וְלִפְעָמִים, אֲנִי עֲדַיִן מְקַוָּה
שֶאֲגַלֶּה בַּבֹּקֶר שֶכָּל זֶה הָיָה רַק
חֳלוֹם רַע
(מתוך "חיים שלמים במזוודה", נגה אולמרט)
תגידי, שאלתי את נגה במהלך הראיון, מה היית עושה אם היית מקבלת חופשה של חודש מהטרשת הנפוצה? "וואו... קודם כול הייתי יוצאת מהבית, לוקחת את הבנות ומתחילה לרוץ. ואז היינו טסים לטייל, כל המשפחה, כמו שעשינו פעם. גואטמלה, מאצו'־פיצ'ו, טרקים. לחיות. להרגיש את החופש".
נגה אולמרט כבר לא תטפס אל המאצ'ו־פיצ'ו ולא תעשה טרקים בדרום אמריקה. האתגרים שהיא מתמודדת איתם כיום הרבה יותר בסיסיים: לעבור מהקלנועית לכיסא בבית הקפה שבו אנחנו יושבים. לאכול בסכין ובמזלג. להקליד בטלפון. לצאת מהבית. לבלות עם המשפחה. לחיות. פשוט לחיות.
קראו עוד:
"המצב שלי בקאנטים, במיוחד בשנה האחרונה", היא אומרת, "אבל אנשים שיראו אותי ככה בבית קפה יגידו לי: 'את נראית טוב, ממש לא רואים עלייך!'. כשאני מתלוננת על מזג האוויר החם, שמקשה עליי מאוד כחולת טרשת, אנשים אומרים: 'גם לנו מאוד חם. הקיץ הזה ממש קשה'. אבל זה לא אותו דבר. יש דברים שרק חולי טרשת יכולים להבין".
ומי שלא נמצאת בנעליה של נגה, כנראה גם לא תבין איך זה להיות אמא לשתי ילדות כשהדברים הכי פשוטים ומובנים מאליהם הופכים למשימה בלתי־אפשרית. "מאז שהמצב שלי החמיר, אני לא יכולה לעשות איתן כמעט כלום. יום אחד נסענו לטייל כל המשפחה איפשהו בארץ. התחלנו במסלול הנגיש, אבל מהר מאוד הם עברו למסלול הרגיל ואני חזרתי עם הקלנועית לאוטו. כל דבר זה קושי: לצאת למסעדה, להיפגש עם אנשים, לקחת דברים, להביא דברים. ואני מרגישה אשמה, למרות שאני לא צריכה".
למה את מרגישה אשמה?
"כי יש לי שתי ילדות צעירות עם אמא שלא באמת יכולה לתפקד כאמא".
את מציאות חייה של מי שהייתה מדריכת טיולים ודיילת אוויר ועיתונאית ואחות בבית חולים פסיכיאטרי, עד שהטרשת הנפוצה שמקננת בה מגיל צעיר התפרצה במלוא עוצמתה, מתארת נגה אולמרט בספר שיריה הראשון, "צ'פינה", שיצא בימים אלה לאור בהוצאת ארגמן מיטב (עורך: יחזקאל רחמים). 72 שירים שנכתבו בטלפון, באצבעות רועדות, ופותחים צוהר לעולמה של אישה שחייה התהפכו.
על הכול היא כותבת: על אמה בת ה־83 שרוחצת אותה כאילו הייתה תינוקת, ועל בנותיה שגילחו את ראשה לפני שהתאשפזה לטיפול הכרוך בייסורי גיהינום. על ימים יפים שהיו ולא ישובו עוד: 15 שעות באוטובוס מקרטע בדרך לטיקאל; ערב נשים בכפר סן־מרקוס שעל גדות אגם אטיטלן; העפלה למאונט קוק המושלג בניו־זילנד; וטיפוס ברגל עם שתי מזוודות דיילת לקומה הרביעית בניו־יורק. שירים על לונה ועל סול, שירים על אהבה ועל תשוקה, שירים של כאב ושל תקווה, של כעס ושל הודיה. ומעל הכול מרחף צילה הקודר של המחלה.
