לפני כשבועיים מלכה וודה רשמה שיא חדש בחיים. לדבריה, הוא מגיע אחרי חיים שלמים של שיאים שליליים, חלקם גם מסכני חיים. היא הייתה הילדה הראשונה והצעירה ביותר בישראל שכבר בגיל שמונה אובחנה כחולה במחלת קרוהן. היא נאלצה לעבור כריתת מעי בגיל צעיר שחייבה סטומה, ומאז היא צמודה לשקית איסוף הפרשותיה. היא לקתה בגרסה הקשה ביותר של המחלה, אושפזה ונותחה פעמים רבות.
השיא החיובי הראשון שלה, שמנצח את כל השיאים השליליים הוא לידת בתה שי. "גם ככה לא פשוט לאישה בת 42 ללדת בפעם הראשונה, אז עם כל חבילת הקשיים הבריאותיים שהבאתי להריון הזה, זה ממש נס, מה שקרה לי", היא מספרת. "אני מסתכלת על התינוקת ולא מאמינה שהיא שלי. שמהגוף החולה הזה יצרתי חיים".
מחלת הקרוהן היא אחת ממחלות המעיים הדלקתיות הנגרמות מתקיפת מערכת החיסון את הגוף ופוגעת בו. החולים במחלה האוטואמונית, סובלים מדלקת כרונית ברירית מערכת העיכול. בקרב כ-75 אחוזים מהחולים, הדלקת מופיעה בחלק הסופי של המעי הדק, באזור המעבר בינו לבין המעי הגס. ב-40 עד 50 אחוזים מהחולים, פוגעת המחלה גם במעי הגס. תסמיני הקרוהן כוללים במרבית מהמקרים שלשולים, חולשה, כאבי בטן, קשיי עיכול, ופגיעה בספיגת ויטמינים חיוניים.
הסיפור הבריאותי מעורר ההשראה של מלכה התחיל כאמור בילדותה. "פתאום הבחנתי בדימומים בצואה ובתחושת אי נוחות", היא משחזרת. הוריה ליוו אותה לרופא הילדים בקופת החולים, ששלח אותה לסבב בדיקות מקיפות.
"מכיוון שמחלת הקרוהן מאוד נדירה לגיל הזה, ובגלל ההבנה המוגבלת של המחלה באותם ימים, לא חיפשו קרוהן בבדיקות. חלפה חצי שנה עד שהגיעו לאבחנה הזו". עם האבחנה, מיד נכנסה למשטר דיאטה קפדני שלא ממש הועיל לה, ואת מרבית המאכלים שמותרים למחלה, היא לא עיכלה ושלשלה.
"סבלתי גם מחוסר תיאבון קיצוני מלבד לבמבה ולכן הפכתי למהדורה המוקדמת של ילדת במבה. ממש חייתי על שקית ועוד שקית של במבה", היא מספרת בהומור. ילדותה ונעוריה עברו עליה באשפוזים חוזרים ובתקופות טיפול ארוכות בסטרואידים ואנטיביוטיקה לווריד. לצד כל זה, התאמצה לדבריה לחיות חיים רגילים ולהתמיד, ככל שמחלתה איפשרה לה, בשגרת בית ספר וחייה חברתיים.
"כאבי הבטן הכרוניים שמהם סבלתי החלישו אותי מאוד, אבל איכשהו למדתי לחיות איתם. שיא הכאבים נרשם בגיל 20, כשקבלתי התקף קשה מקודמיו שכלל גם חום גבוה והרגשה רעה". אחרי ההתקף הזה, מלכה אושפזה במצב חירום, ולהצלת חייה נאלצו הרופאים לכרות את המעי הגס שלה ולהתקין את הסטומה.
על פי ההערכות, חיים בישראל כ-6,000 חולים עם סטומה, שעברו ניתוח להטיית הצואה מפי הטבעת לדופן הבטן בגלל קרוהן או סרטן במעי הגס. במהלך הניתוח, מסיט המנתח את מוצא המעיים מפי הטבעת לדופן הבטן שאליה מחוברת שקית חיצונית, שאוגרת את הפרשות המעי. היציאות בקרב מנותחי הסטומה אינן בשליטה ולכן הם מחויבים בשינוי משמעותי באורח החיים שלהם. "הרופאים אמרו לי שאולי הסטומה היא זמנית, אבל לאור מצבי, יש בהחלט סיכון שהיא תהפוך לקבועה".
איך בחורה בת 20 מתמודדת עם הבשורה הלא פשוטה הזו?
"לא הייתה לי ברירה. הייתי לפני חתונה, והפחדים שלי התמקדו בחבר שלי. חששתי מאוד שהוא יעזוב אותי ושיתפתי אותו. אבל לשמחתי הוא הרגיע אותי שהוא איתי בטוב וברע, ואמר שאני צריכה להתמקד במחלה שלי ולא בפחדים מופרכים".
