ההיריון השלישי של כרמית דהרי היה תקין לחלוטין. "עשיתי את כל הבדיקות הרצויות, כולל מי שפיר", היא מספרת. "לני נולדה במשקל תקין של שלושה קילו בערך בשבוע 39, בלידה רגילה ומהירה. היא הייתה תינוקת מדהימה, קטנה ועגלגלה, תינוקת נוחה ושקטה. כשטופלנו בטיפת חלב מדדי הגדילה שלה היו מתחת לאחוזון שלוש. האחיות והרופאים ייחסו את זה לתזונה או גדילה, נתנו תוספי מזון ולא העלו בדעתם שמדובר בילדה שונה.
"היא התחילה לזחול בגיל מאוחר וללכת רק בגיל שנתיים פלוס והוציאה מילים ראשונות רק בגיל שלוש. לא המליצו לנו ללכת לטיפולי פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק או קלינאות תקשורת. ציינו שיש עיכוב התפתחותי ובזה זה נגמר. מאחר שהיה לי משפחתון פרטי העדפתי להשאיר אותה תחת השגחתי ככל שיכולתי ודאגתי בראש ובראשונה למצבה הפיזי. היא הייתה רזה מאוד ולא העליתי בדעתי איך תעלה לגן עירייה בגיל שלוש כשהיא כזו שדופה וחסרת מילים להתבטא מול הגננת והילדים".
כשלני הייתה בת שלוש היא נכנסה לראשונה למסגרת חינוכית. "ההתקדמות שלה הייתה איטית והפערים בינה ובין הילדים היו עצומים. הרגשתי שאני חנוקה, שאין לי פתרונות לילדה שלי", מספרת כרמית, נשואה לאיתי ואמא לארבעה ילדים, יהונתן (12), יעל (8), לני (6) ורן בן השנה. כרמית גננת לגיל הרך ומורה להוראה מותאמת ואיתי עורך דין בתחום נזיקין.
"עשיתי כל מה שרק יכולתי, התחלתי ללכת איתה לפיזיותרפיה, לקלינאית תקשורת, לריפוי בעיסוק, לחוגי ריקוד, שחייה והכול באופן פרטי. דרשתי בדיקות דם מהרופאים, הפניות לרנטגן, לאנדוקרינולוג ולמכון להתפתחות הילד. לני עברה עשרות בדיקות דם לשווא, כולם אמרו שהכול בסדר עד שהחלטנו לעשות לה בדיקה גנטית כשהיא הייתה בת ארבע ואז התקבלה התשובה שבה נכתב שחור על גבי לבן - תסמונת וויליאמס".
קראו עוד:
מאי הוא חודש המודעות לתסמונת וויליאמס, תסמונת גנטית נדירה, שמקורה בפגיעה בכרומוזום שבע, והיא מופיעה באחת מתוך 20,000-7,500 לידות. ההשפעות של התסמונת הן בריאותיות, התפתחותיות, מוטוריות וקוגניטיביות. "כשקיבלנו את האבחון של לני היינו המומים", מספרת כרמית. "היה קשה לקבל את זה, ולא רק מבחינת העניין של 'לבת שלי יש תסמונת'. ידענו שזה מצב מורכב. ליבנו יצא כמובן על לני, על עתידה ומה יוליד יום.
"יחד עם זאת, אני זוכרת שהוקל לי מאוד כשסוף סוף 'קראו לילד בשמו' וסוף סוף היה אבחון ומאותו רגע ידענו איך לטפל בלני ומה לעשות כדי שיהיה לה קל יותר. שלחתי לקבוצת הווטסאפ של האחיות שלי מאמר על תסמונת וויליאמס וכתבתי מתחת לתמונה - 'יש לזה שם'. כמובן שהיה כאב גדול על שנים אבודות, ארבע שנים שבהן לני יכלה לצמצם פער משמעותי אבל מהר מאוד התקדמנו. לא חיפשנו אשמים, ראינו את לני לנגד עינינו ורצנו קדימה עם כל מה שאפשר להעניק לה.
