ראובן נוה, בן 54, נשוי ואב לשלושה, אובחן עם פרקינסון לפני כשנה וחצי, אחרי כחצי שנה של בירורים וחוסר ודאות. המחלה עצמה התפרצה, כשהופיע רעד עדין מאוד ביד שמאל כשעמד לצחצח שיניים. כמה ימים לאחר מכן התחיל רעד גם ברגל שמאל. "בזכות רופאת המשפחה שגילתה ערנות (לאור העובדה שהרעד היה בצד אחד בלבד - בדיעבד זהו סימפטום מחשיד מאוד לפרקינסון) התחלתי בירור אצל נוירולוג בקופת החולים, ואחרי כמה חודשים של בדיקות ובירורים, שבהם הרעד החמיר בהדרגה, הגיע האבחון הסופי- פרקינסון". צפו בו מספר על ההתמודדות עם המחלה:
ראובן נוה מסביר על מחלת הפרקינסון
התקופה עד האבחון הסופי הייתה קשה בפני עצמה, גם בגלל החששות והתסריטים שעוברים בראש בשלב הזה, ובעיקר בגלל חוסר הוודאות שכרוך בשלב הזה. "למרות שהמילה פרקינסון הייתה אחד הדברים שחששתי מהם במיוחד, כשהנוירולוג ציין אותה בפענוח שלו, הייתי כמעט אסיר תודה וחשתי הקלה שלפחות יודעים מה זה.
"זו מחלה מאוד לא נעימה והסימפטומים, גם בראשית המחלה, ובמופע ה'קל' שלה, עדיין מקשים מאוד על התנהלות תקינה. בטווח הארוך זו מחלה שמהלך ההידרדרות שלה גורם לתהיות בלתי פוסקות על העתיד ושאלות כמו "תוך כמה זמן אני לא אהיה מסוגל ללכת" או "מתי תתחיל אצלי הידרדרות קוגניטיבית"
"צריך להגיד שלפני אבחון המחלה לא היה לי מושג לגבי פרקינסון. מעולם לא פגשתי חולה אחר, ובאופן טבעי זו מחלה שמזוהה עם אנשים מבוגרים מאוד ועם רעד בלתי פוסק. עם הזמן, למדתי שזו מחלה שמתפתחת בהדרגה, ויכולה בהחלט להתפרץ גם בגיל צעיר יחסית, כמו שלי. למדתי גם את העובדה המפתיעה שהרעד בפרקינסון הוא 'רעד במנוחה', כלומר שאפשר להפסיק אותו באמצעות פעילות, כך למשל, הוא לא מונע ממני להמשיך לנגן פסנתר. בנוסף, הבנתי שפרקינסון היא ממש לא מחלה רק של רעד (כמו שכולם מזהים אותה), אלא היא 'חבילה' שלמה של סימפטומים שונים ומשונים שיכולים להסביר מספר תופעות שסבלתי מהן עוד לפני האבחון הסופי עצמו, החל מחוש ריח חלש מאוד וכלה בבעיות שינה. התסמינים מהם סבלתי, גם בראשית המחלה ובמופע ה'קל' שלה, הם תחושת רעד מתמדת פנימי וחיצוני, נוקשות בשרירים וקשיים בהליכה, שעדיין מקשים מאוד על התנהלות תקינה".
הקשיים והאתגרים שמחלת הפרקינסון הציבה עבורו היו בכמה מישורים. "זו מחלה מאוד לא נעימה והסימפטומים, גם בראשית המחלה, ובמופע ה'קל' שלה, עדיין מקשים מאוד על התנהלות תקינה. בטווח הארוך זו מחלה שמהלך ההידרדרות שלה גורם לתהיות בלתי פוסקות על העתיד ושאלות כמו 'תוך כמה זמן אני לא אהיה מסוגל ללכת' או 'מתי תתחיל אצלי הידרדרות קוגניטיבית', הן כמעט בלתי נמנעות והופכות להיות חלק מההוויה היומיומית.
"באופן אישי אני מהחולים שהתרופות הקיימות התגלו לגביהם כלא יעילות להפחתת הרעד, ולכן עברתי כשנה אחרי האבחון ניתוח DBS (ניתוח להשתלת אלקטרודה במוח), שהביא לשיפור משמעותי ולמעשה החזיר אותי לתפקוד תקין".
אבחון המחלה בגיל צעיר יחסית היה כרוך לא רק בתחושת הלם פרטית אלא גם אילץ אותו כל פעם מחדש להתמודד עם תגובות מופתעות מהסביבה כלפי המחלה. "הרגע הקשה ביותר שחוויתי היה כשהגעתי לבית מרקחת עם מרשם לתרופה למחלה והרוקחת נתנה בי מבט של חוסר אמון, כי לא ייתכן שמישהו צעיר כל כך יהיה חולה בפרקינסון וממש אילצה אותי להגיד שאני יודע שזו תרופה לפרקינסון ושאני חולה במחלה. גם מבטי ההפתעה וחוסר האמון בכל פעם שאני מספר לאנשים על המחלה, הם חלק ממה שצריך להתמודד איתו".
