כשד"ר אמיר חייים מהמרכז השיקומי לוינשטיין נזכר ומתאר את הניתוחים הרבים שעבר לשחזור האף שמחלה נדירה כרסמה אותו כמעט לגמרי, "כרופא, אני חושב שמדובר במדע בדיוני". המסע הרפואי הלא-ייאמן התחיל ב-2016, "שמתי לב שהאף קצת מתעקם ופצע מופיע בצד הימני שלו. האמת שזמן רב הזנחתי את התופעה המוזרה הזאת. רק כשהמצב הלך והחמיר פניתי לאחד מבתי החולים. זמן לא רב לאחר מכן כבר לא יכולתי להתעלם ממצבי, בעיקר מההפרעות בתפקוד הבסיסי - לאכול, לשתות ולדבר - ולא פחות, לספוג את המבטים הנרתעים".
מרגע שהבחין באותו פצע שכרסם והשחית לחלוטין את אפו, עבר ד"ר חיים מרוץ ארוך לאבחון ולטיפול בבעיה, שהיה לפרקים מבייש ומתסכל. ד"ר חיים, המנהל את יחידת השיקום הביומכני במחלקה לשיקום אורתופדי במרכז לוינשטיין שבו שהוא משמש גם ראש רשות המחקר, משחזר כיצד נבדק לפני שמונה שנים, אז נלקחו ממנו שתי ביופסיות, שפענוחן היה תקין. לרופאים, כך מתברר, לא היה מענה טיפולי בשבילו. "זה מתסכל שלא יודעים מה יש לך וגם לא יכולים לטפל בך. מה שעוד היה קשה, זו הבשורה שהנחיתו עליי, שאין בישראל מנתח מתאים".
אחרי סקר שוק נרחב והתייעצויות שעשה הבין ש"המומחה" הנחשב בעולם שוכן בבית חולים באריזונה. "טסתי אליו לייעוץ וחזרתי מתוסכל אף יותר. כי הוא עדכן שאצטרך לעבור סדרת ניתוחים נרחבת ורב-פעמית שעלותה כמיליון דולר. עם הכסף, עוד יכולתי איכשהו להסתדר, זו הייתה הבעיה השולית, כי אני יכול למכור את הבית שלי ולהיעזר בהוריי, אבל המסע שצפוי לי, לטוס להתנתח, לחזור לארץ וחוזר חלילה, כפול פעמים רבות. זה לא היה ריאלי משום בחינה וככה מצאתי את עצמי במצב של חוסר אונים".
ד"ר אמיר חיים: "לא העזתי אפילו להיכנס למעלית שיש בה אנשים. לסופר הלכתי רק בשעות שכמעט ואין לקוחות. ובעיקר כאבתי שלבת שלי היה קשה ומביש עם המראה שלי. רק בעבודה הרגשתי נוח. שם נתנו לי גב. עמיתיי וכל הצוות עטפו אותי וקיבלו אותי כד"ר חיים ולא כנכה עם נכות כל כך בולטת"
עד כה הסתייג ד"ר חיים מחשיפה, אבל נענה לה למען חולים אחרים במצבו, ששוקלים ריפוי בחו"ל, שיידעו שגם בארץ נמצא פתרון לבעייתם. ד"ר חיים בן 51, גרוש ואב לבת. הוא סיים בטכניון את לימודי הרפואה שלו בהצטיינות יתרה ועשה תואר נוסף בהנדסת מכונות. את ההתמחות באורתופדיה עבר באיכילוב, והמשיך משם לבית לוינשטיין, שם התמחה ברפואה פיזיקלית ובשיקום - תחום ברפואה שמסייע בשחזור התנועה והתפקוד. עמית לעבודה המליץ לו לפנות למחלקה לכירורגיה פלסטית בבילינסון. "עוד לפני הקורונה הגעתי לשם. הרופאים עברו על תוצאות שתי הביופסיות שנלקחו ממני בבית חולים אחר ולקחו אחת נוספת".
מהדגימה עלה שמחלה אוטואימונית נדירה בכלל ובמיקום האף בפרט תקפה את ד"ר חיים. זו מחלה הקשורה ל-IgG4 או במילים אחרות IgG4-related disease - מחלה רב-מערכתית שמתאפיינת ברמות גבוהות של נוגדן ה-IgG4 המערבת את הלבלב, הריאות, קשריות הלימפה ועוד. המחלה יכולה לערב כמה איברים או להיות ממוקדת באיבר אחד. כאמור, הפגיעה של המחלה הזו באף עד להשחתתו המוחלטת היא נדירה ביותר.
"כשקיבלנו את תוצאת הביופסיה, לא ידענו עם מה אנחנו מתעסקים ורק בהמשך הבנו שמדובר במחלה הרסנית שמתנהגת כמו סרטן אגרסיבי", מתאר ד"ר אהרון עמיר, רופא בכיר במחלקה לכירורגיה פלסטית בבילינסון, מומחה במיקרוכירורגיה, שניתח ושחזר את האף של ד"ר חיים לאורך כל מסלול הריפוי. "הוא הגיע אלינו במצב של הרס מתקדם של גשר האף ש'נאכל', וכמוהו עצמות האף, כנפי האף (שבתוכן הנחיריים) וכן חלקה העליון של לחי ימין, באזור הסמוך לעפעף התחתון. למעשה, הוא הגיע עם זכר ממה שהיה פעם אף".