"ברגע שלני אובחנה החיים עברו להילוך גבוה, אני במהירות של 200 קמ"ש כל יום כבר תקופה ארוכה, ורק לאחרונה האיזון חוזר לחיינו", מספרת כרמית. "מה שסייע לאיזון לחזור זה ההתנהלות הכוללת סדר יום קבוע. לני נמצאת במסגרת של חינוך רגיל עם משלבת צמודה עד הצהריים. לאחר מכן בעלי ואני אוספים אותה לכל הטיפולים הפרא-רפואיים, כמו פיזיוטרפיה, קלינאות תקשורת, ריפוי בעיסוק והידרותרפיה. במקביל יש כמובן את כל הביקורים הרפואיים, מעקבים שונים כמו קרדיולוג, אנדוקרינולוג, גסטרו, עיניים ועוד".
"אני בוחרת במה להילחם ובמה לא. לפעמים אני רוצה לצרוח ולהגן על לני נגד הערות שליליות אבל אז אני מנסה להישאר רגועה ולהסביר"
איך נראים חיי המשפחה שלכם ביומיום?
"התחלנו בלהתאים את הסביבה הביתית ללני. מאחר שההבחנה שלה בין אסור ומותר לוקה בחסר נדרשנו להתקין כיריים גבוהות, להרחיק אותה מכלים חמים וממאכלים אסורים. לני גם זקוקה לתיווך חיצוני כל הזמן ולכן היא תמיד בקרבת מבוגר. היא עדיין לא נגמלה וזקוקה לעזרה בהתארגנות במקלחות, צחצוח שיניים, לבישת בגדים, נעילת נעליים וקיים אצל לני קושי משמעותי בהבנה השפתית, ההוראות מולה חייבות להיות פשוטות וקצרות.
"אחד המאפיינים המשמעותיים אצל ילדי ובוגרי וויליאמס זו חברותיות היתר, ולכן בעת יציאה לגן שעשועים או קניון לני תמיד פונה לזרים שסביבה, היא מברכת לשלום ומחייכת. תמיד מישהו מאיתנו צריך להיות לצידה, לתזכר אותה מה מותר ומה אסור כי היא לא מודעת לסכנות.
"בנוסף, ללני, כמו לכל ילדי וויליאמס יש רגישות קיצונית לרעשים. המבצע אמנם נגמר אבל לני עדיין חווה פחד אינסופי מרעשי האזעקות והפיצוצים שחווינו כתושבי אשקלון. היא גם מתמודדת עם מצבי רוח קיצוניים, מסוגלת לקחת מאוד קשה את העובדה שנעלבה מחבר או חברה בגן ולא מצליחה להכיל את הכאב הזה.
"ויחד עם זאת, כמו בכל האתגרים, קיימות המון נקודות אור. האושר הכי גדול בחיים הוא כשילד מחבק או אומר לאמא ואבא שהוא אוהב אותם. אצל לני האושר הזה מועצם פי כמה וכמה והוא תמידי, יום יומי ולנצח נצחים. לני כל הזמן מפגינה אהבה עצומה וזה הכיף הכי גדול".
כרמית מספרת שהדבר שהכי קשה לה איתו הוא לראות את הקושי של לני מבחינת אינטראקציה חברתית עם חבריה 'הרגילים' בגן. "היא משוחחת איתם ומנסה להבין אותם והם אותה והיא לא לגמרי מצליחה. בנוסף, היא מאוד טוטאלית ומעניקה אהבה ומחבקת, ולא כולם מקבלים את זה בהבנה ולכן היא נוטה להיעלב מהר ומגיעה למצבי תסכול.
