"מה צריך לבדוק בהיריון כדי להימנע מהתסמונת, כדי שלא ייצא לי ילד כמו שלך?" את השאלה הזאת שמעה רחלי יניב מנשים ששמעו על הסיפור שלה וגם מחברות טובות. יניב, נשואה ואם לשניים, רום (8) המתמודד עם תסמונת וויליאמס ושחר בת השנתיים.
רום אובחן בגיל שנתיים עם תסמונת ויליאמס בשל עיכוב התפתחותי מוטורי, שפתי וקוגניטיבי. לימים אובחן גם על הספקטרום האוטיסטי. מעבר להיותו ילד שובה לב, בעל חוש הומור, הוא מתמודד עם קשיי שפה, קשב וריכוז ועיכוב התפתחותי.
איך ענית לשאלה כזאת?
"הסברתי שבדיקת צ'יפ גנטי אמורה לפתור את גילוי התסמונת הזו ותסמונות רבות אחרות. בנוסף, אמרתי שגם אם הן ממש תתאמצנה לא ייצא להן קסם כמו הבן שלי".
"אם היית יודעת היית עושה הפלה?"
הורים לילדים עם צרכים מיוחדים מתמודדים עם חיים עמוסים כמעט בכל תחום שתיגעו בו, כל הורה חווה את החיים קצת אחרת, אבל יש דבר אחד שמחבר רבים מהם, ההתמודדות עם תגובות הסביבה. כשחיפשתי מרואיינים שיספרו על תגובה שהפכה להם את הבטן, הוצפתי בפניות.
בחרתי ארבע אמהות שיספרו לנו מעט על עצמן ועל משפחתן והרבה על התגובות המגיעות פעמים רבות מחוסר הבנה אבל נחרתות בלב.
ענבל נאור היא אמא לשלושה ילדים, שהצעירה ביניהם (6) מתמודדת עם תסמונת גנטית נדירה בשם פראדר ווילי, תסמונת מורכבת הפוגעת במגוון רחב של אספקטים ועיכוב התפתחותי וקוגניטיבי.
נאור נזכרת בכמה משפטים ששמעה יותר מפעם אחת: "עשיתם את כל הבדיקות בהיריון? לא ראו כלום?", "אם היית יודעת בהיריון שיש לה תסמונת היית עושה הפלה?", "אז היא מפגרת?", "לא רואים עליה".
"העצב והכאב על זה שנולדה לי ילדה מיוחדת תמיד יהיו שם, ואיתם גם האהבה העצומה"
לדבריה, "רוב הקושי בקבלת תגובות הסביבה היה בשנתיים-שלוש הראשונות לחייה. היום אני מרגישה חד משמעית יותר חזקה ומוכנה לענות על כל השאלות, בלי לפרוץ בבכי ובלי להרגיש מבוכה או אשמה. העצב והכאב על זה שנולדה לי ילדה מיוחדת תמיד יהיו שם, ואיתם גם האהבה העצומה, הגאווה והאושר העילאי על ההצלחות הקטנות וההתקדמות שלה".
"איך את לא רואה שיש בעיה?"
את המשפט "הבן שלך מציג נוף חריג" יניב שמעה מפסיכולוגית שהייתה אמונה על המלצה למוסד החינוכי שאליו ישתייך בנה. "היא ציינה בפניי שמה שהבן שלי מציג זה לא נוף שהם רגילים ויודעים להתמודד איתו, מילותיה המדויקות היו 'נוף חריג'.
"עמד לי על קצה הלשון לומר לה שהיא כנראה לא במקצוע הנכון וצר לי שהיכרותה את החומר חריגה ומצומצמת בפני עצמה. מיותר לציין שבוועדות ההשמה העירייה תמכה ברצוני, ובני היום פורח ועושה חיל במסגרת כיתה קטנה בבית ספר רגיל. כהורים עלינו לזכור שאנחנו ההורים יודעים ומבינים מה הכי טוב ונכון עבור ילדנו".
קראו עוד:
יניב גם שמעה משפטים כמו "הוא לא מסוגל", "הוא לא יכול" ו"איך את לא רואה שיש בעיה?" בכל פעם שאמרו לה משפט כזה היא ישבה, לימדה, תרגלה, לקחה לאנשי מקצוע והוכיחה את ההפך הגמור. "נוירולוגית שטיפלה ברום סביב האבחון, זאת ששאלה אותי איך אני לא רואה שיש בעיה, הורידה בפניי את הכובע שנה אחרי האמירה הזאת. היא אמרה - 'תמשיכי לעשות מה שאת עושה, הוא התקדם מאוד'".
