שמי תאמר עבאבסה, ואני גר בכפר כנא שבגליל התחתון. אני בן 32, אב לשלושה, עובד בשוק הירקות והפירות ביישוב שלי. לפני כעשר שנים נפלה עליי פצצה: התברר שאני חולה קרוהן. זה התחיל עם כאבי בטן חזקים, שלשולים, חולשה. חשבתי שאולי מדובר בקלקול קיבה, אבל כשזה לא עבר, הלכתי לבירור ולבדיקות, ולבסוף קיבלתי את הבשורה המרה שהפכה את חיי.
עוד על קרוהן:
קרוהן היא מחלה קשה. מדובר במחלת מעי דלקתית, שהתסמינים שלה כוללים יציאות תכופות ודחופות, כאבי בטן חזקים, דימום רקטלי ועוד. מי שלא חווה את המחלה, יכול לחשוב שזה לא כל כך נורא, שבסך הכול מדובר בכאבי בטן וביציאות רבות, אבל זה ממש לא כך.
תארו לעצמכם שאתם לא יכולים לצאת מהבית ליותר מחצי שעה, כי אתם חוששים שלא תמצאו שירותים כשתצטרכו, או שאתם חווים כאבים שמשביתים אתכם למשך מספר ימים כל חודש. הסיטואציה הזו פוגעת בחיי המשפחה, בחיי החברה ובכלל בשגרת החיים, וזה כמובן משפיע עליי נפשית, כי קשה לי עם התחושה שהמחלה מנהלת לי את החיים, משתלטת עליי וגורמת לי להרגיש מוגבל.
הבדיקה בדצמבר, התור באוגוסט
גם תהליך האבחון שעברתי לא היה פשוט. מרגע תחילת הבירור כל בדיקה הייתה מסע אינסופי. גם חיכיתי הרבה זמן בין בדיקה לבדיקה, כשאני סובל כל הזמן מכאבים חזקים. ולמה זה לקח כל כך הרבה זמן? כי אני גר בצפון. בישראל 2023 תושבי הפריפריה הם חולים סוג ב'. תוסיפו לכך את העובדה שהאוכלוסייה הערבית לא נמצאת בראש סדר העדיפויות של מערכת הבריאות, בלשון המעטה, וקיבלתם אדם שלא מקבל את השירות שמגיע לו.
לבדיקת קולונוסקופיה, למשל, חיכיתי מספר חודשים, אף שהבדיקה מאוד חשובה כשמדובר במחלת מעיים דלקתית. לאחר מכן חיכיתי זמן רב נוסף לבדיקת MRI, שבה גילו שיש לי שני חורים במעי – מצב שמחייב טיפול מהיר וניתוח. אלא ש"טיפול מהיר" לתושבי הצפון נמשך יותר מחצי שנה: הבדיקה הייתה בדצמבר, והתור נקבע לי לאוגוסט. האם זה הגיוני? תור לניתוח עוד לא קבעו לי, ואין לי מושג מתי זה יקרה.
כשאני שומע שחולים במרכז מצליחים לקבוע תור לטיפול בתוך מספר שבועות, אני כועס ומתוסכל. יש חולים בצפון שנאלצים לנסוע שעות למרכז בשביל טיפול של חמש דקות. אם הם לא יעשו את זה, כי קשה להם, הם יחכו חודשים לתור במרכז טיפולי הקרוב לביתם
בינתיים אני סובל ביום-יום, ועם כל הסבל, עליי להמשיך לעבוד 18 שעות ביממה כדי לעזור בעסק המשפחתי שלנו. אני בטוח שאם הייתי מקבל טיפול ראוי, ובעיקר בזמן, זה היה מקל עליי מאוד. כשאני שומע שחולים במרכז מצליחים לקבוע תור לטיפול בתוך מספר שבועות, אני כועס ומתוסכל. יש חולים בצפון שנאלצים לנסוע שעות למרכז בשביל טיפול שנמשך חמש דקות. אם הם לא יעשו את זה, כי קשה להם, הם יחכו חודשים לתור במרכז טיפולי הקרוב לביתם.
למה זה ככה? כי בצפון יש מעט מאוד מרכזים המתמחים בטיפול במחלות מעיים דלקתיות, כך שזמינות התורים נמוכה מאוד. אין מספיק מומחים שיטפלו באלפי החולים. מצבם של האזרחים הערבים קשה עוד יותר, מכיוון שרבים מהם נתקלים בקשיי שפה ומעדיפים לפנות לטיפול בבתי חולים דוברי ערבית, שמספרם בצפון עומד על שניים בלבד – בית החולים האיטלקי בחיפה ובית החולים האנגלי בנצרת. חשוב להבין שמחלת הקרוהן דורשת מעקב וטיפול זמינים ואיכותיים. בהיעדר טיפול הולם אנחנו נאלצים להשתמש הרבה בסטרואידים, שעלולים לגרום לסיבוכים. כיום יש חלופות טיפול יעילות יותר – למשל, טיפולים ביולוגיים – והנגשתן חשובה מאוד ויכולה להפחית את השימוש בסטרואידים.
אסור שזה ייגמר בפרוטוקול
אני באמת לא מצליח להבין למה אני, תושב הצפון, צריך לסבול יותר מחולה שגר בתל אביב. האם אני לא משלם מסים כמוהו? האם אני לא משלם ביטוח בריאות? למה אני נתקל בחוסר זמינות של תורים, בסירוב למתן טיפול מתקדם ובצורך להתמכר לסטרואידים בשל הכאבים הרבים?
נקודת אור אחת שיש לנו היא עמותת ניסאן לבריאות דרכי עיכול, כבד ותזונה. היא הוקמה עבור חולי קרוהן במגזר הערבי ומסייעת במידע, בגישור על קשיי השפה ועוד. הבעיה היא שזה לא מספיק. אנחנו חייבים לקבל סיוע אמיתי מהממשלה.
לפני כמה שבועות התקיים דיון בנושא בוועדת הבריאות של הכנסת. השתתפו בו רופאים מבתי חולים בצפון ובדרום וחולים מהפריפריה שזעקו את זעקתם של חולי הקרוהן. הדיון היה חשוב, אבל זה לא מספיק. אסור שזה ייגמר בפרוטוקול. חייבים לעשות מעשה ולשנות את המציאות כדי שהמעמד שלנו כחולים ישתפר. אני קורא מכאן למקבלי ההחלטות, אלו שיכולים וחייבים לסייע לנו.
אני מבקש מהם להוסיף תקנים ולאפשר נגישות לעוד טיפולים חדשניים למחלה שייכללו בסל התרופות, בתקווה שאלו יסייעו לטיפול יעיל יותר לכל החולים בכל אזורי הארץ. התעלמות מהבעיות הנוכחיות תוביל להרעת המצב עם הזמן ולסבל רב לחולים. תעזרו לנו לקבל את הטיפול שמגיע לנו. אסור שדין חולה בכפר כנא יהיה שונה מדין חולה בגבעתיים.
