היא אינה מסכנת חיים ולא מערבת איברים פנימיים, אבל אם תגידו למי שלוקים במחלת העור ויטיליגו שיגידו תודה שחלו בה ולא במחלה קשה, סביר שהם יחטפו עצבים. ירון שטרית, לדוגמה, אומר: "הייתי מוכן שיכרתו לי יד במקום הדבר הזה, שפוגע ויפגע בי כל חיי, גם באיכות החיים שלי וגם בבריאותי הנפשית. נכון שהמחלה הזו לא מאיימת על החיים אבל היא חתיכת תיק". ואת הדברים האלה הוא עוד אומר אחרי שקיבל טיפול חדשני שהעניק לפניו מראה רגיל לחלוטין – כרגע, "כי אני יודע שהמחלה האיומה הזו מתעתעת והיא עלולה לשוב ולתקוף אותי".
2 צפייה בגלריה
ויטיליגו מחלת עור
ויטיליגו מחלת עור
ויטיליגו. אובדן צבע בחלקים שונים בגוף
(צילום: shutterstock)
ויטיליגו, בהקת בעברית, היא מחלה שזכתה ליחסי ציבור מפוקפקים אחרי שתקפה את מייקל ג'קסון, שעולל לעצמו שלל נזקים בניסיונותיו להילחם בה. הסימפטום המרכזי שלה הוא אובדן צבע בחלקי עור שונים. "אותי תקפה המחלה בגיל 32, באופן פתאומי", מספר שטרית (55), מהנדס. נשוי ואב ושלושה, "אני מעריך, על אף שזה לא מבוסס על מחקרים מדעיים, שהמחלה אצלי התלקחה בעקבות סטרס כלכלי טראומתי שעברתי".
בן לילה הופיעו על שיער ראשו שלושה אזורים לבנים, בקוטר ארבעה סנטימטרים כל אחד. "לא דאגתי, אבל זה נראה לי מוזר", הוא מספר, "ולכן ניגשתי לרופא המשפחה שלי שהביט גם בעור גופי ואיתר נקודת חן שהלבינה". שטרית הופנה לביופסיה, והתוצאות שהתקבלו העידו על מחלת הוויטיליגו.
"האמת שעד שחליתי, בכלל לא שמעתי על הדבר הזה" הוא מספר, "התחלתי לחקור, וזה היה בימים שדוקטור גוגל עוד לא עבד, וככל שחקרתי נבהלתי ונלחצתי יותר ויותר מכיוון שהבנתי לאילו עוד איברים יכולה המחלה הזו להתפשט".
מאחר שהוא נמצא פעמים רבות בחו"ל במסגרת עבודתו, שטרית חיפש גם שם את "הטיפול האופטימלי", אבל די מהר נאלץ להפנים שאין טיפול כזה, לא בארץ ולא בעולם. "ואם לא די באכזבה הזו, אז זמן לא רב אחרי שהופיעו הכתמים הבהירים האלה על שיער הראש, הם הופיעו על גב כפות הידיים, לאורך הזרועות ובזויות הפה משני הצדדים", הוא משתף, "די מהר הבנתי שלקיתי בסוג הסימטרי של המחלה, כך שאם מופיע כתם עור בהיר בצד אחד של הגוף, מיד יצמח לו 'אח' גם בצד השני".
בניסיון להבריא, או לפחות להקטין את שטח הכתמים, שטרית נכנס למסלול טיפולי מגוון, שכלל שימוש במשחות קונבנציונליות שונות לצד טיפולי רפואה משלימה, ובכללם דיקור. "אבל כל זה כלל לא עזר לי", הוא מספר, "ומה שהכי חירפן אותי היה רופא עור שאמר לי בהתנשאות: 'זה בסך הכל קוסמטי. תלמד לחיות עם זה'. כל כך בא לי להגיד לו: 'דוקטור, נראה אותך חי עם הרק קוסמטי הזה'".
"רופא עור אמר לי בהתנשאות: 'זה בסך הכל קוסמטי. תלמד לחיות עם זה'. כל כך בא לי להגיד לו: 'דוקטור, נראה אותך חי עם הרק קוסמטי הזה'"

טיפול ייעודי לכל חולה

השנים חלפו, המחלה רק החמירה, ושטרית נשלח לפוטותרפיה – טיפול באור, בניסיון לפחות לעצור את המשך התפשטותה. "עברתי מחזורי טיפול רבים, ואכן, סוף כל סוף, הושגה הטבה. שטח הכתמים הצטמצם וחלקם הגדול נצבע חזרה בפיגמנט העור הטבעי שלי. אבל מה שקרה הוא שאיך שסיימתי סבב טיפול מועיל, חלה רגרסיה והכתמים חזרו", הוא מספר.
