לפני קצת פחות מחודש שכבה ילדה צנומה בת תשע על מיטת הניתוחים, כשעליה הבובה שלה. ובזמן שהמנתחים נאבקו להסיר את הגידול הסרטני ממוחה, היא ניהלה איתם שיחה רצופה.
נועה שושן היא הילדה הכי צעירה בישראל ובין הצעירים בעולם שעברו ניתוח מוח כשהם ערים לחלוטין. איך זה קרה? "כשנועה הייתה בת שלוש היא חוותה אירוע אפילפטי חד-פעמי, שלא השאיר אחריו כל סימן", מספר אביה, ניצן. הרופאים לא התרגשו, והמשפחה, שגרה במקסיקו, המשיכה בשגרת חייה.
"ואז, לפני ארבע שנים, כשהייתי בת חמש, ההורים שלי שמו לב שיש לי בליטה מוזרה בצד שמאל של הראש", מתארת הילדה. רופא הילדים חשב שמדובר בדלקת והמליץ לא לפעול, לתת לגוש להיספג בראש באופן טבעי. "אבל ככל שחלף הזמן ראינו שכלום לא קורה ושהבליטה המוזרה הזו עדיין שם", מספר האב, "למרות שלנועה לא היו שום סימפטומים, היא נשלחה להדמיה שבה התגלה גוש במוח".
נועה נותחה, אך בשל מיקומו של הגידול והחשש לפגיעה בתפקודים חיוניים, הוא לא הוצא בשלמותו. בדיקה פתולוגית אישרה כי הגוש סרטני. נוירו-אונקולוגית שטיפלה בילדה המליצה על טיפול ביולוגי, שיחסוך את הצורך בכימותרפיה והקרנות ואת תופעות הלוואי הקשות שמגיעות עימן. "לאורך כל שנות הטיפול הרגשתי ממש בסדר גמור. הלכתי לבית ספר ולחוגים, למדתי בלט, והכל היה רגיל ממש", מספרת נועה במבטא ספרדי רך.
היא עברה ביקורות שגרתיות לאורך השנים והגידול לא צמח פעם נוספת. "עד שלפני כמה חודשים, בהדמיית ה-MRI האחרונה, ראו שהגידול צומח. שוב התחלנו בסבב בירורים בינלאומי מקיף, כשאנחנו כבר גרים בברלין", אומר ניצן. לדבריו, מומחים מישראל ומקנדה היו תמימי דעים שבגלל המיקום הבעייתי של הגידול עדיף שנועה תנותח כשהיא ערה.
ניתוח מוח בערות נחשב לאחד המאתגרים ביותר בעולם הרפואה. הצורך בשיתוף פעולה מצד המנותח תוך כדי ביצוע כריתת הגידול נובע ממיקום הגידול ‑ סמוך למרכזים חיוניים במוח שאחראיים על מוטוריקה, ראייה, דיבור, זיכרון, התמצאות בזמן ובמרחב, יכולת קבלת החלטות ועוד. במצב ערות, הרופאים יכולים לדעת בכל רגע נתון אם המערכות האלה פועלות כראוי ולהמשיך את ההליך בהתאם.
המומחים בישראל
"כל המומחים המליצו על הפרופסורים מאיכילוב, קונסטנטיני ורם, שנחשבים מבכירי מנתחי המוח בעולם. בלי לחשוב פעם נוספת הגענו לארץ", מספר האב. בישראל, נועה ומשפחתה נפגשו עם פרופ' שלומי קונסטנטיני - מנהל המחלקה לנוירו-כירורגיה ילדים בבית החולים "דנה-דואק" איכילוב, ועם פרופ' צבי רם, מנהל המערך הנוירו-כירורגי באיכילוב, שהסבירו להם מה סיכויי הניתוח ומה הסיכונים הפוטנציאליים המפחידים שלו. כחלק מהההליך הטרום-ניתוחי נפגשה הילדה גם עם רזי סיט, עובדת סוציאלית המרכזת את תחום הנוירו-אונקולוגיה ביחידה לגידולי מוח באיכילוב.
"אני נפגשת עם כל מי שמנותחים בערות מספר ימים לפני הניתוח ומכינה אותם לבאות. בפועל, אני עושה איתם חזרות ומוודאת את היכולת הקוגניטיבית. כבר מהמפגש הראשון בינינו, כשלחדר שלי נכנסה ילדה קטנה עם צמה, עם הבובה שלה ‑ מריה, ועם מסכת פנים, הבחנתי בבגרות יוצאת הדופן שלה", היא מספרת.
"בחירה נכונה של ילדים וילדות לניתוח בערות היא קריטית", מסביר פרופסור קונסטנטיני, "הכאבים הם פונקציה נשלטת, אבל שיתוף הפעולה הנדרש מהמטופלים תוך כדי הניתוח הוא המהותי, ולכן חשובה הבשלות הרגשית של המנותח. אנחנו צריכים לברר שהוא ייצא ממנו ללא נזקים רגשיים לטווח הרחוק".
במהלך המפגש ביניהן הסבירה סיט לנועה כי שיתוף הפעולה מצידה חיוני להצלחת הניתוח. "תיארתי לה דקה אחרי דקה מה עומד לקרות בחדר הניתוח. לא דילגתי על שום פרט, כולל קיבוע הראש שעלול לגרום חרדה. היא הייתה מסוקרנת ועניינית ושאלה אותי אם יגלחו לה את כל השיער, אם יכאב לה ועוד. ואז ביקשתי ממנה שתספר לי על הספר האחרון שקראה. אמרתי לה שוב ושוב: 'את לא חולה, את חלק מאיתנו, מהצוות, והתפקיד שלך הוא להישאר ערה ולא להפסיק לדבר לרגע", היא משחזרת.
"חתיכת אתגר"
ביום הניתוח ישבה סיט מול הילדה, החזיקה את ידה ושלפה כרטיסייה אחרי כרטיסייה. "זה היה חתיכת אתגר לעבור ניתוח מורכב כזה עם ילדה כל כך צעירה, שנמצאת בסיטואציה מלחיצה, עם אנשים שהיא לא מכירה ועוד נדרש ממנה המאמץ לדבר כל הזמן", מספרת סיט.
הניתוח ארך כארבע שעות, ובסיומו הועברה הילדה להשגחה ביחידה לטיפול נמרץ, ומשם למחלקה. מלבד פרופ' קונסטנטיני, שהוביל את הניתוח, ופרופסור רם, השתתפו בהליך אנשי צוות רבים נוספים, בהם רופאי ילדים ומומחים להרדמה.
"למרדים יש תפקיד מהותי בניתוח כזה כי הוא מתחיל בהרדמה מלאה, המאפשרת פתיחת קרקפת וגולגולת, ואז צריך להעיר את החולה, לדאוג לו לאספקה שוטפת של משככי כאבים ונוגדי חרדה, ואז, לקראת התפירה, שוב לאפשר לו לישון בהרדמה מלאה", מספר פרופ' קונסטנטיני.
אחרי שהתאוששה לחלוטין מהניתוח, נועה שמחה לשתף אותנו במה שעברה. והזיכרונות שלה ממש לא טראומטיים. "אני זוכרת שרק רציתי לישון כל הזמן ולא הרשו לי", היא משחזרת, "דיברנו על הארי פוטר, הספר שאני הכי אוהבת, ועל טיולים שעשינו".