"לא העזתי אפילו להיכנס למעלית"
ד"ר חיים מספר ש"בכל התקופה של הרס האף, ועד שהגעתי לד"ר עמיר הייתי מובך מאוד מהמבטים, ומהרתיעה שעורר המראה שלי עד שנמנעתי מכל מגע חברתי וממפגש פרונטלי. לא העזתי אפילו להיכנס למעלית שיש בה אנשים. לסופר הלכתי רק בשעות שכמעט ואין לקוחות. ובעיקר כאבתי שלבת שלי היה קשה ומביש עם המראה שלי. רק בעבודה הרגשתי נוח. שם נתנו לי גב. עמיתיי וכל הצוות עטפו אותי וקיבלו אותי כד"ר חיים ולא כנכה עם נכות כל כך בולטת, מרתיעה ומרחיקה במרכז הפנים".
החלטה מודעת שלקח על עצמו הצילה אותו ככל הנראה מדיכאון. "היו רגעים שלא ידעתי איך להתנהל מול המצב שלי, אבל במחשבה מעמיקה הבנתי שאם אעצור את חיי המקצועיים, כלום לא יחכה לי בסוף הדרך ולכן לא נתתי לכל סדרת הניתוחים שעברתי לשבש את המשך ההתקדמות המקצועית שלי", מתאר ד"ר חיים.
בישיבת סיעור המוחות שבה השתתפו כל רופאי המחלקה לכירורגיה פלסטית בבילינסון, הוחלט שהטיפול הראשוני יהיה בעצירת המחלה. רק כשהאזור יירגע, יגיע שלב תכנון השחזור המורכב. לתמונה הוכנס ראומטולוג שהמליץ על שימוש בתרופה הביולוגית מבתרה (Mabthera) שניתנת בהזלפה לווריד ונועדה לטפל במחלות סרטן מסוימות (כמו לימפומה ולוקמיה) ובדלקות שונות. "באמצע 2020, כשהמחלה נעצרה ונמנע המשך ההרס, יצאנו לדרך ארוכה שכללה ניתוחים רבים", מסביר ד"ר עמיר מבילינסון. בניתוחים שנעשו בגישה המיקרוכירורגית, נקצרו עצמות, רקמות וקטעי עור מחלקי גוף שונים והושתלו באף, בלחי ומתחת לעפעף.
"בניתוח הראשון תיקנו את משיכת העפעף התחתון ולחתך שביצעתי החדרתי שתל עור שכרתתי מאחורי האוזן. חצי שנה לאחר מכן, התקדמנו, פרופ' דין עד-אל מנהל המחלקה לכירורגיה פלסטית ואני, לשחזור האף. מצלע בבית החזה, קצרתי חתיכת סחוס שתשמש לבניית שלד האף. מהאמה לקחתי מתלה (שתל) עור עם כלי דם ובנוסף כרתנו שתל מהמצח שיכסה את החלק החיצוני של האף".
פיסת עור שמשתפלת מהמצח לאף נותרה מחוברת למצח בגבעול עור דקיק, כדי להבטיח אספקת דם. "בניתוח הבא, ניתקנו את השתל מהמצח והוא נשאר על האף בלבד. דיקקתי את השתל שהיה עבה מעט". הליך הדיקוק גרם לנמק בחלק מהשתל ובחדר ניתוח הוסרה הרקמה עם הנמק. שתל עור נוסף שנלקח מהמצח השתלשל לחלק החיצוני של האף ובהמשך נותק מהמצח".
ד"ר אהרון עמיר: "מצלע בבית החזה, קצרתי חתיכת סחוס שתשמש לבניית שלד האף. מהאמה לקחתי מתלה (שתל) עור עם כלי דם ובנוסף כרתנו שתל מהמצח שיכסה את החלק החיצוני של האף"
המיקרוכירורגיה שהפכה את האדם למחסן החלפים של עצמו, כשרקמות, עצמות וסחוסים מועברים בין חלקי גוף שונים, הפכה את גופו גם לקופה לשמירת שתלים. "בניתוח השני קצרנו גם סחוסים עודפים שהעברנו ל'מחסן תת-עורי' לשימוש עתידי. ואכן, אחרי שלושה חודשים, הוצאנו אותם והם שימשו אותנו לחיזוק כנפי האף", מתאר ד"ר עמיר. גם השפה העליונה נהרסה מהמחלה. "לתיקון שלה, לקחתי סחוס וכתשתי אותו לפירורים. התוצאה הסופית נראתה כמו נסורת שאותה הכנסתי למזרק והזרקתי לשחזור ולעיצוב השפה".
סדרת הניתוחים יוצאי הדופן שעבר נמשכה כשנתיים. "במאי 2023 עברתי את הניתוח האחרון שהחזיר לי מראה של אדם ממראה המומיה כך שמבחינתי, אפשר כבר להרפות, כי אני מקבל את המראה שלי ושלם אתו לגמרי. אני לא שוכח להזכיר לעצמי לרגע שבישראל, בבילינסון שבפתח תקווה, הצילו לי את החיים. שפר עליי גורלי שנפלתי לידיים של רופא מקצוען וסופר-פדנט שרוצה לשפר אותי יותר ולטפל גם בצלקות שלי".
שחזור אף נחשב לניתוח מוכר, אבל לא בסדר הגודל הזה. "מדובר בשרשרת ניתוחים נדירה שרק חלק קטן מאוד מכל הכירורגים הפלסטיים פוגש, אם בכלל, פעם אחת במהלך הקריירה שלו", אומר ד"ר עמיר. הפגיעה הקשה בפניו, מעיד ד"ר חיים, הפכה אותו לרופא אמפתי יותר. "אני מזדהה יותר עם הקשיים שעוברים המטופלים הרבים שלי, כולל 69 פצועי צה"ל מהלחימה בעזה. אני מבין אותם כמי שבעצמו היה באזור פגיע ושוקם. עם יד על הלב אני אומר שהעיסוק שלי בלשקם שיקם אותי, ויותר מזה - הציל אותי. בלי העבודה הזו ובבית לוינשטיין בפרט, לא הייתי שורד".