"אל תסתירו ואל תתביישו"
השנה הראשונה הייתה קשה מאוד עבורו לא רק בגלל הסימפטומים (טרום הניתוח) ובגלל התחושות והחרדות הללו, אלא גם בגלל ההסתרה והרצון להימנע מלדבר על המחלה (שעדיין יש סביבה סטריאוטיפים לא מועטים). "ההחלטה שקיבלתי בשלב כלשהו היתה להפסיק לחלוטין עם גישת ההסתרה ולדבר באופן גלוי ופתוח על המחלה, גם בקרב המשפחה, גם בקרב חברים וגם באופן פומבי בכתיבה שלי בפייסבוק, שבזכותה אני שמח מאוד להיות שותף בשינוי התדמית שיש לפרקינסון בציבור ולהכרה שמדובר במחלה שיכולה לתקוף בגיל צעיר יחסית ושאפשר להתמודד איתה ולחיות איתה". קראו את אחד הפוסטים של ראובן:
דבר נוסף שסייע לו מאוד הוא ההיכרות עם חולי פרקינסון אחרים, במידה רבה בזכות הפעילות של עמותת פרקינסון, בעיקר דרך פעילות טניס השולחן הענפה. הוא זכה להשתתף בזכותה בתחרויות עם חולי פרקינסון אחרים גם בארץ וגם בחו"ל. "גם התמיכה המשפחתית, במיוחד מאשתי שהיא שותפה לדרך הארוכה הזו, מסייעת מאוד".
אייל לויצילום: באדיבות עמותת פרקינסון בישראלאייל לוי, מנכ"ל עמותת פרקינסון בישראל, אומר כי "מכיוון שמדובר במחלה כרונית ופרוגרסיבית, חשוב מאוד שהחולים יקבלו מעטפת טיפולית שיקומית רציפה ומתמשכת, אשר בלעדיה הסיכוי להחמרה בתסמיני המחלה ולהופעת סיבוכים הוא משמעותי. לצערנו, מדינת ישראל אינה מסייעת מספיק לחולים בהיבט השיקומי, משום שהיא מאפשרת לחולה בפרקינסון לקבל טיפול שיקומי מוגבל של עד 12 טיפולים בשנה, כאשר בפועל החולה זקוק לכמות גדולה הרבה יותר כדי לעכב את התקדמות המחלה. חשוב שמתמודדי הפרקינסון ובני משפחותיהם יקבלו תמיכה נפשית, חברתית וקהילתית, כדי להתמודד טוב יותר עם אתגרי המחלה".
ראובן מסכם כי כל חולה פרקינסון חווה את המחלה בדרך שונה. "על סמך המקרה הפרטי שלי, אני יכול להמליץ על כמה דרכי התמודדות, כגון: לנסות להימנע מהסתרה ומרגשות הבושה והאשמה שכרוכים במחלה, להכיר חולי פרקינסון אחרים ולא להסס להתייעץ וללמוד מהניסיון של אנשים אחרים. כמו כן, למצוא את הרופא המתאים ולסמוך על המלצותיו. לזכור שמדובר במחלה שיש לה מיגוון דרכי טיפול ולא להסס לנצל את מה שהרפואה המודרנית יכולה להציע ועוד תציע בעתיד. כל זאת, לצד הקפדה על פעילויות נוספות כמו פעילויות ספורט שיכולות לסייע וגם קבלת תמיכה נפשית ורגשית ככל שנדרש".
ד"ר מאיר קסטנבאום: "פרקינסון היא מחלה ניוונית נוירולוגית בעלת תסמינים של מערכת התנועה הכוללים רעד, נוקשות, איטיות והפרעות בהליכה. בנוסף, ישנם תסמינים לא תנועתיים הכוללים שינויים קוגניטיביים, הפרעות במצב הרוח והשינה, חרדה, הפרעת שליטה בסוגרים ועצירות. מהלך המחלה הוא כרוני ופרוגרסיבי, כאשר למרבית החולים התסמינים מחמירים בהדרגה לאורך שנים"
בעיות בתנועה, הפרעות בזיכרון
ד"ר מאיר קסטנבאום, סגן מנהל המחלקה הנוירולוגית ומנהל מרפאת פרקינסון והפרעות תנועה מרכז רפואי מאיר, מסביר כי פרקינסון היא מחלה ניוונית נוירולוגית בעלת תסמינים של מערכת התנועה הכוללים רעד, נוקשות, איטיות והפרעות בהליכה. בנוסף, ישנם תסמינים לא תנועתיים הכוללים שינויים קוגניטיביים, הפרעות במצב הרוח והשינה, חרדה, הפרעת שליטה בסוגרים ועצירות. מהלך המחלה הוא כרוני ופרוגרסיבי, כאשר למרבית החולים התסמינים מחמירים בהדרגה לאורך שנים, וגורמים להגבלה הולכת וגוברת בתפקוד ופגיעה באיכות החיים.
שכיחות המחלה עולה עם הגיל ומגיעה לכשני אחוזים מהאוכלוסייה בגיל 80. גיל האבחון הממוצע הוא בעשור השביעי של החיים. המחלה שכיחה יותר בגברים. בישראל חיים כ-30 אלף חולי פרקינסון. מספר החולים צפוי לעלות משמעותית בשנים הבאות לאור העלייה בתוחלת החיים.
