כשעפרה מרק הייתה בת 45 היא החלה להרגיש שהיד שלה מאוד עייפה ואפילו נוקשה, וששרירי הרגליים כואבים לה מתחת לישבן. היא תירצה זאת בכך שכמורה היא רוב הזמן יושבת, וכנראה שהגיע הזמן לקצת ספורט. בנוסף, מאז שנות העשרים שלה היא סבלה מתסמונת הנקראת "רעד ראשוני" (תסמונת נוירולוגית שגורמת לרעידה לא רצונית וקצבית, בעיקר בידיים, אך יכול לערב כמעט כל איבר בגוף, למשל ראש, צוואר ומיתרי הקול), שממנה סובל גם אביה, והמחשבה הייתה שכנראה זו עוד תופעה ברשימת התופעות של התסמונת. אבל משהו בכל זאת לא נתן לה מנוח והתגנב למחשבותיה שאולי יש פה משהו חמור יותר.
הניתוח שמציל חולי פרקינסון. צפו:
הניתוח שמציל חולי פרקינסון
(צילום: דוברות בלינסון)
רק חמש שנים קודם לכן היא החלימה מלימפומה, וכבר אז היא זכרה שאמרה לעצמה כשאובחנה מחלת הסרטן, "לפחות אני לא חולה בניוון שרירים", היא נזכרת בחיוך. אבל התופעות לא פסקו, והיא החלה בביקורים אצל רופאים כדי לגלות מה קורה לה. "כל הנוירולוגים שהייתי אצלם, טענו שזה קשר לתסמונת הרעד שיש לי או הגיל, או אורח חיים יושבני. עד שהגעתי לרופא שבבדיקת F Dopa (בדיקת הדמיה שמצליחה לאבחן את המחלה) הצליח להגיע לאבחנה חד-משמעית. 'יש לך פרקינסון'. באותו רגע הרגשתי נבגדת בגוף, העיניים שלי הוצפו בדמעות, אבל בלב כבר ידעתי עוד לפני שהרופא אמר שחליתי והחלטתי שאני נלחמת במחלה בכל הכוח".
מרק, בת ה-51, נשואה ליואב, אמא לעמית, יובל ורוני, היא מורה פרטית לאנגלית, וזו לא המחלה הראשונה שהיא נאלצת להתמודד איתה. "בשנת 2007 כשהייתי בת 35 חליתי בלימפומה, אז ידעתי שאחלים והאמנתי שאוכל להתמודד עם זה. ידעתי שמחכה לי תקופה קשה, אבל הבטחתי לעצמי שאני אנצח", היא אומרת, "כשנודע לי על הפרקינסון, הרגשתי שעולמי חרב עליי. מדובר במחלה כרונית פרוגרסיבית, ואני עדיין כל כך צעירה. כעסתי על העולם. איך ייתכן? שוב? איך מבשרים בשורה כזאת לילדים, להורים, לאחותי? היה ברור לי שהסתרת המחלה אינה אופציה. שלושת ילדיי הרגישו שמשהו עובר עליי. כבר ביום שבו קיבלתי את האבחנה הסופית סיפרתי לכל בני משפחתי. החלטתי שאני לא מבזבזת אנרגיות על הסתרה, לא מתביישת, אלא נהפוך הוא, אעשה הכול כדי לשמור על רמת אנרגיה גבוהה".
"החלטתי שעל מנת לשמור על שפיותי אני חייבת להמשיך לעסוק בספורט גם כשהמלחמה פרצה. בין האזעקות והטילים המשכתי להגיע לאימון 7 ימים בשבוע. לא פעם ולא פעמיים, האזעקות תפסו אותי בדרך, יצאתי, השתטחתי, חזרתי לרכב והמשכתי. אנשים חשבו שאני מגזימה, אבל מי ששיחק איתי הבין. זו הייתה הסיבה לקום בבוקר"
ספורט, ספורט ועוד ספורט
בהתייעצות עם הרופאה המטפלת שלה, ד"ר צביה פיי כרמון, נוירולוגית, מנהלת שירות לטיפול מתקדם בפרקינסון וסגנית מנהלת המכון להפרעות בתנועה, מרכז רפואי שיבא, ואחרי שקראה מחקרים רבים, מרק הבינה שאחד הדברים שמאטים את הידרדרות המחלה הוא ספורט והחלה להתאמן באופן קבוע אצל מאמן אישי. ד"ר פיי כרמון: "פעילות גופנית עבור חולי פרקינסון היא מאוד חשובה, גם כגורם מגן למוח, לשרירים ובאופן כללי זה מחזק את הגוף. זה מומלץ בכל מצב בריאותי, ובוודאי לחולי פרקינסון".
