הכול התחיל לפני כשנתיים. אנהל מיטרני מבת ים, אז בת ארבע, סבלה משלשולים ומכאבי בטן חריפים במשך שבועיים, ואמה לא הבינה מה זה. "לא חשבתי שזה משהו חריג", אומרת לבנה מיטרני (56), אמם של הראל (שמונה) והתאומות אנהל ושירה (שש). הרופאים חשדו מיד שמדובר בצליאק.
קראו עוד:
אחרי שבועיים של בדיקות רפואיות הגיעו התוצאות: אנהל אובחנה כצליאקית. "הייתי בהלם", אומרת מיטרני. "לא היה לי מושג מה זו המחלה הזו. הרופאים הסבירו לי שאסור לה לאכול גלוטן. לקח לי הרבה זמן להבין מה זה צליאק".
במשפחת מיטרני היו עסוקים בהתמודדות עם העובדה שהבת חולת צליאק, ובתוך כמה שבועות התברר שגם התאומה השנייה, שירה, אובחנה. "זה היה מורכב", אומרת האם. "נאלצנו להתרגל מיד לשגרה חדשה ולאורח חיים חדש. החלפנו את כל המזון והסכו"ם, דאגנו לבנות לכלים נפרדים וארגנו להן גם מגירת מזון וחטיפים משלהן. גם את אמא שלי ציידתי במזון ובסכו"ם מיוחדים כדי לא לסכן את הבנות".
הגורמים, התסמינים, האבחון
בישראל יש לפחות 20 אלף חולי צליאק (בעברית: כרסת), אבל על פי ההערכות, עשרות אלפים נוספים לוקים במחלה ולא יודעים על כך מפני שהם לא סובלים מהתסמינים שלה. בעבר חשבו שצליאק היא מחלת ילדות שעשויה לחלוף, אבל בשנים האחרונות מתברר שהמחלה עשויה לפרוץ בכל גיל, כולל בקרב קשישים, והיא לא חולפת: מדובר במחלה כרונית, לכל החיים. המחלה עוברת בתורשה, ואנשים שבמשפחתם יש חולי צליאק מצויים בסיכון מוגבר ללקות בה. בישראל, באירלנד ובשוודיה שכיחות המחלה גבוהה יחסית, בעוד שביפן, בסין ובקרב מי שמוצאו מאפריקה שכיחותה נמוכה.
הגורם הראשוני להתפרצות צליאק הוא החלבון גלוטן, שמצוי במרכיבי חיטה ודגנים. מקורו של השם גלוטן בשפה היוונית, ופירושו דבק. ואכן, לחלבון הזה יש תכונות אלסטיות ודבקיות, שבזכותן הוא נעשה מרכיב חשוב באפייה. אצל חולי צליאק קיימת אי-סבילות גנטית לגלוטן. חשיפה למרכיב הרעיל של הגלוטן, ששמו גליאדין, יוצרת חיבור בין הגליאדין לבין אנזים שמצוי אצל כולנו ושמו גלוטאמינז רקמתי. השילוב של הגליאדין והגלוטאמינז הרקמתי יוצר תגובה דלקתית בגוף ומעורר את מערכת החיסון לפעול נגד המעי הדק. תוצאת התהליך היא שלל סימפטומים, שהעניקו לצליאק את הכינוי "מחלת אלף הפנים".
תסמיני המחלה השתנו בשנים האחרונות: היום נראית פחות התמונה הקלאסית של הילד עם הבטן התפוחה והשלשולים, ויש יותר חולים שסובלים רק מאנמיה או מתלונות לא ספציפיות, שמאובחנות בטעות כ"מעי רגיז"
רוב החולים סובלים מסימפטומים רבים ושונים, ביחד או לחוד: שלשולים או עצירויות, כאבי בטן, בחילות, הקאות, חוסר תיאבון, עייפות, דלדול שרירים, מצב רוח רע, אנמיה, חיוורון, הפרעה בתפקודי הכבד, בעיות בבלוטת התריס, קומה נמוכה, מחלות חוזרות בדרכי הנשימה, אוסטאופורוזיס, חוסר פוריות, אפטות חוזרות בפה ובעיות בציפוי האמייל של השיניים. רבים מהסימפטומים נובעים מספיגה לקויה של מזון דרך המעי המודלק. אחד הסימפטומים המרכזיים הוא אנמיה שנגרמת בשל חוסר ברזל או חומצה פולית.
