חייה של סוולנה סטלינסקי, חולת סרטן בת 78, תלויים ב-46 אלף שקל לחודש, לא כולל הוצאות נלוות. בנותיה, ויקי סטלינסקי ולודמילה קזליק, הופכות עולמות לגייס את הסכום הנדרש, עלות חייה של האם. "המשוואה פשוטה ואכזרית - נשלם על תרופות אונקולוגיות לאמא שלנו, תהיה לנו אמא. לא נשלם - אמא שלנו תמות, ואנחנו מאד רוצות אותה איתנו כפי שהיא עכשיו, מטופלת בתרופה היקרה, מתפקדת יעילה ומעורבת בחיים שלנו ובחיי הנכדים שלה", מתארת בתה הצעירה ויקי את מציאות חייה של חולת סרטן, ללא אמצעים כספיים או ביטוח בריאות פרטי.
סווטלנה, אלמנה שחיה על קצבת זקנה מביטוח לאומי, אובחנה עם סרטן הכליה בנובמבר 2023. "המחלה שלה התגלתה אחרי שגרורות התפשטו לכבד, לעצמות ולריאה. אמא טופלה סטנדרטית בכימותרפיה לפי הפרוטוקול המקובל לקו ראשון ואחריו עברה לטיפול אימונותרפי (טיפול שמעודד תגובה חיסונית) אבל תוך כדי הטיפול מצבה הידרדר ומחלתה החמירה לשלב 4 הקריטי".
למזלה, הרפואה האונקולוגית שהתפתחה משמעותית בעשור האחרון, כבר לא מרימה ידיים בקלות כשלרשותה ארסנל פרמקולוגי עשיר שמייצר טיפולים ממוקדי מטרה חדים יותר, משלב בין תרופות ומציע טיפול שנמצא יעיל למחלות סרטן אחרות. לפיכך הוצע לה שימוש מקביל בשתי התרופות: קיטרודה ופדסב, שאינן נכללות בסל הבריאות להתוויה שלה.
"נלחצתי מאוד כששמעתי על איזה סכום מדובר", מספרת הבת ויקי, "אני גרושה ואמא לשניים, גרה בשכירות ומיד העליתי גיוס למימון המונים בפייסבוק. תרמו 130 אלף שקל והטיפול ניתן לאמא במהירות". מבדיקת PET-CT (הדמיה שמשמשת בעיקר לאבחון גידולים סרטניים) שעברה ניכר שיפור משמעותי במצבה ולפיכך המשיכה בטיפול היקר. "כשמיצינו את סכום התרומות פנינו לעזרת עמותות ול'חברים לרפואה' שנידבו 20 אלף שקל. עכשיו אחותי ואני עומדות בפני שוקת שבורה ורועדות מפחד, איך נגייס את הסכום לטיפול הבא, שלא לדבר על הטיפולים הבאים?".
בעקבות מחלת האם ואחרי שהתאלמנה, שכרה הבת דירה גדולה וצירפה את אמה לגור איתה, עם שני בניה ועם בן זוגה. "אני לא מתבכיינת. אני מנהלת משאבי אנוש ומשתכרת בסדר, אבל לא לעלויות המטורפות האלה. מאיפה נשלם על מזון ומשכנתה כשהפנסיה של אמא נמוכה?" יעילות הטיפול דרבנה את הרופאים להמליץ על שימוש בשילוב התרופתי לעוד שנתיים ומיד אחר כך לבצע ניתוח לכריתת הכליה, מקור התפתחות הסרטן. "אחותי ואני הגענו למצב שאנחנו כבר חיות ממינוס למינוס אבל לא תהיה לי ברירה ואקח הלוואה, רק לא ברור לי איך אחזיר אותה". התרופות המדוברות לא אושרו למטופלת משום שאין עדיין מחקרים מסודרים שמוכיחים את יעילותן במצבה. "עם כל הכבוד למחקר, בפרקטיקה זה עובד וזה מה שחשוב לנו", אומרת הבת.
