בדצמבר 2021 הרגיש יחיאל יהודה (68) מהיישוב אלון הגליל כאבים חזקים ברגל. הוא נבדק אצל כמה רופאים ואורתופדים, וכולם אבחנו פריצת דיסק. כשהכאב לא עבר, ביקש בדיקת דם, וחייו השתנו: התברר שיש לו מיאלומה, מחלת סרטן של תאי פלסמה הנמצאים במח העצם, והוא מיד התחיל טיפולים בבית החולים רמב"ם בחיפה.
קראו עוד:
"כבר בהתחלה אמרו לי שאם אני רוצה לקצר תהליכים ולהאריך חיים, כדאי שאקח זריקה בשם 'דארא', שהיא 'הצעקה האחרונה' בתחום", הוא נזכר. "הבעיה היא שכל זריקה כזאת עולה כ-25 אלף שקל. אני קיבלתי עד היום 18 זריקות, כך שמדובר ב-400 אלף שקל. למרות שלושת הביטוחים שיש לי, לא יכולתי לקבל את הסכום הזה לתרופה. התברר שמכיוון שעשיתי ביטוחים לפני שנים, באף אחד מהם לא נכללו תרופות שאינן בסל התרופות.
"אשתי עדנה אמרה שהיא מוכנה למכור את כל הרכוש רק כדי שיהיו לנו עוד שנים יחד, אז פתחנו תוכניות חיסכון כדי לממן את זה, אבל מה לגבי אדם שאין לו חסכונות? אין לו זכות חיים? למה לי מגיע לחיות, ולשכן שלי מהכפר הסמוך או לעולה החדש שהגיע לפני כמה שנים, לא מגיע לחיות, כי אין להם חסכונות לפתוח?"
"היינו בטוחים שהיא תיכנס לסל"
המיאלומה נהפכה עם השנים ממחלה סופנית לכרונית, ותוחלת החיים של החולים בה הולכת ומתארכת. לפי האגודה למיאלומה נפוצה (אמ"ן), למחלה יש מגוון רחב של תרופות שמתאימות לשלבים השונים שלה. את התרופה דרזלקס (Darzalex) - ובקיצור, דארא - ניתן לקבל במסגרת סל התרופות רק בשלב השני של הטיפול, אחרי שהשלב הראשון נכשל או מסתיים. התרופה שייכת למשפחת התרופות המכונה “נוגדנים ספציפיים”, והטיפול בה ניתן כזריקה תת עורית. מינון התרופה מחושב לפי משקל גופו של המטופל.
פרופ' יעל כהן, מנהלת יחידת המיאלומה בבית החולים איכילוב בתל אביב ויועצת רפואית של אמ"ן, מסבירה: "חולי מיאלומה מחולקים למבוגרים מגיל 70 ומעלה ולצעירים. המבוגרים לא עוברים השתלת מח עצם עצמית. הטיפול המקובל כיום נותן להם שקט לכשלוש שנים, ואילו הטיפול עם דארא מקנה להם שקט של חמש שנים. פעם בחודש הם מקבלים זריקה וכדורים, וכך יש להם חמש שנות הפוגה מהמחלה. זה משתווה למה שמקבלים הצעירים שעוברים השתלה. אם מוסיפים לצעירים גם דארא, זה עשוי לאפשר להם הפוגה מהמחלה של כשבע שנים". התרופה מייעלת את היכולת לסלק את המחלה. ככל שנסלק אותה יותר מוקדם, ככל שנשארים פחות שרידים ממנה – התוצאות יותר טובות לטווח הארוך, וזה מאריך את החיים באופן משמעותי".
יחיאל יהודה: "כל זריקה כזאת עולה כ-25 אלף שקל. אני קיבלתי עד היום 18 זריקות. למרות שלושת הביטוחים שיש לי, לא יכולתי לקבל את הסכום הזה לתרופה. התברר שמכיוון שעשיתי ביטוחים לפני שנים, באף אחד מהם לא נכללו תרופות שאינן בסל"
לדברי פרופ' כהן, לדארא יכולת לשפר את מצבו של החולה במידה ניכרת כשנותנים אותה בשלב הראשון של הטיפול. "כשמגיע חולה חדש, אנחנו מיד שואלים אותו אם יש לו ביטוח. אם יש לו, הוא מקבל את הטיפול המועדף שכולל את דארא. אם אין לו, הוא מקבל את הטיפול הישן, שהוא פחות טוב: נותן מענה, אבל מאריך את החיים פחות. והכול משום שדארא לא נכנסה לסל התרופות כתרופה שניתנת כבר בשלב הראשון".
מכל מאות הטכנולוגיות שהוגשו לסל התרופות, רק שתיים זכו לדירוג הגבוה ביותר, A9, ודארא הייתה אחת מהן. "היינו בטוחים שהיא תיכנס לסל", אומרת פרופ' כהן. "הייתי בשוק כשזה לא קרה. כרופאה, אני מאוד מתוסכלת מכך שאני לא יכולה לתת למטופל בלי ביטוח את הטיפול הטוב ביותר, שכולל את דארא".
