בסוף אוקטובר 2020, כשהיא בשבוע ה-34 להריונה, חשה עדנה ליבוביץ-חג'ג' שמשהו אינו כשורה. כשהתופעות לא חלפו אלא החמירו, פנתה לחדר המיון מספר פעמים. היא נבדקה, הבדיקות נמצאו תקינות והיא שוחררה לביתה. "באחד הביקורים אמר לי נוירולוג שהוקפץ למיון שאין לי כלום ושזו רק חרדה, וטוב אעשה אם במקום להגיע למיון פעם אחר פעם, אפנה לפסיכיאטר", היא נזכרת. "מזלי הגדול היה שלא הקשבתי להמלצה. פוניתי לבית חולים אחר, שם אבחנו שחליתי בתסמונת גיליאן ברה. טופלתי, וחיי ניצלו".
תסמונת זו אינה רווחת, ולכן לא מעוררת חשד ראשוני בקרב רופאים. עם זאת, התנהלותו של צוות המיון מול אישה הרה שמתלוננת על שיתוק מחריף, ואיש לא שולח אותה לעבור את הבדיקות הנוירולוגיות המתחייבות, מעוררת תמיהה. ליבוביץ-חג'ג' חושדת שהייתה כאן רשלנות ומגישה תביעה נגד בית החולים.
הבנתי שאני בצרה
"הכול התחיל מצינון קל בתחילת החודש השמיני", אומרת ליבוביץ-חג'ג' (29), אם לבת שנתיים וחצי ולתינוק בן 11 חודשים. כשחלפה ההצטננות, היא התחילה לחוש כובד מוזר בגופה. "לא ידעתי לתאר את התחושה הזו אפילו לעצמי. כי היה לי ברור שהיא לא קשורה להיריון. הרגשתי לחץ שמכביד על האגן והרגליים".
רופא נשים שבדק אותה ייחס את התופעה לסוף ההיריון. "באחת השבתות הכאב באגן נהיה מטורף, ובמקביל התחילו צירים שלא הייתי מסוגלת לתזמן: ציר, שעתיים כלום, ושוב ציר". היא התקשרה לאחותה, דולה במקצועה, שהמליצה לה על תרגילי הרפיה. הכאב שכך, היא נרדמה, "אבל בסביבות אחת בלילה התעוררתי עם נמלול בכפות הידיים וברגליים. בשלב הזה עוד לא נלחצתי כי חשדתי שאולי זה בגלל מנח העובר על העצב".
בימים הבאים המצב הידרדר. "כפות הרגליים שרפו לי, ובקושי יכולתי לעמוד. את הבת שלי לא יכולתי להרים על הידיים. כשנרדמה לי הלסת, הבנתי שאני בצרה".
עד שפנתה למרל"ד, כבר לא יכלה לעלות מדרגות והרגישה ששרירי גופה מתמוססים. "חיברו אותי למוניטור שהראה שהכול תקין עם העובר, וזירזו אותי שאקום ואפנה את המיטה. בדמעות אמרתי לאחות שהגעתי באמבולנס כי אני לא יכולה לעמוד וללכת, אבל היא הסתכלה עליי בזלזול ואמרה לי בקור רוח מקפיא, 'אני צריכה שתפני את המיטה. יש עוד מטופלות שמחכות למוניטור'.
"חיברו אותי למוניטור שהראה שהכול תקין עם העובר, וזירזו אותי שאקום ואפנה את המיטה. בדמעות אמרתי לאחות שהגעתי באמבולנס כי אני לא יכולה לעמוד וללכת, אבל היא הסתכלה עליי בזלזול ואמרה לי בקור רוח מקפיא, 'אני צריכה שתפני את המיטה'"
"השתחררתי הביתה בכיסא גלגלים ולמחרת מיהרתי לרופא נשים. תיארתי לו את כל התסמינים, והוא אמר שאני בחרדה. סירבתי לקבל את זה ואמרתי לו שאני בכלל לא מפוחדת לקראת הלידה, כי בהיריון הקודם הכול היה תקין". למרות זאת, הרופא טען שהיא חרדה ושעליה לקחת כדור הרגעה. למחרת היא הצליחה לשכב רק בתנוחה אחת, ועם דמעות בעיניים התחננה לאמה שתעזור לה. "אמרתי לה שבכל יום מצבי מחמיר, אבל היא לא ירדה לסוף דעתי ואמרה לי, 'מה יש לך? היית במיון ואצל גינקולוג, ולא מצאו כלום'".
היא המשיכה להתענות. "כבר הייתי סיעודית. בקושי רב יכולתי לזוז. את הצרכים עשיתי במיטה".