"לא עשית בדיקות בהיריון?"
פנינה קרני היא אמא חד הורית לשישה ילדים, ביניהם נועה (12.5) הבת החמישית שלה שמתמודדת עם תסמונת רט לייק. בשל מצבה היא זקוקה להשגחה סביב השעון.
"יש מקרים שבהם רצוי פשוט להפחית מילים, להקשיב ולהכיל. אפשר גם להציע עזרה אם רוצים, אך בעיקר לא לתת עצות"
קרני שמעה ועדיין שומעת משפטים רבים מהסביבה, משפטים שברור לה שמטרתם לעודד אך הם פשוט מטלטלים אותה. "'אם לא היו לך כוחות לא היית מקבלת ניסיון כזה', זה משפט שחזר על עצמו עד שרציתי לאטום את האוזניים ולצרוח - על סמך מה את יודעת שיש לי כוחות ושאני לא מרוסקת לשברים קטנטנים המציפים את כל ישותי?"
אבל זה לא נגמר שם. היא גם נאלצה לשמוע את השאלה - "את לא מעדיפה שהיא תמות? הרי היא סובלת כל כך וגם את". קרני אומרת - "לא, בהחלט לא. אני אוהבת אותה בכל ליבי ונשמתי אהבה עצומה וחסרת פשרות. אני רוצה אותה כמה שרק יהיה אפשר".
על השאלה - "לא עשית בדיקות בהיריון?" קרני עונה "עשיתי כל בדיקה אפשרית כי הייתה לי תחושה קשה בנוגע להיריון הספציפי הזה, הכל יצא מושלם". וגם המליצו לה לשים את נועה במוסד ואפילו הסבירו כי "תוכלי לבקר אותה כמה שתרצי אבל כל העול לא ייפול עליך". וקרני עונה - "תודה, אבל לא תודה. כל זמן שיש בי כוחות אני מעוניינת לטפל בה".
קרני אומרת: "יש מקרים שבהם רצוי פשוט להפחית מילים, להקשיב ולהכיל. אפשר גם להציע עזרה אם רוצים, אך בעיקר לא לתת עצות".
"אל תהרסי את החיים שלך"
רבקי ליכטנשטיין, אמא לארבעה ילדים, שהקטנה חני (שנתיים וחצי) מתמודדת עם מיקרוצפיליה שבאה לידי ביטוי בעיכוב התפתחותי חמור בכל התחומים: מוטורי, שכלי ושפתי.
כששאלתי את ליכטנשטיין האם חוותה משפטים שהקשו עליה מהסביבה היא שלפה אותם ברגע: "'העובר שלך לא בסדר! יש לו מום מוחי חמור! אני ממליץ על הפלה'. זה נאמר לי בחודש החמישי להיריון על ידי טכנאי האולטרסאונד שבדק אותי".
עוד היא מספרת: "מיד לאחר הלידה אמרו לי, 'אולי תחשבי על אימוץ לילדה שלך? זאת דרך מקובלת. אל תהרסי את החיים שלך ושל הילדים האחרים שבבית'.
כשליכטנשטיין יצאה לראשונה מהבית עם חני, כדי לטייל בשמש החמימה, היא פגשה ידידה מהקהילה, קהילה שבה מקובל שמשפחות מאמצות באומנה חלקית ילדים עם צרכים מיוחדים. "הידידה שאלה אותי, 'זאת ילדה שלקחת לאימוץ?' מיד עניתי לה - 'לא, זה אורגינל שלי! ישר מהמקור'".
המסר שלה בתשובה ובכלל הוא "אל תתביישו בחריגות של הילד. זאת לא אשמתכם ובטח לא אשמתו! יש לו זכות קיום כמו לכל אחד מאיתנו".
לסיום, היא משתפת שחברות וידידות אמת אמרו ואומרות לה כל הזמן: "אם נתנו לך משמיים ילדה כזאת, זה בגלל שאת אמא חזקה באמת". המשפט הזה, שלהורים אחרים הוא לא תמיד מתקבל בטוב, דווקא נותן לה המון דלק, במיוחד כשאפילו במשפחה הקרובה התקשו להשלים עם נוכחותה של חני ומיעטו לדבר. "אני זקוקה להרבה מילים חמות ותומכות כאלה. אין לכן מושג כמה זה נותן כוח".
