גיל פרס לא צריך לחכות לחנוכה כדי לדעת שנס גדול היה פה: פרס מודע בכל ימות השנה לנס שקרה לו, נס שממש לא קשור לפך השמן. "זה נס גדול, מה שקרה לי", הוא אומר. "תחשוב מה זה: הגידול הסרטני שהיה לי, התאים בדיוק לסוג הניסוי שנערך בדיוק בתקופה שהמצב שלי היה קריטי. אם זה לא נס, אז מה זה נס? שלא לדבר על כך שאת הסרטן גילו לי בחנוכה".
קראו עוד:
הוא בן 58, חבר קיבוץ כפר חרוב שבגולן, נשוי פלוס שלושה, משמש כדירקטור וכיו"ר של תאגידים בתחומי התיירות והנדל"ן. עד לפני שבע שנים היה בריא לגמרי; כל כך בריא, שמדי שבוע היה רוכב על אופניים מאות ק"מ. "רכיבה היא התחביב שלי, והייתי במצב גופני מצוין עם כושר מצוין", הוא אומר.
במהלך רכיבה מהחרמון לאילת ב-2015 קיבל סימנים שמשהו השתבש. "התחלתי להשתעל. ממש שרקתי. האוויר בקושי יצא מהריאות, אבל אמרתי שזה שום דבר, בטח דלקת ריאות או הצטננות קשה. אחרי שחזרתי הביתה, הלכתי לרופא, והוא אמר שזו כנראה דלקת ריאות ונתן לי אנטיביוטיקה. לקחתי אותה שבוע, ואז חזרתי לרכוב, ובאמצע אחת העליות הייתי צריך לעצור ולזרוק את האופניים. לא יכולתי לנשום. הלכתי שוב לרופא, והוא שוב דיבר על אנטיביוטיקה, ומכיוון שבאופי שלי אני אדם שיוזם ולא אדם סביל, הלכתי למכון רנטגן פרטי בעפולה וביקשתי מהטכנאי שיעשה לי צילום חזה. כשהצילום עלה, הטכנאי כמעט התעלף: התברר שיש בריאות שלי שלושה גידולים בגודל של כדורי טניס".
כבר באותו יום אושפז בבית החולים פורייה בטבריה. "הלילה הראשון שם היה הקשה ביותר שעברתי בחיים", נזכר פרס. "הלכתי שם במסדרון הלוך וחזור, השתעלתי כל ארבעה צעדים וקיבלתי החלטה שאני נלחם במחלה הזאת. למחרת עשו לי ביופסיה, גילו שיש לי מלנומה ומיד הפנו אותי למכון אלה בתל השומר, שמטפל בזה. הגעתי בדחיפות למנהלת, ד"ר רוני שפירא, והיא בודקת אותי, רואה את הצילומים ואומרת לי, 'המצב לא טוב. יש לך גידולים שגדלים בקצב מהיר מאוד. אחד מהם נמצא קרוב ללב. אי אפשר לעשות שום דבר. אי אפשר לנתח, אי אפשר להקרין. במהירות שבה הגידול גדל, אני מעריכה שבתוך חודשיים עד שלושה לא תוכל להמשיך לחיות. נצטרך להיפרד'".
גיל פרס: "הייתי הולך ארבעה צעדים ונח, הולך עוד חמישה צעדים ונח – ופתאום כלום. פתאום אני לא משתעל. ואז מזמינים אותי לעשות CT ואומרים לי, 'הגידולים מתחילים לסגת'. בתוך חודשיים-שלושה הייתי נקי"
פרס זוכר שקיבל את דבריה של מנהלת המכון "כמו פטיש במצח", אבל לרופאה היה עוד משהו לומר לו. "פתאום היא אומרת, 'יש לי במקרה משהו שאולי יעזור. קיבלתי לא מזמן ניסוי חמלה של חברה שמייצרת שתי תרופות אוטואימוניות, אופדיבו וירבוי, ומשרד הבריאות אישר לתת אותן. אם תחתום כאן על המסמכים, נכניס אותך לניסוי, ונקווה שזה יעבוד. ואם זה לא יעבוד, אין מה להפסיד".
