כבר ארבע שנים וחצי, מאז שאובחנה כחולה בסרטן ריאה גרורתי, שכנתי אנה גוזרת על עצמה הימנעות ממתוק. "לא נכנס אליי הביתה שום דבר מתוק, כלום, ואני לא מתכוונת רק לשוקולדים, עוגות וממתקים אחרים, אלא גם לתמרים, לענבים, כל פרי בעצם, או מעדן חלב עם תכולת סוכר גבוהה. זה לא שמדי פעם לא בא לי, שאני לא מפנטזת על קוביית שוקולד טוב כזה, מריר, שכל כך אהבתי תמיד עם הקפה של אחר הצהריים", היא אומרת.
כשהיא נשאלת מה בעצם סיבת ההימנעות הגורפת הזו ממתוק, היא מציגה את משנתה הסדורה: "סוכר, כידוע, נותן אנרגיה וכוח. הוא מחזק. אז למה אני צריכה שיחזק גם את תאי הסרטן ויגרום להם לשגשג?" וכשהיא נשאלת מה מקור התפיסה האיך לומר, מופרכת, היא עונה בביטחון: "אני כבר לא זוכרת איפה קראתי את זה, אבל זה נשמע לי לגמרי הגיוני ונכון".
אצל מירה, גננת מתל-אביב, מצאו לפני שנתיים סרטן שד. היא עברה את המסלול המשולש הכולל כימותרפיה, ניתוח והקרנות. אחרי שנת טיפולים היא התאוששה יפה והחליטה לשנות ב-180 מעלות את הרגלי חייה. "מה זה כולל? מהפך שלם, שהפך אותי מבטטת כורסה לאישה שרצה בכל יום, אוכלת בריא וחושבת חיובי", היא מסבירה, "אבל השינוי שהכי ניכר עליי היה הפרידה שעשיתי ממוצרי קוסמטיקה ותמרוקים. זה כולל את כל האיפור וגם את השימוש בקרמים לפנים ולגוף".
כשהיא נשאלת למה הפסיקה להתאפר, משיבה מירה שזה "בגלל הרעלנים והצבעים" שנמצאים בתמרוקים. "גם שמעתי מאחת המטופלות שעברה יחד איתי את הטיפול הכימי שזה עלול לסרטֵן, אז למה לי להסתכן?" היא תוהה.
את שתי הדוגמאות הללו אי-אפשר לפטור כ"מוזרויות". ממש לא. מדובר בדוגמאות מייצגות לתפיסות שגויות, לאמונות תפלות ולשמועות שהפכו לחלק מכובד מחייהם של חולים אונקולוגים רבים. "וכמאמר הקלישאה, כמעט כמספר החולים, כך מספר האמונות שלהם וגם של הצוות הרפואי המטפל בהם", אומר פרופ' עידו וולף, מנהל המערך האונקולוגי במרכז הרפואי איכילוב. "וככל שאני נכנס יותר לעובי הקורה ובודק לעומק ולרוחב כל 'תפיסה' כזו, אני רק מגלה שבמקרה הטוב היא לא מדויקת, ובמרבית מהמקרים היא פשוט לא נכונה, לא רלוונטית ואף מופרכת".
"מתמקדים במחלה"
אחרי שנים של טיפול בחולים והקשבה מנומסת ל"המצאות" שהם פיתחו בעקבות מחלתם, החליט פרופ' וולף לתקף את הנושא מחקרית. בכנס האונקולוגים השנתי אשר מתקיים כל שנה בשיקגו ומארח 40,000 אונקולוגים מובילים מרחבי תבל, הוא הציג השנה - בזום, ברוח הגבלות הקורונה - את ממצאי עבודתו. "אחרי הקילומטרז' ארוך השנים שצברתי כאונקולוג, התפתחה בי בהדרגה ההבנה שאני ועמיתיי למקצוע לא יודעים למעשה הרבה על החולים שלנו. אנחנו מתמקדים במחלה, שואלים אותם איך תוצאות בדיקות הדם שלהם, ממצאי ההדמיה, הכאבים, האם הם אוכלים היטב, מה מצב היציאות שלהם ועוד. אבל למעשה צריך לשאול אותם על החיים שלהם: כמה הם מאפשרים לעצמם למצות את החיים לפני, אחרי ותוך כדי הטיפול האונקולוגי, ליהנות מהם. כבר לא נכון להתייחס לחולה כאל נשא של סימפטומים, אלא כאל משהו מורכב הרבה יותר, כשאיכות החיים נמצאת בצד המשוואה הטיפולית, כשהיא לא פחות חשובה מאיכות הטיפול", הוא אומר.
