אחד מכל עשרה אנשים בעולם סובל ממיגרנות ויותר ממיליון ישראלים חיים עם מיגרנה. ארגון הבריאות העולמי דירג את המיגרנה במקום השני ברשימת המחלות המגבילות ביותר, כאשר נשים סובלות ממנה פי שלושה יותר מגברים, במיוחד בתקופת הפוריות. עכשיו גם מתברר שהמיגרנה עלולה להופיע או להחמיר באופן משמעותי לאחר הידבקות בנגיף הקורונה, כחלק מסנדרום הלונג-קוביד.
קראו עוד:
מיגרנה היא לא כאב ראש רגיל אלא הרבה יותר מכך. ד"ר דניאל עובד, יו"ר החברה הישראלית לכאב ראש, האיגוד הנוירולוגי בישראל, מסביר: "מדובר במחלה הרבה יותר קשה וסוערת. התקפי מיגרנה בדרך כלל משביתים, מלווים בבחילות, הקאות, רגישות לאור ולרעש. מחקרים מראים שלחץ הוא אחד הגורמים העיקריים להתפרצות התקפי מיגרנה, והתקופה האחרונה, עם גל האומיקרון, עליות המחירים והמצוקה הכלכלית, תורמים משמעותית לעלייה דרמטית בהתקפי המיגרנה".
לדבריו, גם נגיף הקורונה עצמו עלול להוות טריגר להתקפים. "היום אנחנו יודעים שמיגרנה עלולה להופיע או להחמיר באופן משמעותי לאחר הידבקות בנגיף הקורונה, כחלק מסינדרום הלונג-קוביד, במיוחד באנשים עם רקע של מיגרנה, אבל גם אצל אנשים ללא רקע קודם. מדובר על החמרה משמעותית בתדירות ובעוצמת ההתקפים לטווח-ארוך, לאחר תקופת ההחלמה.
אבחנה בפוסט-קוביד או לונג-קוביד נקבעת כשהסימפטומים נמשכים מעל 12 שבועות מיום ההדבקה, כאשר הסימפטומים השכיחים ביותר הם עייפות, קוצר נשימה, ליקויים קוגניטיביים, כאב ראש ובעיקר מיגרנה. "כאב הראש החריף בזמן המחלה נמשך בממוצע 15.4 ימים. כ-38% המשיכו לסבול מכאב ראש כעבור כשישה שבועות. ל-50% לא היה כאב ראש קודם להידבקות במחלה, ו- 60% דיווחו על כאב ראש כרוני".
ד"ר עובד מציין כי למרות שאצל מרבית המחלימים מקורונה התסמינים הללו חולפים, עדיין יש אחוז לא מבוטל שממשיך לסבול. "רוב החולים החלימו מכאבי ראש תוך חודשיים, אבל כ-20% מהחולים המשיכו לסבול מכאב ראש ובעיקר ממיגרנה, שנשארה יציבה לאורך זמן. נראה כי אצל אנשים שהמשיכו לסבול ממיגרנה בחלוף כחודשיים מיום ההידבקות במחלה, קיים סיכון גבוה מאוד שלא תהיה החלמה, והמיגרנה תהפוך אצלם למצב כרוני".
טיפולים ביולוגיים והכרה בנכות
ד"ר דניאל עובדצילום: שמוליק שלישבישראל ישנן שלוש תרופות ביולוגיות המאושרות לשימוש, לטיפול מניעתי במיגרנה - אג'ובי (Ajovy), איימוביג (Aimovig) ואמגליטי (Emgality), הניתנות בזריקה תת-עורית.
אצל חולי מיגרנה חלבון ה-CGRP נמצא בריכוז גבוה ופעילותו קשורה לדלקת במוח ולהתרחבות של כלי דם הגורמים לכאב האופייני במיגרנה. התרופות הביולוגיות נקשרות לאותו חלבון ולמעשה מנטרלות אותו.
"האיגודים המקצועיים לכאב ראש באירופה ובארה"ב ממליצים על מספר דרכי התמודדות עם הסטרס הנפשי, שמחמיר את מצבם של חולי המיגרנה", מסביר ד"ר עובד, "למשל צמצום השימוש ברשתות חברתיות, הקפדה על תזונה נכונה, שינה סדירה, פעילות גופנית ושיחות תכופות עם מקורבים".