גילוי נאות: אני מכיר את נגה 18 שנה. נפגשנו במסגרת עבודתנו העיתונאית המשותפת ומאז אנחנו חברים. הייתי בין הראשונים שקראו את שיריה וגם הנחיתי, כחבר, את השקת ספרה. אבל כמו רוב חבריה, גם אני לא ידעתי על הפצצה המתקתקת שנשאה בתוכה מגיל 22, עד שהחליטה לחשוף את הסוד.
האמנתי שיהיה בסדר
היא הייתה דיילת באל על כשהרגישה פתאום חולשה ביד וברגל. "עברתי MRI עמוד שדרה וראו שם נגע לבן. הכניסו אותי ל־MRI מוח, והוא יצא נקי. הרופאים אמרו שזה יכול להיות גידול בעמוד שדרה צווארי, וזו יכולה גם להיות מחלה דמיאלינטיבית (משפחת המחלות שכוללת גם את הטרשת הנפוצה). ההמלצה הייתה לחכות לבדיקה הבאה ולראות אם הנגע גדל או קטן".
שנתיים אחר כך הופיעה דלקת בעצב הראייה. "ואז כבר ראו ב־MRI נגע במוח, בעוד הנגע בעמוד השדרה הצטמצם. זו הייתה האבחנה הראשונית שמדובר בטרשת נפוצה".
איך קיבלת את זה? טרשת זו מילה מאוד מפחידה.
"לא התכחשתי למחלה, אבל האמנתי שיהיה בסדר. ובאמת, ב־20 השנים הראשונות כמעט שלא היו לי התקפים. המשכתי לעבוד כדיילת, המשכתי לטייל. תמיד היה פחד ברקע, בעיקר בגלל חוסר הוודאות. אבל לא נתתי לטרשת לנהל לי את החיים".
וכל אותן שנים, רק בני משפחתה הקרובים ידעו. "לא סיפרתי לחברים כדי שלא שירחמו עליי. אמרתי לעצמי שאני בריאה, וידעתי שאני יכולה לעשות הכול".
עד ההתפרצות.
"ב־2014 התחלתי ללמוד בבית ספר לאחיות, והייתי צריכה לקבל את כל החיסונים שצוותי רפואה מחויבים בהם. ידעתי שהחיסונים יכולים להיות טריגר להתפרצות, אבל לא הייתה ברירה. לקראת סיום הלימודים החלה ההידרדרות. בהתחלה הרגשתי חולשה ובהמשך התחלתי לצלוע, אבל הסתרתי את זה כמה שיכולתי. כששאלו למה אני צולעת, הייתי אומרת שנתפס לי השריר או שיש לי דלקת בגיד".
ביום הראשון של 2018 העלתה פוסט בפייסבוק. "קוראים לי נגה ויש לי טרשת נפוצה כבר 20 שנה. איך לא ידעתם מזה עד היום? פשוט לא רציתי שתדעו. לא רציתי שאף אחד יידע. לא רציתי לדעת בעצמי"
חודשיים לפני מבחן ההסמכה הממשלתי, ב־2016, התאשפזה נגה עם התקף קשה. "למסיבת הסיום בבית הספר לאחיות הגעתי ישר מברזילי אחרי שלושה ימים בלי שינה. מאז המצב הידרדר, וגם התרופות לא עזרו. הבנתי שאני לא יכולה יותר להסתיר, גם היה חשוב לי לעורר מודעות למחלה, והחלטתי 'לצאת מהארון' של הטרשת".
ביום הראשון של 2018 העלתה פוסט בפייסבוק. "קוראים לי נגה ויש לי טרשת נפוצה כבר 20 שנה. איך לא ידעתם מזה עד היום? פשוט לא רציתי שתדעו. לא רציתי שאף אחד יידע. לא רציתי לדעת בעצמי".