היה לך איזשהו היסוס אם לחתום?
"לא. חתמתי בתוך אלפית שנייה. אשתי שאלה למה אני לא קורא על מה שאני חותם; אמרתי לה, 'מה זה רלוונטי? ממילא בעוד חודשיים, חודשיים וחצי, אני לא כאן'. אגב, הילדים שלי לא ידעו שאני במצב קריטי. חוץ מאשתי, אף אחד לא ידע. גם המשכתי לעבוד כרגיל".
הניסוי שאליו הצטרף כלל ארבעה מחזורים של טיפולים. "אחרי הטיפול השלישי קיבלתי שלשולים נוראיים והחליטו לבטל לי את הטיפול הרביעי, כי ראו שהגוף לא מגיב טוב לחומרים. עובר חודש, אני בעבודה, ופתאום אני מרגיש שאני לא משתעל. עד אז הייתי הולך ארבעה צעדים ונח, הולך עוד חמישה צעדים ונח – ופתאום כלום. לא משתעל. ואז מזמינים אותי ל-CT ואומרים לי, 'הגידולים מתחילים לסגת'. בתוך חודשיים-שלושה הייתי נקי כמעט לגמרי. קיבלתי לחיזוק עוד כמה טיפולים, ואחרי שנה הייתי נקי לחלוטין".
אתה חושב מה היה קורה אם התרופות האלה לא היו מגיעות לארץ בדיוק באותו זמן, ואם משרד הבריאות לא היה מאשר אותן?
"לא הייתי מדבר איתך היום. הייתי מת. אמר לי רופא, 'אם זה היה קורה לך שנה קודם, היו אומרים לך ללכת לנוח בבית עד המוות'. אני נהניתי מפריצת דרך מדעית של ממש. זה ממש נס רפואי".
מה, יש לי לוקמיה?
נס רפואי היה גם מנת חלקו של גיורא שרף, בן 71 מנתניה, ובמקרה שלו התהליך שעבר גרם לו לשנות את אורח חייו, להפנות עורף לעיסוקו הקודם ולהתמסר לעזרה לאנשים אחרים שזקוקים לנס.
"נלך 23 שנה אחורה", משחזר שרף. "תחילת 2000, היה לי מלון בעכו, הייתי אדם בריא לגמרי, אבל תמיד הייתי עם משקל עודף והחלטתי לקחת את עצמי בידיים. עשיתי דיאטה, ירדתי כ-20 ק"ג, הרגשתי הכי בריא שהייתי אי פעם והחלטתי שאני צריך לקבל חותמת שאני בריא. הלכתי לסקר מנהלים בשיבא, ולמחרת הגיע טלפון מהמנהל שאמר שיש בעיה בבדיקות הדם; משהו לא בסדר. עשיתי את הבדיקה שוב, ולמחרת חזרו אליי ואמרו, 'יש בעיה, אתה צריך לראות המטולוג'. אמרתי, 'המטולוג? זה לוקמיה. מה, יש לי לוקמיה?' ככה הכול התחיל".
האבחנה – לוקמיה מיאלואידית כרונית (CML). "זו מחלה שלא מאיימת על החיים מיידית", אומר שרף, "אבל היא נעשית חריפה בתוך שנתיים-שלוש. זה מה שנאמר לי: שתוחלת החיים היא כשלוש שנים. דבר ראשון, כתבתי צוואה. היה לי חשוב שאשתי תדע מה לעשות כשאני לא אהיה".
היית בטוח שאתה הולך למות?
"כן. זה היה ברור לי. קראתי, בדקתי והבנתי שללוקמיה הזאת אין טיפולים, אין תרופה. אבל לא ויתרתי. נכנסתי לאינטרנט ומצאתי קבוצה של חולי CML מכל העולם, שם סיפרו שיש תרופה חדשה, גליבק, שנמצאת בשלבים ראשוניים של פיתוח ובניסויים קליניים בארצות הברית, ושמראה תוצאות מדהימות: אתה לוקח כדור פעם ביום – ושוכח שאתה חולה. החלטתי שאני עושה הכול כדי להגיע לתרופה הזאת. פניתי לכמה רופאים בחו"ל, ואחד מהם חיבר אותי לניסוי שהגיע אז לגרמניה. שלחתי לו את המסמכים הרפואיים שלי, והוא חזר עם תשובה: 'אתה יכול לבוא לגרמניה ולהצטרף לניסוי'. מיד טסתי לגרמניה - על חשבוני כמובן. זו הוצאה, אבל כשהחיים שלך בסכנה, אין סימני שאלה".