ד"ר עובד: "נראה כי אצל אנשים שהמשיכו לסבול ממיגרנה בחלוף כחודשיים מיום ההידבקות בקורונה, קיים סיכון גבוה מאוד שלא תהיה החלמה, והמיגרנה תהפוך אצלם למצב כרוני"
במאי 2021 התקבלה בישראל החלטה שהייתה אמורה לשנות את ההסתכלות שלנו על מיגרנות ולהקל על מי שלוקה במחלה הכרונית. ההחלטה שהתקבלה על ידי המוסד לביטוח לאומי, בשיתוף עם החברה הישראלית לכאב ראש של האיגוד הנוירולוגי בישראל, קובעת קריטריונים ונוהל אחיד להכרה בנכות בגין מיגרנות. בזכות החלטה זו, חולים רבים הסובלים ממיגרנה כרונית זכאים לאחוזי נכות מהמוסד לביטוח לאומי, באופן יחסי לפגיעה ברמת התפקוד היומיומית ובאיכות החיים שלהם.
"על פי הערכות, בישראל ישנם למעלה ממיליון איש הסובלים ממיגרנה, ויותר מ-200 אלף אשר סובלים ממיגרנה כרונית", אומר ד"ר עובד, ומציין שנשים סובלות ממיגרנה פי שלושה יותר מגברים, "במיוחד בשנות ה-40-30 לחייהן, שזו לרוב תקופה מורכבת בה נבנים חיי המשפחה והקריירה".
לחיות עם מיגרנה כרונית: "מי שלא חווה בעצמו מיגרנה לא יכול באמת להבין"
שירי יניב, בת 45, מתל אביב, ד"ר לביולוגיה במכון ויצמן, עובדת בחברת ביו-טכנולוגיה ועורכת מדעית במשרה חלקית, מתמודדת עם מיגרנה כרונית כבר למעלה מעשור. ההתקף הראשון התרחש בסוף שנות ה-20 שלה, וכלל כמה ימים של כאבי תופת, היא מספרת, שבסופם הגיעה למיון וקיבלה עירוי של סטרואידים. "זה הדבר היחיד שעזר".
מאז, המיגרנות הן מנת חלקה. "אצלי זה תמיד כאב בצד שמאל. זה מרגיש כאילו שעוקרים לי את העין, קודחים לי בראש. יש לי בחילות, רגישות נוראית לאור, שגם ככה יש לי באופן קבוע, ורגישות לרעש. כשיש לי מיגרנה, כואב לי כל הזמן ואני לא מצליחה לישון ולא מצליחה לעשות כלום, לא מתפקדת, מרגישה שלא רוצה לחיות".
כשהמיגרנה תקפה אותה לראשונה ונמשכה כחודש, הרופאים חשבו שאולי מדובר בגידול והיא אושפזה בבית החולים לבדיקות. "אז התדירות של המיגרנות הייתה נמוכה, פעם בכמה חודשים, ועדיין זה היה סיוט". התדירות עלתה כשהגיעה לגיל 30. "היה לי כאב-ראש בערך שנה ובנוסף לזה שתים-שלוש מיגרנות בשבוע. זה די שבר אותי והגעתי לכל נוירולוג שיכול היה לקבל אותי".
כמו חולים רבים אחרים, גם היא ניסתה מגוון רחב של תרופות מניעתיות וטיפוליות. "שום דבר מניעתי לא עזר במשך כמה שנים. שתיים-שלוש מיגרנות בשבוע ואז עוד יום עד שעובר ויום לאחר מכן אני בהנגאובר. זה דפק לי את איכות החיים בצורה מטורפת. אני עדיין לא יכולה להיות בשמש למשך זמן, אפילו עם משקפי שמש וכובע. אני לא יכולה לצאת לטיולים בשטח. הגעתי עם מיגרנה לחתונה של חברה ואחרי שעה עזבתי. זה הורס לי כנסים בלימודים ובעבודה, אני לא מצליחה לדבר עם אנשים כמו שצריך. פעמים רבות הייתי צריכה לבטל תוכניות עם חברים ומשפחה כי אני לא יכולה לדעת מה יהיה. רק אנשים שיש להם מיגרנה יכולים להבין. אחרים אומרים לי: 'מה הבעיה? יש לך כאבי ראש, תקחי אקמול או שתלכי לנוח וזה יעבור'".
שירי יניב: "זה מרגיש כאילו שעוקרים לי את העין, קודחים לי בראש. יש לי בחילות, רגישות נוראית לאור, שגם ככה יש לי באופן קבוע, ורגישות לרעש. כשיש לי מיגרנה, כואב לי כל הזמן ואני לא מצליחה לישון ולא מצליחה לעשות כלום, לא מתפקדת, מרגישה שלא רוצה לחיות"
שירי מציינת שהמודעות למחלה עלתה עם השנים אבל לא מספיק, אם כי היא מבינה שמי שלא חווה בעצמו מיגרנה לא יכול באמת להבין. "היו לי בוסים שניסו להבין, אבל כשאני בהתקף קשה ואני מרגישה שהמוח שלי בערפל ואני לא מצליחה לדבר ולהסביר את זה - יש גם גבול לסבלנות של הבוסים, כי זה משהו לא ממשי מבחינתם. אנשים אומרים לפעמים - תפסיקי לרחם על עצמך, קחי אקמול ותמשיכי - אבל זו ממש מגבלה".