לפני כ-18 שנים, בניתוח חירום, עברה מלכה כריתה רקטלית שאחריה הבינה שהסטומה תישאר בגופה לצמיתות. אחרי שהתאוששה, נישאה לבן זוגה ולאורך 12 שנות חייהם המשותפים ניסו בני הזוג טיפולי פוריות שונים. "כל הרופאים שפנינו אליהם, ללא יוצא מן הכלל, ריפו את ידנו. במקביל, המחלה התלקחה בכל פעם מחדש והראש שלי היה בלהשתקם ופחות בלהיכנס להריון", היא מספרת.
טראומתי במיוחד היה לדבריה מפגש עם מנהל מחלקה ידוע שאמר לה שהם לא מסתכנים ביצירת הריון לנוכח מצבה הבריאותי: "הוא אמר לי חד וחלק שהוא לא מסכים שיוולד ילד שלא תהיה לו אימא. זה ממש גמר אותי".
"החלטתי שאני קופצת ראש"
משוויתרה על ילד, מלכה ניסתה לשמר שגרה ועבדה כמזכירה רפואית במכון מור ולאחרונה בכללית סמייל. אחרי 12 שנות נישואים היא ובן זוגה התגרשו. בהמשך, בעקבות החמרת מצבה, אמרו לה הרופאים שלא רק שאין סיכוי שתלד, אלא שגם תתקשה אם בכלל, לקיים יחסי מין.
"חייתי עם הידיעה הקשה הזו אבל לצידה גם המשכתי לפנטז על אימהות. ב-2016 החלטתי לקפוץ ראש ולהגשים את הרצון העז הזה שלי בילד. החלטתי שהפעם אני לא מוותרת ושומעת לעצמי ולגוף שלי". נחושה ברצון שלה התחילה טיפולים מול בנק הזרע ואחרי כישלון הזרעה ראשון, עברה ל-ivf.
"שאבו לי 7 ביציות אבל במקביל המחלה שוב החמירה. הרופאים נאלצו להגיד לי שהם לא מחזירים לי את העוברים בשלב הזה, אלא מקפיאים אותם". אבל מלכה לא הרימה ידיים והחליטה לפנות לערוץ הפונדקאות, שגם שם ספגה סירוב אחרי שהתברר שהיא אם יחידנית, וכי השירות ניתן לבני זוג בלבד.
"למרות שהכל, כולל הכל, היה נגדי, לא יכולתי להרשות לעצמי להרים ידיים והמשכתי להתעקש. בכל אחת מהביקורות השגרתיות אצל רופא הגסטרו שלי, בקשתי ממנו אישור להרות. הוא דחה ודחה ודחה, עד שהבין שהתחזקתי ואז ניתן האישור המיוחל. הוא אמר לי 'צאי לדרך'. עפתי על זה". הבשורה הזו הגיעה במהלך 2019. מלכה העבירה שני עוברים מוקפאים למרכז הרפואי הפרטי שבו בחרה לעבור את ההליך, ובניסיון השני - נקלט הריון.
ד"ר מיכל אלבז, סגנית מנהלת חדרי הלידה במרכז הרפואי מאיר, והמנהלת את תחום בריאות האישה של כללית ברעננה, טיפלה במלכה מהרגע שהרתה. "מאוד נדיר שנשים במצבה הרפואי, ובוודאי שבגיל 42, מצליחות להיכנס להריון, לשמור עליו וללדת", היא אומרת. "מה גם שמדובר באישה שנמצאת בצד הקיצון והחמור של מחלת הקרוהן, אחרי שעברה ניתוחים וכריתות והיא עם בטן מצולקת. כך שהריון לאור נתוני הפתיחה האלה, מאתגר מאוד".
ההריון, לדבריה של ד"ר אלבז, עלול היה להחמיר את המחלה, בעיקר אחרי הלידה ולכן התחייב סיעור מוחות שבמהלכו יוחלט איזה טיפול לא יתנגש עם התרופות הכרוניות למחלה. "שמירת ההריון הנדיר הזה, שבמהלכו התפתחה גם סוכרת והחמירה מחלת העור שלה, חייבה אותנו להתאמץ במציאת טיפולים שלא יפגעו מצד אחד ויועילו מהצד האחר".
ללידה נערך הצוות בבית החולים כאל מבצע צבאי. "הסטומה וניתוחי הבטן שעברה חייבו חישוב מסלול ולכן בשבוע ה-34 עשינו לה mri, לבדוק אם נוצרו הידבקויות וכדי להבין באיזו דרך נשלוף את הוולד. תכננו תאריך ליניתוח קיסרי שעברה על כולנו בחששות ובהתרגשות שיא".
מלכה זוכרת כל פרט מחוויית הלידה: "הרדימו אותי ספינלית כך שהייתי שותפה מלאה לכל ההליך. כשהניחו את שי הקטנה על הבטן שלי, הבנתי שניצחתי את עצמי בגדול. בזכותה אני לא רק מלכה חולת הקרוהן, אני אימא שלה וזה הנס הכי גלוי שקיים".