כשהתפרצה המחלה היא כבר הייתה אמא לשתי בנות. "אז עדיין יכולתי לעשות איתן הכול: לרקוד בגן, ללכת לגן המשחקים, לטייל. רק כשהן גדלו קצת, סיפרתי להן. הסברתי להן שיש לי פגיעה בעצב, כמו קצר חשמלי, שזה לא מידבק ולא מתים מזה. ניסיתי לפשט את זה, להקליל, שזה יהיה משהו שמדברים עליו ושלא יתביישו ליד חברות שלהן. כן, אמא צולעת ורועדות לה הידיים כי יש לה בעיה בריאותית".
עגלת ההחייאה שלי
לפני כשנתיים, בשיא הקורונה, החליטה לעבור השתלת תאי גזע עצמית (HSCT) בשערי צדק בירושלים. "ידעתי שאף אחד לא מבטיח לי שום דבר, שלא בטוח שזה יעזור, אבל האמנתי שהמחלה תיעצר ואולי אפילו יהיה שיפור. זה טיפול מאוד אגרסיבי, עם אחוז קטן של סיכון לתמותה".
ולא פחדת?
"ידעתי שזה יהיה סיוט, אבל לא פחדתי. הייתי משוכנעת שאצא מזה ושאהיה בסדר".
לקראת ההשתלה הייתה צריכה להזריק לעצמה חומר שמגדיל את כמות תאי הגזע, ולאחר מכן הגיעה לבית החולים. "חיברו לי צנתר שדרכו שאבו את תאי הגזע. זה היה לפני יום כיפור, אז חזרתי הביתה ומיד אחרי החג התאשפזתי". זה אשפוז של חודש ימים, בבידוד כמעט מלא, כשהשלב הראשון הוא כימותרפיה אגרסיבית שנועדה להרוס את המערכת החיסונית.
לפני שהתאשפזה גילחה את ראשה. "לא רציתי שכשאחזור הביתה הבנות יראו אותי פתאום עם קרחת וייבהלו. אז שיתפתי אותן בחוויה. לונה עשתה לי שתי צמות, הספר גזר אותן ושיתף את הבנות בגילוח. כיסו לי את העיניים וכשהסירו את הכיסוי שאלתי את הבנות, 'נו, איך אמא, יפה ככה?'. הן ישר אמרו: 'כן'. גם אני אהבתי. החלטתי לא ללכת עם פאה או כובע".
"כמה שבועות אחר כך כבר הלכתי בלי עזרה, והיה שיפור משמעותי בסימפטומים. העניינים החלו להידרדר כשחוסנתי נגד קורונה, והידרדרו עוד יותר כשחליתי בקורונה. קיבלתי את החיים במתנה, עד שלקחו לי אותם שוב"
נגה נפרדה מהבנות והגיעה לבית החולים. "קיבלתי כימו פעמיים ביום, שבעה ימים מרוכזים. זה היה לא נעים, היו לי בחילות, אבל בכל זאת קמתי כל בוקר, שתיתי קפה שחור, שמתי אודם. היה בחדר מכשיר כושר, אליפטיקל, והצלחתי לעלות עליו לחמש דקות בכל יום".
להשתלה היא הגיעה עם ספירת תאי דם לבנים אפסית. "כלומר, לא הייתה לי מערכת חיסונית. החזירו לי את תאי הגזע דרך הצנתר, ואז התחילו שלושה שבועות מהגיהינום. חום גבוה, חשש לזיהומים, מנות דם, טרומבוציטים, אשלגן. זה היה צפוי ועדיין, התחושה מאוד קשה. לפעמים ברמה של פחד מוות. את שוכבת בחדר בידוד ענק כשלידך עגלת החייאה שהיא רק שלך, כשבדרך כלל יש בבית חולים עגלת החייאה אחת במחלקה. בתור אחות, הבנתי את המשמעות".
את המפגש עם הבנות אחרי חודש תיארה בפוסט שהעלתה למחרת שחרורה מבית החולים: "כשאני נזכרת איך הן לפתו אותי אתמול כשנכנסתי הביתה, עובר בי רעד. לונה וסול שלי. הירח והשמש שלי. אלה שבזכותן עשיתי טיפול אגרסיבי בתקווה לעצור את הטרשת".
