בשיתוף העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית
הייתי בת 23 כשחליתי בקוליטיס כיבית. זה היה לפני 7 שנים. למדתי כלכלה וסטטיסטיקה, שנה ראשונה, באוניברסיטת תל אביב ומאוד לא אהבתי את הלימודים. במקור רציתי לעסוק בכסף ובמספרים, אבל בפועל הייתי בלחץ מטורף מלימודים וממש לא נהניתי מהם. בתקופת המבחנים בשנה הראשונה התחילו לי כאבי בטן ממש רציניים. המון גיחות לשירותים. כאבי ראש מטורפים. עשיתי המון בדיקות, פגשתי הרבה רופאים שלא מצאו כלום.
אמרו לי שזה מצב נפשי וכנראה שזה יעבור. "קורה", אמרו לי. אבל אז הגעתי למצב שאני לא יכולה לצאת מהבית, בגלל כאבי הראש והבטן, השלשולים, העייפות והחולשה. היה לי קשה פיזית ונפשית לצאת מהבית. את עצמי שאלתי איך אני אסתדר בחוץ? ואז נשלחתי לרופא גסטרו שמיד הבין מה זה, קבע לי קולונוסקופיה דחופה ואבחן אותי כחולה בקוליטיס כיבית.
לקח לי זמן להתאושש מהאבחנה. היה לי קשה נפשית להבין שהחיים שלי השתנו ושהם אינם כבעבר. קראתי המון באינטרנט, חקרתי את המחלה במשך ימים שלמים. היה לי קשה לקלוט עם מה אני מתמודדת ואיך. הבנתי שאני צריכה לשנות דברים בחיים כדי שיהיה לי טוב. וידעתי שיותר אני לא רוצה לחוות לחץ בשום צורה שהיא. הבנתי שזה נבע מהלחץ בלימודים.
כמעט מרגע האבחון החלטתי שמעתה ואילך אעשה רק מה שאני אוהבת. הפסקתי את הלימודים ונרשמתי ללימודי תקשורת שבאמת רציתי. חיפשתי מקום לימודים שיהיה לי בו טוב, ושחבר שלי גם לומד בו ועברתי ללמוד באריאל. התחלתי לעבוד בתחום וחיי השתנו. נכנסתי לתחום חדש שמעניין, קל וטבעי לי. גם שינויי המגורים לעיר חדשה, סביבה חדשה וחברים חדשים עשו לי טוב. המשכתי להתמודד עם המחלה, אבל הסביבה קיבלה, הבינה ועזרה.
בדרך החלפתי מקומות עבודה שלא מצאו חן בעיני. המחלה הביאה להיעדרויות של שעות וימים. חלק מהמקומות גרמו לי להרגיש טוב עם עצמי וקיבלו בהבנה את מחלתי. אחרים לא ואותם עזבתי. לא רציתי להרגיש אי נוחות ואי נעימות כלפי המעסיקים שלי, לצד התחושות הפיזיות הלא נעימות שמתלוות למחלה. בחרתי להפוך לעצמאית ופתחתי עסק משלי לשיווק דיגיטלי. קראתי לעסק "טלינקה", כי זו הדרך הטובה ביותר לתאר את החיבור שלי לעסק, ואת המשמעות שבזכותו אני יכולה לנהל את הזמן שלי, לשמור על סביבה נטולת לחץ ולאפשר לעצמי לחיות בצורה שנכונה לי ועדיין לעבוד במה שאני אוהבת ולהצליח.
"העזרה והתמיכה מאפשרים לי להיות אופטימית"
כבר בשבוע הראשון של גילוי המחלה, מצאתי את קבוצת הפייסבוק הסגורה "מדברים מהבטן על קרוהן וקוליטיס", של העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית בישראל. מההתחלה הדבר שעשה לי הכי טוב היה לדבר עם חולים אחרים במחלות מעי דלקתיות, כי הם היחידים שמבינים מה בדיוק עובר עלי. בקבוצה הכרתי חברים וחברות שהפכו לחברים אמיתיים שלי. גיליתי המון מידע וקיבלתי תמיכה עצומה.
הקבוצה היא התמיכה הכי טובה שלי בשבע השנים האחרונות. בכל פעם שיש לי בעיה או תהייה, אני יודעת שאקבל מענה מיידי ממתמודדים שעוברים את אותו הדבר. למשל: אם יש לי תופעה מוזרה, או שאני צריכה המלצה על רופא. לבדוק אם מאכל מסויים טוב או לא. כאבים מסויימים שיש לי שאולי מישהו חווה ויודע איך לטפל בהם.
זו קבוצה סגורה ומאוד פעילה לחולים ולבני משפחה מאוד קרובים. הרבה פוסטים ביום. כל מה שעולה בראשי, כנראה ששאלו לפניי. ויש סינון מאוד מוקפד בכניסה לקבוצה.
לפני שנה וחצי ראיתי פוסט שמחפשים בעמותה מתנדבים בתחום השיווק הדיגיטלי, פניתי לעמותה והתקבלתי, ואני מתגאה שהעמותה, שכל כך קרובה לליבי, היא בין שלל לקוחותיי.
אני שמחה לראות שהנוכחות של העמותה ברשתות החברתיות בפרט ובדיגיטל בכלל התחזקה בתקופה האחרונה. לפני כשנה חידשנו את האתר של העמותה, הפכנו אותו לנגיש, כייפי ואופטימי, כי אופטימיות, כי אופטימיות חשובה לניהול המחלות ולחיים איכותיים לצידן. שילבנו בו הרבה מאוד מידע, כדי שיהיה נגיש לחולים שפונים ורוצים לקבל באמצעותו מידע על המחלות שלהם.
מאז פרוץ הקורונה, אנחנו עורכים הרבה מאוד 'לייבים' בקבוצת הפייסבוק שלנו, של רופאים ואנשי מקצוע. יוזמה מאוד יפה שמיועדת לחולים במחלות מעי דלקתיות, ובאה לענות על שאלות רבות שעולות בתקופה הזו. לפני כל לייב חולים שואלים הרבה שאלות ומקבלים מענה מקצועי.
בשנה האחרונה, בזכות הקבוצה וההמלצות שקיבלתי הגעתי לרופא מדהים, שבזכותו אני מאוד קרובה לרמיסיה ומצבי השתפר מאוד.
העזרה והתמיכה למתמודדים בקבוצה עוזרים לי להיות יותר אופטימית, לדעת שיש לי למי לפנות ועם מי לדבר. זכיתי בהרבה חברים חולים כמוני וגם הם מקור התמיכה שלי. העשייה היום יומית שלי בקבוצה עזרה לי להבין שאפשר לקיים חיים שלמים וטובים לצד המחלה.
אני מרגישה שהיכולת והשליחות לעזור לאחרים, עזרו לי לקבל את מחלתי. הקושי שלנו הופך לקרש הצלה עבור אחרים. כל מה שעברתי עוזר לי לעזור לאחרים, להתנסח נכון ולטעת אופטימיות בלבבות נוספים.
- טלי דרון (30), נשואה, מהיישוב חריש, עצמאית ועוסקת בשיווק דיגיטלי. מנהלת הדיגיטל של העמותה לתמיכה במחלות קרוהן וקוליטיס בישראל.
עמוד הפייסבוק של העמותה
בשיתוף העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית
פורסם לראשונה: 07:47, 26.10.20
