כשעדי כהן ציזנר טסה לפני 11 חודשים עם משפחתה לתאילנד (בעלה דודו והילדים נגה, שחר וזוהר) היא חשבה שזו תהיה הזדמנות טובה לנוח וליהנות אחרי חצי שנה אינטנסיבית ומורכבת שבה בתם הקטנה זוהר אובחנה עם תסמונת נדירה.
"לפני הנסיעה אבא שלי הציע לשמור על זוהר כדי שנטוס עם שני הילדים הגדולים", מספרת כהן ציזנר, "אבל מיד אמרתי לו, 'איזה מסר אני מעבירה לילדים שלי בזה שאני לא לוקחת את אחותם הקטנה איתנו? שבגלל שיש לה צרכים מיוחדים אז היא לא אחת מאיתנו? בשום פנים ואופן לא'. הוא הבין כמובן, העניין נסגר ואנחנו טסנו".
אחרי החופשה, המשפחה עלתה על הטיסה וזוהר נפטרה מדום לב. "היא הלכה לישון ולא התעוררה", מספרת כהן ציזנר בריאיון ראשון מאז המקרה. "היא נפטרה מדום לב תוך כדי שינה. על המטוס התבצעו ניסיונות החייאה והנשמה אבל זה לא עזר. אנשים נרתמו לעזור ובעצם בוצעה נחיתת חירום בקזאן ברוסיה, עלה צוות רפואי למטוס וקבע את מותה. חזרנו לארץ אחרי חוויה מטלטלת בלי זוהר".
זוהר ז"ל ועדי
זוהר היא בתם השלישית של עדי ודודו שהגיעה לעולם כשעדי הייתה בת 41 והרגישה שהיא רוצה לעשות שינוי בחיים. "החלטתי שאני ממש רוצה היריון נוסף", היא מספרת.
"תוך שלושה חודשים נכנסתי להיריון. זה היה היריון רגיל, כל הבדיקות תקינות וגם עשיתי בדיקות אקסטרה ליתר ביטחון. זוהר נולדה בלידת מים מדהימה, ילדה בריאה במשקל תקין".
זוהר נולדה לתוך חורף קשה, כהן ציזנר חשה ביטחון מלא באימהות שלה וחשבה שזה בסדר שזוהר מתכרבלת, רגועה ושקטה, אבל אחרי חצי שנה היא הבינה שלא יכול להיות שהילדה ישנה כל כך הרבה ולא מספיק ערנית, והחליטה ללכת לבדוק אותה. במקביל, היא סוגרת את הסטודיו ומחליטה להתמסר למשפחה.
אחרי שבקופת חולים היא לא מצאה מענה מספק, כהן ציזנר חושדת שלזוהר יש כנראה היפוטוניה (חולשת שריר - ה.כ) ומגיעה לפיזיותרפיסטית דיתי יאיר. "דיתי אומרת את מה שאני בחיים לא אשכח: 'היפוטוניה זה החלק הקל. את לא שמה לב שהבת שלך לא מזהה אותך?' ואז נפלו עליי השמיים לשבריר של שנייה", היא מספרת.
בשלב זה הם מתחילים במרתון של בדיקות, אבחונים ורופאים. "מהר מאוד הבנתי שאני חייבת לעבוד במקביל כי זוהר נמצאת בתקופה הכי קריטית של ההתפתחות שלה ולכן תוך כדי שאני מתעסקת באבחון, אנחנו הולכים לפיזיותרפיה כדי לחזק אותה מוטורית וקוגניטיבית".
אחרי תהליך מהיר ויסודי אובחנה זוהר עם תסמונת נדירה מאוד, תסמונת חסרת שם, מוטציה בגן EEF2. רשומים ארבעה מקרים בעולם שדומים לסיפור שלה. בעצם מדובר בגוף שלא מסוגל לפרק חלבון, עמוד השדרה שלה לא התפתח והיא לא הייתה מסוגלת להחזיק את עצמה.
ספרי לי על הרגע שבו הבנת שאת אמא לתינוקת עם צרכים מיוחדים.
"לקראת גיל שנה של זוהר הזמנו לה עגלת נכה כי הבנו שהיא לא יכולה לשבת בעגלת תינוקות רגילה. הפיזיוטרפיסטית שלה אמרה שצריך להזמין לה טיולון מותאם וכך היה. כשהגיע הבחור עם העגלה, הבנתי שזו עגלה מאסיבית מברזל ששוקלת 22 קילו. שאלתי, 'למה כל כך כבדה?' ואז הוא אמר, 'זו עגלה שחייבת להיות מספיק יציבה בהסעות של נכים כשמחברים אותה לדפנות'.
"ואני בשוק, על מה אתם מדברים? היא בת 11 חודש, היא תינוקת וזה אומר שמעכשיו הכול שקוף, אין יותר מצב שמישהו יעשה לה קוצי מוצי, היא לא תגיב ואני אחליק את זה. אנשים מסתכלים, מצביעים וחייבים עכשיו להתעסק עם הנגשה, אי אפשר לעבור בכל מקום, זה לא בקטנה לעלות מדרגות.
"זהו, החלפנו עולם, משפחה עם ילדה נכה. באותו בוקר אמרתי לעצמי שגמרנו את תקופת ה'חמודה, רק קצת לא מתקשרת', מעכשיו הכול ברור. מהר מאוד אנחנו מדברים באופן פתוח על זה שזוהר תהיה ילדה עם מוגבלות ואנחנו למעשה נערכים פה לחיים שלמים של משפחה עם צרכים מיוחדים".
