רק כשהייתה בת 16 אובחנה שירי שובייב כמי שיש לה אוטיזם, ונשמה לרווחה. "חולים אחרים אולי מתמוטטים מהאבחון, אבל אני כל כך שמחתי", היא מספרת. "ממש רווח לי, כי סוף־סוף, אחרי שנים כל כך קשות, כשאף אחד לא מבין אותי ואת ההתנהגויות המוזרות שלי, וכולם כועסים עליי - מישהו נותן לזה שם ומגדיר את כל מה שלא עובד נכון אצלי. מרגע שזה קרה, כבר יכולתי לקבל את עצמי, וכך גם המשפחה שלי, שפתאום הבינה שאין מה לכעוס עליי".
קראו עוד:
כך, בגילוי לב אמיץ, משתפת שובייב את הקשיים, את הבדידות ואת הביקורת שאיתם נאלצה להתמודד מילדותה המוקדמת ועד לאבחון הגואל.
מצטיינת בלימודים, מוגבלת חברתית
שובייב (21), סטודנטית לתואר ראשון בביולוגיה באוניברסיטת תל אביב, מספרת שכבר בגיל הגן חשה שמשהו בה שונה לעומת הילדים האחרים. "הייתי ילדה מתבודדת, שמעדיפה את חברת עצמה, וחוץ מחברה פה וחברה שם לא היו לי קשרים עם ילדים אחרים. גם כשעליתי ליסודי, ובהמשך גם בחטיבה, נמנעתי מכל פעילות חברתית, כולל טיולים שנתיים, הצגות סוף שנה ועוד", היא מתארת.
בשנתה הראשונה בחטיבה חלה החמרה במצבה, כשהחלה לסבול מחרדה חברתית של ממש. "פתאום שמתי לב שאני מאוד חוששת לדבר עם אנשים, אפילו עם כאלה שמוכרים לי", היא מספרת. "מה שקרה לי זה שבמהלך השיחה הייתי מתרגשת ברמות ומתחילה להזיע, וזה גרם לי רק להסתגר יותר בתוך עצמי".
לאורך כל שנות בית הספר, לצד הקשיים החברתיים שהלכו ונערמו, היא הצטיינה בלימודים, מה שרק העצים את הכעס עליה. כולם לא יכלו להבין מדוע היא כל כך טובה אקדמית וכל כך מוגבלת חברתית. "הכעסים עליי הגיעו מכל המשפחה. כולם ניסו לתקן אותי. בכל הזדמנות העירו לי, 'למה את נשענת עלינו שנעזור לך?', 'תנסי לבד', 'זה תלוי רק בך ובכוח הרצון שלך'. וככה מצאתי את עצמי במלכודת: סובלת, לא מובנת ומאוד מתוסכלת מזה שגם כועסים עליי", היא מתארת.
את הזווית ההורית בהתמודדות מול ילד מתבגר על הרצף האוטיסטי שלא מאובחן בזמן, מציגה אינה שובייב, אמה של שירי. "כבר סביב גיל שלוש בערך, הבחנו בעלי ואני ששירי שונה משאר הילדים שלנו ושיש לה בעיות חברתיות", היא משחזרת. "כשהיא הגיעה לגיל בית ספר, היא כל הזמן המציאה תירוצים למה לא ללכת ללימודים. ניסינו לעניין אותה בחוגים שונים, בתקווה שאולי שם היא תמצא את מקומה: רשמנו אותה לציור, ואחרי פעם אחת היא סירבה להמשיך. ואז באו חוגי הג'ודו, ואחר כך לימוד השפה הרוסית, שאותם ניסתה פעם אחת והרימה ידיים. רק בחוג שחייה היא מצאה בסופו של דבר את מקומה, ונימקה את זה בכך ששם לא צועקים עליה ולא קשים איתה".
שירי שובייב: "הכעסים עליי הגיעו מכל המשפחה. בכל הזדמנות העירו לי, 'למה את נשענת עלינו שנעזור לך?', 'תנסי לבד', 'זה תלוי רק בך ובכוח הרצון שלך'. וככה מצאתי את עצמי במלכודת: סובלת, לא מובנת ומאוד מתוסכלת מזה שגם כועסים עליי"
האם מודה כי "גם החיים בבית לא היו פשוטים, מאחר שהיה קשה לעכל את הפערים אצל שירי. שאלנו את עצמנו כל הזמן איך יכול להיות שהתלמידה המצטיינת הזו כל כך מופנמת, מתבודדת ומסתגרת. מה לא תקין איתה?"