גיורא שרף: "חולים שאובחנו כמה חודשים לפניי, לא נמצאים איתנו היום. לא היה להם את המזל לקבל את התרופה. אולי הם לא ידעו בכלל שיש תרופה כזאת. לכן החלטתי להקים עמותות שיעזרו לחולים לקבל את כל המידע שקיים על מחלתם"
משתתפי הניסוי חולקו לשתי קבוצות: האחת קיבלה תרופה ותיקה בשם אינטרפרון, והאחרת את גליבק החדשה. "למזלי הרע, הוגרלתי לאינטרפרון", מספר שרף. "נאלצתי לקחת אותה שבעה חודשים, והיא השפיעה עליי קשה מאוד, עם תופעות לוואי איומות, כולל תופעות פסיכיאטריות של פרנויה וחרדות. אחרי שבעה חודשים הצלחתי לשכנע את הרופא שיעביר אותי לגליבק. ב-14.2.2001 הרופא הודיע לי, 'אתה יכול לבוא לקבל את הגליבק'. עוד באותו יום טסתי לגרמניה וקיבלתי את הכדורים. באותו יום זכיתי בחיים שלי מחדש".
מרגיש שקרה לך נס?
"אין ספק. חולים שאובחנו כמה חודשים לפניי, לא נמצאים איתנו היום. לא היה להם את המזל לקבל את התרופה. אולי הם לא ידעו בכלל שיש תרופה כזאת. לכן החלטתי להקים עמותות שיעזרו לחולים לקבל את כל המידע שקיים על מחלתם. מכרתי את המלון והקמתי עמותות חולים, גם בארץ וגם בחו"ל. הראשונה הייתה של חולי CML. בהמשך הקמתי את עמותת 'חלי"ל האור' לחולי לימפומה ולוקמיה. מאז אני מקדיש את החיים שלי לעזרה לחולים.
"אנחנו נותנים עזרה לוגיסטית ולפעמים גם כספית, אבל עיקר הפעילות הוא בנתינת מידע. מחקרים מוכיחים שחולה שיש לו את הידע, שיכול לנהל את המחלה יחד עם הרופא, חי יותר שנים ובאיכות חיים טובה יותר. ותמיד חשוב לשמור על תקווה, לא להרים ידיים, לא לוותר, כי אופטימיות ותקווה הן חלק מההתגברות על המחלה".
אמרתי לילדים: אין מצב שאני נכנעת
גם הביו-כימאית ד"ר חדוה גונן (69), מי שהייתה מנהלת המעבדה של חתן פרס נובל פרופ' אהרון צ'חנובר בטכניון בחיפה, עומדת כיום בראש עמותה, וגם אצלה הגיע השינוי המקצועי בעקבות נס שקרה לה. "הנס שלי הוא בעיקר תוצאה של עיתוי", היא אומרת, "כי בדיוק כשאובחנתי עם מלנומה גרורתית, היה כנס אונקולוגים בשיקגו שבו הודיעו על טיפול חדש. ברור לי שבזכות זה אני עדיין פה עכשיו. אין ספק בכלל".
עד לפני תשע שנים היא לא חשבה שתזדקק אי פעם לניסים. "הייתי אדם בריא, אדם שנעדר מהעבודה רק כשהוא נוסע לטייל בחו"ל, אבל פתאום התחלתי להרגיש כאב בבטן העליונה, מצד ימין, והיה לי חום כמה ימים. איכשהו הרגשתי שזו לא שפעת, שצריך לשאול רופא, ובדיעבד אני חושבת שהפנייה שלי לרופא הצילה את חיי, כי זה היה רופא לא מנוסה שהחליט לא לקחת סיכון אלא לשלוח אותי למיון.