והטיפול אכן הצליח. "כמה שבועות אחר כך כבר הלכתי בלי עזרה, והיה שיפור משמעותי בסימפטומים. העניינים החלו להידרדר כשחוסנתי נגד קורונה, והידרדרו עוד יותר כשחליתי בקורונה. קיבלתי את החיים במתנה, עד שלקחו לי אותם שוב".
הכתיבה הצילה אותי
נגה, בשנות ה־40 לחייה, מתגוררת מאז ילדותה בעיר רחובות. אמה, רגינה, הייתה מורה, ולאחר שלמדה קרימינולוגיה התגייסה לשירות בתי הסוהר. בתפקידה האחרון הייתה מנהלת כלא נווה תרצה. אביה, עמרם, אחיו של ראש הממשלה לשעבר אהוד אולמרט, הוא אגרונום בעל שם עולמי. היא נשואה לרוני זוהר, שנמצא שם תמיד לצידה. "הוא תמך בי לכל אורך הדרך, גם כשקשה. מבשל, לוקח את הבנות לבתי הספר ולחוגים. הכול".
היא נולדה בגואטמלה כשהוריה היו שם בשליחות והגיעה לארץ בגיל שנתיים. מאז ביקרה בגואטמלה מספר פעמים. "אין לי זיכרונות ילדות משם, אבל כשחזרתי לגואטמלה בפעם הראשונה, מיד הרגשתי בבית. זה משהו שנטבע בי כנראה בילדות: הצבעים, הריחות, הקולות".
אותם צבעים עזים מעטרים את עטיפת הספר, בציור שציירה אמה. וגם שמו של הספר, צ'פינה, הוא מחווה לארץ הולדתה. "צ'פינה זה הכינוי לילידת גואטמלה, כמוני, המקבילה לצבר אצלנו. יש משהו מאוד מדליק בשם הזה. בניגוד לטרשת, שהיא לא הדבר הכי מדליק בעולם".
צ'פינהלפני כשנתיים החלה לכתוב שירה. "לא חשבתי שאני יודעת לכתוב, אבל חבר טוב אמר לי שהשירים מצוינים והציע לי לשלוח לכתבי עת. אז עשיתי 'שלח לחמך', וכל השירים ששלחתי – פורסמו. אנשים התחילו להגיב, והתגובות מאוד חיזקו אותי. גם הוזמנתי לערבי הקראת שירה. הרגשתי שוב משמעות אחרי שהמשמעות אבדה לי".
באיזה מובן?
"אני לא עובדת, אני לא כל כך יכולה להיות אמא. הרגשתי שאני לא שווה כלום. הכתיבה החזירה את המשמעות לחיים שלי. היא הצילה אותי".
השירים שלך מאוד חשופים. מאיפה זה מגיע?
"אני כותבת על הקשיים תוך כדי שאני חווה אותם. אין לי פילטרים. אני מקיאה את כל הכאב. אם אני לא נרדמת בלילה ואני בחרדה, אני כותבת על זה. למשל השיר 'Casus belli' (עילה למלחמה), שמתאר מצוקה קיומית בשידור חי ממש. ומצד שני, יש בכתיבה שלי גם את הצד ההומוריסטי. זו הדרך שלי להתמודד עם הקשיים".
אחת היצירות החזקות ביותר בספר היא הפואמה "סורה חולי". "אני מתמודדת שם עם כל מה שקשור למחלה, וגם נוגעת קצת בפלרטוטים עם המוות".
מה זה אומר, "פלרטוטים עם המוות"? יש רגעים שאת אומרת לעצמך, הייתי מעדיפה ללכת לישון ולא לקום יותר?
"לא באמת. הבאתי חיים לעולם, ואני לא יכולה להחליט פתאום שאני פורשת. הבנות עדיין צריכות אותי. אז כן, יש נקודות שבירה. אבל יש גם דברים יפים בחיים, למרות שאני כבר לא יכולה לעשות את נחל דרג'ה במדבר יהודה. ויש לי את הבנות, למרות שאני לא יכולה לרוץ ולשחק איתן. אני מאמינה שיום אחד אוכל לחזור לעבודה שלי כאחות, גם אם לא באותו תפקיד. ואני כבר עובדת על הספר השני, כך שיש בשביל מה לחיות".