ד"ר צביה פיי כרמוןצילום: יפעת יוגב"הטיפול התרופתי למחלה לא הועיל לי, ובמקביל התחילו תופעות אחרות שחלקן היו זרות לי, כגון ירידה בלחץ דם, ירידה משמעותית בזיכרון לטווח קצר, תחושת נעילת לסתות, יובש חמור בפה ופצעים שהקשו עליי את האכילה, גרמו לי להיות עצבנית והפכו אותי לאנרגטית בלילה ועייפה ביום. שעות הפעילות שלי התהפכו. בשעות הערב הגוף נכנס לסטרס, וכך החלטתי ערב אחד לצאת להליכה בחוץ", מספרת מרק, "ההליכה בחוץ הסתיימה במסלול של חמישה ק"מ, שבהם שילבתי גם ריצה. חזרתי הביתה עם תחושת הקלה גדולה, המתח בלסתות ירד משמעותית, הידיים לא רעדו והייתה מין התרוממות רוח. מאותו יום התחלתי לרוץ ולימדתי את עצמי לרוץ באמצעות אתגרים קטנים, כמו ריצה בירידות, ולאחר מכן ריצה רק בעליות. הריצה עשתה לי טוב ואף סייעה לי לרדת במשקל ואפילו לקטוף מחמאות", היא משחזרת.
"מאז, הספורט הפך לחלק מהותי בחיי. המשכתי לשחק בקבוצת מאמא נט, שבה אני פעילה זה 13 עונות והצטרפתי גם לקבוצת פילאטיס, שעוזרת לי לשמור על היציבה, הגמישות והאיזון", היא מספרת, אבל זו הייתה רק ההתחלה הספורטיבית מבחינתה. "לפני כשנה וחצי נחשפתי לכתבה על מתמודדי פרקינסון שנסעו לתחרות פינג פונג (טניס שולחן) עולמית בקרואטיה. יצרתי קשר עם 'עמותת פרקינסון ישראל' שמשתתפים התחרו שם, ונרשמתי לחוג פינג פונג ייעודי למתמודדי פרקינסון ושם התחיל מסע הקסם שלי. לראשונה, אחרי שלוש שנים וחצי, הסכמתי להיפגש עם מתמודדי פרקינסון אחרים. התחלנו את המסע, שישה חברים, ומשבוע לשבוע הרגשתי כי מפגש של פעם בשבוע לא מספיק עבורי. נכנסתי לאימון, שיחקתי שעה וחצי ויצאתי כולי מחויכת, אנרגטית ועם רצון עז לפגוש את חבריי החדשים וללמוד את רזי משחק הפינג פונג.
"לאחר כחצי שנה ואחרי שקראתי מחקרים כי טניס שולחן הוא לא רק הספורט הכי יעיל למתמודדי פרקינסון ומעכב את הידרדרות המחלה, אלא הוא משפר מצב רוח, ומשפר את הכושר, נרשמתי לתחרות אזורית של טניס שולחן מול מתמודדי פרקינסון מרחבי הארץ, שהיו בעיקר מתמודדים גברים. עולם חדש נפתח בפניי. ספורט שבו הגוף לא מפסיק לזוז במשך שעות רבות, היד הרועדת מפסיקה לרעוד במהלך המשחק, ואנשים שמתקשים לעמוד, רצים אחרי כדור לבן מצד לצד, מזיעים, ולמשך אימון שלם מרגישים בריאים. בתחרות הראשונה ניצחתי מתמודד אחד והפסדתי לכל השאר. הרגשתי נפלא. חזרתי הביתה עם טעם של עוד", היא מספרת בהתלהבות.