3 צפייה בגלריה
פרופ' יעל כהן. "כרופאה, אני מאוד מתוסכלת מכך שאני לא יכולה לתת למטופל בלי ביטוח את הטיפול הטוב ביותר"
"יו"ר הוועדה ראה שאנחנו צודקים"
יחיאל יהודה הוא אחד המטופלים שהחליטו לא לחכות לכניסתה של דארא לסל התרופות, והחלו לרכוש אותה באופן עצמאי. "מה שמגוחך זה שאתה עובר השתלה ראשונה, ואם היא נכשלה, ויש צורך בהשתלה נוספת, אתה מקבל דארא ממשרד הבריאות", הוא אומר. "אם אדם יקבל את התרופה במחזור הראשון, הסיכויים שההשתלה לא תצליח הם נמוכים. אם הוא לא יקבל אותה, הסיכויים שההשתלה תצליח הם קלושים".
בעמותת אמ"ן טוענים שהעובדה שדארא לא נכנסה לסל התרופות כבר בטיפול הראשון מהווה מחדל, והיא עתרה לבג"ץ בנושא אחרי שחשפה, לטענתה, תקלות בעבודה של ועדת סל התרופות. לטענת אמ"ן, הוועדה דחתה את התרופה בשל שיקולים זרים שנוגעים למחלוקת עסקית ישנה, וגם הייתה טעות במידע שהועבר לגבי עלות הטיפול בתרופה: ועדת המשנה של הסל הציגה בפני חברי ועדת הסל עלות מוטעית של כ-200 מיליון שקל, בעוד העלות האמיתית היא עשרות ספורות של מיליונים בלבד.
לטענת אמ"ן, הייתה טעות במידע שהועבר לגבי עלות הטיפול בתרופה: ועדת המשנה של הסל הציגה בפני חברי ועדת הסל עלות מוטעית של כ-200 מיליון שקל, בעוד העלות האמיתית היא עשרות ספורות של מיליונים בלבד
עו"ד רון דלומי, מתנדב בעמותה שהגיש בשמה את העתירה לבג"ץ, לא מבין מדוע לא צוינה העלות הנכונה. "יו"ר ועדת הסל, פרופ' יונתן הלוי, אמר, 'אנחנו מתנצלים בפני חולי המיאלומה. רצינו לאשר את התרופה, אבל היא עולה יותר מ-200 מיליון שקל'. אני עצמי לא חושב שצריך לאשר תרופה שעולה כל כך הרבה, אבל זה לא המחיר. נפגשנו עם פרופ' הלוי והוכחנו לו שהעלות בשנה הקודמת הייתה 24 מיליון שקל. הוא בדק וראה שאנחנו צודקים, אבל אמר שאין לו אפשרות לשנות את ההחלטה.
"התברר גם שקופות החולים התנגדו לאישור התרופה בגלל סכסוך עסקי שלהן עם חברת התרופות. זה מה שנאמר לנו ממשרד הבריאות. אם יש סכסוך – שילכו לגישור ויפתרו אותו. בינתיים יש חולים שלא מקבלים את התרופה בגלל סכסוך. אי אפשר להחזיק אותם כבני ערובה ולמנוע מהם טיפול".
הדיון בעתירה ייערך ב-7 ביולי. "אם הטעו את הוועדה לגבי העלות, חובתה לחזור אחורה ולשנות את ההחלטה", קובע עו"ד דלומי. "יש כאן אטימות ציבורית. קופות החולים ביצעו מהלך קשה נגד חולים שמחכים לתרופה הזאת".
משרד הבריאות: "הוועדה פעלה ללא דופי"
יחיאל יהודה מרגיש פגוע מההתנהלות. "שיקרו לא רק לוועדה, אלא לכולם", הוא טוען. "דיברתי עם מישהו שיושב בוועדה, והוא אמר לי שהסיכויים של התרופה הזאת להיכנס הם גבוהים, כי כולם מבינים שהיא מצילת חיים. בין האזרח למדינה יש חוזה, שלפיו אנחנו ממלאים את חובתנו האזרחית, וביום שאנחנו זקוקים למדינה, היא תהיה שם. החוזה הזה הופר לגמרי. אתה מצפה שהמערכת תהיה הגונה ותתנהל כמו שצריך, לא עם כל מיני קומבינטורים שעושים הטעיות. אני מצפה שעכשיו יגידו, 'סליחה, טעינו, בואו נראה איך אנחנו מפצים את מי שמימן את התרופה מכיסו ושבר חסכונות'. מגיע לנו לחיות מהחסכונות שעבדנו עבורם.
"אם זה לא יקרה, ארגיש שהמדינה בגדה בי, שזו מדינת עולם שלישי. איך יכול להיות שהטעו את הוועדה, והיא קיבלה החלטה שגויה ולא לוקחת אחריות?"
מקופת חולים מאוחדת נמסר בתגובה: "כל המידע שהועבר לוועדת הסל על ידי נציגי הקופה הוא מדויק. אנו סומכים על שיקול הדעת שהוועדה הפעילה בעת קבלת ההחלטה".
קופות החולים כללית ולאומית הפנו אותנו למשרד הבריאות. תגובת המשרד: "לקראת דיוני ועדת הסל של השנה שעברה הוגשו כ-900 תרופות וטכנולוגיות בעלות של כשלושה מיליארד שקל. במסגרת תקציב זה יש תרופות וטכנולוגיות שלא הוכללו, בהן דרזלקס. משרד הבריאות דוחה מכל וכל את הניסיון להטיל דופי בעבודתה של ועדת סל שירותי הבריאות, שעשתה עבודתה בצורה המקצועית והאתית, כפי שהיא עושה תמיד. הנושא נמצא בעתירה לבג"ץ, ותשובת המדינה בסוגיה זו תינתן, כמקובל, בבית המשפט".
