את היום שבו יהונתן ניגש אליי ושאל אותי מה יש לו בראש, לא אשכח לעולם. זה קרה בערב ראש השנה, רגע לפני תחילתה של שנה חדשה ותקוות חדשות, כשהתגלתה קרחת ראשונה בראשו של יהונתן, קרחת ששינתה לכולנו את החיים. ברגע הראשון חשבתי שאולי הוא קיבל מכה באחת ההפסקות בבית הספר או בעקבות משחק עם ילדים מהכיתה, אבל כשהעברתי את ידי על ראשו ללטף אותו, היד שלי התמלאה בשערות. לחוצה ומבוהלת מיהרתי לחדרו של יהונתן, לבדוק אם גם על הכרית שלו יש שיערות. הכרית אומנם הייתה נקייה, אבל הנשירה המאסיבית של שיער ראשו לא פסקה ואפשר היה לראות שערות בכל מקום בבית. השיא היה בזמן ארוחת החג, אז ראינו את השערות שלו מפוזרות בצלחת האוכל.
עם צאת החג הגעתי עם יהונתן לבדיקת רופא, שזיהה מיד שמדובר באלופציה אראטה (Alopecia areata) - מחלה אוטואימונית שפוגעת בזקיקי השיער וגורמת לנשירתו. במקרה של יהונתן איבוד השיער היה במכה אחת, ולנו כמעט שלא היה זמן להבין עד הסוף את משמעות המחלה.
עוד בנושא:
למעשה, תוך חודש וחצי איבד יהונתן את כל שיער ראשו. אלו היו ימים קשים במיוחד. יהונתן היה רק בן תשע ונבהל מאוד. הוא ממש נכנס לחרדה ושאל המון שאלות, ובעיקר פחד שלא יישאר לו שיער. בשלב שבו כבר לא נותרו ליהונתן שערות על הראש, הוא הלך לבית הספר עם כובע. לצערי, כבר ביום הראשון שבו הוא הגיע לבית ספר קירח, הילדים הורידו לו את הכובע, לעגו לו וצחקו עליו. וככה, ברגע אחד, הפך יהונתן מילד אהוב ומקובל למושא לעג.
התגובה הקשה של הילדים גרמה ליהונתן להיכנס לקטטה עם הילדים, והוא חזר באותו היום בוכה ומפורק רגשית. ואם לא מספיקה הבריונות בבית הספר, יהונתן זכה ליחס פוגעני גם כשיצא לשחק כדורגל במושב. בשלב מסוים החלטנו שכדי לשפר את מצבו החברתי, נמצא ליהונתן מסגרת חינוכית חדשה שבה נסביר מראש לתלמידים על המצב הרפואי שלו, במטרה לסייע לו להשתלב.
ההתקרחות הפתאומית של יהונתן גרמה לו לאבד ביטחון בעצמו. התגובות הקשות של הילדים והעובדה כי הפך מילד מקובל לילד שלועגים לו, גרמו להתפרקות רגשית, שלנו ההורים היה קשה להחזיק לבד. כדי להקל עליו לקחנו אותו לטיפול רגשי שיסייע לו להתמודד עם הרגשות והפחדים שלו. ולא היה חסר על מה לעבוד. יהונתן סבל מקושי ללכת לבית הספר או לטיולים, ותמיד חבש כובע על ראשו.
הכובע הפך להגנה שלו מפני העולם
ניסינו כל מיני טיפולים כדי לשפר את המצב. עיקר הטיפולים שהרופא רשם היו משחות שלא עזרו כלל. בשלב מסוים הציעו לנו להזריק סטרואידים ישר לקרקפת, אבל בהתייעצות שעשינו עם עמותת "בראש מורם" הבנו שזה לא יעיל ושחבל שיהונתן יסבול לחינם.
וכך קרה שלאורך השנים יהונתן איבד לא רק את שיער ראשו אלא גם את כל שיער גופו, כולל הריסים והגבות. איבוד השיער הנציח אצל יהונתן תחושה קשה של בושה, שנמשכת עד היום, כשהוא כבר בן 14. יהונתן עדיין מתבייש במראה שלו והולך לכל מקום עם כובע. יש פעילויות שהוא בוחר להימנע מהם, כמו ללכת לים, מאחר ששם הכובע עלול לעוף ברוח. הוא כל כך זקוק לכובע מבחינה רגשית, שהוא מתקשה להיפרד מהכובע שנראה כבר ממש מרופט, לטובת כובע חדש. הכובע הפך להגנה שלו מפני העולם.