אחרי הניצחון הראשון היא לא הפסיק להתאמן, גם כשהמלחמה פרצה. "התחלתי להתאמן בתדירות גבוהה יותר למשך שלוש-ארבע שעות וזה גרם לי להיות עייפה אך עם אנרגיות מדהימות שאפשרו לי לאחר מנוחה קצרה, ללמד עוד שעתיים שלוש ביום. פתאום הבנתי עד כמה המשחק החכם הזה סבוך, מרתק ומערב את כל איברי הגוף כולל ובדגש על אסטרטגיות חשיבתיות של שתי האונות במוח. נרשמתי יחד עם חברי לתחרות ה-ITTF שהתקיימה בכרתים בסוף אוקטובר. אגודת מכבי מינתה לנו מאמן נפלא, שהחל לאמן אותנו שלוש פעמים בשבוע ולגבש אותנו כקבוצה לקראת המכבייה.
"ואז פרצה המלחמה. בתחילתה, בעלי גויס, גם שניים מילדיי, ואני נשארתי בביתי בגדרה, שהיה בטווח הטילים. הייתי מוצפת חרדה ופחד, שידוע שמחמירים את תסמיני המחלה", היא מספרת, "החלטתי שכדי לשמור על שפיותי אני חייבת להמשיך לעסוק בספורט. וכך, בין האזעקות והטילים המשכתי להגיע לאימון שבעה ימים בשבוע. לא פעם ולא פעמיים, האזעקות תפסו אותי בדרך, יצאתי, השתטחתי, חזרתי לרכב והמשכתי. גם באולם, מצאנו את עצמנו רצים למקלט ואז חוזרים לשחק. אנשים חשבו שאני מגזימה, אבל מי ששיחק איתי הבין. עבורנו האולם הזה היה עולם ומלואו, זו הייתה הסיבה לקום בבוקר, אי של שפיות ולו לכמה שעות ביום".
"המחלה לא סקסית, וחולה אחד לא נראה כמו חולה אחר, אבל אחד הדברים המשותפים לכולם, זה הספורט. הוא עוזר לכולם. לתפיסתי, צריך לשלב טיפולים תרופתיים וטכנולוגיים, שנמצאים עכשיו בפיתוח עצום, בספורט, זה הקסם שמאפשר לי להמשיך בחיי. אני בעד לחיות פחות שנים, אבל יותר טוב"
בסוף החודש שעבר מרק יצאה עם כמה מחבריה לקבוצה לתחרות בכרתים. "שם פגשתי מתמודדי פרקינסון מכל רחבי עולם ולהפתעתי אף זכינו במדליות רבות. אני זכיתי במדליית ארד בזוגות מעורבים, במדליית ארד בסינגלים ובמדליית כסף בזוגות נשים. אין לתאר את תחושת התרוממות הרוח שהייתה לכולנו. זכינו להתגבש כקבוצה, לעודד אחד את האחרת (ובמקרה הזה אכן הייתי השחקנית היחידה מישראל לצערי עקב הנסיבות), ואף ייצגנו את ישראל בכבוד".
מרק מסכמת ואומרת: "נכון להיום, אני ממשיכה לעבוד ויכולה להעיד על עצמי שמעולם לא הייתי פעילה יותר ושמחה יותר. זה לא שאין לי נפילות, אבל כשזה קורה אני מאפשרת לעצמי לבכות, ונותנת לעצמי גבול עד שש וחצי בערב. אז אני קמה, מנגבת את הדמעות ויוצאת לעשות ספורט. הספורט שינה את חיי באופן מובהק, ולא מעט בזכות העמותה. גם יו"ר העמותה וגם מנכ"ל העמותה משחקים איתנו. אני קמה בכל בוקר מאושרת, למרות המחלה. אני נמצאת עכשיו גם בקורס עמיתים מלווים וזה ממלא אותי, היא מסבירה.
"המחלה לא סקסית, וחולה אחד לא נראה כמו חולה אחר, אבל אחד הדברים המשותפים לכולם, זה הספורט. הוא עוזר לכולם. לתפיסתי, צריך לשלב טיפולים תרופתיים וטכנולוגיים, שנמצאים עכשיו בפיתוח עצום, בספורט, זה הקסם שמאפשר לי להמשיך בחיי. אני בעד לחיות פחות שנים, אבל יותר טוב".