"הדבר השני שקשה איתו במדינה שלנו הוא התלות במערכות השונות, הבירוקרטיה והמאבק התמידי על הזכויות שמגיעות לה. כמה חשוב שנדע לדרוש את הטיפולים שמגיעים לה ושלהם היא זקוקה, ושנדע לבחור עבורה את המסגרת החינוכית שמתאימה לה".
איך את מתמודדת עם הסביבה?
"אני בוחרת במה להילחם ובמה לא. לפעמים אני רוצה לצרוח ולהגן על לני נגד הערות שליליות אבל אז אני מנסה להישאר רגועה ולהסביר הכי טבעי שיש - 'השרירים של לני ברגליים מתעייפים מהר ולכן היא לא יכולה ללכת מהר מאוד', ולעיתים אני פשוט מתעלמת ומוותרת על התגובה, בידיעה שלא לכל תגובה אני צריכה לתת מקום. כאמא אני לא מצפה מהחברה שיבינו אם אני לא אספר ואסביר את הלקות של לני ולכן בחרתי לשתף".
כרמית מדגישה שברגע שהגיעה ההשלמה עם התסמונת וההכרה במצב הנוכחי הם לא חששו לדבר עליה. "הבנו שזו הדרך הנכונה לכך שהקבלה של הסביבה תהיה בידיים שלנו ולני תרגיש בטוחה איפה שלא תהיה", היא אומרת. "יש לנו משפחה מורחבת נהדרת עם גישה בונה וחיובית ומדי פעם כשקשה אני משחררת מולם קיטור ומעבירה הלאה".
וכמובן איתי בעלה, "הוא ממעיט במילים אך במעשים הוא אלוף. כעורך דין הוא דואג לנו כמשפחה וללני בפרט והיא פשוט מחוברת אליו ברמות אחרות. אוהבת אותו אהבה אינסופית וכשהיא מדברת על אבא הוא עבורה כל העולם. איתי התמודד לאחרונה עם מחלת הסרטן, עבר טיפולים קשים וממש נלחם על חייו והצליח. כולנו יחד כמשפחה חולקים גם את הקושי וגם את האהבה העצומה ללני".
"שום דבר מחיי הקודמים לא הכין אותי להרפתקה הזאת הכרוכה בגידול ילדה מיוחדת"
למשפחות ילדי ובוגרי וויליאמס אמנם אין עמותה שעוטפת אותם, אבל יש התארגנות משמעותית של הורים שלב ליבה הוא קבוצת ווטסאפ שנקראת "הורים לילדי אהבה". זו קבוצה שמעניקה תמיכה וידע וכוח, היא מכילה כ-88 הורים, לכולם יש ילדים עם תסמונת וויליאמס, "כולנו מדברים ומשתפים, חולקים חוויות והתמודדויות וזה מדהים בעיניי", אומרת כרמית. "שום דבר מחיי הקודמים לא הכין אותי להרפתקה הזאת הכרוכה בגידול ילדה מיוחדת. בהתחלה פניתי לחור השחור שבתוכי והכנסתי לתוכו את כל הרגשות שלי, את הגאווה הזאת של 'לי זה לא יקרה'.
"לא ידעתי איך אני מתמודדת עכשיו עם גידול ילדה עם תסמונת ובו בזמן שומרת על סביבה סבירה ובריאה לשאר הילדים וגם על זוגיות ויחסים תקינים עם בעלי. הרגשתי שאני מתפרקת כל עוד הרגשות והסודות יישארו רק בתוכי, וזו בעצם אחת הסיבות המרכזיות שגרמו לי להחליט לדבר עם כולם ולספר בלי שמץ של בושה.
"השיתוף החזיר לי את השקט הנפשי שלי, כבר לא הייתי מאופקת עם הסביבה, חזרתי לחיים מלאים, מאתגרים ומהנים. אני מרגישה יום-יום תחושות שונות שלא ידעתי שקיימות בי, רגשות עצומים כלפי לני וכלפי ילדיי התסמונת בכלל".
