כשנולד ילד עם צרכים מיוחדים, החיים של כל בני המשפחה משתנים. הם מתמודדים עם אתגרים חדשים, פחדים ודאגות. עם זאת, הורים רבים מרגישים שהם מתפתחים וצומחים, בזכות המצב המורכב וההתמודדויות שהם עוברים כדי לסייע לילדיהם.
ממחקר חדש שבוצע על ידי ד"ר אביטל לאופר, דיקן בית הספר למדעי ההתנהגות באקדמית נתניה וד"ר אסתר איזמן, ראשת המסלול להכשרת מורים לחינוך מיוחד, אוניברסיטת בר אילן, עולה כי רוב ההורים לילדים עם צרכים מיוחדים הם בעלי תחושה חזקה ביותר של משמעות. כמו כן, הם גילו בעצמם כוחות שלא ידעו שיש בהם ואף מעריכים יותר את החיים.
המחקר, שבוצע על ידי 257 הורים לילדים שלומדים במסגרת חינוך מיוחד בנתניה, הראה כי 63% מההורים דיווחו על ביטויים של התפתחות נפשית חיובית ("צמיחה פוסט טראומטית") שהם חשים בעקבות העובדה שהם הורים לילד בעל צרכים מיוחדים.
המדדים בהם דווח השינוי הרב ביותר היו "הערכה רבה יותר של החיים", אשר דווחה על ידי 74% מההורים, ותחושה של "גדילה אישית" אשר דווחה על ידי 69% מההורים. השינוי הנמוך ביותר היה במרכיב הדתיות או הרוחניות של ההורה שדווח על ידי 39% מההורים.
מרגישים יותר חזקים
"אנחנו יודעים שיש את השוק הראשוני, אבל אחרי שחולפות כמה שנים וההורים למדו גם להתנהל עם הבירוקרטיה הקטסטרופלית ואז הם מגלים בעצמם כוחות שלא ידעו שיש בהם", מסבירה ד"ר לאופר.
"אנשים פתאום גילו שהם יכולים להתמודד עם דברים שהם לא חשבו שיוכלו להתמודד איתם, שהם יודעים איך להתנהל נכון יותר. המוקד היה על גילוי כוחות שהם לא האמינו שיש בהם קודם. זה הרבה יותר מתחושות כמו 'אני בן אדם רוחני והעולם נפלא', זה לא עוסק בעניינים מטאפיזיים. כמעט כל ההורים אמרו שכתוצאה מההתמודדות הם חזקים יותר וגם מעריכים יותר כל יום".
פתאום לחיים יש משמעות?
"זה גם הקטע של לגלות כוחות בעצמך וגם אתה מסתכל על החיים כאל מתנה, כאל משהו שאתה צריך להעריך אותו ולא כאל משהו מובן מאליו. הרבה פעמים אנחנו מתייחסים לחיים כמובן מאליו, וההורים האלו מתייחסים אל החיים אחרת. הקטע של משמעות הוא מאוד חזק פה. אם הייתי צריכה לתת דגש על שני דברים הייתי אומרת - כוחות פנימיים ותחושת משמעות.
"משמעות היא קריטית אצל אנשים, וככל שאנחנו מתבגרים זה יותר קריטי. אנשים מגלים משמעות כתוצאה מהתמודדות עם קושי ועם דאגה לאחר. כלומר, כשאנחנו בודקים ממה לאדם יש תחושת משמעות, זה תמיד חוזר לשני דברים מרכזיים - התמודדות עם קושי ודאגה לאחר.
"שני הדברים האלו נוכחים מאוד כשהורים מגדלים ילד עם צרכים מיוחדים כי הם יודעים שזה לא ייגמר אף פעם. תמיד אנחנו כהורים יודעים שנצטרך לדאוג לילדים שלנו, אבל לילד עם צרכים מיוחדים זה אף פעם לא נגמר, אתה לא מפסיק להיות הורה שצריך לדאוג ולתת. זה קשה אבל מאוד מחזק את תחושת המשמעות".
תהליך ארוך
לדברי ד"ר לאופר, חוקרים לא שמים מספיק דגש על צמיחה פוסט טראומטית. "אין לזה מספיק התייחסות במחקר וגם בצד הטיפולי". עוד היא מוסיפה, כי "צמיחה פוסט טראומתית היא לא דבר שקורה מיד, מדברים על לפחות שנה, לכן אני לא אוהבת שבודקים למשל היום צמיחה בעקבות הקורונה.
"אפשר לדבר על דברים חיוביים שגילית, אבל צמיחה אמיתית, תחושה של משמעות ושינוי קוגנטיבי, אלו דברים שלוקחים זמן. לא סתם אומרים 'תחשוב טוב, יהיה טוב'. זה שינוי עמוק של הדרך הקוגנטיבית שבה אדם מסתכל על העולם. השינוי קורה אחרי זמן, כתוצאה מתחושה של משבר קשה ועצב גדול. יש התמודדות לא פשוטה, ורק אז מתרחשת הבנייה מחדש".
קראו עוד:
מה עם ההורים שלא מרגישים צמיחה?