נקודת המפנה הגיעה כששירי הייתה בת 15 ואיבחנה את עצמה כלוקה בחרדה חברתית. "פנינו מיד לפסיכיאטרית ילדים, שאישרה את האבחון העצמי שלה והמליצה על טיפול פסיכולוגי קוגניטיבי־התנהגותי מסוג CBT", מספרת האמא, "אבל מאחר שלא היו תורים זמינים, היא לא יכלה ליהנות מהטיפול".
ההורים החליטו להמשיך לחקור את המצב ולקחו את בתם לאבחונים נוספים בקופת חולים מאוחדת. "ואז, רק בגיל 16, למוזרויות של הבת שלי ניתנה הגדרה: אוטיזם ברמת תפקוד גבוהה. למרות שידעתי ששירי סובלת מקשיים חברתיים לא פשוטים, היה לי מאוד קשה לקבל את האבחנה הקשה הזו, וקרסתי. ישבתי מול הפסיכולוגית ולא הפסקתי לבכות", מתארת האמא.
אולם ככל שחלף הזמן התברר שהאבחון היה ברכה. "כשהבנתי ממה הכל נובע, הוקל לי מאוד", מספרת האמא, "לימדתי את עצמי לשנות את ההתנהגות שלי כלפיה וכבר לא להעיר לה ולכעוס".
גם שירי יכלה סוף־סוף להבין בבהירות את הקשיים שלה ולתת להם שם ומקום בחייה. "איך מתבטא האוטיזם שלי? אני פשוט לא מבינה סיטואציות חברתיות", היא אומרת, "אני לא מבינה הבעות פנים של אנשים, את הרגשות שלהם, את הבדיחות שהם מספרים, ולא פעם קורה שאני מתקשה להתבטא ולמצוא את המילים הנכונות".
כשהוזמנה לצו ראשון, ביקשה מאמה להצטרף אליה. "זו הייתה אחת מחוויות החיים הכי קשות שעברתי", היא אומרת, "הגעתי ללשכת גיוס עם האבחנה ונדהמתי שמדברים אליי כמו אל מפגרת. רציתי להגיד שאני תלמידה מצטיינת, אבל פשוט לא הצלחתי. יצאתי משם בוכה ושבורה, ובהמשך הגיע פטור משירות צבאי". לאחר שהצבא ויתר עליה, היא התחילה את המסלול האקדמי, ששינה את חייה החברתיים מהקצה אל הקצה. "מצאתי באוניברסיטה כמעט 20 סטודנטים שהם על הספקטרום, ויצרנו לנו קבוצה משלנו", היא מספרת. "אנחנו מתחברים גם מחוץ לקמפוס ופעם בשבוע יוצאים יחד לשתות או לטייל. אני מאושרת ומתכוונת להמשיך לתואר שני ואחר כך לדוקטורט".
האבן הכבדה הוסרה מהלב
דליה, אמה של רבקה בת ה־18 (השמות בדויים לבקשת המשפחה החרדית), מספרת שהאבחון המאוחר של בתה גרם לכל המשפחה לשלם מחיר יקר וכואב. "כבר כשהייתה בת שלוש, הסייעת בגן אמרה לי שהילדה לא בשלה עדיין להתקדם, כפי שעולה מהציורים שלה, והמליצה להשאיר אותה שם שנה נוספת. האמת שהופתעתי, כי בבית היא התנהגה בסדר, אבל בכל זאת שמעתי לעצתה", היא מספרת.
שנה אחר כך עברה המשפחה לעיר אחרת, ורבקה התקשתה להסתגל לגן החדש. "הגננת התלוננה שהילדה לא רגועה, שהיא מתפרצת, לא יושבת ליד השולחן עם כל הילדים. ישר חשדנו שיש לה הפרעת קשב וריכוז, וכשהייתה בת חמש לקחנו אותה לפסיכיאטרית ילדים, שאישרה שלרבקה אכן יש בעיה כזאת, ורשמה לה תרופות", מספרת האם.
הטיפול התרופתי לא הועיל. "בדקנו וחקרנו ולקחנו אותה לטובי המומחים", היא אומרת, "אני כבר לא מדברת עד כמה הכבידה עלינו העלות הכספית המטורפת של המומחים השונים, אבל אף אחד מהם לא עלה על האוטיזם, ובינתיים, בבית, החיים נהיו גיהינום. היא הייתה מתפרקת ומתנפלת על האחים שלה, שלא הבינו אותה. היא כל הזמן התחרתה באחותה שצעירה ממנה בחמש שנים, ואנחנו בתווך, אובדי עצות בין כל הילדים ופשוט לא יודעים מה לעשות בסיטואציות האלה".