אבחון מאוחר של המחלה לא רק גורם לסבל ולפגיעה קשה באיכות החיים, אלא חושף את החולה לסיכון מוגבר ללקות בסוגי סרטן שונים, כמו לימפומה או אדנוקרצינומה, כמו כן קיים סיכון להפלות או ללידת עובר שסובל ממומים מולדים ולפגיעה בגדילה אצל ילדים שלקו בספיגה לקויה בשל צליאק פעיל.
תסמיני המחלה השתנו בשנים האחרונות: היום נראית פחות התמונה הקלאסית של הילד עם הבטן התפוחה והשלשולים, ויש יותר חולים שסובלים רק מאנמיה או מתלונות לא ספציפיות, שמאובחנות בטעות כ"מעי רגיז". ידוע היום ש-17% מהמאובחנים כסובלים מתסמונת המעי הרגיז הסתובבו שנים עם אבחנה מוטעית, ובעצם היו חולי צליאק.
ד"ר איציק בר-אור, מנהל היחידה לגסטרואנטרולוגיה ילדים במרכז הרפואי וולפסון, אומר: "כיום אפשר לאבחן ולמנוע את הסימפטומים בקלות. בכל חשד לצליאק יבוצעו בדיקות סרולוגיה לזיהוי נוגדנים נגד הרכיב הקרוי Tissue Trans-Glutaminase - ובקיצור, TTG. במקרה של תשובה חיובית משלימים את האבחון באמצעות בדיקת גסטרוסקופיה ולקיחת ביופסיות. כיום יש אפשרות בחלק מהמקרים לבצע אבחון גם ללא גסטרוסקופיה".
לבנה מיטרני: "נאלצנו להתרגל מיד לשגרה חדשה ולאורח חיים חדש. החלפנו את כל המזון והסכו"ם, דאגנו לבנות לכלים נפרדים וארגנו להן גם מגירת מזון וחטיפים משלהן. גם את אמא שלי ציידתי במזון ובסכו"ם מיוחדים כדי לא לסכן את הבנות"
"אפשר לחיות עם המחלה הזאת"
מיטרני מספרת שלא היה קל לבנותיה לקבל את ההגבלות התזונתיות. "הושבנו אותן, הסברנו להן מה מותר להן לאכול ומה אסור, והן קיבלו את זה קשה. בהתחלה הן סירבו לאכול את המאכלים שהכנתי להן, אבל בהמשך הן התרגלו. הגננת שלהן הייתה מקסימה ודאגה לתווך להורים של הילדים האחרים את הקושי שבמחלה. כשהיו מסיבות, כולם דאגו להכין לבנות עוגות ללא גלוטן. אני מרגישה שיש היום מודעות רבה למחלה, וכולם מבינים את המצב.
ד"ר איציק בר-אור"השנה הבנות נכנסו לכיתה א', אז לפני שהתחילה שנת הלימודים, נפגשתי עם המורה שלהן והסברתי לה שהבנות יבואו עם אוכל מיוחד וקופסאות משלהן.
"להורים שילדיהם אובחנו זה עתה כצליאקים אני רוצה לומר, תזכרו, אפשר לחיות עם המחלה הזאת, למרות הקשיים. נכון שהמחלה מצריכה היערכות כלכלית, מודעות וזהירות, אבל התפקיד שלנו הוא לעשות הכול כדי לדאוג לבריאות של הילדים שלנו".
