גל רביב ולב לופטוס הכירו באופרה הישראלית והקימו משפחה. כיום הם הורים לשלושה ילדים (נגב בן שנתיים וברק וסהר, תאומים בני שלושה חודשים) ושום דבר לא הכין אותם להתמודדות שעברו עם לידת בנם הבכור. "כשהייתי בשבוע 38 הרופא שם לב בבדיקת הערכת משקל שהעובר ירד מאוד בגדילה, ודרש ליילד אותי מיד", מספרת גל. "נגב נולד עם אפגר 10-9 והיה קצת קטן. אחרי הלידה הלכתי לשירותים וכשחזרתי מצאתי אותו כחול. בעצם מאותו רגע בכל כמה שעות הוא הכחיל והפסיק לנשום, ואז התחילו בירורים.
"נגב עבר את כל הבדיקות האפשריות כמעט והכול יצא תקין - בדיקות דם, מטאבוליות, אולטרסאונד מוח, בדיקת EEG. בהתחלה חשבו שזה משהו חולף וזה לא חלף. בשלב מסוים הפסקות הנשימה כמעט התייצבו והגענו למצב שבתיפוף על הגב או על הרגל הוא חזר לנשום, אז אחרי שבוע שחררו אותנו הביתה. באותו ערב של יום השחרור נגב שוב הפסיק לנשום ולא חזר לעצמו. אחרי שהשכנה עשתה לו החייאה הגענו לבית החולים באמבולנס, ושם עשו שוב בירורים שבסופם בוצע MRI וראו קריש דם במוח".
בהיריון היה חשד כלשהו?
"היו סימנים ממש קטנים וגבוליים שהרופאים לא ייחסו להם חשיבות. הייתה ירך קצת קצרה, ראש קצת קטן וריבוי מי שפיר. עשינו את כל הסקירות וצ'יפ גנטי והכול היה תקין. לא דיברו איתנו אף פעם על הפלה והיינו מאוד רגועים. הלכנו אפילו לחוות דעת שניות בסקירות וממש לא דאגנו".
נגב עבר למחלקת טיפול נמרץ, והרופאים טענו שיש בנוסף גם משהו גנטי. "היו כל מיני סממנים קטנים", אומרת גל. "למשל היפוספדיאס, היה לו ראש קטן, היפוטוניה, קורפוס קלוסום והיה לו קשה מאוד לאכול, היה משתנק אחרי כמה דקות. היה שלב שניסו לזרוק לאוויר כל מיני שמות של תסמונות מוכרות יחסית, אבל שום דבר שם לא הסתדר".
איך חוזרים להרגיש בטוחים בבית אחרי תקופה ארוכה של הפסקות נשימה והחייאות?
"אחרי ההחייאה של נגב בבית התנתקתי ממנו", משתפת גל באומץ. "הייתה לי סוג של טראומה מאוד קשה. לא יכולתי לחשוב עליו ולראות אותו, זה היה מאוד הישרדותי מצידי, בלי הרבה היגיון". יחד הם משתפים איך לב נשאר עם נגב לבד בטיפול נמרץ וגל הלכה הביתה לשיקום. "הלכתי לפסיכולוגית שעשתה לי טיפול בפוסט-טראומה. עברתי טיפול EMDR שמאוד עזר לי. היא אמרה שככל שזה יותר קרוב לטראומה ככה זה יותר יעיל וזה היה יממה אחרי הטראומה.
"אני ממש התנתקתי כשלקחו אותו באמבולנס, כאילו הוצאתי את עצמי מהסיטואציה. לא רציתי להיות שם, רק לב החזיק את נגב. כל פעם באתי לבית החולים רק לכמה דקות. בהתחלה הארכתי את הזמן אבל לא יכולתי להחזיק את נגב, אחר כך החזקתי אותו אבל לא יכולתי להיות איתו לבד בחדר".
לב משתף את הצד שלו: "בהתחלה בכיתי במשך יומיים בימי טיפול נמרץ שלו. ההורים שלי עשו עליי משמרות. כמעט כל הזמן היה איתי מישהו, לא השאירו אותי לבד, ובעצם במשך חצי שנה הייתי אמא וגם אבא".