אם לאוטיסטית: "החיים בבית נהיו גיהינום. היא הייתה מתפרקת ומתנפלת על האחים שלה, שלא הבינו אותה. היא כל הזמן התחרתה באחותה שצעירה ממנה בחמש שנים, ואנחנו בתווך, אובדי עצות בין כל הילדים ופשוט לא יודעים מה לעשות בסיטואציות האלה"
אחד הפסיכיאטרים שאליהם פנתה המשפחה, נתן מרשם לקוקטייל תרופות, אבל גם הוא לא הצליח להרגיע את הסערה בנפשה. לפני שנה, כשהיא כבר בת 17, המשיכה המשפחה לחפש מזור למצבה. זאת על אף שבגלל השתייכותם למגזר החרדי, הם חששו מסטיגמה שתפגע בשידוכי הילדים. "גם כשכבר הגיע הזימון לאבחון בקופת חולים מאוחדת, שקלתי לבטל אותו, כי כבר למדנו לחיות עם המורכבות שלה, מה גם שהיא הייתה כבר בכיתה י"ב ופחות או יותר נרגעה", מודה דליה. "אבל משהו בי אמר שחייבים לגלות מה יש לה, וכך הגענו לעוד אבחון, אבל הפעם זה שבאמת עזר: הבת שלנו אובחנה על הרצף האוטיסטי וכמי שלוקה בבעיות תקשורת".
האבחון הקל מאוד על המשפחה. "בכינו מהקלה. הוסרה מאיתנו האבן הכבדה שמחצה לנו את הלב", מתארת האם, "אחרי שנאמרה מפורשות המילה 'אוטיזם', הצלחתי סוף כל סוף לחבר את כל הקצוות שמרכיבים את הקשיים של הילדה. בזכות האבחון למדנו כולנו לקבל ולאהוב אותה, להכיל את כלל המוזרויות שלה, ולא פחות חשוב, שחררנו את הכעס".
שדה קרב במשפחה
פרופ' רחל לוי־שיף, פסיכולוגית קלינית והתפתחותית בכירה מהחוג לפסיכולוגיה באוניברסיטת בר אילן, מסבירה: "יש פנים רבות להתמודדות ההורית עם ילד על הרצף בתפקוד הבינוני־גבוה, שאבחון הבעיה שלו מתעכב. זה מתחיל בכעס ובהשוואה: 'אח שלך הולך לחוגים, למה אתה לא?' או 'למה אתה לא יורד לשחק כדורגל או הולך לחברים?' הכעס והתסכול נגרמים מכך שההורים לא מפרשים נכון את מכלול ההתנהגויות השונות של הילד, והיחסים המשפחתיים נעשים שדה קרב".
לדבריה, "גם הילד שטרם אובחן משלם מחיר יקר על היחס ההורי כלפיו. הוא הרי יודע שהוא שונה מיתר הילדים, סובל מזה, ואז גם נאלץ לספוג את כל התסכול והצעקות של ההורים, שמחבלות לו בדימוי העצמי, שממילא נמוך ופגוע. ואז, אחרי האבחון, כולם מפתחים רגשי אשם על זה שכעסו עליו שלא באשמתו, ומכאן ההתייחסות אליו כבר שונה".
בשתי קופות חולים מתקיים אבחון גם לבוגרים: בקופת חולים מאוחדת מתקיים שירות האבחון לבוגרים בשלושה מכונים להתפתחות הילד: מחוז דרום – ברחובות, מחוז צפון – בחיפה ובחדרה. עבור ילדים שאובחנו והגיעו לגילי 18-15, הושק פרויקט ייחודי שנקרא "עם הפנים קדימה", שבמסגרתו משתתפים ההורים יחד עם ילדיהם בהדרכות שמטרתן לסייע בהכנה לחיים עצמאיים לאחר גיל 18, כמו הליך הגיוס לצבא עם הגורם שאחראי מטעם צה"ל לגיוס חיילים על הרצף האוטיסטי, הכנה ללימודים גבוהים, המשמעויות של הפיכת הילד לבגיר מבחינה משפטית ועוד. בנוסף, עתידות להיפתח בקרוב קבוצות ייעודיות בהדרכת פסיכולוגים עבור אחים, אחיות, סבים וסבתות של המאובחנים, כדי לתת מענה ותמיכה גם למעגל המשפחתי הרחב יותר.
בקופת חולים מכבי נפתח לאחרונה, בשיתוף בית החולים וולפסון, מרכז קשת לאבחון, טיפול ומחקר קשיי שפה ותקשורת. במקום יש אבחון וטיפול בפעוטות, בילדים ובמתבגרים, וכן מתקיימות קבוצות הורים וקבוצות הורים וילדים.