כצעד ראשון בניסיון להגיע אל ההבנה המעמיקה של חיי החולה האונקולוגי רתם פרופ' וולף את ד"ר אליה שחר ואת ד"ר שירה פלג חסון, אונקולוגיות שעובדות איתו באיכילוב, ואת מנו וולר, אחות אחראית באשפוז יום אונקולוגי, כדי שישתתפו במחקר שהוא עמד בראשו. המחקר בדק את התפיסות והאמונות התפלות של החולים. "יצאנו מהמקום שבאמת מנסה להבין את ההנחה שהחולה אימץ לחייו ומה המקור שלה, וכך אולי לקבל הצצה נרחבת יותר לעוד פן בחיים שלהם", הוא מסביר.
במהלך המחקר חולקו שאלונים ל-300 חולים באשפוז יום אונקולוגי, כלומר כאלה שבאים לקבל טיפול וחוזרים לביתם. 208 מהם השיבו עליהם. "דגמנו את האוכלוסייה המייצגת של חולי סרטן בגילי 80-18, כשהגיל הממוצע הוא 60. מדובר בחולים שמקבלים את מגוון הטיפולים - כימי, אימונולוגי, ביולוגי - הניתנים בעירוי למגוון גידולים: שד, ריאה, לבלב, דרכי עיכול ועוד. שאלנו אותם אילו הגבלות הם מטילים על עצמם, תוך שהתייחסנו לתחום החברתי, הסביבתי והתזונתי", מספר פרופסור וולף.
מניתוח הממצאים עלו ההימנעויות הבאות: כשליש מהנשאלים נמנעו מלצאת למקומות פתוחים (למשל פארקים) וסגורים (קניונים, משרדים וחנויות); 54 אחוז נמנעים מבילוי בים; 58 אחוז לא טסים לחו"ל; שליש מהחולים נמנעים מלקחת ילדים על הידיים; 40 אחוז מהנשים נמנעות מלצבוע שיער; חלק מהחולים נמנעים ממגע עם בעל חיים ביתי וכן משהייה בחצרות ובמגרשים בתוך ועל יד בתי ספר וגני ילדים.
השאלה הבאה שהוצגה לחולים הייתה "ממי שמעתם על זה?" 24 אחוז פיתחו בעצמם את ההימנעות. 19 אחוז נחשפו לה מקרובי משפחה, מחברים ומרשתות חברתיות. 30 אחוז טענו ששמעו על זה מהצוות הרפואי. השאר "גילו" את המידע במקורות אחרים.
אין הבדל
"אחרי שכימתנו את הנתונים בדקנו: האם ההימנעות שהחולים הנדגמים גזרו על עצמם מגינה עליהם בפועל מפני זיהומים? והתשובה היא שלא. לא נמצא כל הבדל בשכיחות הזיהומים בדמם של חולים שחיים חיים מלאים בחשיפה מוחלטת לבין מי שגזרו על עצמם צמצום והגבלה", מסביר פרופ' וולף. "והתוצאות האלה רק מחזקות את הגישה שלי, שאומרת לחולה: אני מטפל בך כדי שתחיה, ואתה, אל תסתפק בלחיות רק בשביל הטיפול".
אליעד אנטמן, פסיכולוג רפואי ומי שאחראי על הצוות הפסיכולוגי במערך האונקולוגי באיכילוב, מתמקד בתופעה: "חולים אונקולוגים, בעיקר בזמן הטיפול, נמצאים במצב של חוסר ודאות, חשש, בנוסף להתמודדות שמביאים איתם הטיפולים. לכן הם מחפשים כל דבר, מופרך ככל שיהיה, שיחזק אותם ויגביר את ביטחונם. במצב החשוף והפגיע שבו הם שרויים קל להם להיתפס לכל אמונה וממש לא משנה מי חשף אותם אליה, כדי שתשמש להם 'קביים', ולתפיסתם תגן עליהם".
להגבלות שהחולים מטילים על עצמם אין לדבריו כל תוקף רפואי, אלא רק ערך נפשי. וגם הוא לא תמיד מועיל. "לא מעט מההימנעויות מבודדות את החולים, מצמצמות את חייהם ומכניסות אותם למלכודת רגשית", הוא מסכם.