קראו עוד:
בגיל ארבעה חודשים נגב עבר בדיקת אקסום שמטרתה לזהות את הגורם הגנטי למצבו ואחרי ארבעה חודשים התקבל האבחון - תסמונת נדירה בשם Hao Fountain Syndrome, תסמונת שבה ישנו שינוי באות בגן USP7. "באותה תקופה היו 52 מקרים בעולם. היום יש כבר 92 מקרים. ביום האבחון חשנו הקלה גדולה. ידענו שזה יקל עלינו מבחינת הטיפול ומבחינת ביטוח לאומי, אז חשנו הקלה".
מה עשיתם כשגיליתם?
"התחלנו לחקור ודיברנו עם משפחות בעולם ועם הפרופסור מגרמניה שגילה את הגן. לגבי העתיד, אנחנו לא יודעים אם נגב ידבר. מבחינה מוטורית הוא אולי ילך ומבחינה קוגנטיבית אנחנו מניחים שתהיה לו מוגבלות שכלית התפתחותית בינונית עד קלה. הבנו שהסקלה של התסמונת רחבה מאוד. יש ילדים בתפקוד גבוה ויש כאלה בתפקוד ממש נמוך. היו המון שלבים של עליות וירידות במצב הרוח כי השוונו את עצמנו לאחרים ונגב הוא מאחורה".
"הייתי הולך לעבודה ואנשים שאלו 'אז מה שלומכם?' זה תמיד הרגיש כמו אבן בלב, כי מצד אחד אתה לא רוצה להפיל עכשיו על מישהו את השק שלך ומצד שני אתה בפנים כאוב"
למרות ההקלה שחוו באבחון, כשנגב היה בן שנה המשפחה נכנסה לתקופה מטלטלת. "התחלנו להתעסק בשאלות של איך מקבלים את המציאות הזאת בצורה הכי טובה? היינו מרימים אחד את השנייה, אחד נופל והשני מרים. הוא גם היה איתנו עדיין בבית ורצנו איתו מטיפול לטיפול", מספרת גל, ולב מוסיף: "אני זוכר שהייתי הולך לעבודה בקונסרבטוריון ואנשים שאלו – 'אז מה שלומכם?', 'ומה שלום הקטן?' זה תמיד הרגיש כמו אבן בלב, כי מצד אחד אתה לא רוצה להפיל עכשיו על מישהו את השק שלך ומצד שני אתה בפנים כאוב". גל מספרת שהיציאה מהבית עם נגב הייתה מאתגרת עבורה: "בכל פעם שיצאתי החוצה זה היה סוג של בושה", היא אומרת. "תחושה של 'אל תסתכלו עליו ואל תדברו עליו כי זה לא נעים לי'".
הדרך של לב וגל לשחרר את אותה אבן שישבה עליהם היא דרך מעניינת: "אח שלי אז המליץ לנו לעשות וידיאו בלוג ולשתף", משתפת גל. "מצאנו את עצמנו פותחים את המצלמה ופשוט מדברים על התחושות, וזה גרם לנו להקלה ממש משמעותית. תוך כדי הדיבור הצלחנו לצחוק על זה, שתינו קצת ופשוט השתחררנו. היינו פוגשים אחר כך אנשים והם כבר בעצם ידעו וזה היה מדהים. עד היום אני פוגשת קולגות שלא ראיתי המון זמן והם כבר מכירים ויודעים את הסיפור וזה פשוט מדהים. אני הרי לא רוצה שוב ושוב לספר עם מה אנחנו מתמודדים ומצד שני אני לא רוצה גם להגיד 'הכול סבבה', וזה היה פשוט סוג של ריפוי".
ואכן היום גל נמצאת במקום אחר: "אני גאה ומתגאה בנגב מאוד. כשאנחנו יוצאים החוצה אני מסבירה לכל מי שמתעניין בו ומדברת על הכול בפתיחות".
איך החלטתם על היריון נוסף?