"אני בהתחלה חשבתי שזה סרטן בכבד, אבל התברר שזו מלנומה גרורתית, ושהיא קצת מוזרה, כי בדרך כלל דבר כזה מתחיל משומה חיצונית שמתחילה להשתנות, ופה לא הייתה שום שומה. מיד ראו גרורות".
את ההודעה שיש לה מלנומה, קיבלה במייל מהרופא. הוא אמנם לא פירט יותר מדי, אבל ד"ר גונן ידעה בדיוק במה מדובר. "הרי אני באה מתחום המדע, אז ידעתי מה זה אומר, ידעתי שזה עניין של כמה חודשים - שנתיים גג, אם יהיה לי מזל. 'מלנומה' הייתה מילה נוראית באותה תקופה, כי אז רק התחילו הניצוצות הראשוניים של התרופות החדשות. כל אדם שנכנס לגוגל יכול היה לראות שזו מחלה ממאירה, שתוחלת החיים לא ארוכה, אבל אני עוד באותו יום אמרתי לילדים ולחברים שלי שאני מוכנה ללכת עד קצה העולם כדי להילחם במחלה, ואין מצב שאני נכנעת".
ד"ר חדוה גונן: 'מלנומה' הייתה מילה נוראית באותה תקופה, כי אז רק התחילו הניצוצות הראשוניים של התרופות החדשות. כל אדם שנכנס לגוגל יכול היה לראות שזו מחלה ממאירה, שתוחלת החיים היא לא ארוכה, אבל אני עוד באותו יום אמרתי לילדים ולחברים שלי שאני מוכנה ללכת עד קצה העולם כדי להילחם במחלה"
היא החלה בסדרת טיפולים שאמורה הייתה לכלול שישה מחזורים, והופסקה אחרי ארבעה. "היה לי מאוד קשה", נזכרת ד"ר גונן, "ואחרי הטיפול הרביעי חשבתי שאני אמות מהטיפולים, לא מהמחלה, אז הפסקתי. בדיוק בשלב הזה סיפרה לי חברה שהיה כנס אונקולוגים בשיקגו שלושה שבועות קודם לכן, כנס אונקולוגים מכל העולם שבאים כדי לשמוע שם את החדשות הכי חמות, והודיעו על טיפול חדש למלנומה שמעורר תקווה בצורה יוצאת דופן: שילוב של שתי תרופות אימונותרפיות, שכבר הוביל לתוצאות מרגשות במיוחד.
"התחלנו לבדוק איפה אני יכולה לקבל את זה, ומצאתי בית חולים בניו יורק. נסעתי להתייעצות, התברר שאני מתאימה, ועברתי לגור שם. לשמחתי, יכולתי להרשות את זה לעצמי מבחינה כלכלית. עברתי שם את הטיפולים, ועם הזמן התוצאות השתפרו. אחרי שנה וחצי נכנסו שתי התרופות לסל הבריאות הישראלי, וחזרתי הביתה. המשכתי בטיפולים עוד כמה חודשים, עד שכבר לא היה בהם צורך. מאז ספטמבר 2015 אני ללא טיפול וללא מחלה".
אחרי ההחלמה ייסדה את העמותה הישראלית לסרטן העור, שמונה כיום כ-3,000 חברים. "רציתי לעזור לחולים אחרים", אומרת ד"ר גונן. "אני יודעת שאנשים שאובחנו לפני שנכנסה האימנותרפיה לסל הבריאות, אינם היום. זה לא עניין של תחושה, זה עניין של עובדות, כך שאני מרגישה מאוד-מאוד בת מזל. עם זאת, אני אף פעם לא אומרת שהייתה לי מלנומה: אני אומרת שאני מחלימה. הרבה מטופלים לא מעזים להגיד שהם נרפאו. יש עדיין חשש".