חייו המקצועיים והחברתיים התנהלו בצל המחלה. "וזה לא היה פשוט", הוא מודה, "הגם שאני גבר, אני מאוד מודע לאסתטיקה. וכך קרה שפיתחתי רגישות למי שלטשו עיניים, או השפילו מבט כששאלו אם אני מידבק, או אם נכוויתי בצבא. לא פעם כשישבתי בפגישת עבודה חשדתי שעמיתי לשיחה מוטרד יותר מהכתמים מאשר מקשיב לי. המחלה הזו גורמת לחולים בה לבזבוז אנרגיה מטורף סביב השאלות האם להסתיר במייקאפ? האם להיחשף ככה? זה סבל נוראי כי מתרחשת פגיעה בדימוי הגוף. אצלי זה היה עוד יותר גרוע כי מטבעי אני כהה עור והכתמים הבהירים האלה אשכרה צועקים את עצמם בקונטרסט מטורף", הוא מספר.
2 צפייה בגלריה
ויטיליגו בפנים
ויטיליגו בפנים
שיפור במצב לאחר הטיפול
לפני שנה וחצי, אחרי שהכתמים על פניו וגופו התרבו, הוא הגיע למרפאה ייעודית באיכילוב – ושם השתנו חייו. איך זה קרה? ד"ר מור פבלובסקי, רופאת עור בכירה, מנהלת מרפאת פיגמנטציה באיכילוב ומי שטיפלה בשטרית, מסבירה: "ויטיליגו היא מחלה אוטו־אימונית – כזו שבה מסיבה לא ידועה מערכת החיסון של הגוף תוקפת את עצמה. בוויטיליגו התוצאה היא שנגרם הרס לתאים יצרני הצבע בגוף, המלנוציטים. בגלל שייצור הצבע הטבעי נפסק נוצרים כתמים לבנים בחלקי גוף שונים: בפנים, בכפות הידיים, בזרועות, בפטמות, בבתי השחי ובאיברי המין. המחלה שכיחה באופן זהה בקרב בני שני המינים. היא עלולה לתקוף בכל גיל, ובין מטופליי יש בני שנתיים עד שמונים. שכיחות המחלה באוכלוסייה היא אחוז עד שניים".
המרפאה שהיא מנהלת היא ראשונה מסוגה בישראל. היא מטפלת בכל מחלות העור שבאות לידי ביטוי בכתמים. "למרות שאנו עדים לפריצות דרך גדולות שעשתה הרפואה בשנים האחרונות, לוויטיליגו לא נמצאה תרופה חדשה", היא מסבירה, "ולכן, ייחוד הטיפול במרפאה שלנו הוא ההתאמה המדויקת של משחות, שניתנות לכל חולה על פי נתוניו הספציפיים, תוך שילוב של פוטותרפיה בחלק מהמקרים".
לדבריה, אחת הבעיות הנלוות לטיפול בוויטיליגו היא היעדר תשומת לב מספקת בקרב רופאי הקהילה. "המחלה הזו מחייבת מעקב עם אצבע על הדופק והחלפת טיפול במקרה הצורך, אך לצערי זה לא ממש מתרחש", היא טוענת.
לצד הטיפול משתתפת המרפאה בשני מחקרים שונים, שרק התחילו. "במחקר הראשון אנחנו נוטלים פיסת עור בריאה ומשתילים אותה באזור חולה. במחקר השני אנחנו משתמשים בטכנולוגיית טיקסל, כלומר יוצרים נקבים באזור המוכתם ודרכם מזרימים חומר סטרואידי", היא מספרת.
שטרית, כמו גם חולים רבים אחרים, מתפללים שיימצא הטיפול שיגאל אותם מהמחלה. "לפי שעה, בעקבות הטיפול מצבי טוב – וזה המון", הוא מסכם, "ההטבה המשמעותית הזו יכולה להימשך גם זמן רב, ואני מקווה שכך יהיה".