"האבק באוויר נכנס ליהונתן ישירות לעיניים, מאחר שאין לו ריסים או גבות. אפילו הזיעה נכנסת לו לעיניים, וכל אלו גורמים לו לדלקות חוזרות. בנוסף, כשיש שמש חזקה או יובש באוויר - העור של יהונתן הופך רגיש מאוד והוא סובל מגירודים"
למרות כל הקשיים הרגשיים שעוברים על ילדים שחולים באלופציה אראטה, אנשים עדיין חושבים שמדובר במחלה קוסמטית. אבל היא לא. יש ילדים שנכנסים לחרדה ודיכאון בעקבות המחלה הזו. הבן שלי מקבל המון תמיכה וגם טיפול רגשי שלאט-לאט מסייעים לו להחזיר קצת את הביטחון העצמי ולסייע מבחינה חברתית, אבל, לצערי, לא כל הורה יכול לאפשר לילד שלו טיפול רגשי, במיוחד היום, עם יוקר המחיה.
וזה לא רק הקושי הרגשי. יש גם קושי וכאב פיזיים. בימים של אובך למשל, האבק באוויר נכנס ליהונתן ישירות לעיניים, מאחר שאין לו ריסים או גבות. אפילו הזיעה נכנסת לו לעיניים, וכל אלו גורמים לו לדלקות חוזרות. בנוסף, כשיש שמש חזקה או יובש באוויר - העור של יהונתן הופך רגיש מאוד והוא סובל מגירודים לא קלים.
כאמא לילד שחולה באלופציה אראטה אני עוקבת אחרי ההתפתחויות הרפואיות ואני יודעת שלאחרונה ה-FDA אישר טיפולים חדשים שנמצאו יעילים לטיפול במחלה. זאת הפעם הראשונה שיש תרופות ייעודיות שנותנות לנו תקווה, אבל כרגע הן לא נמצאות בסל התרופות וניתן לרכוש אותם רק באופן פרטי ובעלות גבוהה, שלא מאפשרת נגישות לכל אחד. יש בארץ ילדים רבים שסובלים מהקושי הנפשי והפיזי של המחלה, ואסור לזלזל בה. לא מדובר במחלה שהיא רק קוסמטית, והגיע הזמן לשנות גישה ולאפשר לחולים נגישות לתרופות שיכולות לסייע לעצור את התלקחויות של המחלה, לשפר את הדימוי העצמי ולהצליח לנהל חיים מלאים ומאושרים.
מה היא אלופציה אראטה?
ד"ר הלנה מרטינז, מנהלת מרפאת שיער במערך העור של בית החולים בילינסון, מסבירה:
אלופציה אראטה היא מחלה אוטואימונית, שבה המערכת החיסונית של הגוף פועלת בצורה לא תקינה, ומזהה את זקיק השערה כגוף זר, תוקפת אותו וגורמת לנשירת שיער. זקיקי השיער לא נפגעים באופן קבוע, וברגע שהדלקת עוברת השיער יכול להתחדש ולצמוח מחדש. המחלה מתאפיינת בתקופות של התלקחויות ותקופות של רימסיה, כאשר בפועל, ככל שהמחלה קשה יותר, כך פוחת הסיכוי שהשיער יצליח לצמוח מחדש.
זו מחלה שכיחה הפוגעת בכ-2% מהאוכלוסייה העולמית, כאשר הנתונים בארץ דומים מאוד, וכך אחד מכל חמישים אנשים יחוו לפחות אירוע אחד של אלופציה אראטה במהלך חייהם. לרוב, המחלה מתפרצת בשנות ה-20 וה-30 של החיים, אבל היא יכולה לפרוץ כבר בגילאים צעירים מאוד, בילדות או בגיל ההתבגרות, והיא יכולה להופיע גם בגיל מבוגר יותר.
חומרת המחלה נקבעת על פי שטח קרקפת שבו אין שיער. בדרגה הקלה תהיה מעורבות של 20 אחוז או פחות משטח הקרקפת, בדרגה בינונית תהיה מעורבות של 20 עד 50 אחוז מהשטח ובדרגה החמורה - מעורבות של יותר מ-50 אחוז משטח הקרקפת. למעשה, במקרים הקשים החולים עלולים לאבד לא רק את שיער הראש, אלא גם את כל שיער הגוף, כולל ריסים, גבות וזקן.
כיצד משפיעה המחלה על החולים?