"על פי המחקר, 1/3 מההורים לא מדווחים שכתוצאה מההתמודדות עם ילד בעל צרכים מיוחדים קרה להם משהו טוב. הם עדיין נמצאים בסבל שלהם, בתחושת האובדן, בעצב, באבל על הילד שהם חלמו שיהיה להם ולא קיים. הם עדיין שם ולא עברו את זה, ויש כאלה שלא יעברו את זה.
"לא כולם מצליחים לבנות מחדש את תפיסות עולמם, אבל אנחנו רואים שיש איזשהו תהליך שקוראים לו 'הרהורים'. כשיש אירוע קשה מכל סיבה, אנשים מתחילים לחשוב 'למה זה קרה דווקא לי?' והמחשבות הללו אנחנו קוראים להן 'מחשבות חודרניות' - מחשבות שאין שליטה עליהם.
"השלב של ההרהורים זה השלב שהאדם כבר מתחיל לשלוט במחשבות, ושלב הצמיחה קורה כשלמחשבות הנשלטות האלה אתה מוסיף תשובה שכוללת משמעות ואז אנחנו מדברים על תהליך של צמיחה. זו הסיבה שזה לוקח זמן ולא כולם מגיעים לשלב הזה".
הממצאים הפתיעו אותך?
"תראי, אני חוקרת טראומה. היה לי ברור שאראה צמיחה, אך לא ידעתי באילו ממדים. אני חושבת ש-2/3 זה המון, וגם אין על זה מספיק מחקרים. יש עוד נתונים שמעניינים אותי, כמו למשל הבדלים היו אמהות לאבות. אמהות צומחות יותר מאבות. זה מעניין כי אצל האמהות אנחנו גם מוצאים יותר סימפטומים של מצוקה. זה פשוט בא ביחד, היכולת שלך לכבד את הכאב, להכיל אותו ולתת לו מקום".
פרמטר נוסף שנבדק הוא הקשר עם מערכת החינוך. "הורים שדיווחו על שותפות בקבלת ההחלטות בנוגע למסגרת שבה הילד שלהם ילמד דיווחו על יותר צמיחה", אומרת ד"ר לאופר. "זה באמת מעניין, כי בדקנו כל מיני מדדים וזה מדד שלא ציפיתי לו - יש קשר חזק בין התחושה שאתה חלק ממי שמחליט איפה הילד שלך ילמד לבין דיווח על תחושת צמיחה. אני חושבת שזו נקודה מאוד חשובה, גם למקבלי ההחלטות, עד כמה חשוב באמת לקבל את דעת ההורים ולא ללכת נגדם.
"כשההורה הוא חלק מתהליך קבלת ההחלטות, וגם אם זה לא 100% מה שגורמי המקצוע חושבים – זה בסדר. הורה לא צריך להרגיש שהוא יוצא למלחמה, וזה הקטע הבעייתי, האנרגיה של ההורה מוגבלת, לכן הוא חייב לשמור לעצמו כוחות גם לצמיחה נפשית".
מה המסר שלך להורים בעקבות הממצאים?
"קודם כל למערכת החינוך – תנו מקום להורים, תגייסו אותם. אני חושבת שכבר יותר ויותר מבינים את זה. לא לבזבז אנרגיה על המאבקים האלה, כי ככל שתאפשרו להורים לצמוח, זה יוביל לתהליכים חיוביים, לרווחה נפשית ולצמיחה, וזה מאוד חשוב.
"להורים - מאוד תלוי באיזה שלב אתם. השלב הראשוני הוא שלב של כאב, אני לא יכולה להיכנס אליו בכלל. שנה ראשונה זו שנה של אבל ואובדן, ולפעמים יותר משנה, אני מכבדת את זה ואי אפשר להיכנס שם, אבל כן אפשר לגלות דברים נפלאים כחלק מזה. תחושת משמעות זה הדבר שכולנו כבני אנוש רוצים להרגיש, וזה לא משנה מי אתה, אתה לא יכול לחיות את החיים האלה בלי להרגיש שיש לך משמעות בעולם הזה.
"בסופו של דבר, פרדוקסלי ככל שזה יישמע, להיות הורה לילד עם צרכים מיוחדים זה להיות מישהו שתמיד יהיה בעל משמעות. תמיד יהיה לו מקום ויש בזה ערך מאוד גדול שככל שאנחנו מתבגרים.
"דווקא כשאנחנו צעירים יש יותר מאבקים, אבל ככל שמתבגרים ומשלימים עם העולם ונעשים יותר בעלי תבונה וחוכמה אנחנו מגלים את הכוח שיש בלהיות הורה לילד עם צרכים מיוחדים, ויש בזה המון כוחות.
"חשוב לתת מקום לכאב, לא צריך לפחד ממנו, אבל לדעת שלצידו יש גם את הצד המלא בנתינה, בגדילה, בצמיחה ובהתפתחויות חיוביות".
המראיינת היא אמא לילדה המתמודדת עם "תסמונת וויליאמס", מאמנת הורים לילדים מיוחדים ומקדמת את המודעות למשפחות מיוחדות בהרצאות ברחבי הארץ.
פורסם לראשונה: 08:17, 01.07.20