לדבריו, על אף המידע הרב שהצטבר לאורך השנים, טרם ידועות הסיבות להתפתחות המחלה. ההשערות הם שגורמים גנטיים בשילוב עם גורמים סביבתיים תורמים להתפתחות המחלה. "במוחות החולים קיימים שינויים פתולוגיים ביניהם ניוון תאי עצב המכילים מתווך כימי בשם דופאמין ושקיעה של גופיפי לוי, המכילים את החלבון אלפא-סינוקלאין", אומר ד"ר קסטנבאום.
ד"ר מאיר קסטנבאוםלדבריו, לאורך שנות המחלה המחסור הגובר במתווך הכימי דופאמין עלול לסיבוכים של מערכת התנועה הכוללים חוסר יציבות בהליכה, קיפאון בהליכה ונפילות חוזרות שעלולות לגרום לפציעות קשות. כמו כן, הקושי התנועתי גורם למיעוט בתנועה, לעיתים עד מצב בו החולים מרותקים לכיסא או למיטה. במצבים אלו עלולים להיווצר פצעי לחץ שעלולים להזדהם. נוקשות השרירים יכולה להתבטא בכאבים. לעיתים עקב השפעת הטיפול התרופתי עלולות להתפתח תנועות לא רצוניות עודפות שיכולות אף הן להפריע ליציבות.
סיבוכים נוספים שמופיעים בחלק מהחולים כוללים דיבור חלש ולא מובן שמגביל את יכולת המטופלים לתקשר. בנוסף, הפרעה בבליעת נוזלים ומוצקים עלולה לגרום לירידה במשקל עקב צריכה קלורית מופחתת, ולמצבים של השתנקות וחנק, ולשאיפה של מזון לדרכי הנשימה והתפתחות דלקת ריאות.
"סיבוכים הקשורים לתסמינים הלא תנועתיים כוללים שינויים קוגניטיביים, לרוב עקב מחסור במתווך הכימי אצטיל כולין, שיכולים להתבטא בהפרעה בזיכרון, בהתמצאות, הפרעה בחשיבה ובשיפוט. כמו כן קיימת עלייה בשכיחות הופעת הזיות ראייה ומחשבות שווא.
"שינויים במצב הרוח מושפעים ממחסור במתווך הכימי סרוטונין ומתבטאים בשכיחות מוגברת של חרדה ודיכאון. בנוסף הפרעה באיכות השינה הכוללת שינה מקוטעת, ותנועות פרועות במהלך השינה מופיעה בחלק מן החולים עוד בטרם התפתחות התסמינים התנועתיים.
"פגיעה במערכת העצבים האוטונומית יכולה להתבטא בדחיפות במתן שתן עד כדי בריחת שתן ועצירות, בהפרעה בתפקוד מיני ולגרום לירידת לחץ דם בעת מעבר מישיבה לעמידה. תלונות שכיחות נוספות כולל חולשה כללית, עייפות וחוסר אנרגיה".
הטיפולים היעילים
קיימים טיפולים מגוונים לא-תרופתיים שכוללים פעילות גופנית, פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק וטיפול בדיבור שמשפרים את תסמיני המחלה. בנוסף טיפולים תרופתיים מגוונים המשפרים משמעותית את תסמיני המחלה ואת איכות חייהם של המטופלים, אם כי לא עוצרים את התקדמות המחלה.
3 צפייה בגלריה
פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק משפרים את איכות חייהם של המטופים עם פרקינסון
(צילום: shutterstock)
"הטיפול התרופתי לשיפור התסמינים התנועתיים של המחלה מבוסס ברובו על מתן תרופות הפועלות על מסלולי הדופאמין במוח. הטיפולים ניתנים לרוב בצורת כדורים לנטילה דרך הפה. בשלבים מתקדמים קיימים טיפולים במשאבות תת עוריות , משאבות למעי הדק המאפשרים להזליף טיפול התרופתי באופן רציף לחולים. ניתוח ראש לגירוי מוחי עמוק מהווה טיפול יעיל בחלק מן החולים. טיפולים אלו נמצאים בסל הבריאות".
פרקינסון היא מחלה נוירולוגית שכיחה בעלת תסמינים תנועתיים ולא-תנועתיים. "חשוב לציין כי תסמיני המחלה משתנים לאורך שנות המחלה. החולים השונים לא בהכרח יפתחו את כל הסיבוכים המצוינים לעיל. לאור מורכבות המחלה ומגוון התסמינים הרחב, יש צורך בשילוב צוות רב-מטפלים מתחומים רפואיים שונים על מנת לתת מענה מיטבי לשלל התסמינים. יחד עם זאת הקפדה על פעילות גופנית קבועה, איכות שינה טובה, תזונה תואמת, וטיפול תרופתי בהתאם לתסמינים המגבילים מאפשר לחולים שמר עצמאות תפקודית ואיכות חיים למשך שנים רבות", מסכם ד"ר קסטנבאום.