השמיכה קצרה
לוועדת סל הבריאות לשנת 2025 הוגשו לאישור כאלף טכנולוגיות ותרופות בסכום של כארבעה מיליארד שקלים, שעה שתקציב הסל עומד על 650 מיליון שקלים בלבד. כבכל שנה, גם הוועדה הנוכחית מקפחת רבים מהחולים, ובהם חולי סרטן. האיגוד הישראלי לאונקולוגיה המליץ על הכללת 60 טיפולים חדשניים, בעיקר למחלות סרטן מערכת העיכול, השד, ריאות ובטיפול בממאירויות אונקולוגיות. ואולם השנה, צנח חלקן של התרופות לסרטן בסל. תרופות אונקולוגיה והמטואונקולגיה, שהיוו 34% מהסל בשנה שעברה, ירדו ל-28% מהסל בלבד.
פרופ' עידו וולף: "ייעודו של רופא הוא להציל חיים ויש לו גם טיפול מוכח להציע, אבל מולו חולה שאין בידו לממן עלות טיפול מציל ומאריך חיים. את המעמד האכזרי והלא-אנושי הזה אני עובר לפחות פעם ביום"
מאוכזבים מכך שלא ייתנו מענה לחולים, תוהים הרופאים איך קורה שבמדינה עם מוניטין עולמיים על איכות הרפואה שלה, חלק מהתרופות נותר לעשירים בלבד. "מתוך סך התרופות שהגשנו לאישור הוועדה, נכללו בסופו של דבר רק שמונה. אני מתוסכל וכאוב, אבל אין בליבי על חברי הוועדה שפוסקים בשום-שכל וברגישות המתבקשת. גם ידיהם כבולות מול התקציב שמשאיר חולים רבים לנפשם", אומר פרופ' עידו וולף, מנהל המערך האונקולוגי במרכז הרפואי איכילוב ויו"ר המועצה הלאומית למניעה, אבחון וטיפול במחלות ממאירות.
בשל השמיכה הקצרה, לדבריו, רק כרבע מהתרופות שהומלצו, אושרו בסופו של דבר. "אני, ככל הרופאים האונקולוגיים, לא רק מתוסכל אלא בעיקר חסר אונים מול החולים שלנו, שהגיעו לשוקת שבורה ולנו אין אלטרנטיבה חינמית להציע להם. מדובר בדיסוננס חריג, שכן ייעודו של רופא הוא להציל חיים ויש לו גם טיפול מוכח להציע, אבל מולו חולה שאין בידו לממן עלות טיפול מציל ומאריך חיים. את המעמד האכזרי והלא-אנושי הזה אני עובר לפחות פעם ביום. יתפלאו הקוראים, אבל לרוב המטופלים אצלנו באיכילוב, תושבי תל אביב וגם מכל רחבי הארץ, אין ביטוחי בריאות פרטיים. לכל ברור מהי המשמעות".
לפני שש שנים, כשהוא בן 50, אובחן רב-פקד בדימוס אפרים פז, קצין חקירות במשטרה, עם סרטן נדיר מסוג ליפוסרקומה, גידול ממאיר בתאי שומן. "הסרטן התגלה באקראי אחרי שהתלוננתי על כאבים בחזה", הוא מספר. "נשלחתי לבדיקת טומוגרפיה ממוחשבת (CT) שגילתה גידול של 27 ס"מ בחלל הבטן. הסבירו לי שמדובר בסרטן אלים עמיד לטיפול תרופתי אונקולוגי שמופיע ללא סימנים מקדימים". פז, אב לחמישה, פרש לפנסיה רפואית והקדיש את זמנו לטיפול במחלתו הקשה.