ההנחיות להכרה במיגרנות כנכות לא משמעותית מבחינתה. "אפילו לא ניסיתי לקבל אחוזי נכות כי הבנתי שאין טעם. התחלתי לפני כשנה בטיפול של הזריקה הביולוגית, שלמזלי הקופה אישרה לי כי עברתי כל-כך הרבה והנוירולוג שלי טיפל בזה נהדר. אני יודעת שאנשים עוברים גיהנום כדי לקבל את האישור הזה".
"לא רציתי שהמשפט שהילדים שלי יזכרו יהיה: 'אימא עם כאב ראש'"
את איה אפרים, צלמת עצמאית בת 48, משוהם, התגובות של הבוסים פחות מעניינות. מה שאותה הטריד יותר זה איך שני ילדיה יזכרו את הילדות עם אימא שסובלת ממיגרנות. "זה משהו שקשה להסביר לילדים קטנים, כשלאימא יש התקף מיגרנה והיא לא יכולה להתייחס אליהם. זה מבאס. זה הדבר שהכי הלחיץ אותי, לא רציתי שהילדים שלי יגדלו וזה המשפט שהם יזכרו: 'אימא עם כאב ראש, לא להפריע'. שזה מה שידברו עליו בשבעה שלי", היא אומרת בחצי חיוך. "אני לא רוצה שזה ישתלט לי על החיים".
איה אפרים: "בשנה הראשונה לטיפול הזריקות העלימו את המיגרנות כמעט לגמרי. מידת ההצלחה פחות טובה בשנה השנייה. הטיפול עוזר לכך שהמיגרנה לא חמורה כמו פעם, אבל אי אפשר להרוג אותה לגמרי"
איה סובלת ממיגרנות מגיל 18 ומנסה מאז למצוא דרכים להקל על הסבל. זה התחיל עם כאבי ראש חזקים מאוד, כמעט תמיד בצד שמאל של הפנים. "אחרי שהבינו שזה מיגרנות, קיבלתי כדור ממש חזק שעילף אותי, מאז אין כדור למניעה שלא ניסיתי, אין כדור למיגרנה, דיקור ושמנים שלא ניסיתי. אני שפן הניסיונות של כל מה שאפשר עבור הסיוט הזה. כבר כמה שנים שאני גם לוקחת כדורים למניעה, שיכול להיות שאני יכולה להפסיק לקחת אותם, אבל אני מפחדת. בשנתיים האחרונות אני מטופלת אחת לחודש בטיפול ביולוגי שמאוד עוזר לי. זה לא עסק זול. הייתי צריכה לעבור תחקיר כדי שיאשרו לי בביטוח הפרטי. בלי הביטוח זה עולה 3,000 שקל ודרך הביטוח זה 400 שקל".
איה מודה שהגוף והמחלה מתרגלים גם לזה. "בשנה הראשונה לטיפול הזריקות העלימו את המיגרנות כמעט לגמרי. מידת ההצלחה פחות טובה בשנה השנייה. זה עדיין שמיים וארץ ממה שהיה לי לפני. הטיפול עוזר לכך שהמיגרנה לא חמורה כמו פעם, אבל אי-אפשר להרוג את המיגרנה לגמרי".
גם היא מתארת את המיגרנה באופן דומה. "המיגרנות הכי קשות הן אלו שקמים איתן באמצע הלילה. זה להרגיש את הווריד קופץ מצד שמאל ולאט להרגיש אי-נוחות. אצלי זה תופס חצי מהפנים, זה לא רק הרקה, שזה המוקד, אלא גם האוזן, הלסת והעין. מיגרנה ממש 'מוצלחת' הופכת להתקף יותר רציני ואז אני גם לא יכולה לקחת כדור כי יש לי בחילות ואני מקיאה. בעבר הייתי מקבלת זריקות על בסיס שבועי. זה זוועה. קשה לחיות ככה. אמרו לי שאסור לאכול שוקולד וגבינה צהובה ושנים לא הייתי אוכלת, כששוקולד זה אחד המאכלים האהובים עלי. לפני כמה שנים, אחרי התקף משוגע, בעלי מצא רופא שקיבל אותי בחיפה. הגעתי אליו חצי מתה והוא אמר לי שזה לא משנה מה אני אוכלת ומאז אני אוכלת הכל. אומרים שזה פסיכוסומטי, גם מלחץ וגם בלי קשר. כשאני בלחץ, זה כן יכול להגיע אבל אני לא יודעת מה הביצה ומה התרנגולת".
