כשנולד ילד עם תסמונת דאון יש רגע אחד שנחרט בזכרונו של כל הורה - רגע הבשורה, שלרוב הוא מגיע במהלך ההיריון או בלידה עצמה.
"ההיריון והלידה של עידן היו תקינים לחלוטין", מספרת מיכאלה פיצ'ון, אמא לשלושה ילדים (7, 5 ושנתיים וחצי). "בגלל שהוא נולד בשבוע 36 והוא היה צריך להיות מנוטר ביקשתי להיות איתו במהלך כל הבדיקות. לא הבנתי שיש איזושהי בעיה ואז הרופאה אמרה לי שיש חשד גבוה שיש לו תסמונת דאון לפי כל מיני סממנים פיזיים".
ברגע הבשורה מיכאלה הייתה לבד. רז בעלה ואמא שלה היו מחוץ לחדר. "הרופאה אפילו לא חשבה לשאול אותי אם אני רוצה להיכנס עם מישהו", משתפת מיכאלה. "תוך 24 שעות מאותו רגע הגיעה התשובה שלעידן יש תסמונת דאון".
אילת טאובר הייתה כבר אמא לשתי בנות, כשבתה תהילה (10) נולדה. לדבריה, מהלך ההיריון היה תקין ולא ראו שום דבר מיוחד בסקירות. גם הלידה לא הייתה חריגה, מלבד העובדה שהילדה נולדה במצג פנים והיה קצת לחץ סביב המצג אבל בפועל הייתה לידה רגילה.
"היה רגע שבו המיילדת קיבלה את התינוקת שהייתה מן עצירה כזאת, דממה שלא הבנתי אותה באותו רגע", מספרת אילת. "כשהניחו אותה עליי משהו היה נראה לי קצת אחר בעיניים שלה".
אחרי הלידה הצוות הרפואי לקח את התינוקת ואמר שיש לילדה משהו בעניין הנשימה. "בעלי הרגיש שיש לחץ סביבה", מספרת אילת. "החזירו אותה אחרי ארבע שעות והיו כל מיני דברים קטנים שהרגשתי שמשהו בה אחר, למשל ניסיתי להניק אותה והיא ממש לא רצתה לינוק".
אילת החליטה שבסופ"ש בעלה יהיה עם הבנות בבית, בזמן שהיא תתאושש מהלידה בבית החולים. "בשבת בבוקר קראו לי לתינוקיה ואמרו לי שלפי כל מיני סימנים יש חשד לתסמונת ושלמחרת גנטיקאי יבדוק אותה", היא מספרת. "הייתי לבד בחדר ובכיתי במשך שעה אחרי ההודעה".
כבר מהסקירה הראשונה שירית כהן קוקה ובעלה ידעו שיש סיכוי שלעובר יש תסמונת דאון. ההיריון היה מאוד טעון ועם המון מחשבות ושאלות. "בסופו של דבר החלטנו לא לעשות בדיקת מי שפיר ולהמשיך את ההיריון מבלי לדעת בוודאות", משתפת שירית.
"הגעתי מעולם הצרכים המיוחדים. יצא לי בעברי ללמד ילדים עם תסמונת דאון כהכנה לבר ובת מצווה. גם לשאולי יצא לעבוד עם ילדים עם צרכים מיוחדים ופשוט ישבנו וזיקקנו את מה שאנחנו רוצים עבור הילדים שלנו. אמרנו 'שיהיו בריאים ומאושרים', ומבחינתנו ילדים עם תסמונת דאון הם בריאים ומאושרים".
חצי שעה אחרי הלידה של אדיב, שכיום בן תשע, הצוות הרפואי הודיע להורים שרואים תסמונת דאון. אחריו נולדו הדס (7.5), אראל (5) והלל (1).
אילת, מיכאלה, שירית וכ-50 הורים נוספים, הפעילים בעמותת תסמותק, הבינו שבמקרה של לידת ילד או ילדה עם תסמונת דאון נוצרים פעמים רבות קשיים בהליך ההיקשרות לילד ויש תחושה קשה של אי וודאות. הם יזמו בהתנדבות פרויקט "מהורה להורה" כדי לעזור בדיוק במקומות הללו.
"ברגע שגרמנו לזוג הורים להרגיש טוב יותר הצלחנו. גם במקרים הדרמטיים יותר של התלבטויות על נטישות אנחנו מגיעים כדי לתת את התמיכה ולא מתערבים בהחלטה"
במסגרת הפרויקט הם הפיקו חוברת שנמצאת בכל בתי החולים עם מידע ומאגר של כל אותם הורים ששותפים לפרויקט עם פרטי ההתקשרות עימם, כדי שאותם הורים לא ירגישו לבד. הפרויקט נתמך על ידי אנשי מקצוע שעוזרים להורים המלווים והעיקרון המנחה הוא שלכל אחד אפשר לעזור במשהו וצריך למצוא אותו.
