שהמרחבים הירוקים משפיעים עליי לטובה. כבר 15 שנה אני נקייה".
אבל בעוד שמכרים רבים יודעים על המחלה, את הסוד הכי פרטי ואינטימי שלה היא חושפת עכשיו, לרגל חודש המודעות לסרטן המעי הגס: "רק המשפחה שלי יודעת שמהניתוח השני יצאתי עם סטומה (פיום), שהוא פתח להפרשת הצואה. השכנים והמכרים לא יודעים".
למה בעצם?
"זו שאלה שאנחנו מרבים לדון בה במפגשים של ארגון בעלי הסטומה הפועל תחת מחלקת השיקום של האגודה למלחמה בסרטן, והתשובה היחידה שמצאנו היא שלא נעים לדבר על משהו שקשור בצואה והפרשות. כבר 15 שנה אני יודעת שזו תשובה לא הגיונית, אבל כמו רבים מבעלי הסטומה העדפתי להניח את היד על הבטן, לא לזוז ולקוות שהשקית לא תרעיש ולא תדלוף. התנהלתי בפחד מתמיד – מה יקרה אם מישהו יגלה? לפני שנתיים קראתי ב'לאשה' כתבה על בעלת סטומה שגם הצטלמה עם השקית והושפעתי ממנה מאוד. קינאתי בפתיחות שלה והתחלתי להרחיב את המעגל של יודעי הסוד".
גם את תצטלמי עם הפאוץ'?
"לא", היא צוחקת. "הממדים שלי שונים מאלה של הצעירה הזאת והבטן שלי מאוד מצולקת. אבל יש לי מסר למאות החולים הטריים שמצטרפים מדי שנה למעגל של אלפי בעלי סטומה. בעשור האחרון הסתפקתי בלהגיד אותו בכנסים של האגודה למלחמה בסרטן, אבל עכשיו יש לי את הבמה הזאת: החיים עם סטומה הם התמודדות יומיומית לא פשוטה, אבל סטומה היא לא סוף העולם. ועכשיו אני אוזרת אומץ ואומרת: 'יש לי סטומה'. זהו. יצאתי מהארון. ועוד בעיתון!".
קראו עוד:
עד שחלתה היא התגוררה בנתניה עם בעלה יהודה וארבע בנותיהם, שני זוגות של תאומות, שהגיעו לעולם בהריונות טבעיים ובלידות טבעיות: עדן ושני (בנות 29), טל ושחר (בנות 23).
"בהיריון הראשון התאומות היו הפתעה גדולה", היא מספרת, "בהיריון השני, כשטכנאית האולטרסאונד אמרה 'אני רואה לפחות שני עוברים', זו כבר הייתה הפתעה ענקית. לא האמנתי שבגיל 30 אני כבר אמא לארבע, אבל תיכננתי להרות פעם נוספת, בתקווה שהפעם יהיה לי בן".
לפני הלידה השנייה היא אובחנה כחולת צליאק ושינתה את תזונתה. מיד אחריה היא התייצבה בקופת החולים והודיעה לרופא שהיא סובלת מטחורים. "זה נראה לי הגיוני שהיריון כבד גרם לדימומים. למזלי, הרופא התעקש שאעבור קולונוסקופיה, שבמהלכה הסירו פוליפ ושלחו אותו לביופסיה. שבוע לאחר מכן הוזמנתי לשיחה. האבחנה הייתה סרטן המעי הגס, שהתיישב בקצה הרקטום. קיבלתי עוד חוות דעת, בדקתי אופציות ניתוחיות, והחלטתי להפקיד את גורלי בידי פרופ' זאב דרזניק, שהיה אז מנהל המחלקה הכירורגית בבית חולים השרון. הוא הפגין כלפיי יחס אבהי וסמכתי עליו. אמי וחמותי התגייסו לטפל בבנות במהלך חודש האשפוז. הסרטן התגלה בשלב מוקדם ולא דרש שום טיפול נוסף, וכשחזרתי הביתה הייתי נחושה לחזור לשגרה", היא מספרת.