קראו עוד כתבות במדור:
כאמור, אחרי חודשים מורכבים, הם מחליטים על חופשה בתאילנד בחגים, "חופשה של מנוחה, משהו רגוע כזה", אומרת כהן ציזנר. "החופשה מגיעה אחרי חודש של עבודה אינטנסיבית בבית איזי שפירא. חודש שהיא ממש מתעוררת בו ועושה קפיצה עצומה, בזכות הצוות המופלא שם".
הם היו בתאילנד שלושה שבועות מהנים, "ובריזורט האחרון, ממש לפני הטיסה חזרה, עשיתי לזוהר בוק", מספרת כהן ציזנר. "בתור אמא צלמת, כל הזמן צילמתי אותה, אבל אף פעם לא היה לי איתה ממש בוק. יום אחד תפסתי את נוגה ועשינו לה בוק מהמם, שהוא בעצם המזכרת האחרונה שלנו מזוהר, וזהו, עולים לטיסה ביום שישי, הכול מדהים ורגוע עד שהבנתי שמשהו קורה".
היא משתפת שמה שהכי קשה לה היום, כמעט שנה אחרי, אלה המחשבות על החיים. "זוהר הייתה אמורה להיות עכשיו כמעט בת שנתיים", אומרת כהן ציזנר. "ה-1 בספטמבר השנה הציף בי המון רגש. זוהר הייתה אמורה להתחיל עוד שנה באיזי שפירא, המחשבות לאן היינו מצליחים להגיע איתה? מה יכולנו לעשות איתה? לאן היא הייתה מתפתחת? איך היא הייתה נראית, אם הייתה אומרת 'אמא'?
"עבורי היא פשוט מושלמת, באמת, אמיתי, עם כל החסרים שלה, עבורי היא מושלמת, אז הייתי רוצה לראות את המושלמות הזאת, ללטף לה את השיער, להיות איתה עליי, להתאחד איתה בנשימות ולתת לה לתת לי כי היא נתנה לי המון. הצלחתי להגיע איתה למקומות רגשיים ממש גבוהים, היא פתחה לי את הלב".
זוהר נפטרה בגיל שנה ותשעה ימים, ואמה מאמינה שזאת הייתה בחירתה. "עם כל העצב, הגעגוע והכאב אני גם מרגישה בת מזל שזכיתי לחיות במחיצתה. זה האור שלי, החוזק שלי וזו הסיבה שבגללה אני מצליחה לקום ולחיות את החיים".
מה הכי מאתגר עבורך היום?
"זה טריקי, מה שהכי קשה זה גם מה שנותן לי את הכוח - למצוא את המשמעות בבואה של זוהר ובלכתה הפתאומית והלא צפויה, ללא הכנה מוקדמת. אני אדם שכלתן ורציונלי, ויש משהו שהמוח לא תופס אותו - למה הגיעה לכאן תינוקת בגוף כזה מוגבל, לזמן כך כך קצר והלכה כמו שהיא הלכה? למה עשינו את הסיבוב הזה?
"אחת התשובות שנזרקות בשלוף מאנשים מסביב זה שדברים כאלו קורים ואין מה לעשות. זו התשובה הכי שכלתנית שאתה שומע מאנשים רציונליים - 'תתקדמי הלאה ותשחררי', והתשובה הזאת עצבנה אותי. זה לא קרה סתם, לא יכול להיות.
"אז הדבר שנותן לי הכי הרבה כוח זה מציאת המשמעות בתוך הדבר הזה. אני בתהליך ספירלי כלפי מעלה שהוא כל הזמן בהתפתחות, וככל שאני מוצאת יותר משמעות אני מתחזקת יותר ולא רק כלפי עצמי, אלא גם ביכולת שלי לתת מעצמי לסביבה שלי".
כהן ציזנר חושבת שהרבה פעמים קורים לנו אירועים בחיים שנתפסים כקיצוניים ומטלטלים ברמת הטרגדיה והאסון. מהשנה האחרונה שחוותה, מאז הגעתה ולכתה של זוהר, היה הרבה מאוד כוח לדרך שבה החליטה לתפוס את הסיפור שלהם.
"זאת אומרת שיכולתי בכל שלב ללכת למקום הדרמטי, הקיצוני, הקורבני, הלמה זה קרה לי? למה זה מגיע לי? וכמה קשה לי בתהליך, ובעצם בדרך הזאת למנוע מעצמי ומהבת שלי עולם שלם של אפשרויות", היא אומרת.
במסגרת התהליך של חקר המשמעות היא החלה לספר את הסיפור שלה בהרצאה שנקראת "בוחרת להיות", ובמקביל מצלמת בפרויקטים מעניינים ומשמעותיים עבורה. היא חוברת לילדים בני גילה של זוהר שממשיכים להגיע למעון, מצלמת אותם, נפגשת עם ההורים ושומרת על קשר רציף.
מהמקום הזה בחרה לקיים הרצאה בזום ב-16 בספטמבר שכל הכנסותיה תרומה ל"בית איזי שפירא", שמפאת מצב הקורונה חווה קשיים במתן מקסימום טיפולים לילדים המיוחדים.
המראיינת היא אמא לילדה המתמודדת עם "תסמונת וויליאמס", מאמנת הורים לילדים מיוחדים ומקדמת את המודעות לתחום בהרצאות
פורסם לראשונה: 10:14, 09.09.20