היא פונתה פעם נוספת למיון, הפעם באמבולנס. נוירולוג שהגיע בדק ראייה ורפלקסים והלך. שעתיים אחר כך הגיע נוירולוג בכיר, שאמר לה שהיא נמצאת בחרדה עמוקה וזקוקה לסיוע פסיכיאטרי. "מרוב שכבר לא ידעתי מה איתי, אמרתי לו, 'אני מקבלת. נעלתי את עצמי. אבל תעזור לי להשתחרר מהנעילה הזו'".
היא שוחררה לביתה עם מרשם לתרופה פסיכיאטרית נוגדת חרדה. "הייתי על הפנים. לא זו בלבד שנהפכתי לשבר כלי - הרגשתי שאף אחד לא מאמין לי. זה היה גיהינום".
ביום הבא ההחמרה כבר סיכנה את חייה. "הייתה לי עצירת שתן, כבר לא יכולתי לבלוע נוזלים ומוצקים, שכבתי בתנוחה אחת במיטה, כשאחותי ואמי מנגבות אותי עם מגבונים לחים. עשרה ימים לא התקלחתי".
היא אושפזה להשגחה במיון נשים, כשבשלב הזה אף משכך כאבים כבר לא הועיל לה. בהיעדר אבחנה היא שוחררה לביתה.
הגינקולוג נבהל ממני
באותו יום אחותה התקשרה לגינקולוג שהכירה, והוא הסכים לבוא אליה. "הוא אשכרה נבהל ממני ואמר לי שאני חייבת לטוס לבית חולים". האמבולנס פינה אותה לבית חולים שבו לא ביקרה קודם - אסותא אשדוד. "היא הגיעה אלינו בשבוע ה-36 להריונה, במצב קשה", אומר ד"ר סאלו חרץ, מנהל המחלקה הנוירולוגית בבית החולים. "בסיעור מוחות שערכנו, חשדנו שהיא לקתה בתסמונת גיליאן ברה. החשד אומת בבדיקה, והוחלט לזרז את הלידה ולקיים ניתוח קיסרי דחוף".
גיליאן ברה היא תסמונת אוטואימונית דלקתית קשה, שמערבת אזורי עצב רבים. הסיבה להתפרצותה אינה ידועה, אך כ-60% מהלוקים בה מפתחים אותה זמן קצר אחרי שסבלו מזיהום חיידקי או נגיפי בגרון או במעי. התסמינים: נימול, תחושת הירדמות הגפיים, קשיים בעמידה ובאכילה עד למצב של שיתוק מוחלט. כ-80% מהחולים מחלימים, ו20-10% סובלים מסיבוכים מתמשכים. התסמונת נדירה, ונדיר במיוחד שנשים בהיריון לוקות בה, ולכן האבחון הוא אתגרי.
מצבה של ליבוביץ'-חג'ג' הידרדר גם אחרי שילדה תינוק בריא, ועלה צורך להרדים ולהנשים אותה ביחידה לטיפול נמרץ, שם חוברה למכונה דמוית דיאליזה שמוציאה את הנוגדנים שהגוף מייצר נגד עצמו. מצבה השתפר בהדרגה, והיא הועברה למחלקה הנוירולוגית, שם למדה לנשום, לדבר, לבלוע, לעמוד. שבועיים אחר כך הועברה לשיקום של שלושה חודשים בבית לוינשטיין.
"הייתי חלשה, ובמצב נפשי מורכב, כשבבית מחכים לי ילדה בת שנתיים וחצי שמחוברת אליי כמו אל בלון חמצן, ותינוק שראיתי פעם אחת בלבד חודש וחצי אחרי שנולד", מספרת ליבוביץ-חג'ג'. "לימדו אותי הכול, כולל להגות מלים נכון, להחזיק מזלג, לשבת. כשהמצב השתפר, יצאתי לסופ"שים בבית. גיליתי שהבת שלי מרגישה נטושה, שאמא שלה נעקרה ממנה. בהתחלה היא סירבה אפילו להתקרב אליי, וזה היה נורא, שלא לדבר על ההיכרות שהייתי צריכה לעשות עם הבן שלי. הייתי איתו, אבל אחרי כמה ימים חזרתי לשיקום".
בהדרגה היא נפרדה מההליכון וחזרה להלך באופן טבעי. "בגדול, חזרתי לעצמי", היא אומרת, "אבל התסמונת תמיד תהיה שם. מדי פעם יש לי נמלול ביד או חולשת שרירים, אבל אני בכל זאת מצליחה לעשות את מה שאני הכי אוהבת, שזה לצייר, אז מבחינתי, החלמתי".