ד"ר הלנה מרטינזצילום: עופר עמרםלמרות שמדובר במחלה שהביטוי שלה רק באובדן השיער, וללא מעורבות פנימית, ההשלכה הפסיכולוגית שלה על המטופל היא דרמטית. אובדן של שיער באזור הראש והפנים משפיע באופן משמעותי על האינטראקציה של החולים עם אנשים אחרים, שנוטים לחשוב מיד שמדובר במחלה קשה או בסרטן. בנוסף, לחולים באלופציה אראטה יש קושי להתמודד עם הנראות של המחלה, כאשר חלקם מתביישים במראה שלהם וסובלים מביטחון עצמי ירוד.
לכן, לא מדובר ב"מחלה קוסמטית" המשפיעה רק על האסתטיקה של החולים. יש אנשים שנכנסים לדיכאון ולא רוצים לצאת מהבית, וחלק מהם אף נזקקים לתרופות נוגדות דיכאון או חרדה. ניתן לראות גם חוסר קבלה והבנה למצב החולים באלופציה אראטה קשה. זה בא לידי ביטוי בקשיים שונים כמו מציאת בן זוג או עבודה חדשה.
4 צפייה בגלריה
אלופציה אראטה. חלק מהחולים בה נזקקים לתרופות נוגדות דיכאון או חרדה
(צילום: shuttersrock)
מעבר להשלכות הנפשיות, המחלה גם גורמת לבעיות רפואיות שונות. היעדר ריסים מוביל למצב שבו זיעה או אבק נכנסים לעיניים וגורמים לגירוי או לדלקות חוזרות, והיעדר שערות באף עלולים לגרום לחולים לסבול מנזלת ממושכת.
איך מטפלים במחלה?
במחלה בדרגה קלה נהוג לטפל באמצעות משחות על בסיס קורטיזון (סטרואידים) או על ידי הזרקת קורטיזון ישירות לאזור המעורב. מדובר בטיפול שמסייע לחולים רבים. במצבים שבהם המחלה מפושטת יותר ניתן להשתמש בטיפול אימונותרפי, שבו מורחים חומרים כימיים הגורמים לגירוי של העור ולשינוי של התהליך הדלקתי. כלומר, הגירוי גורם לדלקת לנדוד מזקיק השערה ולעבור לעור, וכך השערות יכולות לצמוח מחדש. מאחר שמדובר בטיפול שגורם להיווצרות דלקת בעור, הטיפול מייגע מאוד וממושך, ומצריך התעסקות מרובה עם מריחה של משחות, כך שהיום לא כל כך נהוג להשתמש בו.
טיפולים אפשריים נוספים למקרים הקשים, שבהם המחלה מפושטת, הם טיפוליים פומיים של קורטיזון. הטיפול עם קורטיזון מוגבל בזמן מאחר שהוא גורם לתופעות לוואי משמעותיות, הכוללות עלייה במשקל, נדודי שינה, עלייה בלחץ הדם והסוכר, ירידה בצפיפות העצם ועוד. לכן, גם אם השיער צומח תחת טיפול בקורטיזון דרך הפה, בהמשך יש צורך להוריד במינון בצורה הדרגתית, עם סיכוי גבוה לנשירה בחזרה. לעיתים מוסיפים לקורטיזון טיפול במתוטרקסט (תרופה כימותרפית המותווית גם לטיפול בדלקת מפרקים שגרונית ובפסוריאזיס), אך גם כאן יש אחוזי הצלחה חלקיים בלבד ותופעות הלוואי משמעותיות.
מה הדור החדש בטיפול במחלה והאם יש תקווה לחולים?
לאחרונה אושרו בארצות הברית שתי תרופות ייעודיות לטיפול באלופציה אראטה חמורה. תרופות הנחשבות ליעילות מאוד. הן מצליחות לגרום לצמיחה מחודשת של לפחות 80% משיער הקרקפת, תוך שישה חודשים בממוצע, בכ-40 אחוז מהמטופלים. למעשה, כל עוד לוקחים את הטיפול - הדלקת תהיה תחת שליטה והמחלה תיעצר. בנוסף ליעילות, התרופה נמצאה כבטוחה לשימוש עם מיעוט תופעות לוואי, שלרוב חולפות או ניתנות לטיפול.
לדברי ד"ר מרטינז מדובר בטיפולים שהם פריצת דרך של ממש למטופלים עם אלופציה אראטה קשה. "אנשים שלא היה להם פיתרון עד כה והיו אומללים מאוד, ועכשיו יש סוף סוף אור בקצה המנהרה ותקווה חדשה. אם בעבר כשהיה מגיע אליי מטופל שסבל מאלופציה אראטה קשה, ונאלצתי לומר לו שהוא מיצה את כל אפשרויות טיפול, היום אני יכולה לומר שיש שתי תרופות חדשות, שניתן לחזור באמצעותן לחיים נורמטיביים".