עד כמה מרגישים לבד באותם רגעים בבית חולים?
"לא היה לי עם מי לדבר", משתפת מיכאלה, "היחידה ששוחחה איתי הייתה מישהי שעושה תזה על ילדים עם תסמונת דאון, וזו הייתה לגמרי טעות לנסות להיעזר בה.
"כשעידן היה בן חודשיים שמעתי על קבוצות הוואטסאפ של תסמותק דרך שתי אימהות. הצטרפתי לקבוצות אבל זה היה משהו גדול מדי, זה היה עבורי הלם. יש שם מאות אמהות עם ילדים מכל הגילאים. היום יש את קבוצת 'התינוקייה' אבל זה לקח זמן".
קראו עוד:
אילת היא מרפאה בעיסוק שמכירה טוב את עולם הצרכים המיוחדים, ולכן הרגישה שהיא מוצאת את הדרך אבל המחשבה על מה עושים הורים אחרים שאין להם מידע ועזרה העסיקה אותה מאוד, לכן מיד כשהחל הפרויקט היה לה ברור שהיא לוקחת בו חלק פעיל.
איך הורים מגיבים? ממה הם חוששים בעיקר?
"יש קצוות של הכל", אומרת שירית. "יש סיפורים ממש דרמטיים של משפחות שנולד להם ילד עם תסמונת דאון וההתמודדות עבורן כל כך קשה, שהם שוקלים להשאיר אותו בבית החולים ולוותר על הגידול שלו. יש מצבים שבהם צד אחד רוצה והשני לא, שהמשפחה המורחבת משפיעה לכיוון כזה או אחר, ואז הורי הפרויקט מתגייסים ונכנסים לתמונה.
"לפעמים ברמת האמירה יש מחשבות קשות ואנחנו כאן להקשיב ולהבין מה מטריד את ההורים? ממה הם חוששים? אנחנו פועלים ברגישות, לא חלילה מטיפים, אלא רק תומכים ומקשיבים.
"הליווי תלוי בהורים עצמם, הם אלה שמחליטים איך זה יעבוד, האם נבוא אליהם לבית החולים? מי יבוא? האם הקשר יהיה רק טלפוני? ויש גם מקרים שההורים לא מעוניינים בקשר כרגע".
"יש הורים שלא מסוגלים בנקודת הזמן המסוימת לדבר עם אף אחד"
איך זה בא לידי ביטוי?
"הייתה אמא שהתקשרה למיכאלה מבית החולים בזכות החוברת. היא סיפרה לה שהיה ברור כבר בהיריון שיש לעובר תסמונת דאון ושהמשפחה כעסה עליה שהיא שומרת את ההיריון. אחרי הלידה היא הייתה ממש לבד, בכתה המון והיה לא פשוט, אבל היא הרגישה שזה היה נכון שהיא ילדה אותו וחוסר התמיכה היה לה קשה מאוד.
מיכאלה: "אני זוכרת שהבטחתי לה שכולם יתאהבו בו, היה לי ברור שזה מה שיהיה. הם משפחה חזקה ותומכת, וידעתי שאין שאלה בכלל, כולם יתמגנטו בסוף. אמרתי לה שברגע שכולם והיא קצת יירגעו אז הם יתאהבו בו, וכך היה".
שירית: "קודם כל ברגע שגרמנו לזוג הורים להרגיש טוב יותר הצלחנו. גם במקרים הדרמטיים יותר של התלבטויות על נטישות אנחנו מגיעים כדי לתת את התמיכה ולא מתערבים בהחלטה. כל משפחה עושה את מה שהיא מסוגלת או יכולה, ואנחנו נמצאים שם להקשיב ולעזור להם לקבל את ההחלטה הנכונה להם".
יש מקרים שבהם את חשה חוסר הצלחה בתמיכה?
"קשה לי להגדיר כישלון", משתפת שירית, "אבל בהחלט יש הורים שלא מסוגלים בנקודת הזמן המסוימת לדבר עם אף אחד".
אילת: "לפעמים הייתה תקשורת עם אמא שהסתיימה בשיחה אחת, ואז אני מסתובבת עם שאלה - 'עשיתי טוב או פחות?' אבל אני מבינה שיש הורה שלא מסוגל ולא יכול כרגע.
עוד היא מוסיפה, כי "אני מרגישה שהתמיכה באימהות אחרות בעיקר נותנת לי כוחות. אז כן, לפעמים יהיה איזה יום שישי שאני מוצאת את עצמי עומדת ומדברת עם אמא, אבל זו ממש לא הפרעה, אלא הזדמנות שניתנה לי".
