פאנל סרטן הדם
עמותת "אמ"ן" נוסדה לפני 16 שנים על ידי פאולה אזולאי, שחלתה במיאלומה נפוצה. החזון שלה היה לדאוג לרווחתם ולשיפור חייהם של חולי המיאלומה ובני המשפחה. המייסדים הקימו אתר אינטרנט, ריכזו בו מידע אמין בעברית, הקימו מערך תמיכה ובשנים הראשונות לפעילותם אפילו נסעו לפגוש כל חולה מיאלומה שאובחן בישראל. בפאנל בריאות מיוחד, אירחנו את ורדה שוהם, מנכ"לית עמותת "אמ"ן" ואת שלומית נורמן, יו"ר העמותה וחולת מיאלומה נפוצה בעצמה.
שלומית, אני אתחיל איתך. בגיל 42 גילית שאת חולה במיאלומה נפוצה. איך גילית את זה?
"עשיתי בדיקות דם, משהו בבדיקות הדם לא היה תקין ובדיקת דם נוספת, שנקראת "אלקטרופורזיס", איבחנה מהר מאוד שמשהו לא תקין. אחרי שעשו לי בדיקת מח עצם האבחנה הייתה מאוד מהירה ומאוד מטלטלת. אני חושבת שכל מי שחווה התמודדות עם מחלה מסכנת חיים בגיל יחסית צעיר, יודע על איזו טלטלה אני מדברת. כשאני אובחנתי בתחילת שנות ה-2000, המיאלומה נחשבה למחלה יתומה, היא הוגדרה בגוגל כ"סופנית וחשוכת מרפא". לא היה מחקר, לא היה טיפול, לא היו תרופות, לא הייתה תקווה, לא היה עתיד. ובאמת, העמותה עשתה הרבה עבודה למען חולי המיאלומה וגם במקביל המחקר התפתח בעולם. לשמחתי אני יכולה להגיד שהמציאות שלנו היום היא מציאות אחרת לגמרי. יש לנו מגוון תרופות וטיפולים, יש מחקר שמתפתח ברחבי הארץ והעולם ויש על מה לבסס את התקווה".
"הנקודה הכי חשובה שאני רוצה להעביר כאן זה הנושא של התקווה כי היום מוות מהיר או מוקדם ממיאלומה הוא לא גזירת גורל. אני כל הזמן אומרת למאובחנים החדשים שמחקרים מראים שאם אתם מקבלים את התרופות החדשות מיד עם האבחנה, אפשר להשיג הפוגה ממושכת שתביא אותנו, אנחנו מקווים, אל היום שבו תימצא התרופה שתמגר את המיאלומה. על זה אנחנו בונים את התקווה שלנו".
עוד באותו הנושא:
איך את חיה עם האבחון כל כך הרבה זמן?
"אני לא יודעת. זה נס, זה מזל, זה סוג המיאלומה שחליתי בו, יש הרבה מרכיבים שאנחנו לא יכולים להסביר אותם. קיבלתי תרופה שהקנתה לי 10 שנים של הפוגה, שזה לא דבר של מה בכך. אחרי 10 שנה המחלה חזרה, כי זה אופי המחלה שלנו, היא כמו יבלת שאתה עוקר אותה והיא גדלה שוב – אנחנו מטופלים, משיגים הפוגה ואז המחלה נשנית. אצלי היא נשנתה ועברתי שוב את כל הסיפור מחדש, ואני מקווה לטוב, ואני מקווה שבאמת התרופות החדשות, המחקרים שמראים לנו מה מחכה לנו יביא את התרופה, יביא את הריפוי המלא שלפני 15 שנה אף אחד לא חלם עליו אפילו".
ורדה, מה מטרת העמותה היום?
"העמותה בעצם עוסקת בשלושה תחומים עיקריים – במידע ובתמיכה לחולים ולבני המשפחה וזה נעשה בדרכים שונות. גם מגיעים אליהם הביתה, גם יש קו חם, גם יש סדנאות, התחום השני זה הנגשת זכויות ויש לנו הרבה פרויקטים בתחום הזה. והתחום השלישי זה פעילות למען הכנסת התרופות לסל הבריאות. ופה אני חייבת לציין, כיוון שאנחנו שותפים לארגון האירופאי והאמריקאי, אז יש לי פרספקטיבה על מה קורה בעולם. עד לפני שנתיים, ישראל נחשבה למובילה בתחום התרופות לחולי מיאלומה שנמצאים בסל הבריאות, ובשנתיים האחרונות, לצערי, חולי המיאלומה נשארו מאחור. אנחנו כבר שנתיים מנסים להכניס תרופות שמיועדות בעיקר לחולים שמאובחנים לראשונה, שהתרופות האלו נותנות הפוגה מאוד ארוכה".
"אלה תרופות על קו ראשון. וכמו ששלומית אמרה, המחקר הוא כל כך מתפתח שאנחנו גם יודעים, לא חושבים, יודעים שבאיזשהו אופן היא תהפוך למחלה כרונית, אם לא ריפוי מלא. כך שלחולים חדשים שמאובחנים, הפוגה של כמה שנים טובות היא מאוד משמעותי. וזה בעצם המאבק שלנו - להכניס את התרופות לסל. אני יכולה להגיד לך שאם לחולה אין ביטוח פרטי, הוא לא יכול לקבל את התרופה. זה מאוד מתסכל, לא רק אותנו ואת החולים, אלא גם את הרופאים שעומדים מול החולה ואומרים לו 'אין לי דרך לתת לך את התרופה'".
נאבקים להכניס את התרופות למיאלומה לסל הבריאות
המספרים של המאובחנים עולה?
"יש בערך 500 מאובחנים חדשים בשנה וכ-5,000 חולים בו זמנית. לצערי גיל המאובחנים יורד, פעם זו הייתה מחלה של מעל גיל 60, ושלומית היא בפירוש יוצאת מן הכלל בתקופה ההיא, אבל היום אנחנו גם רואים חולים בני 30. אין לנו הסברים לזה".
ואתן אומרות שבדיקות דם שגרתיות, מאבחנות את המחלה?
"כן. זאת אומרת שזה לא משהו שצריך להיבדק במיוחד. אחת מהפעילויות שלנו למשל זה גם קמפיין בקרב רופאים, רופאי משפחה ורופאים אורטופדיים, כשחולה בא עם תסמינים מסוימים, אז לחשוב שאולי זה עשוי להיות מיאלומה".
בשיתוף יאנסן