בכר התחילה עבודה חדשה, כמנהלת משרד בחברה ליבוא אבן, והקפידה על מעקב. "לפני מועד כל בדיקה המשפחה הייתה במתח, וכשהגיעו התוצאות התקינות נשמעה צפירת הרגעה", היא מספרת, "ואז, חמש שנים אחרי הניתוח, הגיעה עוד בדיקה, והרופא שוב צילצל לבשר לי שהכל תקין. התקשרתי לאמא שלי כדי להרגיע אותה ונשמתי עמוק. הכל טוב. רבע שעה לאחר מכן הרופא שוב צילצל. הוא התנצל וסיפר שהשורה האחרונה לא הופיעה בטופס שקיבל מהמעבדה ועכשיו הוא אוחז בטופס השלם. נכתב בו ששוב התגלו תאים סרטניים".
הפעם זה היה הרבה יותר משידור חוזר. "כבר לא הייתי גיבורה גדולה מפני שנדרשתי לעבור כימותרפיה והקרנות לפני הניתוח, נחלשתי, וגם הרופאים לא היו חביבים – במיוחד לא זה שאמר לי, 'את יודעת שאם הסרטן יחזור בפעם השלישית כבר לא נוכל לעזור לך'. פרופ' דרזניק היה היחיד שהבטיח, 'אני אעשה הכל כדי להימנע מסטומה', ונתן לי תקווה. הסטומה הפחידה אותי הרבה יותר מהסרטן. דווקא הכימו שקיבלתי הפתיע ולא גרם לנשירת השיער. בסוף כל טיפול חזרתי למשרד ואיש לא ידע דבר", היא מספרת.
ואז הגיעה עוד בשורה. "במסגרת ההכנות לניתוח ביקשתי לעבור תהליך של שימור פוריות כי כאמור, רציתי גם בן. נשלחתי לבירור גנטי ואובחנה אצלי תסמונת לינץ', שגורמת לא רק לסרטן המעי הגס, אלא גם לסיכון לפתח גידולים ברחם ובשחלות", היא מספרת.
מאחר שמדובר בתסמונת גנטית, כל משפחתה המורחבת עברה אבחון. "תשע מבנות משפחתי נמצאו כנשאיות של הגן ונכנסו למעקב שיאפשר גילוי מוקדם. זו הצלת חיים", היא אומרת.
כשהתעוררה מהניתוח, גילתה בכר שיש לה סטומה. "נשברתי לגמרי והסתגרתי בתוך עצמי. כמעט שלא יצאתי מהבית", היא מודה, "המעבר לצפון היה הזדמנות לפתוח דף חדש. מצאנו משק בנתיב השיירה, יהודה הפך לחקלאי שמגדל זיתים ואבוקדו, ואני, כחובבת אירוח, התחלתי לנהל את מתחם הצימרים, שמיועד בין היתר לחולי צליאק".
הפעילות ההתנדבותית בשתי העמותות שאליהן היא משתייכת, לבעלי סטומה ולחולי צליאק, הובילה אותה ללימודי אימון אישי. אולם ממש לפני שקיבלה את תעודת ההסמכה אובחנה בתה עדן, שהייתה אז חיילת, כחולה בלימפומה מסוג הודג'קין.
"גם הפעם לא נסחפתי לשאלות כמו 'למה זה קורה דווקא לנו' מפני שאין בהן טעם", היא אומרת, "תמכתי בה, היא החלימה ונישאה למחלים מסרטן שהכירה בטיפולים. אנחנו מחזקות זו את זו בהתמודדות עם הפוסט־טראומה שנשארת גם אחרי שהוגדרת כבריא. ברגעים הכי קשים, ויש כאלה, אני פותחת חלון אל הירוק ורואה כמה החיים יפים".