איה מאמינה שיותר אנשים כבר מבינים היום שלא מדובר רק בכאב ראש, אבל למרות שהכאבים משתקים אותה ומפריעים לה בחיים, גם היא נמנעה מהכרה באחוזי נכות מהביטוח הלאומי. "הבנתי שמאוד קשה לקבל אישור וזה חבל. אנשים צריכים להבין שזה משהו כרוני וכל הזמן שם וחוזר על עצמו, ולא לזלזל בזה".
30% נכות בגלל המיגרנה: "לא מוצאת חתן ופוטרתי מהעבודה"
פייגא מרקס, בת 30, רווקה חרדית, סובלת ממיגרנה כרונית מגיל צעיר. "אובחנתי בילדות ואני סובלת ממיגרנות מעל 15 שנה. אלו כאבים בלתי נסבלים ואף אחד לא מבין אותך. כולם חושבים שאם תיקחי אקמול ותשתי כוס מים זה יעזור. זו מחלה כרונית לכל הדבר. כאבים בעין ופולסים בראש, כאבים בצוואר, בחילות והקאות, רגישות לרעש ואור. כמעט בכל יום יש לי כאב ראש שמשבית אותי ולא נותן לי לעבוד, לתפקד ולנהל חיים נורמליים. אלו כאבים נוראים ואיומים. וזה מגיע מתי שבא לו להגיע ואין לי דרך לשלוט בזה".
מבחינתה זוגיות וחיי חברה תקינים הם כרגע בגדר חלום. "אני חרדית ואני לא מנסה אפילו לנהל זוגיות. זה משהו שמפחיד אותי. כשיש בעיות רפואיות בחברה החרדית זה מגביל בלמצוא חתן, ואני מפחדת שאף אחד לא יבין את זה. מי שלא מכיר את המחלה לא יראה אותי ולא יבין אותי כבנאדם. בגילי, רוב החברות שלי כבר נשואות ועם ילדים".
פייגא מרקס: "הרופא השפיל אותי ואמר שלא קיים טיפול כזה ושלא יכול להיות שהתרופות שהוא נתן לי בעבר לא עזרו לי. הוא העיף אותי מהמשרד ולא היה מוכן לקבל אותי"
מרקס אף פוטרה מעבודתה לאחר שיצאה לחופשת מחלה עם התקף מיגרנה שנמשך חודש ימים. "הם לא יכלו להבין שזו באמת מחלה כרונית ופיטרו אותי, כי מבחינתם יש לך כאב ראש - קחי אקמול והכל יעבור לך. חשבו שאני סתם לא באה לעבודה. אפשר לקבל עד 40 אחוזי נכות על כאבי ראש ומיגרנה ואני מקבלת היום 30 אחוז. אני מרגישה שגם בביטוח לאומי לא מבינים ועדיין מסתכלים על זה כעל סתם כאב-ראש. זה משהו שאי אפשר לראות וקשה לתאר ולהסביר לרופאים בוועדה כמה אתה סובל. זה ממש משתק אותי. אני סובלת ברמה כל-כך קשה שאפילו הטיפולים האחרונים לא עזרו לי. אני לא כל-כך מסוגלת לעבוד. הזריקה הביולוגית גרמה לי לתופעות לוואי מאוד קשות ולא יכולתי להמשיך עם הטיפול".
4 צפייה בגלריה
"הקמתי עמותה כדי שאחרים לא יקבלו את היחס שאני קיבלתי". פייגא מרקס
(צילום באדיבות המצולמת)
היא מסכמת: "אני מאמינה שיש תמיד עוד אופציות וצריך לחפש פתרון. אמרתי שמשהו צריך להשתנות והקמתי עמותה, כדי שאחרים לא יקבלו את היחס שאני קיבלתי".
פייגא ייסדה את עמותת "הראש הכרוני שלי", לחולי כאב ראש ומיגרנה, הנותנת מענה וסיוע לחולים. "הבנתי שמשהו חייב להשתנות. שנחוץ קול שיעלה את המודעות ויעביר את המידע על המחלה". בשיחות עם חולים היא שומעת שמגפת הקורונה גרמה להחמרה במיגרנות. "הרבה חולים מספרים שבגלל שהם היו תקועים בבית וגם בעקבות השינוי בשגרה - המיגרנות עלו. לי לא הייתה החמרה במצב, אבל אני מכירה המון שכן".