5 צפייה בגלריה
גיא תבורי. "לא לוקח כדבר מובן מאליו את העובדה שאני חי, וגם לא את הזוגיות ואת הילדים שלי"
(צילום: דנה פרידלנדר)
עברו 13 שנה - ואני בריא
גיא תבורי (38) מכפר ויתקין לא נאלץ לשמוע במו אוזניו ש"שום דבר לא יעזור לו". את התחזית הקשה הזו נתן המטולוג בכיר להוריו. תבורי היה אז בן 25, גר באמסטרדם, עבד שם כנציג של חברה ישראלית שעוסקת בייצוא ובייבוא של פרחים, וזה עתה אובחן בפעם השלישית כחולה הודג'קין לימפומה. 13 שנה לאחר מכן - אחרי שחזר לארץ, השלים תואר ראשון ושני בעבודה סוציאלית והחליט להקדיש את חייו לעבודה בתחום הבריאות - הוא מותח ביקורת קשה על אמירתו של אותו רופא.
"אני לא חושב שרופא צריך לשקר למטופל או להגיד לו שהוא בטוח יבריא", אומר תבורי, "אבל להגיד להורים של מטופל, להורים של בחור בן 25, ש'אין מה לעשות, אפילו השתלה לא תעזור לבן שלכם', זה לא דבר שהייתי מצפה מרופא. תקווה ואופטימיות הן דברים חשובים ומשמעותיים, ללא קשר להיתכנות סטטיסטית. לכל אדם יש זכות להאמין שהוא יחיה ויאריך ימים, וחשוב שמערכת הבריאות תאפשר למטופלים לממש את הזכות הזאת".
גיא תבורי: "רופא לא צריך לשקר למטופל או להגיד לו שהוא בטוח יבריא, אבל להגיד להורים של מטופל, להורים של בחור בן 25, 'אין מה לעשות, אפילו השתלה לא תעזור לבן שלכם', זה לא דבר שהייתי מצפה מרופא. תקווה ואופטימיות הן דברים חשובים ומשמעותיים, ללא קשר להיתכנות סטטיסטית"
תבורי חלה בפעם הראשונה בגיל 22. "הייתי בריא לגמרי עד אז, כולל שירות צבאי קרבי", הוא אומר. "הודג'קין לימפומה הוא אחד הסרטנים הקלים: ב-90% מהמקרים עוברים חצי שנה של טיפולים כימותרפיים ומחלימים לתמיד, אבל יש את ה-10% שהם מקרים מורכבים יותר, ולשם אני נפלתי. אחרי שנתיים קיבלתי את המחלה בפעם השנייה, וכעבור שנה הייתה הפעם השלישית. אחרי שאובחנתי, חזרתי להולנד, והוריי בארץ הלכו לקבל חוות דעת נוספת מאחד ההמטולוגים הבכירים והנחשבים. הוא אמר להם בצורה מאוד ישירה ועניינית, 'הסרטן חזר, אין מה לעשות עם זה. השתלת מח עצם לא תעזור'.
הוא גם אמר להם כמה זמן נשאר לך לחיות, להערכתו?
"לא, אבל המסר שלו היה מאוד ברור: 'הסרטן חזר פעמיים, וכשהודג'קין חוזר פעמיים, אין לנו טיפול להציע'".
כשזה נודע לך, חשבת על המוות?
"לא. ידעתי שאנשים מתים גם מהשתלות: עושים השתלת מח עצם ומתים מסיבוכים. אני מעולם לא עסקתי בשאלה 'מה יקרה אם', אז גם המוות לא היה נושא שדאגתי ממנו. הייתי ממוקד במה שכן אפשר לעשות, והבנתי שכן אפשר לעשות השתלה. עשיתי אותה בהולנד, אחי הקטן היה התורם. מאז עברו 13 שנה וחודש - ואני בריא.
"אני בהחלט מרגיש שקרה לי נס, ואני לא לוקח כדבר מובן מאליו את העובדה שאני חי, וגם לא את הזוגיות שלי ואת הילדים שלי. אני גם מבין שצריך לדעת מתי לחלות: אני איבדתי את הפוריות כתוצאה מהטיפולים, אבל הודות ליכולת להקפיא זרע ולעשות IVF, יש לנו שלושה ילדים היום. זה ממש לא מובן מאליו מבחינתי".