"די מהר החלטנו שאנחנו רוצים עוד ילד, גם בשביל נגב, גם בשבילנו וגם בשביל חוויה אחרת", מספרת גל. "על הניסיון הראשון זה היה תאומים, טבעי לגמרי ואין לנו תאומים במשפחה. עשינו המון בדיקות גנטיות לנו ולתאומים, את כל הבדיקות האפשריות באופן פרטי, כולל אקסום לכל עובר. זה יקר בטירוף אבל רצינו לכסות את כל האפשרויות. מתחילת ההיריון עד היום אני בסוג של איפוק רגשי. לא מאפשרת לעצמי להתרגש וגם לא להתבאס. בכל רגע נתון של ההיריון ידעתי שהוא ייפסק אם וכשיהיה צריך. גם כשהם נולדו והכול היה בסדר, הכול מאוד מאופק. וזה עשה לי טוב, לא היו יותר מדי דרמות לכל כיוון, אלא רוגע ושקט".
את התאומים גל ילדה בניתוח קיסרי, "אנחנו נרגשים מזה שלאף אחד מהם לא עשינו החייאה ואנחנו מגדלים אותם כמו שלישייה. זה החלפות חיתולים והאכלות מבקבוק כי נגב עדיין לא מחזיק בקבוק לבד".
מה עוזר לכם היום בהתמודדות היומיומית?
"ההבנה שכל הזמן אנחנו מסתכלים על הדברים הטובים, על ההתקדמויות הקטנות הטובות, על מה אנחנו מודים ושמחים עליו. היום נגב בריא וזה הדבר הכי טוב בעולם. הוא מבסוט ומחייך לכלבה שמשמחת אותו וזה מדהים ומשמח אותנו שהוא אוכל טוב. והכי עוזר לי היום שנגב איתנו ולא עם מישהו אחר, שאנחנו אלה שמגדלים אותו. אנחנו אוהבים אותו ונותנים לו הכי הרבה שיכולים. מרגיע אותי שהוא לא נפל על מישהו שפחות יכול. גם ברגעים הכי קשים זה מחזק אותנו".
"היו המון שלבים של עליות וירידות במצב הרוח כי השוונו את עצמנו ביחס לאחרים ונגב הוא מאחורה"
גל ולב מרגישים שהם מצליחים לראות את הדברים הקטנים, ויחד עם זאת לא מוותרים על הדברים החשובים שעושים להם טוב. "אני למשל אף פעם לא ויתרתי על קורסים שמעניינים אותי", משתף לב. "אני לא מפסיק להתפתח בתחום שלי, גם אם אני צריך לעשות הפסקה של חודש או חודשיים, עדיין אני חוזר ומעמיק בתחומים שחשובים לי". גל משתפת שבכל מצב היא הולכת לטפל בעצמה ולא אכפת לה שהכול בבית מבולגן – "עדיין הולכת למסאז' ולדיקור, אני לא מוותרת על עצמי".
ויחד הם משתפים שכל זה לא היה מצליח ללא התמיכה המשמעותית משני הצדדים במשפחה: "אנחנו בעיקר מטפלים בילדים, מתרכזים בזה והמשפחה עוזרת לנו בכל השאר. אנחנו עטופים בטוב, הזוגיות שלנו מאוד פורחת, אנחנו ממש שומרים על עצמנו, על הביחד".
מה החלום שלכם?
"אני חייבת להודות שאני לא כל כך חיה בחלומות, אני משתדלת לחיות את הרגע, כי הרבה פעמים כשמדברים על חלומות זה קצת כואב. החלום הוא להצליח לחיות את הרגע ולהמשיך לראות את הדברים הטובים בנגב ולהודות עליהם", משתפת גל. ובא לי לצעוק שהילדים שלנו מדהימים! אין בן אדם שפוגש את נגב ולא מתאהב בו ברמה הכי עמוקה. כולם פשוט מתנפלים עליו בנשיקות וחיבוקים. הוא אהוב ברמות אחרות והוא לא עושה יותר מדי, הוא פשוט מקרין כל כך הרבה טוב. הוא לא מתלונן סתם, רק כשקשה לו. ילד גיבור על חלל, יש לו יכולת הישרדותית משוגעת ויש לו הרבה לתת".