"הגעתי למבוי סתום"
"עברתי ניתוח ראשון שבמהלכו כרתו לי את כל הגידול. עוד לא הספקתי להתאושש ממנו ובביקורת הקרובה, כלומר חודש וחצי אחרי הניתוח, אובחן שהגידול חזר והספיק לשגשג לארבעה ס"מ וחצי". בצר לו חיפש מומחים למחלתו ושוכנע שאת המענה המיטבי יקבל באיכילוב, אבל גם שם הופתע מהחלטת הרופאים לבצע ניתוח נרחב נוסף. "שוב פותחים לי את הבטן וכורתים לי איברים חיוניים שהסרטן התמקם עליהם. הכליה השמאלית, זנב הלבלב, חצי מהמעי הגס והטחול. הייתי כאוב אבל רגוע, כי הניתוח היה האמצעי היחיד שיכול לעצור את התפשטות המחלה".
במשך שנתיים נראה היה שהמחלה מוגרה. פז חזר לעבודתו, לחדר הכושר שבו התאמן לפני שחלה ולחיי איכות שכללו גם בילויים. "הרמתי משקולות והרגשתי שניצחתי", הוא מספר. שמחתו לדאבון ליבו הייתה מוקדמת מדי, שכן באוקטובר 2023 אובחן במעקב שגרתי שהגידול צמח פרא. "ומצאתי את עצמי בפעם השלישית בניתוח בטן פתוחה שבו נכרתו חמישה גידולים סרטניים וחלקים מהמעי הגס והדק". בשונה מהניתוח הקודם הרגיש פז שמשהו לא טוב קורה לו, ושוב לצערו חודשים ספורים אחרי שנותח, נמצא שהסרטן התפשט לאיברים שאינם ניתנים לניתוח, התריסריון והווריד הנבוב. "הגעתי למבוי סתום וגורלי נגזר. אף רופא לא יודע להעריך את משך שארית חיי".
אפרים פז: "אין לי ביטוח בריאות פרטי, לכן מהפנסיה המשטרתית שלי אני נאלץ לוותר על הרבה דברים כדי לממן את הטיפול בעלות של 10,000 שקל לשלושה שבועות. אני יודע שאני חולה סופני ושהתרופה לא תציל את חיי אלא רק תאריך אותם - וזה המון. זה יאפשר לי ליהנות מהילדים ומהנכדים שלי"
האונקולוג שטיפל בו לא הרים ידיים ואף שהסרטן עמיד לטיפול, המליץ לו על שימוש בתרופה אייברנס (Ibrance) שמיועדת במקור לנשים בגיל המעבר עם סרטן שד גרורתי. "ראה זה פלא, חודשיים-שלושה לתוך הטיפול קצב התפשטות המחלה הואט מסנטימטרים למילימטרים, מה שמאפשר לי תוחלת חיים". התרופה אינה נכללת בסל הבריאות למצבו של פז, ולכן הוא נאלץ לרכוש אותה במחיר מלא. "אין לי ביטוח בריאות פרטי, לכן מהפנסיה המשטרתית שלי אני נאלץ לוותר על הרבה דברים כדי לממן את הטיפול בעלות של 10,000 שקל לשלושה שבועות. אני יודע שאני חולה סופני ושהתרופה לא תציל את חיי אלא רק תאריך אותם - וזה המון. זה יאפשר לי ליהנות מהילדים ומהנכדים שלי".
"גייסתי מפה ומשם"
רק בת 26, נאבקת ר' (ששמה ותמונתה אסורים לפרסום בגלל עבודתה בגוף ביטחוני) על הארכת חייה. היא משתפת בקשיים הפיזיים והבירוקרטיים שהיא נאלצת לעבור. "במקום להיאבק במחלת הסרטן הקשה והמתקדמת אני צריכה להיאבק בבירוקרטיה? למה זה מגיע לי ולכל האנשים הפשוטים שאין להם כיסים עמוקים?" הסימן הראשון למחלתה הסופנית הופיע כבר לפני חמש שנים בדמם נרתיקי מסיבי.
"לא לקחתי גלולות ולא קיימתי יחסים, אז לא הבנתי מה קורה לי". היא נבדקה ועברה כמה פרוצדורות גינקולוגיות, ובאפריל 2021 אובחנה עם סרטן צוואר הרחם שכבר התפשט לאגן. "עברתי כמה התערבויות כירורגיות שלא מיגרו את המחלה. כיוון שהסרטן עמיד לכימותרפיה קיבלתי טיפול ביולוגי שלווה בתופעות לוואי איומות - הרס חוש הטעם, התנפחויות איברים שונים, חוסר תיאבון. נאלצתי להמשיך בטיפול הקשה הזה כי לא עמדה בפניי אף אופציה".
אחרי כמה סבבי טיפול ביולוגי, כשהיא הולכת ונחלשת, נמצא שיעילותו פגה. הרופאים המליצו על ניתוח ואחריו טיפול קרינתי. למשך שנה, גופה היה נקי מסרטן. "המשכתי מעקבים, ובמאי 2023 המחלה חזרה וכבר התפשטה לחלל הבטן ולאיברים הפנימיים. לכן כרתו לי את הרחם, השחלות, את שלפוחית השתן וחלק מהמעי הגס. למזלי לא שמעתי לעצת הרופאים שחששו מטיפול הורמונלי ולפני הניתוח עברתי הליך להוצאת ביציות להקפאה".
כשגם הניתוח הנרחב לא מיתן את התפשטותה המהירה של המחלה המליץ לה האונקולוג טיפול בתרופה פיארו (fyarro) שעלותה 250 אלף שקל לחודש ביבוא אישי. מדובר בתרופה שעדיין אינה רשומה בישראל למרות שהטיפול בה הראה כ-85% הצלחה. "כדי לא להסתכן בבזבוז זמן מקצר חיים התחלתי כימותרפיה ובמקביל נרתמתי לקמפיין לגיוס כספים. מקום העבודה שלי נהג בי ברוחב לב ופתח כיסים ונאסף סכום. את השאר גייסתי מפה ומשם".
ר': "אני כביכול מסודרת, יש מימון לתרופה שלי. דווקא מהמקום הזה אני קול קורא בשביל אחרים במצבי. אנשים שעבדו והשתכרו וניהלו חיים, וברגע הכי שביר, כשהחיים מאוימים, הם נדרשים להתחנן לנדבות. זו השפלה שחייבים להפסיק אותה"
אחרי שנה של שקט שוב עמדה בפני שוקת שבורה כשהתבשרה על גידול נוסף שהתמקם בין הכבד לקיבה. "רזיתי כ-30 ק"ג והפכתי סיעודית. לא יכולתי לעשות לבד שום פעולה. אמא שלי ליוותה אותי לשירותים, קילחה אותי כשהגוף שלי קרס והנפש שלי נשברה". באפריל אשתקד בישר לה האונקולוג בנוכחות הוריה שהמחלה יצאה מכלל שליטה, על כל המשתמע מכך. הוא עדכן שקיימת אופציה ניתוחית, אבל הטיל ספק בכוחותיה הגופניים לעמוד באתגר. "ממילא שתי האפשרויות עלולות לסכן את החיים שלי אז למה שלא אנסה ניתוח?"
אחריו עברה לשווא סבב טיפולים ביולוגיים, ואז המליץ הרופא על שימוש בתרופה שעלותה 25 אלף שקל לחודש. התרופה, שאינה נכללת בסל הבריאות להתוויה התואמת את מחלתה, לא אושרה לה על ידי הקופה. ועדת חריגים מצאה את בקשתה צודקת וכפתה על הקופה לשאת במימון הטיפול ככל שיידרש. "אני כביכול מסודרת, יש מימון לתרופה שלי. דווקא מהמקום הזה אני קול קורא בשביל אחרים במצבי. אנשים שעבדו והשתכרו וניהלו חיים, וברגע הכי שביר, כשהחיים שלהם מאוימים, הם נדרשים לפשוט יד ולהתחנן לנדבות. זו השפלה שחייבים להפסיק אותה".
